Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Sat Nov 18, 2017 05:05

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 17 posts ]  Go to page 1, 2  Next
Author Message
 Post subject: Kannustavia esimerkkejä elämästä CFS:n kanssa?:)
PostPosted: Thu Apr 11, 2013 10:59 
Offline

Joined: Thu Apr 11, 2013 10:44
Posts: 6
Olisi mukava kuulla kannustavia kokemuksia CFS:n (ja fibromyalgian) kanssa elämisestä, sekä sairastavilta että sairastavien rinnalla eläviltä. Esimerkkejä siitä, että vaikka on vaikeaa, se ei vie pois sitä että elämässä on paljon ihanaa ja hyvää. Olisi mukava kuulla mistä nautitte, oletteko onnellisia, mikä elämässä on hyvää - esimerkkejä siitä, että CFS:n ja fibron kanssa voi elää onnellista, täyttä elämää vaikka välillä on vaikeaa:)


Last edited by unu on Tue May 07, 2013 09:46, edited 2 times in total.

Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Kannustavia esimerkkejä parisuhteesta ja elämästä?:)
PostPosted: Thu Apr 11, 2013 11:09 
Offline

Joined: Thu Apr 11, 2013 10:44
Posts: 6
(Ja vielä lisäyksenä: kun alun perin luin tuolta Tarinat -osiosta tarinoita, tulin entistä pelokkaammaksi ja surullisemmaksi, koska tarinat olivat muistaakseni melko valottomia. Olen lukenut CFS:stä ja fibrosta paljon ja tiedän että oireet voivat olla todella rajuja jne, ja uskon että moni tietoa etsivä - sekä sairastunut että läheinen - kaipaa kovasti toivoa ja valoa, ja siksi kannustavien tarinoiden kuuleminen olisi todella tärkeää. Jokainen haluaa että elämässä on valoa ja onnea, kroonisesta sairaudesta huolimatta, ja pelon hetkellä sen lukeminen miten joku muu kroonisesti sairas on onnen löytänyt - ja että on sen kroonisesta sairaudesta huolimatta löytänyt - voi antaa paljonkin voimia. Löysin tällaisia "onnellisia kannustustarinoita" eräältä englanninkieliseltä sivustolta, mutta olisi mukava lukea niitä täältäkin:))


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Kannustavia esimerkkejä elämästä CFS:n kanssa?:)
PostPosted: Thu Apr 11, 2013 11:55 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5953
Location: Amsterdam, Hollanti
Et ole ensimmäinen, joka toivoo tällaisia tarinoita! Mutta minkäs teet, kun ihmiset eivät niitä minulle lähetä julkaistavaksi. Enemmän vuosien aikana on ollut niitä, jotka ovat sanoneet kirjoittavansa oman tarinansa, kuin niitä, jotka ovat sen tehneet. Tosin tuo Annan tarinahan on nyt ilmeisesti saanut "onnellisen lopun", hän on tullut erittäin paljon parempaan kuntoon, matkustelee, urheilee ja ainakin viime kuulemalla myös seurusteli.

Kovin monella ei täällä mene lujaa - ongelma on usein juuri se, että läheisiltä ei saa tukea ja lääkärit, Kela sun muut potkivat päähän. Tuo jälkimmäinen osio on nyt viime aikoina vähän helpottanut. Mutta esim. itselleni kaikkein raskainta on se, että läheisiäni ei kiinnosta terveyteni pätkääkään, tekevät mm. asioita, joiden tietävät olevan minulle hengenvaarallisia. Se on hirveää.

Jos on ymmärtävä kumppani (tai ainakin perhe ja ystäviä), ollaan jo pitkällä. Toisaalta ihmiset eivät hirveästi viitsi parisuhdeasioistaan puhua - joillain tarinansa tänne kirjoittaneilla käsittääkseni on tukea tarjoava parisuhde, mutta he eivät ole sitä halunneet erikseen käsitellä.

