Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Mon Nov 20, 2017 11:55

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 44 posts ]  Go to page 1, 2, 3  Next
Author Message
 Post subject: CFS epäily & kiistaton rt3 ongelma.
PostPosted: Thu Dec 19, 2013 02:33 
Offline

Joined: Thu Dec 19, 2013 02:04
Posts: 51
Päätin kirjoittaa tänne, koska olen alkanut epäillä itselläni kroonista väsymysoireyhtymää (Lääkäri myös) . yleislääkärillä käydessäni saan jatkuvasti kuulla että minulla on ahdistusta tai paniikkihäiriö. Olen 21-vuotias nuori mies, jonka alamäki alkoi tämän vuoden helmikuussa, noin 4 päivää kestävän kovan kuumeen päätteeksi. Aluksi tuli hengenahdistusta, jonka jälkeen alkoi tykytys ja painon tunne rinnalla. Tässä vaiheessa asiaa tutkittiin astmana ja varalta otettiin 24h seuranta sydämmestä jossa ei ilmennyt mitään poikkeavaa. Tämän jälkeen keväällä alkoi kovat niskakivut ja jatkuva paha olo, jotka johtivat neurologille, sekä pään ja niskan magneettikuvaukseen. Magneettikuvista ei ilmennyt mitään, mutta niskakivut ja yläselän jumiutuminen ei hävinnyt levolla ja tämän lisäksi kivut heijastuivat käsiin. Kesällä alkoi myös paikkojen kylmääminen, eli kädet saattoivat mennä ihan kylmäksi ilman syytä ja lämpö palautui kuitenkin ajan myötä käsiin, mutta tämä uusiutuu monta kertaa viikossa. Jouduin sairaalaan muutaman kerran kohtauksen omaisen tykytyksen takia, jossa syke nousi korkealle ja oli korkealla jonkun 15min. Sydänfilmit otettiin joka kerta mutta mitään ei löytynyt. Yleensä oireeni pahentuvat huomattavasti pienestäkin rasituksesta kuten 15-30min kävelylenkistä. Lenkillä syke saattaa olla 110 mutta lenkin jälkeen se onkin levossa 100-120 ja seuraavina päivinä iskee erilaiset oireet kuten uupumus, kova syke, istumaan ruetessa tai noustessa sykevaihtelut, hermostokivut, paleltaminen ja lämpötilan vaihtelut kehossa. Kävelylenkin lisäksi olen huomannut, että oireet on ilmentyny jo kaksi kertaa pelkästään kovasti stressaavasta päivästä ja kestäneet 1-4pv.


10 lokakuuta kirjoitettu kilpirauhasfoorumille
Olen myös huomioinut että lämpö on ollut useasti mitatessa 35,6 sen sijasta, että se olisi 36,6 varsinkin aamuisin. Eilen illalla olin sykemittarin kanssa lyhyellä kävelyllä jonka aikana syke oli melko kova (lukee oireissa). Tämän jälkeen lenkiltä tullessani ja rauhassa istuskellessani syke oli edelleen noin 100 mutta vaihteli villisti 5sek aikavälillä kymmeniä lyöntejä (ei kuitenknaan rytmihäiriötä sillä se ei varmaan näkyisi mittarissa?) Yöllä heräsin siihen, että oli vähän sekava olo ja syke siinä 100 pintaan. Samaan aikaan sydämmen hakatessa myös palelti ja oli vähän oksettava olo ja kun heräsin aamulla niin tärisytti todella paljon, kuin olisi kova kuume nousemassa ja mietin onko tämä joku sairaskohtaus, koska sydänkin hakkasi samalla kovaa. Tosiaan ja aamun lämpötila oli 35,6. Tämän jälkeen soitin lääkärille, joka määräsi sydänfilmiin ja otettavaksi verikokeet, joista näkee sydänentsyymit. Kaikki arvot osoittautuivat normaaleiksi ja lääkäri sanoi, että se johtuu ahdistuneisuudesta ja paniikkihäiriöstä, koska kilpirauhasarvoni ovat viitelukemissa. Tulin juuri apteekin kautta kotiin, jossa meille tuli apteekin työntekijän kanssa puheeksi oireeni ja hän piti niitä selvinä kilpirauhasen vajaatoiminnan oireina ja ohjasi tänne ja antoi erikoislääkärin nimen johon kannattaa olla yhteydessä. Apteekkarin ohjeesta päätin tulla tänne jakamaan kokemukseni ja kysymään teiltä voiko tämä olla kilpirauhasen vajaatoimintaa? Sosiaalinen elämä ja koulounkäynti on kärsinyt oireiden takia todella paljon ja poissaoloja koulousta tulee parin viikon välein outojen oireiden takia. Töistä opiskelun ohessa olen joutunut jäämään kokonaan pois oireideni takia sillä en koe itseäni työkykyiseksi. Minua on tutkittu magneettikuvattu, sydänfilmejä otettu, röntenillä keuhkot katsottu ja sydänlääkärillä olen käynyt mutta mikään ei oleantanut vastausta tähän. Voiko tämä olla kilpirauhasen vajaatoimintaa ja kannattaako tämän takia mennä kilpirauhaseen erikoistunuteelle lääkärille?

