Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Fri Nov 24, 2017 06:53

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 14 posts ] 
Author Message
 Post subject: Diagnoosi tuli...
PostPosted: Thu Mar 22, 2007 01:54 
Offline

Joined: Fri Jan 19, 2007 12:29
Posts: 78
Location: Etelä-Suomi
No, diagnoosi tuli eilen, CFS. Laukaiseva tekijä on todennäköisesti ollut v 03 sairastettu campylobakteeri, jonka sain Espanjassa. Hyi hitto mä muistan vielä sen reissun. Makasin kuumeessa ja kaikki, ihan kaikki, Imodiumia myöten tuli läpi. Tulin kotiin alle 40 kiloisena, eli yli 4 kiloa lähti silloin sillä reissulla. Suomessa tehtiin viljelykoe, ja sain jonkun lyhyen antibioottikuurin, ja hitaasti mutta varmasti se parani.

Tai siis niin luultiin. Bakteeri on luultavasti ollu minussa ilmoittamatta itsestään, kunnes 5/05, eli 3 kuukautta ennen kuin sitten sairastuin, oltiin Rhodoksella, ja sain ripulin siellä. Sillä kertaa se ei kyllä ollut niin paha, ja se parani itsestään.

Kun sitten 8/05 sairastuin, otettiin ne borrekokeet. Sain hoidon. Jonka JÄLKEEN istuin pöntöllä hirveissä krampeissa ja tavaraa vaan tuli. Silloinhan tämä tutkimusrumba lähti käyntiin.

Se, mitä kukaan lääkäri ei ole tajunnut on, että campylo ristireagoi borrekokeessa, ja se positiivinen löydös ei välttämättä ollutkaan borrea. Campylo on kuulemma myös tunnettu siitä, että se voi aiheuttaa jälkitauteja. Papereissani lukee "vaikea-asteinen colon irritable". Valtonen sanoi, että on ollut onni mukana ettei Guillian-Barre syndroomaa tullut.

Näin pitkä altistuminen bakteerille aiheutti CFSän, ja Valtosen mukaan olen jopa yli 50% invalidisoitunut. Hän (eka lääkäri joka sen teki) kokeili mun hauislihasta, ja sanoi, että se on ihan näivettynyt.

Eli nyt olen Doximysiinillä huhtikuun loppuun, ja kortisonilla toukokuun loppuun, jonka jälkeen se lopetetaan asteittain. Tärkeimmäksi Valtonen kuitenkin katsoi, että fyysistä kuntoa on pakko saada paremmaksi. Missään nimessä en saa tehdä mitään joka kipeyttää lihakset, ja näin aluksi sanoi että lähdetään vaikka 5 metristä. Kesällä, jos ollenkaan olen paremmassa kunnossa, saan ehkä alkaa uimaan. Toivon mukaan kortisona nostaisi aineenvaihduntaa, jotta painoa saataisiin lisää. Ja se antibiootti on kuvioissa sen takia etten saa nyt tulla kipeäksi.

Joten... mitä mieltä olette? Valtonen kyseli hirveesti lapsuudenaikaisista sairauksista, suvun sairauksista ja myös allergioista.

Päätin kyllä sen, että en aio tämmöseksi jäädä. Haluisin kuulua siihen pieneen ryhmään, joka paranee sairaudesta. Se on kuitenkin mahdollista.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Thu Mar 22, 2007 03:56 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
Hienoa, että sait vihdoin diagnoosin, nyt kai pistetään juhlat pystyyn? ;-P Ja hyvä, että sait lääkkeetkin heti, itse sain vasta kolmannella käynnillä (ensin kerran Valtosella, sitten 2x infektiopolilla). Kortisoni yleensä tosiaan nostaa painoa, joka useimmissa tapauksissa on huono juttu, mutta sinun tapauksessasi tosiaan hyvä. Saitko 5 vai 10 mg annoksen (siis ylläpitoannokseksi)? Entä lisätutkimukset? Aloititko jo ottaa lääkkeitä vai milloin aloitat? Puhuiko Valtonen mitään immunoglobuliinista?