Suurin osa CFS-potilaista on mahdollista saada hyvin paljon parempaan kuntoon asianmukaisella hoidolla ja fibromyalgia on myös erittäin hoidettavissa oleva sairaus. Itselläni oli etenevä CFS ja pääsin sopivilla lääkkeillä 80 % parempaan kuntoon (2011 lopussa aivolisäkkeen vajaatoimintani paheni tahallisen sabotoinnin ansiosta ja kuntoni on taas romahtanut, mutta fyysinen kunto on edelleen lähes normaalin ihmisen tasoa).

Paljon riippuu myös siitä, kauanko ihminen on sairastanut. Samalla lailla kuin vaikkapa vaikea ero tai läheisen kuolema terveyden menetys on valtava suru, jonka käsittely vaatii ennen kaikkea aikaa. Ja se on sen verran kova pala, että usein menee 3-5 vuotta, ennen kuin ihminen sopeutuu siihen. Lisäksi sopeutumisaikaa voivat vaatia esim. diagnoosin saaminen ja sairauden paheneminen/uusien sairauksien tuleminen (kuten minulla tuo aivolisäkkeen vajaatoiminta).

Monet CFS:ää sairastavat elävät kuitenkin onnellisissa parisuhteissa (ja/tai ovat muuten onnellisia), vaikka olisivat erittäin huonossa kunnossakin. Kyse on hyvin pitkälti siitä, kuinka paljon (puolisolta) saa tukea. Olet jo pitkällä siinä, kun ymmärrät sairauden vakavuuden - ja sen, että vaikka se sinulle olisi raskasta, se on sairaalle aina raskaampaa. Moni kärsii siitä, että läheiset vähättelevät tai pitävät liioittelijana, valittajana tai laiskana. Ja saamme usein myös kuulla, kuinka hankalaksi teemme muiden elämän.

EDIT: Vapaa keskustelu -alueella on ketju aiheesta CFS parisuhteessa. Siellä on ollut toistaiseksi vain meidän itse sairastavien kommentteja, mutta toki toinenkin näkökulma on erittäin tervetullut. Siellä voi kysellä tai kirjoittaa tunteitaan, jos jokin tietty asia askarruttaa, vaikkapa seksielämä tai vanhemmuus/perheen perustaminen/lapsettomuus.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Kannustavia esimerkkejä elämästä CFS:n kanssa?:)
PostPosted: Fri Apr 12, 2013 12:13 
Offline

Joined: Thu Apr 11, 2013 10:44
Posts: 6
Kiitos Maija vastauksestasi:)

Onneksi elämässä voi olla syvää kauneutta ja merkitystä ja onnea kroonisesta sairaudesta huolimatta.


Last edited by unu on Tue May 07, 2013 09:48, edited 2 times in total.

Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Kannustavia esimerkkejä elämästä CFS:n kanssa?:)
PostPosted: Fri Apr 12, 2013 12:25 
Offline

Joined: Thu Apr 11, 2013 10:44
Posts: 6
(Jos tämä aihe sopii paremmin tuonne Vapaa keskustelu-alueelle/ jos ihmiset siellä helpommin jakaisivat kokemuksiaan, topicin voi siirtää sinnekin)


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Kannustavia esimerkkejä elämästä CFS:n kanssa?:)
PostPosted: Wed Apr 17, 2013 01:48 
Offline

Joined: Thu Apr 11, 2013 10:44
Posts: 6
Koska täällä on ainakin toistaiseksi hiljaista, postaan linkin sivustolle jolla löytyy englanniksi kannustavia esimerkkejä:)

http://www.cfidsselfhelp.org/library/to ... ss+Stories


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Kannustavia esimerkkejä elämästä CFS:n kanssa?:)
PostPosted: Wed Jul 10, 2013 11:53 
Offline

Joined: Wed Jul 03, 2013 12:29
Posts: 36
Location: Turku
CFS on minulle merkinnyt matkaa itseeni.

Tarinani on pitkä, enkä jaksa sitä tänne kokonaan kirjoittaa, mutta jotain voin jakaa.
Muistan alle kolmekymppisenä miettineeni, mistä saada lisää energiaa. Olin aina väsynyt, uupunut, kuin

tyhjiin imetty ilmapallo. En voinut elää kuten muut nuoret ja aikuistuvat ystäväni; minun piti säädellä

tekemisiäni kuin sairas vanhus, joka lähestyy kuolemaa.

