Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Tue Nov 21, 2017 01:19

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 4 posts ] 
Author Message
 Post subject: Mahdollinen CFS ja uusi teoria ja hoidot
PostPosted: Sat Nov 09, 2013 02:46 
Offline

Joined: Sat Nov 09, 2013 02:31
Posts: 298
Hei, olen noin 40-vuotias mies. Kerron lyhyesti tässä itsestäni, oireeni ja lopussa yhdestä uudesta teoriasta, jonka löysin liittyen CFS:n hoitoon. Voisitko Maija ystävällisesti kommentoida kirjoitustani?

Omat oireeni alkoivat vuoden 1995 paikkeilla. Olin opiskellut vuoden insinööriksi ja minulla rupesi tulemaan niskakipuja. Kivut olivat kovia. Myöhemmin olen ymmärtänyt niiden johtuvan srtessistä. Ne alkoivat aina syksyllä kun opintoja oli jonkin aikaa opiskeltu ja poistuivt aina kesälomalla. Tätä jatkui vuoteen 1999, kunnes valmistuin. Olin vuoden työttömänä ja kivutkin olivat poissa. Sitten pääsin vastuullisiin tehtäviin suunnittelijaksi. Kivut jatkuivat noin puolen vuoden päästä ja pahenivat vuosi vuodelta. Vuonna 2004 sain työuupumuksen. Olkapääni leikattiin samana vuonna ja uusinta leikkaus tehtiin 2005. Jouduin kahden vuoden ajan syömään runsaasti kipulääkkeitä, pääasiassa buranaa ja panacodia. Annokset olivat suuria. Ensimmäisen leikkauksen jälkeen huomasin, että en enää pysty juomaan alkoholia tai kahvia ilman ripulointia. Vaivat pahenivat ja mukaan tuli sulistokipuja, ummetusta ja närästystä, sillä en tajunnut lopettaa em. käyttämistä. Asiaa ruvettiin tutkimaan mutta syytä ongelmiin ei löytynyt. Jätin pois kahvin ja oireet helpottivat. Jätin pois alkoholin ja edelleen olo helpotti.

Niskakivut jatkuivat ja jouduin kokeilemaan useanlaisia eri kipulääkkeitä mutta monet niistä eivät joko sopineet suolistolleni taikka eivät auttaneet kipuihin. Noin vuoden sisällä toisesta leikkauksesta rupesi suolisto-ongelmat pahenemaan. Kokeilin eliminaatiodiettiä ja selvisi, että monet ruoat aiheuttavat minulle oireita. Oireina olivat: unisuus, keskittymishäiriöt, väsymys, kuumeinen olo ilman kuumetta. Nyt minulle ei sovi enää mitkän marjat eikä hedelmistä muita kuin melonit. Sipuli, kaali, tomaatti, puolukat, karpalot, omena ja raparperi ovat pahimpia. Myös mansikka, mustikka ja banaani aiheuttavat ongelmia. Huomasin myös ongelmia sokerin kanssa. Oireet eivät aivan olleet samanlaisia kuin muilla em. elintarvikkeilla . Lähinnä ongelmia tuli sokerin aiheuttamasta käymisestä suolistossa. Ongelmia tuli myös monista luontaistuotteista ja maitohappobakteereista. Huomasin, että kun syön vegaania ruokavaliota ilman valkoista vehnää voin parhaiten. Oma päätelmäni oli vuotava suoli ja samanaikainen ärtyneen suolen oireyhtymä. Uuden dieetin myötä närästys ja vatsan turvotus jäivät pois, samoin ripuli ja ummetus. Myöskin kaikki em. oireet hävisivät. Suoliston paraneminen kesti aina noin kuukauden siitä kun satuin syömään jotakin "väärää".

