Monilla ulkomaalaisilla CFS-saiteilla on "prosenttimittareita", joiden avulla voi määrittää oman kuntonsa. Yleensä 100 on terve ja 0 on täysin toimintakyvytön, mutta joissain mittareissa lukemat ovat toisin päin. Juurikaan konkreettista hyötyä näistä mittareista ei ole, mutta jos tuloksen kirjoittaa ylös voi omaa terveydentilaansa myöhemmin verrata aiempaan tai vaikka jonkun toisen henkilön kuntoon (mikä tietysti ei yleensä ole kovin rakentavaa).

Oletteko arvioineet koskaan kuntoanne näillä mittareilla? Itselleni se tuottaa hankaluuksia, sillä en ole fyysiseltä liikkuvuudeltani erityisen rajoitettu (paitsi juuri tällä hetkellä, kiitos kortisonivieroituksen) ja pystyn jopa harrastamaan rajoitetusti liikuntaa, mutta toisaalta kärsin aika pahasta brainfogista ja mikä tahansa keskittymistä vaativa puuha uuvuttaa minut tosi nopeasti.

Esim. tällä taulukolla http://www.drmyhill.co.uk/article.cfm?id=6 en oikein osaa arvioida kuntoani. Periaatteessa olen kai 40 tai 50, mutta pystyn käymään ulkona about joka päivä ja mikäli sana "work" tarkoittaa ihan oikeaa työtä-työtä (mitä en usko, koska vielä 30%:ssakin on listattu "work"), niin 3-4 h päivässä on reilusti yliarvioitu ja toisaalta tuo "overall activity level" tuntuu yliarvioidulta.

Lisää taulukoita löytyy osoitteesta http://www.ahummingbirdsguide.com/themeabilityscale.htm mutta näitäkään en oikein osaa itseeni soveltaa. Ensimmäisen taulukon lukema 50% tuntuu jotakuinkin sopivalta, mutta pystyn kyllä yleensä kävelemään paljon pidemmän matkan. Kognitiivisessa taulukossa lähin lukema olisi kai 60%, mutta sekin tuntuu yliarvioidulta, etenkin kun vertaan moniin muihin CFS:ää sairastaviin. Kolmannella mittarilla arvioisin kunnokseni n. 50%.

Suomessahan on toki virallisetkin invaliditeettiprosentit, mutta niistä en ole onnistunut löytämään paljoa tietoa. Sen tiedän, että 100% luokitukseen riittää moni muukin sairaus tai tila kuin vain halvaantuminen, esim. Crohnin taudilla voi tietääkseni saada tuon. Hieman huvittavalta (tai kenties enemmänkin ironiselta) tuntuu, että äidilleni on mielenterveysongelman takia arvioitu 100% invaliditeetti, mutta silti hän pystyy tekemään monia asioita, joita minä en ole pystynyt tekemään vuosiin - ja silti olen Kelan mielestä täysin työkykyinen.

Pitäisikö mielestänne CFS-verkon sivuille kääntää jokin ulkomaisista prosenttitaulukoista, tehdä kokonaan uusi taulukko vai unohtaa koko juttu, sillä moiset mittarit ovat vain turhan masentavia ja aiheuttavat kilpailua sairastuneiden välille ("mä oon sairaampi kuin sä!")?

Vastatkaahan tähän jos vain jaksatte!

Suomalainen haittaluokitus on julkaistu tänä keväänä netissä (vaikka onkin ollut pitkään olemassa) ja löytyy osoitteesta:

http://www.stm.fi/Resource.phx/vastt/so ... x.i555.pdf

Tuohon kyseiseen pdf:ään on vain skannattu suoraan lakikirjasta tähän liittyvä teksti.

Mulla ei siis ole todettu CFS:ää, mutta nuo taulukot kyllä tuntuvat ihan hyvin kuvaavan omaa tilannettani.

Tuon ekan linkin mittariin sanoisin, että 40 on lähinnä oikeaa.

Tokan linkin luvut ovat fyysisestä 60 tai 50, mutta pystyn Maijan lailla kävelemään pidempiä matkoja. Kognitiivinen on ehkä 60 tai 70. Mutta oireistosta sanoisin, että 20 on lähinnä tämän hetkistä tuntemusta. Hankalia nämä tällaiset mittarit, joissa on yhden luvun alle tungettu vaikkapa viisi erilaista mittaria, jolloin on vaikea löytää tuo oikea luku, kun tuntuu, että osassa niistä on parempi ja osassa huonompi.

Viimeiseen kolmeen viikkoon en ole kyllä pystynyt kävelemään paljoa mitään. Saa nähdä jääkö tuo pysyväksi. Edelliset tulokseni ovat kyllä reilusti yläkantissa nykytilanteesta. Vaikka tosiaan vieläkin on vaikea vastata kun eri kyvyt ovat eri tasolla.

ekaan taulukkoon 70 ja toiseen 90 ihan sen perusteella että käyn töissä. Tosin mun työajat on useimmiten 4h aamulla ja sit kotiin lepäämään ja en kyllä yleensä jaksa tehdä mitään, 4h illalla ja sit nukkumaan. Jos olen 8 tuntia putkeen menee yleensä koko loppupäivä palautumiseen. Voin jopa vaihtaa yöasun päälle ja se siitä sitten. Pahinta on tämä aloitekyvyttömyys, kun ei jaksa aloittaa mitään.