Elämässäni oli vaikeuksia kaikilla tasoilla. Pohdin myös sitä, että miksi minulla ei ollut kunnianhimoa

tarpeeksi, että olisin voinut sen avulla puskea itseäni työelämässä eteenpäin - uupumuksesta huolimatta.

Ymmärsin, että olen "erilainen", että en yksinkertaisesti voi tehdä mitään rahan tai kunnian vuoksi.

Niinpä tästäkin syystä päädyin yhä useammin miettimään: Mistä saisin itselleni lisää energiaa?

Elämänvoimaa?

Sisimpäni ohjasi minut opettelemaan meditaatiota ihan itsekseni. Siitä alkoi muutos, jonka voima vähitellen

kasvoi niin suureksi muutoksen räjähdykseksi, että tänä päivänä olen muuttunut ihminen.

Vaikka cfs olisikin osaksi "vain fyysinen" sairaus tai oireyhtymä, minulle se osoittautui kokonaisvaltaiseksi

henkiseksi tilaksi, josta olin kärsinyt mm. herkkyyteni vuoksi.

Janosin jotain suurempaa, korkeampaa, syvällisempää...Päädyin henkisen kasvun tielle, löytämään oman

itseni ihmisenä, psyykkisenä ja tunteellisena olentona, jolla oli hoitamatonta murhetta (myös hoitamatonta

masennusta, syvää alakuloa) ja epätoivoa, kroonisia vaivoja ja sielullista eksyneisyyttä.

Löysin henkisen tason itsestäni, upeat energiat sekä itsestäni että universumista; hoitavat rakkauden

elämänenergiat jotka alkoivat puhdistaa kehon soluja & solumuistia (kehomme solut kantavat mukanaa

kaiken, minkä olemme kokeneet!), aloin ymmärtää chakroja ja auraa, opin hoitamaan itseäni, poistamaan

tukoksia hengittämällä, itkemällä, hoitamalla...Tarina on pitkä, vaikea,. mutta lopulta äärimmäisen kaunis.

CFS symbolisoi minulle tänä päivänä kokonaisvaltaista tukostilaa, jossa minä olen kaikin tavoin tukkiutunut ja

lukkiutunut; olen eksynyt oman itseni rakastamisesta ja Lähteestä; ja oppinut siinä samalla tuhoamaan

kehoani väärillä elämäntavoilla.

CFS symbolisoi minulle tienviittaa, joka kertoo: tässä kohtaa olen laiminlyönyt itseäni, todellisia tunteitani.

Tässä kohtaa olen pakottanut itseäni tekemään asioita, jotka eivät ole minulle hyväksi. Tässä kohtaa

mielistelen muita, sopeudun ja piilotan todellisen itseni. Vedän hengitystäni sisäänpäin, pidättelen ja salailen.

CFS on pakottanut minut katsomaan itseäni syvälle sisimpääni ja hoitamaan hyvin laaja-alaisesti itseni ja

elämäni kuntoon. Se on siis elämän suuri lahja, jonka voi kääntää voitoksi. SEn avulla olen oppinut

ymmärtämään kehoni toimintaa, mutta myös psyykeen täydellistä "avioliittoa" kehon kanssa. Ei ole olemassa

sairautta, jolla ei olisi psyykkisiä osatekijöitä taustallaan. Ajattelen näin, koska olen mystikko, energiahoitaja

ja olen sen itsessäni näin kokenut.

CFS merkitsee minulle itseni ja elämänvoimani kadottamista; samalla kun se antaa tienviitat elämänvoiman

palauttamiseksi.

