Krooninen väsymysoireyhtymä
http://cfs.gehennom.org/foorumi/

Kokemukset perusterveydenhuollosta!?
http://cfs.gehennom.org/foorumi/viewtopic.php?f=2&t=1241
Page 3 of 4

Author:  Maija [ Fri Apr 24, 2015 10:14 ]
Post subject:  Re: Kokemukset perusterveydenhuollosta!?

Satunnaisella yksityisellä on yleensä turha käydä. Pitää käydä lääkärillä, jonka tietää hyväksi ja omia sairauksia tuntevaksi, se on oikeastaan yksityisen ainoa tai ainakin tärkein etu, kun voi valita lääkärinsä. On yleinen käsitys, että yksityisellä esim. tutkitaan paljon, mutta minua yksityisellä on tutkittu erittäin paljon vähemmän kuin julkisella (hyvä vain, julkisella kun se on ilmaista).

Author:  Jatta [ Sat Apr 25, 2015 11:46 ]
Post subject:  Re: Kokemukset perusterveydenhuollosta!?

Olen samaa mieltä. Ei voi odottaa että eka käynnillä tk.ssa asiat lähtisi liikkeelle. Tk.ssahan voi yrittää saada oman lääkärin, jolloin asioiden hoito helpottuu. Kun minun käyntejä vähennettiin erikoissh.ssa, niin tk.n on ollut pakko ottaa vastuuta. Se mitä verikokeissa on paljastunut on johtanut uusiin kokeisiin ja on riittänyt puhelinsoitot asioiden hoitoon. Ei ole tarvinnut mennä sinne notkumaan.

Vaikka DHEA-korvaushoito oli aloitettu yksityisellä, niin tk hoitaa sen, koska se oli aloitettu oikeista syistä. Minä en ollut otattanut moneen vuoteen kontrolliarvija, niin nyt sekin seuranta on systemaattista. Pitää näköjään olla riittävän sairas ennenkuin ottavat tosissaan.

Sehän on ollut meidän terveydenhuollossa ongelma, että työikäisiä ei oikein hoideta, mutta juopoille ja vanhuksille tehdään herkemmin tutkimukset. Meidän täytyy vain vaatia ja siinä vaiheessa kun meidän hoito maksaa maltaita, niin sitten tapahtuu. Minulta meni 10 vuotta ennenkuin tk alkoi uskoa. Tai ei se vielä usko CFS.ää, vaikka "syötän" heille aina viimeisintä tietoa.

Author:  Astrid [ Sun Apr 26, 2015 10:04 ]
Post subject:  Re: Kokemukset perusterveydenhuollosta!?

Kannattaa miettiä plasebovaikutusta sekä kehon omien paranemismekanismien käynnistämistä, mielen osuutta asioihin ennen kuin antaa vihansa ryöpsähtää valloilleen. Juuri suomalainen integratiivinen neurotieteen ja psykiatrian professori kirjoitti plaseboefektin tärkeydestä hoidossa. Kuinka suuri osa koululääketieteenkin hoidoista ei ole näyttöön perustuvaa lääketiedettä jos määritelmänä pidetään kaksoisokeasti todistamista..

Vaikka kuinka harmittaisi se että jotkut toimivat eri lailla itse niin ainakin tällaisessa vertaisverkossa olisi mukava olla toisten mielipiteitä ja ehkä käyttäviä hoitoja kunnioittava. Asiat jotka ovat itselle vieraita ei tarkoita sitä että niistä tietäisi kaiken.

Joku lääkärikin homeopatiaa käyttää eikä häntä ole tuomittu huijariksi. Minä en tiedä toimiiko se. Mutta pääpointtini on se että toivoisin ainakin omalta osaltani että ei anneta ainakaan varmoja tuomioita täällä. Pysyy parempi henki ja keskustelijat mukana. Voisiko vaikka pehmentää esimerkiksi että minun tietojeni mukaan asia on näin tms. Homeopatian kritiikiltä ei ole kukaan suomalainen kai voinut välttyä. Jos nyt siitä yhdestä esimerkistä halutaan puhua. Mutta samaan kategoriaan laitetaan paljon muutakin. Kunnioitan ihmisten vapautta valita

Kannattaa miettiä mihin suurelta osin perustuu nykyinen näyttöön perustuva lääketiede, siitähän oli Olli Polon haastattelussakin. Lääkkeiden rekisteröinnin vaatima materiaali eli tutkimukset ovat sitä tasoa että juuri millään muulla kuin isojen lääketehtaissa tai niiden kanssa yhteistyössä tehtävällä ei ole taloudellisia mahdollisuuksia kun on oltava näköpiirissä myynti joka kattaa nuo tutkimuskulut. Näin harvinaissairauksien hoitoon tai sellaiset hoidot joita ei voi patentoida jäävät armotta tämän ulkopuolelle. Mehän itsekin olemme tämän "uhreja" LDN:n kanssa ja juuri tämän näyttöönperuntuvan asenteen".

