Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Thu Nov 23, 2017 05:56

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 44 posts ]  Go to page Previous  1, 2, 3  Next
Author Message
 Post subject: Re: CFS epäily & kiistaton rt3 ongelma.
PostPosted: Sun Jan 12, 2014 12:51 
Offline

Joined: Thu Dec 19, 2013 02:04
Posts: 51
Okei kiitos tiedosta, pitää käydä joku päivä ostamassa tuota ubikinonia. Tykytys on ei johdu sydänlihastuloksesta ja kardiologi on aika huolella tutkinut minut ja kuunnellut oireitani, hän itse epäili ulkoista tekijää ja oli sitä mieltä että sydän on täysin normaalin näköinen ja kuuloinen. Pitää pitää mielessä, että sydänoireet voivat johtua dysautonomiasta, rt3-dominanssista tai CFS:stä. Tai vaikkapa kaikkien yhteisvaikutuksesta.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS epäily & kiistaton rt3 ongelma.
PostPosted: Thu Jan 16, 2014 11:22 
Offline

Joined: Mon Apr 08, 2013 05:54
Posts: 883
Location: Etelä-Savo/Uusimaa
Jotenkin heräsin tajuamaan että suurinosa ongelmistani nähtävästi johtuu kilpirauhasen ongelmista! Olen aika vihainen kun tuolla julkisella on leimattu ties miksi ja ehkä väärät lääkkeetkin.

Ongelma on nyt että noille asiantuntijoille on 2kk jonot tai ei pääse ollenkaan.

Voiko joku suositella Etelä-Suomesta jotain kilpirauhasasioissa.
Jos ei muuten parempia ehdotuksia niin kokeilen tuota Vilho Aholaa?

Mennyt monta vuotta kauheiden ongelmien kanssa kotona.

Ihania kirkkaita pakkaspäiviä kaikille!


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS epäily & kiistaton rt3 ongelma.
PostPosted: Fri Jan 17, 2014 10:47 
Offline

Joined: Thu Dec 19, 2013 02:04
Posts: 51
Tänään tuli päätös Kelalta sairauspäivärahasta. Sairauspäiväraha hylättiin, koska minulla ei ole minkäänlaisia mielenterveysongelmia, masennusta, tai mitään vakavaa löytöä sydämmessä, keuhkoissa jne..

4 sivua pitkä lääkärinlausunto oireineen ja selityksineen hylättiin ja Kelan lääkäri totesi, että olen täysin kykeneväinen menemään koulun penkille loputtomista oireista huolimatta. Tämä on jotenkin niin vääärin.. Olisi hyvä jos kelalla olisi lääkärin vastaanotto jossa he oikeasti näkisivät nykyisen kuntoni, eivätkä mielivaltaisesti vaan toteaisi, että olen kunnossa opiskelemaan.

Diagnoosina lausunnosa oli CFS. Olen tällä hetkellä väliinputoaja, eli en saa sairauspäivärahaa, enkä pysty opiskelemaan tämän taudin takia, enkä pysty ottamaan töitä vastaan jos ilmoittautuisin työnhakijaksi. Mitä siis teen? Millä elän?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS epäily & kiistaton rt3 ongelma.
PostPosted: Fri Jan 17, 2014 11:25 
Offline

Joined: Thu Nov 29, 2012 11:35
Posts: 72
Location: Vaasa
Tuo on niin loukkaavaa kun tuollalailla kirjoittavat, tiedän tunteen kun minun todistuksistakin hylättiin ennen kuin sain mun diagnoosini. Etkö aio yrittää sillä POTSilla sitten?

Itse sain uutenavuotena myös hylätetyn päätöksen kuntoutustuesta (kun on saanut 300 päivää sairauspäivärahaa niin pitää hakea kuntoutustukea), siellä todettiin myös että minulla on lievä häiriö ja että olen täysin työkykyinen, vaikka neurologi lausunnossa on kirjoittanut että on vaikea autonomisen hermoston häiriö joka tekee sen että olen erittäin rasitusherkkä... Nyt just pähkäilen tässä miten etenen. Mun kunto on sen verran parantunut lääkkeistä että harkitsen menemään takaisin töihin, saisin työnantajan puolesta tehdä 50%... Mutta kyllä riski on suuri että kuntoni huononee.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS epäily & kiistaton rt3 ongelma.
PostPosted: Fri Jan 17, 2014 11:56 
Offline

Joined: Mon Oct 07, 2013 05:51
Posts: 293
Aivan pöyristyttäviä nuo Kelan päätökset, otan osaa. Tarkoittaa sitä, että itse täytyy ruveta kehittelemään sopivampaa sairautta; tehdä juuri se, mistä lääkärit tuenhakijoita epäilevät...