En muista olenko jo sanonut, mutta suosittelisin (asetyyli)-L-karnitiinia gramman päivässä lihasten avuksi, sen pitäisi lisätä lihasten kestävyttä ja yleisesti energian määrää (sekä henkisesti että fyysisesti) ja se on yksi CFS:n hoitoon eniten suositelluista lisäravinteista, yksi tutkimuskin aiheesta löytyy. Sitä saa luontaistuotekaupoista, tosin netistä halvemmalla. Itse en nykyään oikein huomaa enää eroa, mutta silloin kun aloitin syödä karnitiinia ollessani vielä kortisonilla, ero oli kyllä huomattava jo ensimmäisen kapselin jälkeen. Joskus tosin tuloksia alkaa näkyä vasta muutaman viikon ajan. Bodaritkin käyttävät tuota lisäravinteena, koska sen pitäisi helpottaa lihasten kasvattamista.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Thu Mar 22, 2007 05:16 
Offline

Joined: Fri Jan 19, 2007 12:29
Posts: 78
Location: Etelä-Suomi
No tuo lisäravinne tosiaan kuulostaisi hyvältä. Nää lihakset on suoraan sanoen ihan muussia, liikkuminen on aika hankalaa.

Niin, siis nyt syön 100mgx1 Doximysiiniä, ja Prednisonia 2.5mgx2/pv. Valtonen oli hyvin varovainen lupaamaan mitään, sanoi vain että ihan ekaksi kokeillaan tätä. Niin, ja sitä kuntoutusta, johon ajattelin pyytää omalääkäriltä apua, olisiko kenties olemassa joku fysioterapeutti tai sairasjumppaaja, joka voisi tehdä mulle jonkun ohjelman?

Immunoglobuliinista ei ollut puhetta, eikä itse asiassa mistään muustakaan. Piti vaan tulla takaisin elokuussa, jos kunto ei kohene, tai jos siinä uusinta MRIssä näkyy sitten jotain uutta. Se antibiootti on sitä varten, etten nyt tän kuntoisena saa sairastua, ja kortisoni oli lihaksia ja niveliä varten... en ainakaan muista että hän olisi maininnut mitään muuta. Hän painotti varmaan kymmenen kertaa, että tää kuntoutus on pakko toteuttaa H-I-T-A-A-S-T-I, koska lihakset on niin huonossa kunnossa.

Puihuin sitten tutun kanssa, joka suositteli Aloe Veran aloittamisen uudestaan, tupla-annoksella ja sekin kaksi kertaa päivässä. Ja sitten saan jotain öljyä, jota voi siis käyttää ruuanlaitossa, mutta ei paistamiseen, koska kaikki omegat kuolee siitä. Siitä löytyy kaikkia omegoita, eli 3,6, ja 9.

Jännää tässä oli se, etten itse maininnut mitään CFS:tä, vaan Valtonen keksi sen hyvin nopeasti itse.

Mutta kyllä nyt tuntuu tyhjältä! Ei ole ketään kenen kanssa tapella! (lääkäriä). Tulee semmonen olo et "mitä nyt?". Tätä rumbaa on näköjään kestänyt niin kauan etten oo tottunu tähän! Mistä sitä karnosiinia saa tilata? Se ois ehdottomasti hyvä vaihtoehto.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Thu Mar 22, 2007 05:20 
Offline

Joined: Fri Jan 19, 2007 12:29
Posts: 78
Location: Etelä-Suomi
Taas tuli kahteen kertaan, ku kone sanoo ettei mee perille...

Lääkkeistä: aloitin juu tänään, ja nyt pitää ottaa toinen kortisooniannos. Mulla on yleensä se juttu, et mä en saa niitä haittavaikutuksia, eikä noin pienellä annoksella varmaan tulekaan niitä hirveästi?


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Thu Mar 22, 2007 06:04 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
Miksiköhän sait noin pienen annoksen, osa tuntuu saavan 5 mg ja osa 10 mg. En usko, että itseäni 5 mg olisi auttanut juuri lainkaan, tosin tietysti siitä annoksesta on vähemmän sivuvaikutuksia eikä lisämunuaisten oma toiminta vähene niin paljoa. Mutta olen siinä käsityksessä, että nykyään kortisonia suositellaan otettavan 1 eikä 2 kertaa päivässä, ilmeisesti vähentää sekin lisämunuaisten suppressiota. Mutta Valtonen tietää varmasti parhaiten. Sivuvaikutuksia tuskin tulee juurikaan kun hoitokin on noin lyhyt. Minulla tuli alussal vähän nivelkipuja, mutta sen jälkeen sivuvaikutuksia alkoi näkyä vasta monen kuukauden käytön jälkeen, eli "raskausarpia" monessa paikassa jne.