Yle näytti mielenkiintoisen tutkimuksen jossa kerrottiin paaston käytöstä sairauksien hoidossa. Paasto näytti saavan elimistön omat paranemismekanismit toimimaan. Siinä tutkiva lääkäri kommentoi epäilevänsä että jos hän saisi vähänkään samanlaisia tuloksia jollakin lääkkeellä rahaa tulisi ovista ja ikkunoista. Asiat ovat harvoin ihan mustavalkoisia

Author:  Maija [ Sun Apr 26, 2015 12:01 ]
Post subject:  Re: Kokemukset perusterveydenhuollosta!?

On vaihtoehtohoitoja ja vaihtoehtohoitoja. On hoitoja, joiden tehosta ei ole (vielä) riittävää näyttöä, mutta niiden vaikutusmekanismi on uskottava ja järkeenkäypä. Esimerkiksi LDN:n vaikutusmekanismista on jopa satoja tutkimuksia. Homeopatia on a) lukuisia kertoja osoitettu toimimattomaksi b) sen toimintamekanismi on mahdoton. Ei yksinkertaisesti voi kiistellä toimiiko se, kun se ei toimi. Se ei ole missään määrin mielipidekysymys tai "minun tietojeni mukaan", samalla lailla kuin ei ole mielipidekysymys, onko maa litteä vai ei.

Toki koululääketiedekin käyttää hoitoja, joilla ei ole riittävää tehoa ja joissain tapauksissa se on vieläpä osoitettu. Lääkärit, jotka pakkosyöttävät vanhuksille neurolepticocktaileja yms pitäisi ihan samalla lailla asettaa vastuuseen.

Lumevaikutuksella (johon olen perehtynyt paljon, samoin kuin nosebovaikutukseen) on osansa useimpien hoitojen tehossa, mutta on äärimmäisen epäeettistä hoitaa pelkällä lumevaikutuksella sairauksia, joihin on aidosti toimivia hoitoja. (Mielenkiintoista kyllä, CFS:ssä lumevaikutuksen on osoitettu olevan heikompi kuin useimmissa muissa sairauksissa.)

Moniin harvinaissairauksiin, hyvinkin harvinaisiin, on muuten tutkimuksissa ja joissain tapauksissa jo markkinoillakin reilusti erilaisia hoitoja. Ne tulevat kannattaviksi, kun hoidot ovat erittäin kalliita, kymmeniä tuhansia tai satoja tuhansia vuodessa, juuri siksi että lääkeyhtiöillä on ne varaa kehittää. Yhteiskunnalla on varaa maksaa nämä, koska sairaudet ovat harvinaisia.

Harvinaissairauksiin voidaan myös hyväksyä harvinaislääkkeitä (orphan drug) hyvin vähäisen näytön perusteella. Esimerkiksi EU:ssa on hyväksytty sklerodermaan lääke, jonka tehosta ei ollut lainkaan ihmistutkimuksia(!). Se voi toimia tai olla toimimatta. Kun hyviä vaihtoehtoja potentiaalisesti tappavaan sairauteen ei ole, on katsottu että on parempi, että tätä lääkettä voidaan käyttää ja sitten miettiä, toimiiko se.

Onhan se toki ironista, että sklerodermaan voidaan käyttää tällaista lääkettä ja LDN:n käyttöön CFS:ssä Valvira puuttuu.

LDN:stä sanottiin ennen yleisesti, että sillä ei ole mitään toivoa päätyä lääketehtaiden markkinoimaksi, koska naltreksonia ei voi patentoida. Niin kuin monesta muustakin hoidosta on sanottu. Tämä ei kuitenkaan aivan pidä paikkansa. Monet kasviperäiset hoidot on patentoitu tietynlaisina valmisteina ja monia onkin kolmosvaiheen tutkimuksissa.

