Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Thu Jul 24, 2014 12:00

All times are UTC + 2 hours




Post new topic Reply to topic  [ 5 posts ] 
Author Message
 Post subject: Mun story.. ihottumia, kipuja ja tulehduksia
PostPosted: Thu Oct 25, 2012 05:37 
Offline

Joined: Thu Oct 25, 2012 05:09
Posts: 2
Moro kaikille "kolleegoille"!!

Mun rankka sairaskierre alkoi 2010-2011 vuoden vaihteessa. Tulin kipeeksi joulun 2010 alla ja siitä kaikki kiva alkoikin. Aloin saamaan mitä ihmeellisimpiä oireita ja tunsin oloni todella väsyneeksi. Sinnittelin flunssanomaisen olon ja totaalisen väsymyksen kanssa töissä puoli vuotta, aina osan viikosta kotona sairastamassa, kunnes elokuussa jäin 7 kk sairaslomalle.

Tässä listaa oireistani:

*joulupäivänä 2010 ilmestyi selkään kookas märkärupi ja alkoi n. 3 viikkoa kestävä kutina kaikkialla ylävartalossa( kutinaa lähes koko ajan)
* tammikuun alusta 2011 lähtien tähän päivään saakka ollut kipuja polvitaipeissa, kyynärtaipeissa, oikeassa kiveksessä, kainaloissa ja nivusissa. Lihaskipua vähän väliä reisissä, pohkeissa ja käsissä sekä alaselässä. Nyttemmin noita kipuja tuntuu harvemmin, mutta koko 2011 ja alkuvuosi 2012 nuo olivat jatkuvasti päällä. Tällä hetkellä vaivaa hartia- ja lapaluunseudun krooninen kiputila, johon ei auta mitkään hieronnat tai fysioterapiat. Kipu on 24 h ja ollut yhtäjaksoisesti päällä kesäkuusta 2011!!!
* 2011 alkuvuonna sormien ja nilkan nivelissä ajoittaista kipua
* jatkuvasti suussa aftoja ja haavaumia, kielessä valkoinen peite
* helmikuussa 2011 savipuoli-ihottuma kaulalla, joka kesti n. 1 kk ja loppui voiteella, tällä hetkellä selässä. Toisessa poskessa punainen ihottuma alkoi helmikuun 2011 puolivälissä ja kesti lähes koko 2011 vuoden. Vielä aika-ajoin toinen poskipää punoittaa
* tammikuusta 2011 tähän asti päänahka täynnä pientä punaista näppylää ja kutiaa
* yskää ja kurkku ollut kipeä lähes jatkuvasti tammi-elokuu 2011, todettiin toukokuussa krooninen poskiontelotulehdus ja nenän polyyppitauti. Poskiontelot leikattiin 2012 keväällä. Polyypit pysyneet poissa, mutta limakalvoturvotus poskissa on ja pysyy
* touko- kesäkuussa 2011 ilmaantui ajoittain yhtäkkiä kymmeniä akne- tyyppisiä näppylöitä yhtäkkiä ylävartalolle, jotkä hävisivät n. viikossa
* alilämpöä ja siitä johtuvaa sairaudentunnetta ja kylmiä väreitä tasaisesti koko vuoden ajan 2011 (normaali lämpötila n. 36,5-> vuonna 2011 lähes jatkuvasti alle 35,6)
* vartalolle ilmaantunut tämän vuoden puolella huomattavasti punaisia pieniä "veripisteitä"
* laboratoriokokeissa maaliskuussa 2011 lymfosyytit 16,7 %, jonka jälkeen olleet viitearvoissa n. 25 %. Kuudessa eri verikokeessa eosinofiilit 6,3%-6,5% ja trombosyytit n. 400. CRP ja lasko ovat jatkuvasti olleet alhaisia, lähes minimissä.
* lihasatrofiaa todettu työterveyslääkärin ja neurologin taholta. Vaimoni ja minä olemme todenneet jalkojeni ja käsieni kaventuneen huomattavasti touko- heinäkuun 2011 aikana. Käsissä ja jaloissa myös verisuonet tulleet pintaan pullottamaan.
* jaloista ja takapuolesta hävinnyt ikäänkuin rasvaa, mutta toisaalta sitä on kertynyt paljon vatsan seudulle ja kainaloihin
* lihasnykinää ja vapinaa jokapuolella vartaloa päivittäin lähes jatkuvasti(kesä-syyskuu 2011)
* kantapäät kipeinä 7 kuukautta vuonna 2011, kipua kävellessä ja seisoessa. Ultrassa todettiin rasvapatjojen turvotusta molemmissa kantapäissä
* elokuun 2011 alussa kaulan ultraäänessä todettu useita (7-8) hyvälaatuisia suurentuneita imusolmukkeita, itse olen tuntenut imusolmukkeet kaulassa ja niskassa jo toukokuun 2011 puolivälistä saakka. Imusolmukkeet ovat hieman aristavia. Ultra on otettu nyt jo viisi kertaa kaulasta, kainaloista ja nivusista. Aina löytyy suurentuneet imusolmukkeet kaikista kolmesta paikasta. Kuulemma normaalikaikuisia eli reaktiivisia. Mikä voi aiheuttaa??