Arvot lokakuun lopulla.
TSH oli 3,48
T4-V oli 20,7

S-T3-V 5.0
S-korsol 640
S-D-25 97
S-ferrit 60
S-TPOAb alle 36

rt3 41,1 ng/dL (suhdeluku 7,92)

-Ruoka-ainepaneeli: Lievät, mutta laaja alaiset igG-reaktiot kaikissa testatuissa ravintoaineluokissa
-Ei feokromosytoomaa (du-metanerf), joten oireita tod näk sympaattisen hermoston puolella
-Aivolisäkelabrat normaalit

Suomessa tehty Borrelioositesti negatiivinen
MS tauti poissuljettu
Reuma poissuljettu
Mykoplasma arvo oli syksystä 66. eivät kiinnittäneet huomiota yleisellä puolella tähän. (mykoplasma sairastettu viimeksi 2004 stewen johnsonin yhteydessä)
Inffulenssa A vasta-aineet oli koholla ja kahden viikon kuluttua uudessa kokeessa edelleen koholla

Seuraavat asiat tutkittu/kuvattu
Vatsan ultra
Niskan & hartian magneettikuva
keuhkojen röntgen
Kardiologin vastaanotto & 24h seuranta sydänlaitteella.

Lääkärikäyntejä/kokeita loputtomasti ja kaikki mahdolliset perussairaudet poisuljettu.

Tällä hetkellä olen käyttänyt lioa kolme viikkoa ja tällä hetkellä on menossa 30 ug päiväannos.


Oireet:

Niskat ja takaraivo täysin jumissa ja tukkoiset
Tuntoherkkyys hävinnyt vasemmalta puolelta poskesta ja otsasta. (kasvojen lihakset toimii, eli pelkästään tuntoherkkyys hävinnyt osaksi) Välillä palautuu esim viikoksi tai pariksi, mutta sitten ilmaantuu taas ja kestää viikosta kahteen. (kulkee käsikädessä niskajumien kanssa)

Sydämmen tykytys usein vähän korkeampi 80-90
Rasituksen jälkeisinä päivinä, jopa pelkästään seisoessa 100-130
Ylös noustessa ja istuuntuessa yleensä sydän pamppailee oudosti rinnassa.

Lihaskivut
Niskakivut
Kallonpohjan lihasten kivut
Yläselän kivut
Rintakehän kivut (toisinaan löytyy kipeitä kohtia painamalla keskeltä rustosta) Joskus painon tunnetta
Kipua vasemmassa kädessä ( ojentajan puolella, ranteessa, pikkurillissä, nimettömässä ja keskisormessa ja joskus hauiksen kohdalla. )
Kiertävät hermostoperäiset kivut

Kaulan imusolmukkeet toisinaan hieman turvoksissa
Selittämätön palelu (ei liity kuumeeseen)
Kädet menee toistuvasti todella kylmäksi.
Kuumotuksen tunne vartalossa
Hengenahdistus (tutkitaan astmana, mutta ei varma)
Vatsa löysänä tai kovana usein.
Toistuvat vessassakäynnit
Vatsakivut ja pahoinvointi (Ei ilmennyt moneen kuukauteen)
Stressaus asioista ja levoton olo
Keskittymisvaikeudet muiden oireiden ilmetessä, sekä joskus jumittava olo.
Heikotus
Alentunut libido
Pieni köhä aina

Silmien luomien limakalvot punottaa ja kuivat
Ripset putoilee

Olematon palautuminen kesällä jopa pesäpallon heittely kevyesti kipeytti ranteen pahasti.
"Aivosumu" Kun tämä tulee niin vaikea keskittyä mihinkään tekstiin, unohtelu lisääntyy ja katse jumittaa
Paniikkikohtaus (ei diagnosoitu) Ilmaantuu yleensä esim kun yksin ajan autoa tai vastaavissa tilanteissa. Joskus ilmaantunut lähes ilman ärsykettä.


Pituus/Paino
178cm/70kg

Alkoholi on jäänyt jo melkein puoli vuotta sitten pois ja kahvia en enää juo tykytyksen takia.

Kaksi kertaa nuorempana sairastettu autoimmuunisairaus nimeltä Steven Johnson oireyhtymä.