LDN-hoitoon (ei molekyyliin) liittyvät patentit osti lääkeyhtiö TNI Biotech, joka on saanut LDN:n jo hyväksytyksi markkinoille useissa Afrikan, Aasian ja Keski-Amerikan maissa ja tutkii sitä mm. HIV:n, MS:n ja Crohnin taudin hoitona. Harmillisesti ei ainakaan vielä CFS:n. Tässä on nimenomaan "hyvislääkeyhtiö", joka haluaa auttaa kehitysmaiden ihmisiä ja myydä heille riittävän edullista lääkettä. Sellaisiakin on.

Paastoa ei voi patentoida. Tosin eipä voi vaikkapa ketogeenistä ruokavaliotakaan ja silti sitä on tutkittu paljon lasten vaikeiden epilepsioiden hoidossa ja sitä suosittelevat myös suomalaiset neurologit. Toki ei-lääkehoitojen tutkimusbudjetit jäävät jälkeen lääkeyhtiöistä, mutta onneksi tälläkin saralla on tutkimusta.

Author:  Astrid [ Tue Apr 28, 2015 03:13 ]
Post subject:  Re: Kokemukset perusterveydenhuollosta!?

Toisten lyttäys ei vaan sovi vertaisverkkoon. Sen on on aika moni muukin tuonut esiin. Kun asiat voi esittää muutenkin. Omat mielipiteensä.

Tiede ei ole valmis vaikka maapallo on todettu pyöreäksi. Hormonihäiritsijät vaikka esiintyivät ihan turvallisina LD50-kokeissa ym ym

Ei Maija noissa asioissa mitä kerrot lääketutkimuksesta ole ainakaan minulle uutta. Tosin olen ollut tekemässä ko. hommia ja ratkaisuja n. 20 vuotta. Siihen pitää silti suhtautua kriittisesti niinkuin muuhunkin tutkimustyöhön. Mutta ottaa vielä enemmän talouden vaikutus huomioon.

Hyvää luettavaa:
http://higherperspectives.com/einstein-quotes/

Author:  Sielulintu [ Fri May 01, 2015 02:39 ]
Post subject:  Re: Kokemukset perusterveydenhuollosta!?

Vieläkään minulla ei ole käsitystä mitä sairastan.
Lääkäri ei halua laittaa kroonista borrelioosia diagnoosiksi.
Sairauslomat Kela hylkää.
Nyt etsinnässä uusi lääkäri.
Arvelu diagnooseja; MCTD, ADD, raynaudin oireyhtymä, IBS, Keskivaikea masennus, selkäkipu, lantion toimintahäiriö, aurallinen migreeni, TOS, yliliikkuvuus, PMS, krooninen borrelioosi,
Väsymysoireyhtymä väärällä diagnoosilla.

Olen nyt ollut epätietoinen vuodesta 1998.
Hoitoa en saa julkiselta enää.
Kohta sossussa ja karenssia -40% eli 280€kk.

En todellakaan tiedä mitä tehdä. Luovuttaako ja miten pystyn elämään noin pienellä rahalla.

Author:  jokuvaan [ Sat May 02, 2015 09:51 ]
Post subject:  Re: Kokemukset perusterveydenhuollosta!?

Jos on voimassa oleva B-todistus, työmarkkinatuen pitäisi rullata, koska toisin kuin Kela, TE-keskus ei voi hylätä lääkärintodistuksia. Ennen käytettiin termiä vajaakuntoinen työnhakija, en tiedä mikä se on nykyään, jää johonkin Ö-mappiin, eikä TE-keskus pahemmin vaivaa työhön osoituksilla tai koulutuksilla. Kyse on siis vain byrokraattisesti kikkailusta, yhtäaikaa ilmoittaa olevansa valmis ottamaan työtä vastaan ja antaa B-todistuksen, jonka mukaan se on mahdotonta ja mitään lakia ei silloin rikota ja raha rullaa.

Author:  Sielulintu [ Sun May 03, 2015 11:01 ]
Post subject:  Re: Kokemukset perusterveydenhuollosta!?

Niin minulla on vaan lääkärinlausunto terveydestä siis ei minkään arvoinen typissä. Epikriisissä jonka psykiatri tehnyt lukee kylläkin pitkäaikaisesti jo työkyvytön.

Työttömänä on ollut mahdoton saada lääkäri kirjoittamaan b-lausuntoa kun siihen tarvitaan muka erikoislääkäriä. Kela hylkää yleislääkäreiden sairauslomat.

Jotenkin saat kuullostamaan sen niin helpolta koska itse olen käynyt lukuisilla lääkäreillä jotka eivät halua ottaa kantaa.