Minusta omega 6 -pitoista öljyä ei ehdottomasti kannata ottaa, koska se vähentää omega 3 -öljyjen hyödyllisiä vaikutuksia ja omega 6:ta saa ravinnosta enemmän kuin tarpeeksi. Tärkeintä ei ole niinkään omega 3:n märää vaan 3:n ja 6:n välinen suhde, tästä on paljon tutkimuksia. Kaikissa öljyissähän on vähän omega 6:ta, mutta itse en ottaisi mitään tuotetta, mikä oikein mainostaa tarjoavansa omega 6:ta. Omega 9 -rasvahappojen vaikutuksiin en ole niin hyvin perehtynyt. Maitohappobakteereita otat varmaan reilusti antibioottikuurin aikana?

Kuntoutuksesta en osaa kommentoida kuin sen verran, että itse olen tehnyt itselleni oman "ohjelman" jossa ensin venytellään kaikki lihakset ja sitten tehdään kevyitä lihasharjoituksia, osa oman kehon painolla ja osa 500g painolla (käytän yleensä vedellä täytettyjä puolen litran muovipulloja). Voin yrittää selostaa sitä jos haluat. Itse teen eri liikkeitä yleensä 10-20 "toistoa", mutta noita voi tietysti vähentää oman kunnon mukaan.

Karnitiinia (joka on siis eri asia kuin karnosiini, jota esim. Tolonen suosittelee CFS:ään, mutta itse en saanut sillä mitään vaikutuksia) voi tilata esimerkiksi sivustolta http://www.bodykind.eu josta itse hankin omat karnitiinini ja Q10:ni, postikuluja ei tule joko yhtään tai pari euroa ja toimitus kestää yleensä vain 2-3 päivää. Tuolla on myös paljon muita ravintolisiä, enimmäkseen hyvin edullisesti.

Tuo "tyhjä" olo on ihan tuttua, ihminen tottuu kummasti ikäviinkin asioihin. Kuulemma syöpäpotilaat joutuvat usein turvautumaan ihan terapeutin apuun parannuttuaan, kun elämään syntyykin iso tyhjiö. Aika jännä.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Sun Mar 25, 2007 12:09 
Offline

Joined: Fri Jan 19, 2007 12:29
Posts: 78
Location: Etelä-Suomi
Sen verran raportoin ettei ainakaan vielä ole mitään muutosta näkynyt... uupumus on aika huikeaa ja kivut iltaisin vielä kohdallaan. Pahoinvointi edelleen siinä mutta kohtauksittain tulee, eli en voi koko ajan huonosti. se pahoinvointi on muutenkin rauhoittunut joulun jälkeen, joten...

Kortisonista Valtonen sanoi sen verran, että se otetaan kaksi kertaa päivässä jotta sen pitoisuus pysyisi mahdollisimman tasaisena. Ja antibiootti tosiaan sen takia etten sairastuisi (eli en luule että campyloa yritetään tässä tappaa). Jostain luin siitä campylosta ettei se edes näy ulosteviljelyissä sen jälkeen kun infektio on sairastettu, eli kai se näkyy vaan veressä.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Mon Mar 26, 2007 05:49 
Offline

Joined: Sun Aug 13, 2006 09:30
Posts: 44
Kuulostaa siltä, että olet hyvässä hoidossa. "Hitaasti kuntouttaminen" ohje kannattaa ottaa vakavasti. Usein annetaan ohjeeksi, että tee vain puolet siitä, mitä luulet pystyväsi tekemään.

Harva lääkäri kyselee potilashistoriaa yhtä tarkasti kuin kuvailet Valtosen tehneen. Byron Hyde korostaa täydellisen potilashistorian ottamisen tärkeyttä.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Mon Mar 26, 2007 09:51 
Offline

Joined: Fri Jan 19, 2007 12:29
Posts: 78
Location: Etelä-Suomi
Huh... olo on kyllä aivan hirveä. Nukkuisin kellon ympäri jos voisin.