Sielulinnulle sen verran, että H:ngissä Matti Välimäki Aavalla tuntee perinpohjaistesti kilpirauhasongelmat. Hänen vastaanottonsa on myös varsin kallis, luokkaa 250 euroa eka käynniltä miinus kelakorvaus. Aavassa ei kannata teetättää verikokeita, jos on muita vaihtoehtoja; nekin ovat todella kalliita.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS epäily & kiistaton rt3 ongelma.
PostPosted: Sat Jan 18, 2014 12:12 
Offline

Joined: Thu Dec 19, 2013 02:04
Posts: 51
Soitan huomenna lääkärille ja kysyn onko mahdollista saada pots diagnoosi päädiagnoosiksi ja saada uusi b todistus. Uskompa kyllä, että jokatapauksessa ei mene läpi ja joudun hakemaan jotain muuta tukea.

On epäreilua kuinka oikeasti sairas ei saa tukea, mutta joku "masennusta" poteva, joka on oikeasti laiska saa samantien kaikki mahdolliset tuet. Tämä on paha paikka, sillä pelkästään stressi voi laukaista osan oireistani pahempina ja tämän päätöksen myötä stressitasot on katossa.

Olen elämäni aikana hoitanut kaikki asiat kunnolla, käyny koulut, ollut pari vuotta töissä ja lähtenyt opiskelemaan ammattikorkeakouluun, jossa opintoja takana 1,5v. Luulevatko ne siellä Kelalla oikeasti että jättäisin huvikseni opinnot kesken??? Kävin syksyn puolikuntoisena koulua noin joka toinen viikko sillä toisella viikolla oireet kävivät niin pahaksi, että hyvä että vessaan pääsi.

On pudonnut usko tältä koko järjestelmältä.. Sairautta ei hoideta terveyskeskuksessa, eikä rahaa tipu vaikka sairas olisi. Ja tätä vielä sanotaan hyvinvointivaltioksi? Ei ihme, että Suomessa masentuneita on niin paljon, koska muilla diagnooseilla ei sairauspäivärahaa näköjään saa.

Sairauspäivärahahakemukseni oli vaan 2kk ajalle ja sekin hylättiin. Mitä tukia olette hakenut kun teillä on hyljätty sairauspäiväraha? Toimeentulotuki vaikutti omaan silmään aika monimutkaiselta prosessilta, jossa pitäisi paljon tositteita laskuista ja maksetuista jutuista hankkia ja tässä kunnossa se on melko iso projekti.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS epäily & kiistaton rt3 ongelma.
PostPosted: Sat Jan 18, 2014 12:38 
Offline

Joined: Thu Dec 19, 2013 02:04
Posts: 51
Tuota tukisoppaa sekoittaa myös se, että minulla on työpaikka vaikka en ole pystynyt tekemään yli puoleen vuoteen yhtäkään tuntia siellä. Sanonko työni irti niinkuin tein opiskelulleni, että saan jotain tukea?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS epäily & kiistaton rt3 ongelma.
PostPosted: Sat Jan 18, 2014 05:27 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
Saanko lainata sinun "On pudonnut usko..." -alkuista kappaletta potentiaalisesti joskus jossakin? Se tiivistää niin hyvin sen, mitä me kaikki olemme täällä kokeneet.

Jos Kela hylkää sairaspäivärahat, yleensä ei ole juuri muita vaihtoehtoja kuin toimeentulotuki. Jotkut ovat kyllä ilmoittautuneet työnhakijoiksi (tästä on jotain keskustelua Vapaa keskustelu -alueella), mutta siinä on riski että saa karenssia, kun kieltäytyy tarjotusta työstä. Politiikka tämän suhteen tuntuu vaihtelevan kunnasta toiseen.