Typissä siis työkkärin alaisuudessa oleva vajaakuntoisten nöyryytyslaitos pakottaa minut syksyllä ilmaistyöhön. Siis ei todellakaan saa olla rauhassa!

Unohtui että odotan vakuutusoikeuden päätöstä kelan hylkäämästä sairauspäivärahasta. Tulisi täyteen se 300päivää sitten jos menee läpi.

Author:  Jatta [ Sun May 03, 2015 09:11 ]
Post subject:  Re: Kokemukset perusterveydenhuollosta!?

Sielulintu, sinä olet joutunut siihen samaan mihin joutui minun ystäväni. Hänen työnantaja ei hyväksynyt sairaslomatodistusta eikä työpaikkalääkäri suostunut antamaan vastaanoottoaikaa- Häneltä meni yli 10 vuotta, muistaakseni 12, ennenkuin sai eläkkeen. Ongelma oli se että, hän ei ollut alussa 300 päivää sairauspäivärahalla ja väitettiin mm. ettei sairaslomasta ole todistusta. Onneksi hän oli ottanut kaikista kopiot, sillä kela säilytti silloin paperit 6 vuotta. En tiedä mikä se on nyt.

Pyydä kelalta asioiden käsittelyn päiväkirjaote aina kun jokin vaihe on menty läpi, saatat tarvita niitä. Ystäväni asia meni siviilioikeuteen ja ratkaistiin hänen eduksi.

Työeläkevakuutusyhtiö kustansi hänelle jopa uudelleenkoulutuksen, minkä hän pystyi käymään melkein loppuun saakka. Kaikella tavalla yritettiin torjua eläköityminen.

Author:  Sielulintu [ Tue May 05, 2015 06:56 ]
Post subject:  Re: Kokemukset perusterveydenhuollosta!?

Kiitos vinkistä. Odotan nyt sitten vakuutusoikeuden päätöstä ja nehän ovat yleensä kelan kanssa samaa mieltä.

Ontää jotenkin ihmeellistä että kaikki se Suomen hyvä terveydenhoito onkin suurta kuplaa vaan.

Miten sairaasta on tullut se suurin syntipukki ja laiska joka täytyy nöyryyttää hiljaiseksi keinolla millä hyvänsä.

Aattelin että vetäydyn tästä yhteiskunnasta ja yritän vaan tulla jotenkin toimeen. Joka kerta kun käyn kelan tai työkkärin(typin nykyään) kanssa keskusteluja saan kauheat vihan tunteet pariksi päiväksi.

Ketään ei vaan kiinnosta auttaa ja raha jota pitäisi saada sairaana helposti on tehty aivan mahdottomaksi.

Author:  Potilas B [ Wed May 06, 2015 07:47 ]
Post subject:  Re: Kokemukset perusterveydenhuollosta!?

Tällaiset tapaukset kuten omasi joissa varmaa diagnoosia ei saada heti tuppaavat jäämään näiden sosiaali- ja terveydenhuoltokoneistojen rattaiden väliin. Minun omien kokemusteni pohjalta on jo paha juttu joutua kaikenlaisten hoitokoneistojen hampaisiin jo byrokraattisessa mielessä, mutta vielä ikävämpää on sitten kun et edes kunnolla pääse koneiston jauhettavaksi vaan jumitat jonkinlaisessa välitilassa.

Tällöin tulee juuri ongelmia saada ensinnäkin kunnollisen diagnoosin ohella tukea ja apua juurikaan miltään taholta kun kriteerit siellä sun täällä eivät kunnolla täyty.

Tämä on byrokratian luvattu maa vähän niin kuin jossain tieteisteoksessa. Pieni ihminen on useimmiten unohdettu sen kynsissä.

Author:  Sielulintu [ Thu May 07, 2015 04:49 ]
Post subject:  Re: Kokemukset perusterveydenhuollosta!?

Kyllähän minulla on nuo osa ihan diagnosoitu mutta mikä niistä on oikea on se suuri kysymysmerkki!

Vaikka minulla on harvinaisreumasairaus diagnoosi jne. en saa hoitoa julkiselta.

Niin että diagnoositkaan ei takaa yhtään mitään vai pitääkö aluehallintoon väsätä valitus omasta sairaalasta? Se hoito ei kyllä sillä valituksella parane.

Author:  Maija [ Thu May 07, 2015 04:55 ]
Post subject:  Re: Kokemukset perusterveydenhuollosta!?