_________________
energiaparantaja, ylösnousemus -prosessin kokija


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Kannustavia esimerkkejä elämästä CFS:n kanssa?:)
PostPosted: Tue Jun 10, 2014 09:58 
Offline

Joined: Tue Jun 10, 2014 09:33
Posts: 1
Uutena forumin käyttäjänä ja CFS:n kanssa elämään "tottuneena" törmäsin tähän topic:iin. Jouduin vaihtamaan alaa jatkuvien nivelsärkyjen ja kuumeilun vuoksi. Tein fyysisesti vaativaa työtä, joka alkoi käydä mahdottomaksi.
Hain ja pääsin kuin pääsinkin opiskelemaan kauppatieteitä. Valmistumisen jälkeen olen elättänyt itseni sijoittamalla perintöäni mm. osakkeisiin ja binäärioptioihin. Alussa näyttöön tuijottaminen toi kovia päänsärkyjä, mutta ne ovat onneksi helpoittaneet ajan myötä.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Kannustavia esimerkkejä elämästä CFS:n kanssa?:)
PostPosted: Sat Jun 28, 2014 05:52 
Offline

Joined: Tue Jun 03, 2014 11:03
Posts: 1475
Location: Tuusula
Hei,

Olen tiennyt lapsuudesta saakka, että kaikki ei ole kunnossa. olen 1,5kg keskonen, kaksonen.
- tunsin itseni heikommaksi kuin sisareni
- olin aina väsynyt ja oli herkästi päänsärkyä, nyt olen kuullut että hänelläkin oli ollut ongelmia, mutta en muista niitä
- siitähän oireilu laajeni niin, että minusta tuli moniongelmainen kipukroonikko, joka sai apua vasta 45v.
- sitä ennen yritin rakentaa elämäni minun näköiseksi, sillä olin todennut, että en saa apua lääketieteeltä tms.
- maalaistalon tyttärenä minua ei päästetty opiskelemaan keskikouluun/lukioon, joten itsenäistyin 16v ja 19v muutin toiselle paikkakunnalle
- työssäkäyminen ei ollut helppoa jalkasärkyjen ja aamuheräämisten vuoksi, joten päätin tehdä yötyötä ja käydä iltakeskikoulun; samalla päätin lykätä perheen perustamista.
- 27v tuli kuviohin perheen perustaminen ajankohtaiseksi, jonka olin päättänyt perustaa omakotitaloon ja niinhän siinä kävi
- 2 raskauden jälkeen terveysongelmat olivat jo sitä luokkaa, että haittasivat eloa/oloa, joten päätin jatkaa yötyön tekemistä ja opiskella edelleen, nyt avoimessa yliopistiossa, jotta saisin fyysisesti kevyemmän työn
- yötyö oli mitä sopivin työmuoto minulle, sillä yleensä aloin elää iltapäivällä, halusin käydä nukkumaan myöhään ja nukkua pitkään aamulla
- onneksi pääsin opiskelemaan maisteriksi ja lehtoriksi; opiskelujen loppuvaiheessa sairastin keuhkokuumeen ja jaksamisessa, ymmärtämisessä ja muistamisessa alkoi olla huomattavia ongelmia
- minulle kehihittyi tenttikammo, vaikka jouduin uusimaan vain yhden tentin; loppuvaiheen kurssit suoritin aina kun oli mahdollista muuten kuin tenttimällä, mikä hidasti valmistumista
- 2000 luvun alussa koulutusjärjestelmän murros vei, vähensi opettajien tarvetta ja koin olevani siinä kunnossa, että sairausturvan vuoksi tarvitsen vakituisen työsuhteen, joten jatkoin entisessä työssäni
- pian olin entistä sairaampi, olin ollut opiskeluaikana paremmassa kunnossa, sillä koin osaaikatyössä + opiskelussa aiempaa vähemmän fyysistä rasitusta
- vuoden päästä sairastin molemminpuolisen sylkirauhasten tulehdusten ilman että mikään parametri ilmaisi tulehdusta; sairastelusta jäi muistoksi entistä kovemmat lihaspngelmat ja -kivut ja alkoi tie kipukroonikkona
- puoli vuotta meni ennenkuin kohtasin lääkärin, joka ymmärsi kupujeni luonteen ja hypermobiliteetistä johtuvat ongelmat; sain ensimmäistä kertaa järkeviä diagnooseja
- menetin yhdellä kertaa monta asiaa: työn, jatko-opinnot, tulevaisuuden ja rakentamisen, mattojen kutomisen ja muut harrastukset, ystäväpiirin; kaikki olivat fyysisesti liian raskaita hoitaa
- olin ollut yhtä aktiivinen vanhan talon korjaaja ja laajentaja kuin mieheni; tein betonilaudoitusta, laitoin paneeleja seiniin ja kattoihin, kaakeloin siinä missä muutkin; olisin halunnut osallistua juuri ostetun rantakiinteistön rakentamiseen
- ehkä kaikkein raskainta oli luopua meikkaamisesta, se vaikutti voimakkaasti minäkuvaan; korvasin pitkään menetystä tekemällä itse koruja. Tuosta ajasta jäi halu tehdä koruja hopearenkaista
- mainittakoon että kuukausi sitten sain CFS.dg.n, joka ei yllättänyt minua, vaikka en osannut aavistaa dg.a. Olinhan monen monta kertaa lukenut CFS.sta ja miettinyt sen olemassa oloa