Rupesin opiskelemaan uutta korkeakoulututkintoa ja samalla rakensimme omakotitaloamme. Tein myös pitkiä päiviä töissä. Minulla ei ollut tavallisempia stressin oireita, kuten kiukkuisuus ja stressin tunteet. Reagoin niska/selkälihasten jännityksellä, niskakivuilla ja maha-suolikanavan oireilla. Myimme omakotitalmme ja aloitimme rakentamaan uutta taloa. Minulla rupesi ilmenemään masennusta ja uuden työuupumuksen oireita. Sain potkut töistä, koska en pystynyt suoriutumaan tehtävistäni. Olo helpotti, koska olin jo kyynistynyt työhöni ja potkujen saaminen antoi mahdollisuuden päästä pois pilaantuneesta työympäristöstä. Seuraavan vuoden ajan tein töitä hullun lailla saadakseni omakotitalomme valmiiksi. Suoritin myös 30 opintopistettä neljässä kuukaudessa, koska minusta tulikin yht äkkiä opiskelija, jolle ei maksettu päivärahaa eikä työttömyyskorvausta. Ei myöskään opintotukea, koska opintoni keskivät liian kauan kun opiskelin töiden ohessa. Sairastuin vuoden 2011 keväällä vakavaan työuupumukseen. Takana oli 16 vuotta liikaa stressiä. Samaan aikaan sattui monta erilaista asiaa, jotka selvästi aiheuttivat vielä lisä-stressiä minulle mm. äitini kuolema. Tein erään stressitestin, jonka mukaan 300 pistettä olisi ollut hälytysraja, jonka jälkeen olisi pitännyt ottaa yhteyttä lääkäriin. Sain 800 pistettä! Pääsin kolmen kuukauden odotuksen jälkeen psykiatrian erikoislääkärille. Diagnoosina keskivaikea masennus ja yleinen ahdistuneisuus. Kun en pystynyt syömään lääkkeitä, rupesin kuntoilemaan paljon sekä hoitamaan sairauttani holistisin keinoin.

Olettaisin tässä kohtaa oleen sen pisteen, jossa lopulta mahdollinen CFS minulla alkoi. Tunteen olivat kadonneet enkä jaksanut muuta kuin levätä ja tehdä kevyitä kotitöitä. Syksyllä 2011 masennus rupesi väistymään mutta tilalle tulivat oudot jännittyneisyyden tunteet. Yritin opiskella avoimessa korkeakoulussa mutta stressi kasvoi sanoin kuvaamattoman korkeaksi. Sain suoritettu ayhden kurssin ja lopetin opinnot. Mukaan tulivat myös rintakivut. Jouduin lopettamaan uuden harrastukseni: pianon soiton, kun en oppinut mitään. Lepäilin talven ja oloni parani masennuksen ja ahdistuksen osalta mutta stressaannuin aiempaa herkemmin. Painoni putosi 18 kg puolessa vuodessa vaikka yritin syödä aiempaa enemmän ja selvästi enemmän rasvaisia ruokia ja proteiinia. Minulle rupesi tulemaan ahdistuksen kaltaisia oireita jos kävin juoksulenkillä. Jouduin keväällä 2012 merkittävästi vähentämään kuntoilua. Oireet pahenivat ja jo pienetkin puutarhatyötkin aiheuttivat kovia ahditusoireita ja kovaa stressiä. Myös aivotyöskentely aiheutti samoja oireita. Kokeilin kevyttä suunnittelutyötä kotona mutta oireet pahenivat pienestäkin yrittämisestä. Viimeisen puolentoista vuoden aikana flunssat kestivät 6-7 viikkoa ja eturauhanen oli jatkuvasti tulehtunut.

Luin paljon netistä eri sairauksista ja päädyin lisämunuaisen uupumukseen. Teetätin omalla kustannuksella useita tutkimuksia mm. kortisolin määrityksen syljestä ja laajan suolisto/ravintoainetestin. Kortisoli oli illalla lähes nollissa mutta aamulla ja päivällä ihan OK. TSH heitteli mutta T3 ja T4 olivat OK. Kokeilin syödä kortisonia matalilla annoksilla ja olo koheni huomattavasti. Jaksoin kunnostaa venettämme kolmen viikon ajan joka päivä. Suolistoni ei kuitenkaan kestänyt kortisolin syömistä kuin kolmisen viikkoa. Myöhemmin on testattu verestä lisämunuais- ja kilpirauhas-arvoja ja ne ovat olleet nyt kunnossa eikä kortisoonikaan ole enää auttanut oloani parantamaan.