Tällä hetkellä tosiaan oikeastaan eniten haittaa tuon hartia- ja lapaluun seudun jumi ja lihassärky. Tuo on jatkuvasti ollut oikealla puolella ja kipupisteet aina samat.

Eli tällaiset oireet aiemmin perusterveellä 34- vuotiaalla miehellä. Infektio- osastolla TAYS:ssä otettiin kaikki sukupuolitautitestit heinäkuun puolivälissä, lisäksi otettiin useita muita yleisiä virustestejä ja immunologisia testejä ja kaikki olivat negatiivisia. Myös mykoplasma, borreelia, allergia ja loiseläin-testit olivat negatiiviset. Olen käynyt myös HIV PCR- testissä huhtikuun alussa.

Vielä tähän piti lisätä, että igG, igE ja igA olivat viitearvoissa, mutta igG- alaluokat 1 ja 3 olivat alle viitearvojen.
Ebv:stä ja Mykoplasmasta löytyi viitteitä, mutta olin kuulemma sairastanut ne joskus aiemmin eikä tuoretta tartuntaa epäilty.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Mun story..
PostPosted: Thu Oct 25, 2012 07:00 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 07:54
Posts: 3359
Location: Amsterdam, Hollanti
Ensimmäisenä tuli mieleen krooninen mykoplasma tuon perusteella, sillä vasta-ainetestit ovat kaikkea muuta kuin luotettavat. Se on aika samanlainen kuin (tavallinen) CFS, mutta alkaa yleensä erityisen flunssamaisesti (CFS alkaa yleensä infektiolla, mutta usein enemmän influenssaa, mahatautia tms muistuttava kuin varsinaista flunssaa) ja siihen liittyy usein iho-oireita. En ole kyllä kuullut noin pahoista kivuista kellään. :-o IgG-alaluokkien 1 ja 3 puutokset ovat hyvin tavallisia CFS:ssä. En yhtään ihmettelisi, vaikka muitakin immuunipuutoksia olisi.

Onko kilpirauhasarvosi testattu ja jos on, paljonko ne olivat? Onko suvussasi mitään autoimmuunisairauksia? Oletko syönyt mitään antibiootteja (ml. hieman ennen sairastumistasi) ja ovatko ne auttaneet? Oletko saanut kipuun mitään lääkkeitä ja ovatko ne auttaneet? Oletko kokeillut mitään luontaistuotteita? Ehdotettiinko infektio-osastolla immunoglobuliinikokeilua? Jos ei ja olet vielä menossa sinne, yritä kysyä sitä. HYKSin puolella olisivat varmaan maininneet, tosin olisivat varmaan määränneet myös pitkän antibioottikuurin.

Mikä lääkärien näkemyksen mukaan sinua vaivaa?