Ennen "virallista" sairautta olin rakentanut elämääni/elinympäristöä jo siihen suuntaan, josta saatoin selvitä, kun kerran lääkärit eivät ymmärrä minun olevan avun tarpeessa.
- hankin lattioiden hoitoon robotit
- tein kukkapenkeistä helppohoitoisemmat monivuotisten perennojen ja katteiden avulla sekä suosin savimaalle sopivia lilja- ja sipulikukkia
- peruna- ja juurikasmaalla kasvaa nyt omenapuita ja kukkia
- 3 vuotta sitten perustin mansikkamaan muutaman vuoden tauon jälkeen käytävämuovien avulla; homma on vielä vaiheessa, sillä nyt olen löytänyt savimaahan sopivan lajikkeen
- samalla tavalla laitoin vadelmat penkkeihin
- marjapensaiden ympäristöt katoin katekankailla ja nyt on menossa 2 vuoden odotuskausi, että rikkaruohot tuhoutuvat; sen jälkeen laitan marjapensaiden vleissä olevien kevätsipulikukkien juureen kasvamaan suikeroalpia, jotka saavat vallata vaikka koko ympäristön, sillä kasvatan siellä kukkamattoa sammaleen sijasta
- minulla kasvaa kaikki marjat ja hedelmät pihassa siinä määrin minkä tarvitsen, jotta minun ei tarvi mennä metsään; voin kerätä marjat omaan tahtiin
- monen erehdyksen jälkeen olen löytänyt sopivan kirsikan joka kasvaa tässä savimaassa, pensaskirsikka
- olen taas käynyt muutaman vuoden ajan keräämässä karpaloita; tulos on joka kerta sama, että rasitun ja kuumenen niin, että lähden suolta pois alusvaatteisillani; osaisinkohan jo pukea bikinit alle
- sienien keruu on toinen juttu josta en luovu
- katekankailla olen vähentänyt puutarhan hoitotyötä huomattavasti, sillä sota leinikkejä, koiranputkia, ohdakkeita ja voikukkia vastaan on päättymätön - ala on vain pienemmpi
- tänä vuonna perustin monivuotisten maustekasvien penkin, sillä olen aina halunnut syödä vain vihreitä kasviksia; maustekasvikset, salaatti ja kurpitsat ovat ainoat kasvatuskasvit
- olen hyvin paljon kotona ja viihdyn yksin, siksi minulla tulee aina olemaan lemmikkejä- kissa ja koira; hyväksyn sen, että olen jossain määrin erakoitunut ääni ym. herkkyyksien takia
- vaikka mieheni ei halunnut koiraa, niin pentu tuli taas tupaan, hän on ainoa joka pitää kultsia sylissä ja käy sen kanssa lenkillä
- ainoa mitä haluaisin, olisi se, että voisin olla enmmän mökillä, muuten olen elämääni tyytyväinen ja se on minun mukainen
- mökkitoive toteutuu elokuussa, sillä mieheni saa mökin pian valmiiksi ja minä saan käyttööni rantamökin; hirsimökillä en saisi rauhaa nukkua omassa rauhassa/aikataulussa
- mieheni sairastaa MS-tauti, mutta hän ei pysty tukemaan minua, mutta hän ei vaadi minulta liikoja, eikä auta riittävästi, siksi olen tehnyt omat ratkaisut
- sydämeni ei kestä pyytää apuja lapsiltani, heidän on saatava elää omaa elämää
- lihasongelmien vuoksi olin jo tehnyt muutoksia ruokavaliooni, joten vähäh.-gluteinittomalle siirtyminen ei ollut ongelma, mutta kuinka pystyn vastustamaan äitin tekemiä rieskaa
- siskoni on etääntynyt minusta tai päinvastoin; minulla on kuulemma aina sopivasti muistiongelmia, hän luulee sitä ehkä peliksi
- siskoni sai juuri CFS-dg.n, hänellä alkoi lihassäryt tänä vuonna hinkuyskän jälkeen
- aina silloin tällöin on aikoja, että kaipaan takaisin töihin ja opiskelemaan, mutta jokin tapahtuma aina muistuttaa toiomintakykyni muuttuneen
- vanhusten luona käydessä äitini tekee aina liian paljon minun puolesta