Pitkä lepo antoi voimia. Kesällä 2012 oloni rupesi jo paranemaan kun osasin olla tekemättä liikaa. Flunssat rupesivat paranemaan kahdessa viikossa ja eturauhastulehdukset eivät olleet enää pahoja eikä niitä tullutkaan enää kuin pari vuodessa. Nekin paranivat viikon-parin aikana. Sairauspäiväraha lopui kun 300 päivää tuli täyteen ja KELAn mielestä muutuin terveeksi. Minun oli pakko hakea töitä vaikka oli sairas. Työkkärin mielestä olin myös terve, koska KELA oli sanonut niin. Sain epävirallisen ohjeen työkkäristä, että minua uskotaan vasta jos epäonnistun työelämässä sairauteni takia. Mutta kun minä en halunnut epäonnistua. Halusin olla terve. Minun oli pakko ottaa vastaan töitä kun niitä tarjottiin. En kertonut työnantajalle olevan sairas, koska ajattelin, että nyt mennään sitten Työkkärin ja KELAn byrograattien sääntöjen mukaan. Selvisin hädin turkin oppisopimuskoulutuksesta, joka kesti puoli vuotta. En tuntunut oppivan mitään mutta asiat olivat entuudestaan tuttuja, joten pärjäsin kokeissa. Kun pääsin väsyneenä koulusta kotiin, nukuin päiväunia ja lepäsin sohvalla. Ahdistusoireet olivat kovia. Tätä kesti 6kk ja sitten pääsin töihin samaan yritykseen, joka oli minut ottanut koulutukseen. Vielä kahden kuukauden kohdalla ajatelin, että tästähän voi vielä parantuakin. Ahdistusoireet olivat lähes poissa. Tein kuitenkin normaalia enemmän virheitä töissä. Olin kuoleman väsynyt mutta minulla ei ollut masennuksen oireita. Välillä ahdisti. Olin hyvin motivoitunut työhöni. Kyseessä oli 4kk määräaikainen työsuhde.

Jaksoin työskennellä 3,5kk ja päädyin sairauslomalle. Jouduin lopettamaan työt, koska aivot eivät toimineet. En pystynyt ajattelemaan, kuljin kuin sumussa, tunteet olivat jälleen kadonneet, selvät masennuksen, ahdistuksen ja työuupumuksen oireet olivat palanneet. Olin äärimmäisen väsynyt. Kesähelteet pahensivat oireitani enkä jaksanut enää saunoa kuin vartin verran. Oireet olivat rajuimpia kuin koskaan ennen. MInulla ei ollut kuitenkaan turvoneita imusolmukkeita, kuumetta eikä lihaskipuja niskaa lukuunottamatta. Koska välissä oli yli vuosi ilman sairauspäivärahaa, sain jälleen hyväksytyn päätöksen aiemmalla diagnoosillani.

Psykiatri määräsi minut neuropsykologisiin testeihin. Tulokset kertoivat sen, minkä olin jo suullisesti aiemmin vastaanotolla kertonut. Kognitiiviset toiminnot hidastuneet, oppiminen ja muisti huonontuneet, aivojen toiminnanohjauksessa vikaa, keskittyminen fluktuioi ja uupumustestissä aivojen kuormittumisen osalta vaikeaa fatiikkia ja ruumiillisten toimintojen osalta kohtalaista fatiikkia. Arvioivat, että syynä olosuhteista johtuva uupumus, masennus ja ahdistus. Uutta testiä suositeltiin, kun psyykkiset oireet katoavat. Myös sairauslomaa ja työkokeilua suositeltiin kun kunto sen sallisi.