Kuulostaako tämä kenestäkään tutulta? Toivottavasti muistin nyt kaikki oireet laittaa ylös :)


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS epäily & kiistaton rt3 ongelma.
PostPosted: Thu Dec 19, 2013 08:07 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5955
Location: Amsterdam, Hollanti
Sinänsä tilannetta on vaikea kommentoida, kun kilpirauhasongelmia ei ole vielä saatu kokonaan hoidettua eikä siis pysty sanomaan, miten pitkälti ongelmat voivat johtua pelkästään siitä. Toisaalta pelkät kilpirauhasongelmat eivät yleensä ala noin äkisti eivätkä kaikki oireesi sovi kilpirauhaseen. Osa sopisi hyvin krooniseen mykoplasmaan, jotkut (esim. hermokivut ja tuntopuutokset) taas herättävät miettimään borrelioosia. Suomalaiset borrelioositestit kun valitettavasti ovat kovin epäluotettavia. Monet oireista sopisivat myös B12-vitamiinin puutokseen, mutta se ei yleensä ala äkillisesti, ellei ole käytetty ilokaasua (joko leikkauksessa tai huvikseen).

Onko sinulla yliliikkuvat nivelet?

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS epäily & kiistaton rt3 ongelma.
PostPosted: Thu Dec 19, 2013 08:22 
Offline

Joined: Thu Dec 19, 2013 02:04
Posts: 51
Ilokaasua en ole käyttäny ikinä. Nivelet ei myöskään ole yliliikkuvat. Testaan joulun jälkeen luultavasti Naltrexonea todella pienellä annoksella.

Pitäisi myös alkaa miettiä mitä tutkia seuraavaksi, että syy löytyisi tälle löytyisi.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS epäily & kiistaton rt3 ongelma.
PostPosted: Fri Jan 03, 2014 02:26 
Offline

Joined: Thu Dec 19, 2013 02:04
Posts: 51
Eilen kirjotettua kilpirauhasfoorumille:

Nyt on Lio annos 40ug päivässä. Tänään taas oli aamusta parempi olo, jonka seurauksena päätin lähteä käymään kaupoilla & apteekissa, jossa pyörähtikin 5 tuntia (ruoka tauko välissä 45min). Tämän jälkeen kotiin tullessa pari tuntia asettuessa Syke nousi 80 ja verenpaine pomppii seuraavasti:

Tykytyksen alkaessa 142/60 ja syke 77
Puolen tunnin päästä 142/68 ja syke 80
n.1-1.5h päästä 127/65 ja syke 68
Nyt eli 30min päästä edellisestä 130/73 ja suke 70

Myös kaupoilla ollessa oli lihaskipua rinnassa käsissä jne.. Myös näköoireita ollut (tai kuvittelen, koska ovat lähteneet pois räpäyttämällä silmää tai pyyhkäisemällä) Sydän myös välillä takonut, mutta verrattuna muihin päiviin niin reilusti parempi olo.

Olo myös todella väsynyt ja kauppareissulla apteekissa kun istahdin alas, meinasin samantien nukahtaa. Tuntuu kuin olisi juossut maratonin. Tänään kävin apteekiin viemässä reseptin, että pakkaavat Naltreksoni lääkettä 1,5mg annoskokoihin, jotta voin testata sitä kroonisen väsymysoireyhtymän hoitoon. Lääkäri oli sitä mieltä, että tämä voi olla hyvinkin krooninen väsymysoireyhtymä, joka on aiheuttanut rt3-dominanssin. Saa nähdä toimiiko lääke. Jos toimii se vahvistaa epäilyksiä ja jos ei niin vie pois päin tästä vaihtoehdosta.

Taidan välttää ihan kaikkea rasitusta nyt, kerta välillä kaupassa käyminenkin on raskas reissu, joka heijastuu vielä muutamalle seuraavalle päivälle. En oikeasti tiedä miten jaksan opiskella Ammattikorkeakoulu jatkuisi loppiaisen jälkeen.. Joudun varmaan jättäytymään pois monilta kursseilta ja käymään mm. nettiopiskeluja ja muutaman lähiopetustunnin viikossa.. On harmi, kuinka paljon tämmöinen sairaus vaikuttaa elämään. On myös vaikea saada välillä ihmiset tajuamaan, että en voi tälle ololle mitään. Minulle on jopa sanottu, että "Itse olet tuon aiheuttanut elämäntyylilläsi* )

Ennen tätä sairautta tein raskasta fyysistä työtä pari vuotta, treenasin viisi kertaa viikossa (haaveissa jopa jonkunmuotoiset kehonrakennuskisat) ja opiskelin ammattikorkeakoulussa tunnollisesti.. Kunnes kaikki romahti ja nyt oon vaan varjo entisestä, joka yrittää suoriutua kotitöistä ja pienistä arjen askareista. Jopa musiikinkuuntelu on välillä masentavaa, sillä se tuo muistoja ns. entisestä elämästäni.. Elin ennen tätä omasta mielestäni elämän parasta aikaa, enkä ikinä voinut kuvitella tämmöistä itselleni. Tammikuussa totesin olevani elämäni kunnossa treenatessani. Helmikuussa nousi 3-4pv kova kuume, jonka jälkeen oireet ovat ilmaantuneet ja pääsemmekin tähän hetkeen.