Aloitin jo syksyllä tällaisen taulukon tekemisen, koska mun on tosi vaikea arvioida, onko mun tila huonontunut edellisvuosista tai mikä siihen vaikuttaa. Tein nyt tuon Maijan ensimmäisen linkin innoittamana tällaisen suomenkielisen version tekstin sisällöistä ja lisäilin jotain. Tästä kannattaa varmaan tehdä oma versio jos haluaa seurata vointiaan.

Oireiden voimakkuus:

1. Ei oireita edes fyysisen kuormituksen seurauksena.
2. Ei oireita loman jälkeen.
3. Ei oireita levossa.
4. Lieviä oireita levossa.
5. Lieviä tai kohtalaisia oireita levossa.
6. Kohtalaisia oireita levossa.
7. Kohtalaisia tai vakavia oireita levossa.
8. Vakavia oireita jatkuvasti.

Toimintakyky

1. Normaali toimintakyky.
2. Lieviä oireita fyysisen harjoittelun seurauksena.
3. Oireet pahenevat rasituksen seurauksena, mutta ei rajoita toimintaa suuremmin.
4. Päivittäiset toiminnot jonkin verran rajoittuneet.
5. Kohtalaisia tai vakavia oireita fyysisen harjoittelun tai aktiviteetin seurauksena.
6. Vakavia oireita minkä tahansa fyysisen aktiviteetin jälkeen.
7. Vuodepotilaana suurimman osan ajasta.
8. Täysin vuodepotilaana.

Töissä käynti / keskittyminen

1. Pystyy työskentelemään täysipäiväisesti ja tekemään kotitöitä.
2. Pystyy työskentelemään täysipäiväisesti, mutta muu elämä jäänyt vähemmälle.
3. Pystyy tekemään kevyttä istumatyötä täysipäiväisesti, jos työaika on joustava.
4. Pystyy tekemään kevyttä työtä 4-5 tuntia päivässä, mutta tarvitsee lepotaukoja
5. Pystyy tekemään kevyttä työtä kotoa 2-3 tuntia päivässä, mutta tarvitsee lepotaukoja.
6. Pystyy tekemään keskittymistä vaativia tehtäviä kotona 20 minuuttia kerrallaan.
7. Keskittyminen hankalaa, mutta lyhyt TV:n katselu onnistuu.
8. Selkeitä kognitiivisia vaikeuksia estämässä keskittymistä.

Kodinhoito ja hygienia

1. Ei ongelmia.
2. Pystyy hoitamaan itsensä ja tekemään kotitöitä, mutta suursiivoukset saavat jäädä.
3. Pystyy hoitamaan itsensä, mutta kotitöiden teko on selkeästi rajoittunutta.
4. Pystyy hoitamaan itsensä ja joitakin kotitöitä etukäteen suunnitellen.
5. Pystyy jotenkuten hoitamaan itsensä, ja joskus joitain pieniä kotitöitä.
6. Pystyy vaivoin hoitamaan itsensä.
7. Pystyy toisen avustamana huolehtimaan omasta hygieniasta.
8. Täysin riippuvainen toisten hoivasta.

Liikkuminen

1. Käy normaalisti töissä ja asioilla.
2. Käy töissä, mutta asioilla kun pakko.
3. Ei käy töissä, mutta asioi normaalisti.
4. Pääosin pysyy kotona, mutta pääsee asioille tarvittaessa.
5. Pääosin pysyy kotona ja pääsee asioille vain suunnitellusti.
6. Ei pääse kotoa muuten kuin harvoin.
7. Hankaluuksia liikkua kotona, ulkoilu toisten varassa.
8. Ei pääse vuoteesta omin voimin.

Uni

1. Ei ongelmia.
2. Huonosti nukutun yön jälkeen lieviä oireita.
3. Lieviä nukahtamisvaikeuksia ja rytmin epäsäännöllisyyttä.
4. Kohtalaisia nukahtamisvaikeuksia ja rytmin epäsäännöllisyyttä.
5.
6. Tarvitsee selkeästi enemmän unta kuin normaalisti.
7. Uni epäsäännöllistä, mutta aktiiviset toimet auttavat.
8. Uni täysin epäsäännöllistä.

Tuo viimeinen on aika hankala, mutta en jätä sitä pois. Voisi lisätä vielä tarkemmin, minkälaiseen liikuntaan pystyy ja vaikka brainfog-asteikkoa. Tai mitä oireita nyt sattuu olemaan.
Pisteytys helpointa laittaa sama kuin kohdan numero ja laskea yhteen ja verrata vain itseensä eri aikoina.