Psykiatri kirjoitti puolen vuoden sairausloman ja lähetteen ammatillisen kuntoutuksen arviointiin. Neuropsykologiset tutkimustulokset tulivat kuuden viikon lepäämisen jälkeen ja oloni rupesi tuntumaan paremmalta. Kun sain tulokset, päätin koittaa vielä, että miten elimistön kestäisi ruumiillista työtä. Tein isäni omakotitaloa kuuden viikon ajan viitisen tuntia päivässä kaksi kertaa viikossa eli voimieni mukaan mutta oli kovin väsynyt. Elimistöni palautui kuitenkin siitä paremmin kuin aivotyöskentelystä. Lihaskipuja ei ollut muualla kuin niskassa ja viimeistään nyt kävi selväksi, että niska kivut ja lihasjännitys johtui liiasta tekemisestä vaikka kyseessä olikin fyysinen työ. Samoja oireita oli ollut juuri keskeytyneessä työsuhteessä ja jouduin käymään kahdesti viikossa hierojalla mutta aina lihakset olivat maitohapoilla ja jännityksestä jäykkänä. Valitettavasti en tuntenut omia rajojani ja ylisuoritin. Uupumus iski oikein kunnolla lokakuun 2013 puolessa välissä ja sain itse tekemässäni BECKin masennustestissä 33 eli se oli vakavan masennuksen merkki. Olo oli hirveä. Lopetin kaiken tekemisen.

Tässä sitä nyt ollaan ja ihmetellään kun oireet eivät mene ohi vaikka lepoa on takana jo kolme viikkoa. Niskalihakset ovat kipeinä säännllisestä hieronnasta huolimatta. Unta tulee 9-10 tuntia päivässä ja se ei tunnu riittävän. Makailen sohvalla ja käyn koiran kanssa 2km kävelylenkillä kerranpäivässä. Muuta en jaksa.

Lieneekö kyseessä CFS?

Löysin netistä seuraavanlaisen sivun:

http://www.drmyhill.co.uk/wiki/CFS_-_Th ... al_Failure

Sivuilla esitetään teoria siitä, mistä CFS johtuu. Lyhyesti sanottuna kyseessä olisi mitokondrioiden energian tuoton ongelma. Asiaa on käsitelty kattavasti lääketieteen eri alueiden kannalta ja mukana on myös hoitohjeet. Mielestäni ihan uskottava teoria. Mitä mieltä sivujen ylläpito on tästä teoriasta? Sivuilla kerrotaan, että Amerikan yhdysvaltojen sairauvakuutusyhtiöt ovat halunneet testiä CFS:n toteamiseksi ja sen vakavuusasteen määrittämiseksi. Testi on kehitetty ja sen mukaan on sivujen mukaan mahdollista todeta onko potilaalla CFS. Olen juuri laittamassa verta englantiin testejä varten.
Sivujen lopussa on myös seuraava linkki:

http://www.drmyhill.co.uk/drmyhill/imag ... Primer.pdf

Kyseessä on raportti työryhmältä, jonka jäsenet ovat hoitaneet yhteensä yli 500 000 CFS-potilasta. Työryhmä koostuu monen eri alan asiantuntijoista ja työryhmä on sitä mieltä, että kyseessä on mitokondrioiden energiantuotanto ongelma. He ovat tehneet myöskin hoitosuosituksia lääkäreille, jotka hoitavat CFS-potilaita. Ohjeet on juurikin tässä kyseisessä tiedostossa, johon linkki johtaa. Nämä tiedot ovat aika uusia: vuodelta 2012.