Noh oon ollut yltiöpositiivinen tämän kanssa ja etsinyt aina jotain tekemistä, mitä voin tehdä tässä kunnossa esimerkiksi Pelata pelikonsoleilla ja katsoa elokuvia. Oon jaksanu hymyillä ja vitsailla, jopa tämän sairauden kanssa, mutta nyt alkaa positiivisuus olla hiipumassa. Näen kuitenkin mahdollisuuksia, sillä jokaiselle sairaudelle on joku selitys ja olen miettinyt mistä kaikki tämä on alkanut. Olen saanut kehiteltyä muutaman erilaisen skenaarion, joka voisi selittää kaiken, mutta mikään ei ole itse aiheuttamani.

Hyviä uutisia sain sen verran, että ottivat Autoimmuunikokeet ja Hiv kokeen (jota en ole mistään kyllä voinut saada, mutta halusin että KAIKKI poissuljetaan. Parempi katsoa kuin katua.) Autoimmuunikokeet olivat normaalit ja Hiv koe negatiivinen, joten ei syytä huoleen siltä osin. :)

Tiedän, että tämä on tauti siinä missä muutkin ja AINA on olemassa jokin ratkaisu. Uskon, että ratkaisu löytyy lähiaikoina, jonka jälkeen vointi lähtee korjautumaan. Tuntuu välillä, että en tunne omaa kroppaani tämän taudin jäljiltä, mutta pitää muistaa, että minä määrään tätä kroppaa, ei tauti!

Nyt kirjotettua:

Eilen illasta asti on tykytellyt koko ajan ja tänään heräämisestä asti ollut semmoinen olo, että olisi auton alle jäänyt. Koko ajan väsyttää ja tykyttää. Jopa vessaan meno tuottaa välillä ongelmia puhumattakaan siitä että pitäisi apteekista hakea Naltreksoni. Lääkäri on tosiaan vahvasti sitä mieltä, ettät oireet viittaavat krooniseen väsymysoireyhtymään esitettyäni kaikki mahdolliset verikoetulokset, kuvaukset, kokeet ja epikriisit hänelle. On mahdollista, että se olisi aiheuttanut myös rt3-dominanssin kohdallani. Tänään tosiaan on hieman pahoinvoiva olo, sydän tykyttää, väsyttää (vaikka nukuin 9h unet = yhtä väsynyt kuin nukkumaanmennessä) ja lihaskipuja. Apteekki taitaa suosiolla jäädä toiselle päivälle, sillä en pysty tämänkuntoisena yleensä lähtemään omaa kämppää pidemmälle (100m kävelykin tuottaa tuskaa, koska pulssi nousee sen verran kovaksi) Myös kuumotusta on eli ns. olo tuntuu kipeältä ja kuumeiselta vaikka en ole kipeä. Tämä ilmaantuu aina hieman rasittavempien päivien jälkeen.

Viimeksi samanlainen olo tuli ja kesti 2pv kun piti joulunvietosta palata kotiin ja kantaa muutama tavaralaukku autosta sisälle. Ennen sitä, joku kolhaisi autoani liikenteessä ja ajoi karkuun, jonka seurauksena säikähdin ja oireet kestivät 4-5pv.

Olen lueskellut tätä sivua ja pystyn tunnistamaan seuraavat oireet itsessäni:

lyhytkestoisen muistin ja keskittymiskyvyn heikentyminen (ilmaantuu toisinaan)
lihaskivut (todella yleinen)
nivelkivut (todella yleinen)
uni ei helpota uupumusta (Melko yleinen)
uudenlaiset tai -tyyppiset päänsäryt (Toisinaan)
imusolmukkeiden arkuus (lähinnä rasituksen jälkeen seuraavina päivinä, joskus muutenvaan) (todella yleinen)
rasituksen jälkeinen huonovointisuus/uupumus, joka kestää yli vuorokauden (todella yleinen)

Kognitiiviset ja neurologiset oireet: tunnistan täältä 14/ 28 oireesta.

Unihäiriöt: tunnistan itselläni 4/9

Sydämen ja verenkierron oireet: Tunnistan itselläni 6/10 oireesta.