Minulle on hyvin selvää se, että elän omaa elämää omilla ehdoilla, teen sen mitä voin ja haluan. Minulla ei ole mitään pakkoja, enkä rakenna elämää muiden varaan. En haluaisi, että äitini kärsii niin paljon minun puolesta.

Olen löytänyt uuden harrastuksen, teen klipsulaukkuja ja tuunaan klipsuilla käsilaukkuja. Minä tykkään luoda; ompelen, neulon ja virkkaan yhä edelleen. Vielä en ole laittanut laukkuja myyntiin, samalla voisin myydä helmikoruja. Tämä aika on opettanut minulle myös vanhojen vaatteiden tuunaamista/uudistamista. Tosiasia on, että en kuluita enää samalla tavalla tässä elämässsä.

Olen päässyt siihen vaiheeeseen, että elämä ei ole vain selviytymistä. Löydän jokapäiväisestä elämästä tarkoituksen ja mielekkyyden. Tosiasia on, että elämä jatkuu, olkoon se silloin minun näköinen. Joka päivä yllätyn siitä, että olen saanut jotain aikaiseksi, sillä "virallisen" sairastumisen jälkeen meni monta vuotta sumussa ja marraskuussa tapahtunut masennuslääkkeiden lopetus kirkasti minun päivät, niin että olemiseen tuli uusi ilo. Olen niin itsenäinen kuin voin vain olla, enkä ota enää paineita turhista.

LISÄYS: Tatit ovat jo tulleet, menen 30.6 tyttäreni ja kultsin kanssa tattimetsään.

_________________
CFS, EDS, kaular. relatiiv. spin.stenoosi, autonom.h. oireisto, TOS, selkäkipu, neuropatia, palleatyrä, gastrospareesi, hypotyreoosi, uniapnea, adenomyosis, punajäkälä, DHEA- ja kalsiumvajaus, DM, rectumprolapsi, oudot lihakset


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Kannustavia esimerkkejä elämästä CFS:n kanssa?:)
PostPosted: Mon Jun 30, 2014 12:25 
Offline

Joined: Fri Aug 25, 2006 10:28
Posts: 65
En tiedä kannattaako minusta ottaa mallia CFS:n kanssa elämisen suhteen.
Kun on niitä huonoja jaksoja ja ei pysty mihinkään niin mietin sumuisissa aivoissa sitä päivää kun tilanne helpottaa, joskus se aina helpottaa, jos ei muuten niin väkisin vaikka.
Olen perfektionisti, jos jotain aloitan niin teen sen loppuun ilman oikomisia, pisimmän ja raskaimman kautta.
Tiedän että tulen hyytymään, tiedän että sattuu paljon, tiedän että mikään ei ole hyvin, tiedän...että paskaa tulee niskaan kun toimin niinkuin toimin.
Mutta, saan tehdä jotain mistä tykkään, tehdä niinkuin haluan ja miten haluan. Nautin niistä hetkistä suunnattomasti.
Hyvä esimerkki on alkoholi, ihmiset juo tullakseen humalaan ja pitääkseen hauskaa. Kaikki tietää, siitä tulee krapula. Silti ihmiset juo vaikka tietävät että seuraava päivä tai kaks on ihan helvettiä. Sama on itsellä CFS:n kanssa. Tiedän mitä odottaa kun se hyytyminen tulee, silti tietoisesti teen mitä teen ja nautin siitä mitä teen.