Tosiaan, Valtosen ensimmäinen kysymys oli "Miten syntymäsi meni?". Ja ihan ovella kysyi olemmeko ennen tavanneet.

En nyt osaa sanoa mitä mun 20 vuoden takaisilla streptokokkiangiinakierteellä on tämän asian kanssa tekemistä, mutta musta tuntuu et Valtonen yrittää saada sillä selville, että onko potilaassa se kudostyyppi joka altistaa erinäisille sairauksille. Multa ei kuitenkaan otettu sitä koetta, koska suvussa ei tosiaan ole yhtään reumaa, fibroa ym tulehduksellisia sairauksia. Sitten löytyy kyllä rakenteellisia sydän sekä liikunta-, ja tukielinsairauksia, mutta ne nyt ei kuulu tähän.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Mon Mar 26, 2007 11:37 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
Minulta otettiin kai useampikin geenitesti, vaikka sanoin, että kellään suvussani ei ole mitään kroonista sairautta. Mutta noita altistavia geenityyppejähän on useita, esim. minulta katsottiin vain HLA-B27-kudostyyppi, joka on Suomessa suht yleinen ja yhdistetty moneen eri sairauteen - ei kuitenkaan esim. CFS:ään tai krooniseen borrelioosiin, niihin liittyvät eri kudostyypit. Tuo oli siis negatiivinen. En silloin tietysti tajunnut pyytää muiden kudostyyppien testejä, mutta enpä tiedä olisiko niitä tehty muutenkaan, tai olisiko niistä ollut iloa.

Ikivanhoista infektioista voi toki päätellä muitakin kuin kudostyyppejä, on monia muitakin geneettisiä immuunipuutoksia (esim. immunoglobuliinit), joihin voi viitata tiettyjen infektioiden runsaus, jolloin tiedetään tehdä oikeat testit.

Minulta ei kysytty syntymästä mitään. :-( Ihan hyvä sinänsä, muistikuvani aiheesta ovat kohtalaisen hatarat.

Onko olosi pahempi kuin ennen lääkkeitä vai jotakuinkin yhtä huono? Jos olo on huonontunut, se voisi meinata sitä, että sinulla on muhimassa jokin bakteeri johon antibiootti tepsii. Mutta jos olo on jotakuinkin sama niin ei siitä varmaan voi juuri päätellä mitään. Ihmettelen vaan edelleen, miksi osa potilaista saa 5 mg ja osa 10 mg kortisoniannoksen kun väitän 10 mg annoksen toimivan paremmin. Tosin yhden tänään löytämäni sivun mukaan jotkut CFS:ää sairastavat ovat tulleet 5 mg annoksellakin paljon parempaan kuntoon.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Tue Mar 27, 2007 10:14 
Offline

Joined: Fri Jan 19, 2007 12:29
Posts: 78
Location: Etelä-Suomi
No siis lääkkeiden aloittamisen jälkeen olo on ollut kyllä huonompi MUTTA en nyt osaa erottaa että onko menossa vaan pahempi vaihe, vai onko tämä ihan olon romahtamista. Mulla ei muutenkaan moneen viikkoon ole ollut yhtääkään hyvää päivää, joten kauheen vaikeeta on nyt yrittää miettiä, että mistä olo johtuu... Kuitenkin ensimmäistä kertaa moneen kuukauteen jäi esim viikonloppusiivous ja koiran trimmaaminen tekemättä. Nyt ei vaan jaksanut.

En edes enää muista miksi minulle annettiin kortisonia... nivelet kyllä mainittiin mutta niidenkin kivut ovat semmosia jotka ei tapa ja ne menee just esim lämmöllä ohi. En siis koe että nivelongelmat olisivat olleet niin pahoja, että kortisonia pitäisi syödä.

Annoksesta en tiedä, kuten ennen mainitsin. Mutta varmaan on hyvä pitää muistissa että painan vaan reilut 40 kiloa, joten annos tuskin voisi edes olla paljon suurempi.