Ruoansulatuskanavan oireet 8/12

Keuhkot: 3/4 oireesta

Iho-oireet 2/7 oireesta

Urologiset ja gynekologiset oireet: 1/4 oireesta

Endokriiniset oireet: 7/9 oireesta

Kivut: 4/7 oireesta

Korvat, nenä, silmät ja suu: 4/15

Immuunijärjestelmä: 3/7

Lihakset ja nivelet: 7/11

Listasin tuohon mitä oireita minulla on/on ollut vuoden aikana. Kaikki oireet eivät ole koko ajan päällä, mutta ilmaantuuvat tasaisin väliajoin, jotkut paljon harvemmin kuin toiset. Lääkärin kerrottua tästä sairaudesta ja itse selvitettyä tästä olen vahvasti sitä mieltä, että rt3-dominanssi ei selvitä kaikki oireita (Sen hoitaminen voi jokseenkin lievittää/poistaa osan oireista).


Lisää tästä kaikesta voi lukea täältä keskustelusta: http://www.kilpirauhanen.com/forum/view ... =16&t=1966


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS epäily & kiistaton rt3 ongelma.
PostPosted: Sat Jan 04, 2014 12:14 
Offline

Joined: Thu Nov 29, 2012 11:35
Posts: 72
Location: Vaasa
Kuulstaa myös dysauotonomialta, johon voit tutustua teoriat-osiossa. Jos teet ortostaattinen syketesti saat tietoa siitä että käykö sinun sympaattinen hermostosi ylikierroksilla, kuulostaa mielestäni siltä kun sykkeesi pompahtaa noin ylös vain siitä että nouset seisomaan... Itselläni on dg:na autonomisen hermoston säätelyhäiriö, ja enemmän spesifioituna posturaalinen takykardia (POTS). Yhtäkkiä raskauden jälkeen en enää sietänytkään rasitusta tai likuntaa, siitä seurasi lämpöä, rintapainetta ja verenpaine alkoi reistailla, sitten tuli tykytykset ja järkky pahoinvointi, lihaskipuja, huimausta, nivelkipuja, puutumisoireita, palelemista.... Olen ollut sairauslomalla vuoden.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS epäily & kiistaton rt3 ongelma.
PostPosted: Thu Jan 09, 2014 06:52 
Offline

Joined: Thu Dec 19, 2013 02:04
Posts: 51
Tuo POTS minulla on todettu ja on myös sanottu, että minulla on sympaattisen hermoston toimintahäiriö. Epäillään kuitenkin, että tämän takana on vielä CFS, jonka sain kuitenkin nyt diagnoosiksi. Tällä hetkellä olen melko huonossa kunnossa, eikä koulun käynti suju, joten lääkäri kirjotti minulle sairaslomaa. Tänään kuitenkin kelalta soitettiin, että vaatiivat B todistuksen, koska A ei riitä.

Kuinka hyvin nuo CFS diagnoosiset B todistukset otetaan Kelalla vastaan. Tuntuu tyhmältä, että sairauspäivärahastani päättää, joku joka ei ole henkilökohtaisesti minua nähnyt ja ei välttämättä tajua, että jo koululle kävely/ajaminen ja siellä luokassa istuminen pari tuntia voi saada semmoisen olon aikaan, että saa taas päiviä parannella. Puhumattakaan stressaavista tilanteista tai pidempään kuin tunnin kestävistä koulupäivistä, joita kaikki on. Myös koulutusalani on semmoinen, joka vaatii paljon sosiaalisia kontakteja, ryhmätöitä ja esitelmiä, joten selviytyminen koulupäivästä on lähes mahdotonta. Syyslukukaudella jouduin olemaan useasti aina 1-2vk yhtäjaksoisesti poissa koulusta oireiden pahennuttua. Tämän jälkeen kävin taas 1-2vk osan tunneista koululla mitä pystyin, jota seurasi taas olon paheneminen. LDN lääkkeestä olen saanut sen verran apua ensimäisellä viikolla, että olen selviytynyt kotiaskareista ja pystynyt käymään jopa kaupassa ilman, että olo yltyy todella pahaksi. Tuntuu vaan niin väärältä, jos sairauspäivärahaa ei myönnetä tällaisin perustein. Myös tämä koko Kela prosessi on henkisesti ja fyysisesti melko uuvuttava ja vie ne viimeisetkin energiat.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS epäily & kiistaton rt3 ongelma.
PostPosted: Thu Jan 09, 2014 06:54 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5955
Location: Amsterdam, Hollanti
Aiemmin CFS-diagnoosilla oli mahdoton saada sairasetuuksia. Nykyään se aina joskus onnistuu, vaikka valitettavasti taitaa vieläkin olla erittäin haastavaa. :-/ Melkoisia shamaanejahan ne vakuutuslääkärit ovat, kun voivat ihmisiä julistaa terveiksi... Sitä en tiedä, miten joku dysautonomiadiagnoosi toimisi.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS epäily & kiistaton rt3 ongelma.
PostPosted: Fri Jan 10, 2014 01:07 
Offline