Heh, edelleen menisi aika vaikeaksi, kun LDN:n aloittamisen jälkeen fyysinen rasitus ei ole juuri pahentanut oireitani, eli viimeiseen yhdeksään vuoteen. Itse asiassa se usein auttaa, koska pääongelmani on hypoglykemia johon se auttaa.

Muuten olen 5,5, 4,5, 4, 6.

Olen hakenut nyt sairauseläkettä Hollannissa, saa nähdä mitä he tuumaavat. Jos saan sen niin haen myös kotiapua, jm. käytännössä vaatii edellisen tai jonkin "indikaation" ja helpoin tapa saada indikaatio on tuo eläke (toki työssäkäyväkin voi saada avustajan, mutta silloin tarvitaan toisenlainen indikaatio).

Eikös jossain ole tarjolla ihan virallisia toimintakykymittareitakin? Kai mun pitäisi niistä jotain itsekin tietää, mutta ei nyt tule mieleen. Olisi kiva tehdä sellainen, jotta voisi näyttää lääkärille tms. jne., koska se näyttää konkreettisesti VERTAILUKELPOISENA STANDARDINA lukuja, jotka vääntävät rautalangasta, millaisessa kunnossa on. Muistaakseni tämmöisten mukaan mitattuna SEID oli pahempi kuin syöpä, MS-tauti, jne. yms. Mistäs moisia mahtaisi löytyä? Vai pitääkö pyytää vaan lääkäriä/jotakuta antamaan sellainen sairaalassa/jossain täytettäväksi?

mmjan löysin googlettamalla joitakin englanninkielisiä CFS asteikkoja, mutta ne olivat hirvittävän monimutkaisia ja spesifisiä juuri sen klinikan tutkimaa asiaa varten tai vaativat paljon avoimia vastauksia. (esitietolomakkeita tutkimusta varten).

Sitten on esim. Oswestry disability scale, johon voi vaihtaa kivun tilalle uupumuksen / oireet. Tämä oli minun mielestäni paras kaikista. Saatan kopsata tuosta ja suomentaa niitä tohon omaan tekeleeseeni. Yritän saada siihen jotenkin tuota PEMiä esiin, esim. mitä aktiviteetteja pystyisi pakon edessä tekemään, mutta ei tee, koska seuraa romahdus.

Oma tulokseni Oswestry-asteikolla viime joulukuussa: 14-20p (pahimmillaan / parhaimmillaan) eli 28-40% ja tuolla omallani nyt 3,5,5,3,5,4

Maija kenelles se perustulo kuuluu siellä Hollannissa?
Joko on saatavilla?

Perustuloa ei ole tulossa yhtään mihinkään tänne. Utrechtiin piti tulla mutta ei tule, sinne tulee jonkinlainen "perussosiaalituki" kyllä, en ole varma milloin.

Ekalla Maijan testillä olen noin luokassa 50% . Tosin työkyky ei ole tuota 50%, vaan vähemmän, jos puhutaan ansiotyöstä. Olen työkyvytön tällä hetkellä. Sanoisin myös, että levossa mun oireet on aika vähäiset, eli sen suhteen olisi tilanne lähempänä 70% mutta muilta osin, erityisesti kotityöt ja työnteko, liikutaan jossain 30% tienoilla. Keskimäärin heitän siis kehiin 50%

Toinen testi ei auennut tuosta linkistä.

Maijan ekan testin tulokset vaihtelee 10% ja 30% välillä riippuen, onko takana viikko sohvalla ja sängyssä makaamista vai ei. Viikon levon jälkeen 20%-30% mutta jos tekee kotitöitä pari tuntia päivässä, niin loppuviikosta vähän päälle 10%. Välillä toivois olevansa kuollut. Silti aion sinnitellä työkokeilussa vielä ainakin viikon. Mitäpä sitä ei tekis kuntoutusrahan eteen.

Teen nyt hyvin kevyttä työtä kaksi tuntia neljänä päivänä viikossa ja se on liikaa. Viikonloput on yhtä kärsimystä eivätkä ne riitä toipumiseen. Mutta olenpahan sitten psykiatrin vastaanotolla taas niin surkeassa kunnossa, että niitten on pakko kirjoittaa kunnon sairausloma.

Mietin vain, että pahentaakohan tämä rääkki sairauttani vanhemmalla iällä tai rikkooko tämä elimistöä pidemmän päälle. Tämä on kolmas kerta 5 vuoden aikana. Miten voikaan olla imusolmukkeet kaulalla noin kipeät...

Tuon Sitruunan asteikon mukaan pisteytän itseni seuraavasti:
Oireiden voimakkuus: 3-4, riippuu päivästä
Toimintakyky: 4-5, riippuu päivästä
Töissä käynti / keskittyminen: 5, joskus 6
Kodinhoito ja hygienia: 5
Liikkuminen: 4
Uni: 8