Otan nyt antibiootin ennen nukkumaanmenoa. Aamulla ottaminen haittaa mun muutenkin huonoa syömistä, koska sen kanssa ei saa kahteen tuntiin nauttia maitotuotteita, ja ainoa mikä menee aamulla ja aamupäivällä on just joku viili tai jugurtti, joten siirsin sen antibiootin sitten iltaan.

Mites muuten tuo Provigil? Unohdin kysyä Valtoselta. Voisin tottakai soittaakin, mutta kuitenkin... mietin vaan, koska tää uupumus tekee opiskelustakin mahdotonta (ja kaikesta muusta), ja ajattelin kysellä, että onko joku foorumilla kokeillut Provigilia?


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Tue Mar 27, 2007 11:02 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
Muistaakseni Ella on sitä kokeillut. Sitä olisin minäkin saanut Neurosta, mutta halusin mieluummin LDN:ää - ja syön e-pillereitä, joiden tehon Provigil voi sotkea. Lääke on vaan hirveän kallis ja siihen tarvitsee kai vieläkin Lääkelaitoksen erityisluvan. En ole vakuuttunut, että infektiopolilla sitä suostuvat määräämään. He eivät tunnu halukkailta määräämään mitään muuta kuin antibiootteja, kortisonia, antiviraaleja, immunoglobuliinia, Cipramiliä ja beetasalpaajia.

Bupropioni olisi paljon halvempi "piriste", maksaa kai n. 30 euroa kuussa ja kun kyseessä on "masennuslääke" niin sitä voisi kai saada suhteellisen helposti. Lisäksi sillä on edullista vaikutusta immuunijärjestelmään.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Tue Mar 27, 2007 12:33 
Offline

Joined: Sat Sep 16, 2006 11:40
Posts: 72
Olen Provigilia käyttänyt ja käytän edelleen silloin tällöin. Vaatii erikoisluvan ja maksaa muistaakseni yli 170e/ 90 kpl. Annostus 1 - 3 tablettia/ vrk, eli ei mitään ihan halpaa. Mulla tehos ensin todella hyvin, mutta pikkuhiljaa teho rupesi laantumaan ja sivuoireina ilmeni käsien tärinää. Pystyin kuitenkin käymään töissä, vaikka iltaisin olinkin sitten aivan poikki.

Nyt kun olen sairaslomalla, olen jättänyt Provigilin käytön taas minimiin, eli otan vain niinä päivinä kun on jotain pakollista menoa, muuten en ota ollenkaan. Nyt näin satunnaiskäytöllä tuntuu taas, että teho on kohtuullisesti palannut. Puhuin siis oikestaan alkuvuodesta, nyt parin viime viikon aikana en ole ottanut ollenkaan (LDN-kokeilu). Provigil on hyvä apu, jos sitä ei tarvitse päivittäin käyttää. Mulle esim. arkipäivät lääkkeellä ja viikonloput ilman ei ollut riittävän satunnaista käyttöä vaan teho heikkeni. Mutta jos siis muutamana päivänä viikossa käyttää niin teho on ihan hyvä. Ja iltaisin ei kannata ottaa, muuten aivot käy ihan ylikierroksilla kun pitäis mennä nukkuun. Itse otin heti herättyäni sitten muutamaa tuntia myöhemmin ja tarvittaessa viimeinen tabletti viimeistään kahdelta iltapäivällä niin ei haitannut yöunia. Tosin teho ei siis näin mulla riittänyt ihan iltaan asti vaan kuuden jälkeen tuli ihan mieletön uupumus.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Fri Mar 30, 2007 10:15 
Offline

Joined: Fri Jan 19, 2007 12:29
Posts: 78
Location: Etelä-Suomi
Kiitos Ella Provigil tiedoista!

Ei varmaan pitäsi sanoo yhtään mitään ääneen... mut... mä voin kuiskata: "On ollu parempi olo nyt koko viikon maanantaista lähtien..."


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Tue Apr 10, 2007 01:48 
Offline

Joined: Fri Jan 19, 2007 12:29
Posts: 78
Location: Etelä-Suomi
Nyt ei enää tarvii kuiskata... OLO ON AIVAN PERSEESTÄ!!! :twisted:

Anteeksi nyt kielenkäyttöni mutta... ei oikein voi muullakaan tapaa tätä oloa kuvailla.


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 14 posts ] 

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 3 guests


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group