Joined: Thu Nov 29, 2012 11:35
Posts: 72
Location: Vaasa
Minulla on diagnoosi G90.8 ja kuten sanoin olen ollut vuoden sairauslomalla, joka Kela hyväksynyt. Mut joo B-lausuntoa tarvitaan jos sairausloma on yli 3 kk. Minun neurolognii oli vielä kirjoittanut B-lausuntoon mun kohdalla että sitten kun palaan töihin, niin vähintään vuoden pitää olla 50% kun olen niin rasitusherkkä. Eli jos sulla hyvä neurologi, joka tietää hyvin miten invalidisoiva tila autonomisen hermoston säätelyhäiriö voi olla, niin kannattaa kyllä varmaan tähän Pots-diagnoosiin satsata ja laittaa päädiagnoosina siihen B-todistukseen, kun asia on valitettavasti niin että Cfs-diagnoosilla ei useinkaan vissiin mene läpi... Triptyl 10mg pieni annos autttaa tasoittamaan minun hermosto niin etten ole yhtä rasitusherkkä, sitten syön myös procoralan lisäksi. Näillä pärjään suht hyvin, niin että elämänlaatu on olemassa vaikka rasitusherkkä olenkin.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS epäily & kiistaton rt3 ongelma.
PostPosted: Fri Jan 10, 2014 01:04 
Offline

Joined: Thu Dec 19, 2013 02:04
Posts: 51
Tuota Triptyl lääkettä minulla on ollut jo kesästä asti reseptillä, mutta en ole kertaakaan käyttänyt. Onko lääke täysin turvallinen? Taidan kokeilla sitä hieman myöhemmin kun nyt on jo käytössä Lio ja LDN. :) Lääkäri oli kirjottanu aluksi 2kk sairasloman A lausunnolla ja laittanut diagnoosiksi CFS, soittivat kuitenkin kelalta, että haluaavat jo 2kk b-lausunnon. Kelalle on myös ilmoitettu, että on hyvin epätodenäköistä, että tuo 2kk sairaslomaa riittää, vaan vaaditaan ainakin vuosi. Saa nähdä miten käy. jospa ensiviikolla saisin tuon B todistuksen ja voisin viedä Kelalle. Mutta mitä tukia pystyn hakemaan jos se ei mene läpi?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS epäily & kiistaton rt3 ongelma.
PostPosted: Fri Jan 10, 2014 02:13 
Offline

Joined: Thu Nov 29, 2012 11:35
Posts: 72
Location: Vaasa
Triptyl 10mg on hyvin hyvin pieni annos, pienin mahdollinen. Jos ajattelee esim. masennusta niin, sitä hoidetaan useinkin 125 mg:lla! Eli 10mg ei hoitais minkänlaista masennusta, niin pieni annostus käytetään usein kipukynnyksen nostamiseen ja myös sitten esim. tähän säätelyhäiriöön. Tässä häiriössä on myös lääkeherkkyys kovin tavallinen, suuremmat annokset voi antaa aika paljon sivuvaiktukuksia. Minun kohdallani triptyl on auttanut kaikkiin oireisiin paitsi sykkeeseen, kun lääke valitettavasti nostaa sykkeen entisestään... Kun sain procoralan aamuin illoin rinnalle niin tilanne meni vielä paljon paremmaksi, ei ollut enää aamut niin kovin vaikeat, kuten ennen (varsinkin aamuisin syke pompahti siihen 140 helposti vain noustessani sängystä). Triptylistä lukee paljon sivuvaikutuksia, mutta tässä häiriössä voi jopa hyötyä osa niistä, kuten esim. jos on nopeutunut aineenvaihdunta mika minulla oli, niin triptyl hidastaa sen eikä ole enää samanlaista ripulointia esim. Tosin paino on kyllä noussut sen myötä, mikä on ikävämpi asia (kuitenkin pieni verratuna siihen että oli särkyjä, pahoinvointia, huimausta jne.). Mutta siis mä ajattelisin että 10mg on niin pieni määrä että varmasti turvallinen, ja jos kerran myös lääkärisi on niin arvioinut. En kuitenkaan ottaisi isompaa annosta mm. tuon sykkeen takia. Ja yöksi otetaan, parantaa huomattavasti unen laatua ainakin mulla!