EDIT: Oireesi muistuttavat jonkin verran myös foorumin käyttäjän NalleKarhu oireita. Hänellä on ainakin ollut ihottumia ja lihasten ja rasvakerroksen surkastumista niin, että näyttää laihtuneelta (hänellä ei tosin ole ollut käsittääkseni kovia kipuja). Hänellä diagnosoitiin borrelioosi ja ruokayliherkkyyksiä, mutta todennäköisesti on muitakin infektioita, koska hänen perheessään muillakin on samanlaisia oireita, eikä borrelioosin pitäisi tarttua ihmisestä toiseen. Mykoplasmahan voi tarttua punkista myös...


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Mun story..
PostPosted: Mon Oct 29, 2012 11:15 
Offline

Joined: Thu Oct 25, 2012 05:09
Posts: 2
Moi Maija!

Kilpirauhasarvot testattu vissiinkin kolmeen otteeseen, viitearvojen sisällä oli. Arvoja en muista, täytyykin etsiä ne.
Autoimmuunisairauksia ei tietääkseni suvussa ole. Ennen sairastumistani en syönyt antibiootteja, influenssarokotuksen sain about 1,5 viikkoa aiemmin.
Kolme antibiottikuuria(Doximycin, Amoxin ja joku kolmas) söin tammi- maaliskuussa, mutta eipä nuo auttaneet.
Voisikohan kroonisella poskiontelotulehduksellani ja toispuoleisella posken pitkäaikaisella ihottumalla(punainen puolikuun muotoinen alue oikessa poskessa). Tuo limakalvoturvotus poskessa ja ihottuma jotenkin tuntuisivat liittyvän toisiinsa.

Infektio-osastolla TAYS:issä ei osattu antaa mitään diagnoosia ja alaluokkapuutoksetkin olivat sen verran vähäisiä, että immunoglobuliinia ei alettu antamaan.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Mun story..
PostPosted: Tue Oct 30, 2012 09:08 
Offline

Joined: Fri Jan 25, 2008 03:40
Posts: 1106
Tervetuloa joukkoomme! Sinulla on oireissa jotain samaa kuin minulla, esim. poskiontelotulehdus. Minulla se on kroonisena. Lihas- ja niveloireita on. On välillä suun limakalvo-oireita, mutta myös poskien perhosihottumaa. Posken ihottuma liityy ehkä juuri poskiontelotulehdukseen. Krooniseen poskiontelotulehdukseen eivät yleensä antibiootit auta. Minulla oli sama juttu Tyksin infektiopolilla, immunoglobuliineja ei alettu antaa, vaikka immuunipuutosta on. Poskiontelotulehdusta saa kuulemma pitää jatkuvana. Minusta tuo on kummallista logiikkaa. Luulen, että minulla se kuluttaa huomattavsti energiaa ja aiheuttaa sekaannusta immuunipuolustuksessa.

Oireeni pahentuivat 2009-2010 vaihteessa (huom. CFS 1980-luvulta, diagnosoitu 2007). Silloinhan oli sikainfluenssakausi. En saanut sikarokotetta moniin sairauksiini vedoten vuonna 2009, joten ei ainakaan rokotusreaktiosta ollut kyse. Kyseenalaiseksi jää, että sairastinko silloin sikaflunssan lievänä. Minulla taas sinun oireistasi poiketen ei ole kurkkukipua ja muuta ihottumaa kuin poskien ihottumaa. Väsymystä ei ole, se on poistunut kilpirauhaslääkityksellä, samoin kognitiivset oireet ovat parantuneet.