_________________
Petri Heinonen
Illegitimi non carborundum


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Kannustavia esimerkkejä elämästä CFS:n kanssa?:)
PostPosted: Tue Jul 01, 2014 09:41 
Offline

Joined: Tue Jun 03, 2014 11:03
Posts: 1475
Location: Tuusula
Minullekin on hyvin tuttua täysillä tekeminen, olenhan aina ollut tekijä. Teen täysillä ne jutut, jotka haluan. Minussakin oli perfektionistin vikaa, mutta sen tilalle on tullut käytännöllisyyttä.

Eilen sain muutaman tatin ja kanttarellejä. En halunnut uskoa, että niitä on vielä vain vähän. Tänäänkin piti mennä kultsin kanssa metsään, tulos 0. Se on ottanut voimille, olen tänäänkin nukkunut lähes 3h unet. Niin on kutlsikin, 5kk.

Olen miettinyt, että lähdenkö kerää lakkoja monen vuoden tauon jälkeen. Heti täytyy koetella paremman voinnin rajoja ja tulen hyytymään monta kertaa. Olen nauttinut olostani, kun vanha minä on kurkistellut tavallista enemmän.

Hyytyminen ei ole yhtä tuskallista kuin mitä se oli aiemmin. Nyt hyytyminen vaatii pitkiä päiväunia.

_________________
CFS, EDS, kaular. relatiiv. spin.stenoosi, autonom.h. oireisto, TOS, selkäkipu, neuropatia, palleatyrä, gastrospareesi, hypotyreoosi, uniapnea, adenomyosis, punajäkälä, DHEA- ja kalsiumvajaus, DM, rectumprolapsi, oudot lihakset


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Kannustavia esimerkkejä elämästä CFS:n kanssa?:)
PostPosted: Sat Jul 19, 2014 06:30 
Offline

Joined: Thu Jul 18, 2013 11:50
Posts: 208
Location: Lahti
Mä kirjotan blogia jossa näen sairauden niin että siitä voi toipua. Ite uskon että voin toipua vielä kokonaan oonhan vasta 1,5 vuotta ollu sairas. Mun mielestä avain toipumisee on Se ettei tee liikaa ja muuttaa entisiä tottumuksia, esim just sitä täysillä tekemistä, olin ennen iteki Sellanen. Jos meillä ei mitokondriot toimi kunnolla niin ei oo järkevää vetää kroppaa aina ihan uuvuksiin. Pitää hyväksyä mikä on terveyden tilanne eikä jatkaa niiku ennen.

Blogin osote: www.mcfatigue.wordpress.com


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Kannustavia esimerkkejä elämästä CFS:n kanssa?:)
PostPosted: Sun Jul 20, 2014 05:26 
Offline

Joined: Tue Jun 03, 2014 11:03
Posts: 1475
Location: Tuusula
hansu wrote:
Jos meillä ei mitokondriot toimi kunnolla niin ei oo järkevää vetää kroppaa aina ihan uuvuksiin. Pitää hyväksyä mikä on terveyden tilanne eikä jatkaa niiku ennen.

Blogin osote: http://www.mcfatigue.wordpress.com


Tuo on totta; ei ole järkevää vaatia itseltään liikoja. Joitakin asioita tulen aina tekemään ja yrittämään; minä haluan kerätä marjoja ja sieniä ja kävinhän minä lakkoja ja kanttarellejä keräämässä ja sain oikein mukavasti. Minun kädet reagoivat samalla tavalla kuin isän kädet rasitukseen; sormet olivat kuin nakit ja ja kämmenselät turposivat. En ole 10 vuoteen käynyt keräämässä lakkoja.