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS epäily & kiistaton rt3 ongelma.
PostPosted: Fri Jan 10, 2014 03:42 
Offline

Joined: Thu Dec 19, 2013 02:04
Posts: 51
Okei, olen varalta vielä lääkäriin yhteydessä että se on varmasti sopiva edellämainittujen lääkkeiden kanssa. Pitää myös keskustella tuosta sykkeen noususta ja sen ehkäisystä, että tarvitseeko rinnalle jonkun beetasalpaajan tai vastaavan. Tuo aineenvaihdunta on itsellänikin nopea, sillä koko ajan pitää vatsassa ravata ja tuntuu, että keho kuluttaa moninkertaisesti siihen nähden mitä ennen, eikä paino nouse millään. Olisi myös tosi hyvä homma, jos unenlaatu paranisi, sillä se on nyt mitä on ja monta kertaa yössä tulee heräiltyä.

Autaako triptyl tämän kaltaisiin oireisiin:

1km kävelyllä syke on 100, jonka jälkeen istahdan kotisohvalle. Istuessani syke ei laannukkaan vaan alkaa sahata 100-120 väliä nopealla vaihtelulla. Tämä sahauksen kesto riippuu rasituksen määrästä ja kestosta. Pisimmillään kestänyt jopa päivän.

Toinen on, että aina kun nousee seisomaan tuolilta tai istuu niin syke saattaa nousta 20-40 lyöntiä jonka jälkeen vaikka seisaaltaan/istualtaan olisi rauhallinen ei laskekkaan takaisin entiselleen vaan alkaa sahata hetken ajan ylös alas 20 lyönnin väliä. (Noustessa/istuessa myös yleensä muutamia kovia tykytyksiä. Tuntuu kuin sydän tulisi rinnasta ulos.)

Sain käsityksen, että juuri nämä ovat aika tyypillisiä autonomisen hermoston toimintahäiriöitä. Eli tavallaan kun teen kropalla jotakin niin hermosto tilttaa ja jää toistamaan varjona asiaa, jonka suoritin. vaikka fyysinen rasitus on loppunut, hermosto ei ole ns "tiedostanut" sitä vaan saattaa kiihdyttää vaan, vähän niinkuin auto ilman jarruja. (esim istuminen/nouseminen ja kävely)


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS epäily & kiistaton rt3 ongelma.
PostPosted: Fri Jan 10, 2014 11:31 
Offline

Joined: Thu Nov 29, 2012 11:35
Posts: 72
Location: Vaasa
Jos on sympatikotonia, niin sympaattinen hermosto on sekaisin, ts. stressihermosto on ylikierroksilla ja lepohermosto ei pysty ottaa vallan vaikka itse yrität levätä. Sisäelimet on yliaktiiviset ja siksi on vatsaongelmia, tykytyksiä ym. Tavallista on että kierrokset tulee helposti myös vain stressin tunteesta, mutta myös jopa levätessä voi tulla jos hermosto on oikein sekaisin. Mulla on usein tykytyksiä kun herään päiväunilta esim. Hermosto aktivoituu liikaa vain siitä että herään. Mutta sitten taas öisin mun lepohermosto vissiin voi myöskin lyödä yli kun syke silloin holteroinnissa ollut jopa niin matala kuin 39.

Tavallista on myös että kierrokset tulee siis helposti mutta että kroppa palautuu huonosti, kuten tuon syykkeesi kanssa - ettei halua oikein laskea vaikket ole enää aktiivinen.
Ootko ollut rasitus-ekg:ssa ja holteroinnissa? Niissä näkyi aika hyvin tämän sykkeen ylireagointi mulla. Ja siitä tuli se POTS-dg.

Valitettavasti triptyl ei auta syke-ongelmiin, vain muihin ongelmiin. Esim. ei esiinny yhtä paljon kognitiivisia ongelmia enää, ei pahoinvointia, ei tärinää, ei lihas- tai nivelkipuja -väsymystä, ei painonlaskua tai noputunutta aineenvaihduntaa (mikä mullakin oli, lähti noin 10kiloa lyhyessä ajassa...), ei huimausta, ei flunssia.... Ja tosiaan yöunen kanssa ei juurikaan ongelmia, ja sekin auttaa paljon päivän vointia. Mutta jos rasitan itseäni liikaa ja oon liian aktiivinen, niin silloin voi tulla osa oireita takaisin ja palautuminen kestää ehkä muutaman päivän.

Mulla oli kauan propral tarvittavana, mutta koen procoralania mulle parempana lääkkeenä. Beetasalpaajista on myös olemassa pitkävaikutteisia, mutta ne vaikuttaa laajemmin ja voi siten myös antaa enemmän sivuvaikutuksia. Mun pelko niistä oli että laskee minun verenpainetta liikaa. Verenpaine on ollut koko elämäni matala, mutta kun sairastuin se alkoi sahaamaan, nykyään enimmäkseen alapaine voi noustaa vaikka yläpaine ei. Usein paineet voi myös valitettavan lähellä toisiaan. En mittaa niin usein enää kun en koe niitä oireita niin paljon lääkityksen myötä.