Mitä mieltä olet Maija näistä tiedoista?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Mahdollinen CFS ja uusi teoria ja hoidot
PostPosted: Sat Nov 09, 2013 04:04 
Offline

Joined: Fri Jan 25, 2008 04:40
Posts: 1744
Tervetuloa foorumille. Aikamoiselta kuulostaa tarinasi. MInulla tuli myös kognitiiviset ongelmat - jopa Alzheimerin tautia etsittiin. Kilpirauhaslääkityksellä kognitio parani kuitenkin aika paljon. Vaikka lääkärit sanoisivat, että kilpirauhanen on kunnossa, se ei välttämättä ole. Korvaavaa lääkitystä on hyvin vaikea saada, koska meillä on liian väljät viiterajat TSH:lle ja usein katsotaan vain tuo aivolisäkehormoni TSH, joka ei kerro kaikkea tilanteesta. TSH:n heittely voisi kyllä viitata kilpirauhasen (tai aivolisäkkeen) häiriöön. Itse kilpirauahshormoni T4V (V= vapaa, valkuaiseen sitoutumaton) voi olla veressä liian matala, tai se ei muutu tarpeeksi tehokkaasti aktiiviseksi T3:ksi tai ei mene perille soluihin. Kilpirauhashormonilääkityksen myötä minulla on uupumus hävinnyt, mutta infektioita on paljon (myös lievää immuunipuutosta).

Lihasheikkoudet ja varsinkin niskalihasten heikkoudet, kivut ja ylenmääräiset jännitykset minulla johtuvat lihasdystoniasta (neurologinen sairaus). Kilpirauhashäiriöihin kuuluu myös lihasheikkoutta, varsinkin vajaalla ollessa niskakipuja. Minulla on myös lisäkilpirauhasen liikatoiminta, jossa veren kalsium nousee. Olen lukenut, että tämäkin voi tehdä niskalihasheikkoutta.

Minä olen myös kokenut voimakkaan työuupumuksen. Mutta CFS on minulla diagnosoitu jälkikäteen jo ennen työuupumusta olleiden oireiden perusteella. Näin ollen työuupumus voisi olla seuraus. Toisaalta olin hyvin innokas ja tein hurjasti silloin töitä, voihan se olla uupumista ihan omien voimien väärin laskemisesta. Sinulla voi olla myös samaa, olet kyllä kaikesta huolimatta yrittänyt tehdä vaikka et olisi oikein jaksanutkaan. Tuollainen asenne on usein CFS-potilailla, heillä on suuri työmoraali ja halu tehdä, mutta kroppa ei sitten jaksakaan. Masennus on usein mukana sitten vasta myöhemmin.

Paha uupumus voi sekoittaa hormonitoiminnan perusteellisesti. Ja vaikuttaa immuunipuolustukseen. Minulla on nyt selvinnyt jo toinen krooninen infektio, joka saattaa olla peräisin jo ainakin 1990-luvulta. Lääkärit eivät kerta kaikkiaan helposti lähde selvittämään eivätkä löydä infektioita. Minulla meni tänä vuonna puoli vuotta pahempien infektio-oireiden kanssa, juoksin lukuisilla korvalääkäreillä, hammaslääkäreillä ja neurologeilla ym., ennen kuin eräs korvalääkäri havaitsi, että nielurisastani tulee märkää. Sitä on omien muistiinpanojeni mukaan valunut jo v. 2010, jolloin minulla oli hirveästi kaikkea mahdollista sairastamista. Ajoittaiset ruuansulatuskanavan ongelmani johtunevat joistakin (virus?)infektioita. Viimeksi ehdotin sytomegalovirusselvitystä lääkärille, mutta ei hän oikein siitä tiennyt, tiesi vain, että ruuansulatuskanavan se voi tehdä aika hurjan näköiseksi. Pitäisiköhän mennä itse mittauttamaan se jossakin labrassa... Diagnooseja on minulla parikymmentä.

Olisi hyvä tietää tarkemmin, mitä kilpirauhaseen liittyviä kokeita sinulta on otettu ja mitkä ovat tulokset. Mitä muuta on tutkittu kuin nuo kortisolit? MInusta sinulla olisi paikallaan perustelliset tilasi selvitykset. Tuosta kurimuksesta pitäisi jotenkin päästä pois. Tilanteesi ei kovan eteenpäin pyrkimyksen vuoksi vaikuta alkujaan psyykkiseltä. Minä en ole missään vaiheessa oikein kunnolla hellittänyt, olen harmaan kiven läpi menijä. Tilanne on nyt se, että vaikka uupumusta ei ole, niin häikkää on vaikka missä.