Tällaisen laitoin tänään blogiini, ehkä huvittaa jotakuta muutakin kuin minua.

http://www.hankalapotilas.net/2015/05/o ... i-kehotti/

Author:  Sitruuna [ Wed Oct 07, 2015 04:06 ]
Post subject:  Re: Kokemukset perusterveydenhuollosta!?

Maija wrote:
Homeopatia on a) lukuisia kertoja osoitettu toimimattomaksi b) sen toimintamekanismi on mahdoton. Ei yksinkertaisesti voi kiistellä toimiiko se, kun se ei toimi. Se ei ole missään määrin mielipidekysymys tai "minun tietojeni mukaan", samalla lailla kuin ei ole mielipidekysymys, onko maa litteä vai ei.


Olet oikeutettu mielipiteeseesi että homeopatia ei toimi :) Et voi kuitenkaan tietää varmaksi. Olen hyvin tietoinen näistä tehottomuustesteistä, mutta näin omin silmin fyysiset tulokset äitini hoidossa. En myöskään sanoisi, että se on pelkästään plaseboa. Yksi tapaus ei ole tietenkään empiirisen tutkimuksen perusta, mutta mielestäni jokainen yksilö saa päättää, mihin rahansa tuhlaa, ja vaihtoehtohoitojen aggressiivinen tyrmääminen ei palvele ketään.

Vaikka jotakin asiaa ei olisi tutkittu, todistettu ja analysoitu tällä hetkellä virallisesti uskottavilla menetelmillä, ei ole ollenkaan mahdotonta, etteikö se toimisi ja myöhemmin löydettäisi myös tutkimusmetodia, jolla asia voitaisiin varmentaa. Tieteellisesti on myös todistettu energiakenttiä ja kvanttimekaniikasta tuttuja todella häröjä hiukkasia, joiden toimintaa emme ole oppineet vielä ymmärtämään.

Olkoot huuhaata, toivoisin että et "suojele" ihmisiä parannuskeinoilta, jos kirjoitus on asiallinen eikä väitä AIDSin parantuvan banaaneja syömällä.

Aion itse keskittyä paranemiseen keskittämällä energiani positiiviseen ajatteluun, sairauteni hyväksymiseen ja rakastamiseen, meditoimiseen, mieleni ja kehoni yhteyden vahvistamiseen ja mieleni suuntaamiseen parantumiseen. Sairauden mekanismien tarkka tunteminen ei ole minulle tärkeää, vaan paranemisen mekanismit :)

P.S. Tämä video kertoo tieteellisesti todistetusta mielen voimasta parantajana ja sivuaa energiakenttiä, kaikki eivät välttämättä ole valmiita tällaisen tiedon käsittelemiseen ja saavat vapaasti leimata videon, minut ja kenet haluavat hörhöiksi, en pahastu :).

Author:  Maija [ Wed Oct 07, 2015 11:49 ]
Post subject:  Re: Kokemukset perusterveydenhuollosta!?

Homeopatian toimimattomuus ei ole mielipide. Mikä tahansa sairaus voi joissain tapauksissa parantua spontaanisti. (Siitä on hyvä kirja ilmaiseksi netissä, mutta jostain syystä ei ole nyt saatavilla. http://www.noetic.org/research/projects ... -remission ) Yksittäinen anekdootti ei kumoa sitä valtavaa todistusaineistoa (tai fysiikan lakeja), joka kiistämättömästi osoittaa, että homeopatia ei toimi eikä voi toimia. Kyse on joko lumevaikutuksesta tai sairauden spontaanista remissiosta.

Mielellä voi toki olla vaikutusta myös ihmisen kehoon, sitä ei kiellä kukaan. Lumevaikutuksen teho voi yksittäisissä tapauksissa olla huikea: on mahdollista, että sillä voi tehdä jopa itsemurhan: http://www.hankalapotilas.net/2012/07/i ... nosebosta/

On kuitenkin äärimmäisen epäeettistä hoitaa lumeella sairautta, johon on kymmeniä oikeasti tehokkaita hoitoja, kuten CFS ja monet muut sairaudet. Jos lumevaikutus parantaisi, niin silloin CFS:ääkään ei kellään olisi, sen verran paljon uskoa ja toivoa me lataamme hoitoihin. CFS-potilailla vain plasebo toimii tutkimusten mukaan muita sairauksia huonommin, varmaankin siksi että meillä on opioidergiset ja dopaminergiset järjestelmät niin sekaisin.

Page 3 of 4 All times are UTC + 2 hours [ DST ]
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group
http://www.phpbb.com/