Kultsi on ollut sen verran usein kanttarellejä keräämässä minun kanssa, että tänään se etsi niitä. Valitettavasti ne päätyivät sen suuhun. En ollut varautunut palkkioilla, annoin aina oksan suuhun. Seuraavalla kerralla on kissanmuroja mukana, se on sille mieleisin palkkio.

Nyt minä lepään monta päivää ja teen vain sen mikä on pakko.

_________________
CFS, EDS, kaular. relatiiv. spin.stenoosi, autonom.h. oireisto, TOS, selkäkipu, neuropatia, palleatyrä, gastrospareesi, hypotyreoosi, uniapnea, adenomyosis, punajäkälä, DHEA- ja kalsiumvajaus, DM, rectumprolapsi, oudot lihakset


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Kannustavia esimerkkejä elämästä CFS:n kanssa?:)
PostPosted: Tue Jul 22, 2014 09:50 
Offline

Joined: Tue Jun 03, 2014 11:03
Posts: 1475
Location: Tuusula
hansu wrote:
Jos meillä ei mitokondriot toimi kunnolla niin ei oo järkevää vetää kroppaa aina ihan uuvuksiin. Pitää hyväksyä mikä on terveyden tilanne eikä jatkaa niiku ennen.


Hansu, minua jäi vaivaamaan sinun komentti mitokondriosta, sillä lääkärini on sanonut, että lihasongelma voi olla mitokondrioperäistä. Mitokoondrio on asia mitä en ole koskaan ymmärtänyt vaikka kuinka lukisin siitä. Ajattelen että se on solun energiakeskus. Voitko sinä tai joku toinen avata asiaa niin, että vihdoinkin ymmärtäisin sen?

Olen hyvin tyytyväinen vointiini. Tämä kesä on ollut erilainen kuin aiemmat. Nyt minä olen kyennyt olemaan ja liikkumaan päivisin. Ennen oli vuoteenoma syksyyn saakka ja vielä syksylläkin. Pystyin olemaan ylhäällä ja ulkona vasta 8 jälkeen. Migreeni on ainoa haitta joka on ja pysyy, siihen voi olla syynä kaularankaongelmat.

_________________
CFS, EDS, kaular. relatiiv. spin.stenoosi, autonom.h. oireisto, TOS, selkäkipu, neuropatia, palleatyrä, gastrospareesi, hypotyreoosi, uniapnea, adenomyosis, punajäkälä, DHEA- ja kalsiumvajaus, DM, rectumprolapsi, oudot lihakset


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Kannustavia esimerkkejä elämästä CFS:n kanssa?:)
PostPosted: Tue Jul 22, 2014 10:30 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5953
Location: Amsterdam, Hollanti
Mitokondriot ovat tosiaan solujen energianlähde. CFS:ssä osa uupumuksesta johtuu mitokondrioiden toimintahäiriöistä. Esimerkiksi rasituksen jälkeinen uupumus lienee osaksi tulehdusreaktiota (siis vähän samanlainen ilmiö kuin flunssa), osaksi mitokondriovikaa. Jos mitokondriot eivät toimi kunnolla, lihakset menevät herkästi maitohapoille. Joitain mitokondriosairauksia voidaankin selvittää niin, että mitataan verestä laktaattia (maitohappoa).

Perinteiset mitokondriosairaudethan periytyvät mitokondrio-DNA:sta, mutta nykyään CFS:n lisäksi myös esim. Parkinsonin taudissa ajatellaan olevan mitokondriosairauden piirteitä.

Mitokondrioiden toimintaa voi yrittää parantaa ja siten uupumusta helpottaa monilla ravintolisillä, kuten Q10, lipoiinihappo, karnitiini, riboosi, B2-vitamiini, niasiini eli B3-vitamiini (etenkin sen muoto nimeltä NADH), magnesium (etenkin magnesiummalaatti) ja PQQ. Jotkut saavat näistä paljon apua. Eräällä tutulla jopa ruokayliherkkyydet helpottivat selvästi. Noistahan Q10, riboflaviini, magnesium ja joskus myös lipoiinihappo voivat auttyaa myös migreeniin.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 17 posts ]  Go to page 1, 2  Next

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 3 guests


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group