Verenkierron säätely on häiriintynyt, mikä tekee myös sen että veri voi jäädä liikaa jaloihin kun olet pystyasennossa. Verisuonet ei supistu niin kuin pitää jaloissa kun nouset ylös. Aamuisin minulla on usein kovia pääkipuja (on muuten ollut pienestä pitäen), ja tulkitsen sen nykyään niin että silloin veri on kerääntynyt mahd. liikaa aivoihin ja verisuoneet laajentuneet, mikä aiheuttaa säryn. Usein särky helpottaa kun olen ollut ylhäällä muutaman tunnin.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS epäily & kiistaton rt3 ongelma.
PostPosted: Fri Jan 10, 2014 11:41 
Offline

Joined: Thu Nov 29, 2012 11:35
Posts: 72
Location: Vaasa
Niin joo, ehdottomasti kysyt lääkäriltä mahd. yhteisvaikutuksista noiden muiden lääkkeidesi kanssa. Koska siitä en osaa sanoa mitään.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS epäily & kiistaton rt3 ongelma.
PostPosted: Sat Jan 11, 2014 12:06 
Offline

Joined: Thu Dec 19, 2013 02:04
Posts: 51
"Mulla on usein tykytyksiä kun herään päiväunilta esim. Hermosto aktivoituu liikaa vain siitä että herään. Mutta sitten taas öisin mun lepohermosto vissiin voi myöskin lyödä yli kun syke silloin holteroinnissa ollut jopa niin matala kuin 39. "

24h Holteroinnissa kävi myös minulla ilmi, että leposyke putosi samalla tavalla yöllä. 24h seuranta otettiin valitettavasti maaliskuussa, jolloin tämä koko tauti oli vasta lapsen kengissä. Tauti puhkesi siis kunnolla vasta kesäkuun loppupuolella, eli jos nyt otettaisiin tuo seuranta olisi tuo 24h seurannan tulos täysin erilainen.

Yöunilta herätessäni ja sängyllä maatessani syke voi olla matala, mutta kun nousen ylös alkaa tykytys melko herkästi. Myös suihkussa käynti (varsinkin lämmin suihku) nostaa sykettä aika runsaasti ja joskus olen joutunut kesken tulemaan pois hetkeksi rauhoittamaan sykettä. Tämän takia käynkin lähinnä haaleassa suihkussa.


"mutta kun sairastuin se alkoi sahaamaan, nykyään enimmäkseen alapaine voi noustaa vaikka yläpaine ei."

Olen havainnut myös itse tämän, että verenpaine lähtee helposi sahaamaan tiettyä väliä. Toisinkuin sinulla minulla myös yläpaine nousee, mutta arvot pyörivät lähinnä asteikon mukaan ihannearvon ja hieman korkean väliä.

Noista sykettä tasoittavista/rauhoittavista lääkkeistä en tiedä oikeastaan mitään, koska en ole koskaan semmoisia käyttänyt (Olen ollut aika lääkeainevastainen ennen tätä tautia). Välillä kyllä toivon, että jotain tämmöstä voisi tarvittaessa ottaa.

Onko muuten Ubikinonista (Q10) hyötyä tämänkaltaisiin sydänoireisiin? Olen tältä foorumilta lukenut, että jotkut olisivat saaneet sillä pientä helpotusta vaivoihinsa. Uskallanko käyttää sitä?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS epäily & kiistaton rt3 ongelma.
PostPosted: Sun Jan 12, 2014 12:30 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5955
Location: Amsterdam, Hollanti
Ubikinoni on erittäin turvallista, yksi turvallisimpia aineita mitä on. Sitä on ruoassa pieniä määriä ja myös elimistö tuottaa sitä itse. Siitä on runsaasti tutkimuksia sydänsairauksissa, etenkin sydämen vajaatoiminnassa. Se ei siis ole mikään "rytmihäiriölääke" sinänsä, vaan enemmänkin vahvistaa sydänlihasta, joten siitä ei voi olla haittaa missään sydänsairaudessa tai muussa vaivassa. Itse en uskaltaisi olla ilman sitä, olen käyttänyt sitä vuodesta 2006.

Sydämentykytys voi tietysti olla enemmän sydänperäistä (kuten minulla, sydänlihastulehdus) tai sitten dysautonomiasta johtuvaa, eli hermosto kenkkuilee. En tiedä kuinka tehokasta se on dysautonomiassa, mutta joissain lähteissä sitä suositellaan siihenkin. Jos se auttaa, sen kyllä huomaa pian.

Ironista kyllä, osa beetasalpaajista laskee Q10:n määrää elimistössä ja voi siten pahentaa sydänvaivoja pitkällä tähtäimellä!

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 44 posts ]  Go to page 1, 2, 3  Next

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 6 guests


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group