Maija voinee vastata sinulle paremmin CFS:stä.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Mahdollinen CFS ja uusi teoria ja hoidot
PostPosted: Tue Nov 12, 2013 07:52 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5955
Location: Amsterdam, Hollanti
Minun on pitänyt jo kuukausia perustaa tänne ketju niskavaivoista, mutta en ole ehtinyt. Näin lyhyesti, niskavaivoihin on useita mahdollisia syitä, esim.

- Arnold-Chiarin oireyhtymä
- niskan retkahdusvamma (minulta löytyi tämä, vaikka en ole koskaan ollut auto-onnettomuudessa tai edes asunut henkilöautollisessa taloudessa)
- liian alhainen verenpaine, jolloin ihminen jännittää niskalihaksia saadakseen verenpaineen pysymään ylhäällä pystyasennossa (neurologian erikoislehdestä muutama kuukausi sitten bongaamani teoria)

Onko sinulla yliliikkuvat nivelet?

Yleisesti ollaan sitä mieltä, että CFS:ssä on mitokondriosairauden piirteitä ja esimerkiksi mitokondriolisäravinteita kuten karnitiini, riboosi, Q10, lipoiinihappo ja uusimpana PQQ käytetään yleisesti hoitoina. Moni saa niistä paljon apua. Eräällä tutulla mitokondriolisäravinteet poistivat melkein kaikki vaikeista ruokayliherkkyyksistä, kun kroppa alkoi toimia paremmin.

En kuitenkaan sanoisi, että CFS on vain mitokondriosairaus. Siinä on hyvin monia erilaisia piirteitä. Se on neurologinen immuunijärjestelmään vaikuttava infektiosairaus, jossa on usein myös hormonaalisia, sydänsairauden yms piirteitä ja osansa voi olla myös esimerkiksi ravitsemuksellisilla puutoksilla, suolistobakteereilla, autonomisen hermoston toimintahäiriöllä, synnynnäisesti poikkeavalla kollageenin muodostuksella ja monilla muilla seikoilla. Riippuu ihan ihmisestä, kellä mikäkin asia on ratkaisevassa roolissa.

Oletko siis kokeillut esim. glutamiinia, sinkkikarnosiinia, lakritsijuurta tai ternimaitokapseleita suolistosi kuntoa parantamaan?

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Mahdollinen CFS ja uusi teoria ja hoidot
PostPosted: Thu Jan 09, 2014 12:21 
Offline

Joined: Mon Oct 07, 2013 05:51
Posts: 292
Kommentoin vain lyhyesti, että jos sairastelussasi todella on kyse CFS:stä, mikä tietenkin on mahdollista, ylläpidät helposti väsymysoireitasi tekemällä päivittäin 2 kilometrin lenkin. Sanon tämän, koska itselläni kesti vuosia yhdistää väsymysoireet (vähäiseenkin) liikuntaan. Liikunnan yhdistäminen oireisiin on hankalaa, koska jokainen liikkuu päivittäin jonkin verran, ja oireet tulevat tyypillisesti vasta päivän tai parin viipeellä.

Samaa mieltä siitä, että CFS on neurologinen, myös immuunijärjestelmään vaikuttava sairaus. Hyvinkin siihen voi liittyä mitokondrioiden toimintahäiriö, mutta mikä lienee syy ja mikä seuraus. (Enkä lukenut linkkejä tarkkaan. Jälkimmäisessä sattumoisin pisti silmään, että CFS-potilaat mielellään istuvatkin jalat ylhäällä. Olen aina ihmetellyt, eikö muiden tee mieli nostaa jalkoja ylös paikallaan istuessa! Neurologisessa mielessä asia selittynee sillä, että mm. verenkiertoa säätelevän parasympaattisen hermoston toiminta on CFS:ää sairastavilla häiriintynyt.)


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 4 posts ] 

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 1 guest


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group