Olisi hyvä, jos löytäisit kilpirauhasarvosi. Vaikka ne ovat viitteissä, niin voi silti olla vajaatoimintaa. Itse olen ollut lääkityksellä jo 2006-2007-vaihteesta asti. lääkitys alennettiin 2,5 vuotta sitten. Olen yrittänyt nostaa sitä onnistumatta siinä. Nyt olen onnistunut olemaan jonkin aikaa samassa annoksessa kuin 2,5 vuotta sitten. Tuntuu, kuin lihakseni olisivat heränneet Ruususen unesta, ne tuntuvat "normaaleilta". Mutta vielä en ole varma, että onnistuuko nosto pysyvästi ja parantuvatko monet oireeni. Aiemmin yritin pienempää, nostoa, mutta oireiden vuoksi jouduin palaamaan takaisin. Nyt olen nostanut reilummin, ja hyvältä tuntuu. Täytyy kuulostella, mitä sydämen rytmi siihen sanoo.

Poden nyt taas kroonisen poskiontelotulehdukseni pahempaa vaihetta. Ohimoon on juilinut ainakin viikon ja sitkeä lima on nenänielussa varsinkin aamuisin. Sen nielemisyrityksissä nielu ärsyyntyy. Silmissä on sidekalvontulehdusta ja näkö hunonee kaihisilmässä. Poskiontelotulehduksen puoleisen silmän ympäriltä on rasvakudosta hävinnyt, niin että silmä on syvässä kuopassa. Toinen taas on ulompana ja luomi roikkuu sen päällä.Olen tilannut silmälääkärin.

Tuon perhosihottuman vuoksi ja systeemiseen lupukseen sopivien muiden oireidenkin vuoksi olen alkanut tutkituttaa verikokeita sitä ajatellen. Minulla on epäilty aiemmin vaskuliittia, polymyalgiaa ym, ym. sairauksia, mutta jänteviä tutkimuksia ei ole tehty. Itse olen mittauttanut joitakin veriarvoja poissulkumielessä. Sarkoidoosin olen ehkä voinut sairastaa, mutta epävarmaksi sekin jää. Keuhkossa on jokin tiivistymä, mutta se ei oikin sovi sarkoidoosiin. ACE ja lysotsyymi ovat olleet välilklä vähän koholla. Sjögrenin syndroomaa on epäilty jo monia vuosia sitten kuivien limakalvojen vuoksi. Sylkirauhasbiopsiassa löytyi lymfosyyttitrulehdusta, mutta se ei ollut Sjögrenille tyypillisesti. Jokinhan sitä aiheuttaa! Varmaa on että minulla on lihasdystonia (neurologinen sairaus), koska viisi neurologia on näin sanonut. Tosin epäilen sitä vielä sisätautipuolen sairauksien oireeksi.

Minä epäilen, että meillä on jokin pöpö, joka aiheuttaa samanlaisia oireita, bakteeri, loinen tms. Kun sen vain saisi selville... Koskaan ei ole poskiontelostani otettu näytettä. Sitä on ilman leikkausta vaikea saada, koska se on "kuiva", nuhaa siihen ei liity koskaan, vaan toispuolista särkyä. Leikkausta ei uskallettu tehdä, minut lähetettiin korvapolilta infektiopolille, mutta asia jäi sitten siihen. Nykyään minulla lukee lääkärikertomuksissa, että monisairas ihminen. Leikkauksia ei oikein helpolla ruveta tekemään.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Mun story..
PostPosted: Mon Apr 29, 2013 10:46 
Offline

Joined: Mon Apr 29, 2013 10:30
Posts: 1
Moi. Olisin kysellyt,että onko löytynyt vielä mitään syytä näille sun oireille? Itselläni samanlaisia oireita löytyy kanssa aikapaljon ja vähän mietityttää ja kiinnostaisi tietää,että mikä ne mahdollisesti aiheuttaa. Itsellä oireina ainakin tuo kiveskipu ja tunne,että nivusessa olisi jotain siinä päällä kokoajan(niinkuin taskussa olisi jotain ja se painaisi nivusta kokoajan),päänahassa näppylöitä,kurkku ollut kipeänä ja käheänä jo jonkin aikaa,kaulalla ihottumaa ja naamapunoittaa,jalkapohjat tai lähinnä kantapäät välillä kipeät ja puutuneet,suussa välillä kipeitä kohtia jne...


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 5 posts ] 

All times are UTC + 2 hours


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 6 guests


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group