Toimeentulotuen kanssa säätäminen on tosiaan valitettavasti hyvin stressaavaa ja uuvuttavaa, minulla on siitä aikanaan parin vuoden kokemus. Yleensä päätöksiä saa useammaksi kuukaudeksi kerrallaan, mutta minulla tehtiin yleensä vain kuukaudeksi, koska sossun työntekijät olivat vakuuttuneita siitä, että kyllä minä valitusteni myötä vielä saisin rahani Kelalta (no, en saanut).

Toimeentulotuen kanssa työpaikka ei vaikuta. Joudut kuitenkin esittämään tiliotteita ja muita ja niistä näkyy, että et ole saanut sieltä palkkaa tai muita tuloja.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS epäily & kiistaton rt3 ongelma.
PostPosted: Sat Jan 18, 2014 11:27 
Offline

Joined: Thu Dec 19, 2013 02:04
Posts: 51
Tottakai voit lainata tuota kappaletta. Pitää alkaa suunnitella ensiviikoksi pientä kierrosta kierrosta kelalla ja mahdollisesti työkkärissä, sekä sosiaalitoimistossa. Uuvuttaa jo ajatuskin tästä reissusta, joka pitää jakaa eri päiville jaksamisen mukaan. Harmittaa kuinka tämä tukien hakeminen käy melkein työstä. Lääkäri onneksi lupasi katsoa läpi kelan vastauksen ja hylkäämisperusteet ensiviikolla ja kertoa onko mitään tehtävissä siltä osin.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS epäily & kiistaton rt3 ongelma.
PostPosted: Mon Jan 20, 2014 08:50 
Offline

Joined: Thu Dec 19, 2013 02:04
Posts: 51
Voisko joku ehdottaa, jotain kirjaa joka kertoo CFS:stä ja sen kanssa elämisestä? Perehtyykö "CFS:n ja fibromyalgian hoito -kirja" sairauden kanssa elämiseen vai pelkästään lääkkeisiin, joilla tautia hoidetaan? Kerta minulla tämä sairaus on diagnosoitu, voin yhtä hyvin imeä kaikki tiedot sairaudesta ja katsoa saanko jotain hyödyllistä aikaan. :)


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS epäily & kiistaton rt3 ongelma.
PostPosted: Tue Jan 21, 2014 11:44 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
CFS:n ja fibromyalgian hoito on lääketieteellinen kirja, eli se ei käsittele tätä puolta. Minähän olen kirjoittanut kaksi romaania, joiden päähenkilöllä on CFS (Marian ilmestyskirja ja Makuuhaavoja), mutta eivät nekään tietysti ole "selviytymisoppaita" vaan fiktiota. (Englanniksi löytyy useita muitakin romaaneja, mm. The State of Me ja Love and Fatigue in America, ensinmainittu on loistava, toista en ole vielä lukenut.)

"CFS-selviytymisoppaiden" puolelle menisivät enemmän Katrina Berne: Running on Empty: The Complete Guide to Chronic Fatigue Syndrome (olen lukenut, ihan hyvä) ja Charles Shepherdin Living with ME (on kirjahyllyssä, en ole ehtinyt vielä lukea). CFS:ää sairastava Toni Bernhard on kirjoittanut kirjan How To Be Sick, joka ei kerro sinänsä CFS:stä vaan siinä on jossain määrin "buddhalainen" asenne krooniseen sairauteen yleisesti. Itse en ole sitä lukenut, mutta monet tutut ovat kokeneet sen hyödylliseksi, vaikka eivät olisikaan buddhalaisia. Bernhard kirjoittaa myös blogia Psychology Todayhin.

CFS-aiheisia blogeja löytyy englanniksi vaikka kuinka paljon. Ei nyt tule mieleen linkkejä, kun en noita itse juuri lue, alkaa tässä vaiheessa olla "vanhaa tietoa" itselleni kaikki. :-> Mutta googlella löytää ja niissä linkataan ahkerasti muihin blogeihin. Myös YouTubessa on paljon videoita aiheesta.

(Jos englanti ei suju hyvin, mutta ruotsi/saksa/tms sujuu, niin niilläkin löytyy kyllä kaikenlaista.)

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS epäily & kiistaton rt3 ongelma.
PostPosted: Wed Jan 22, 2014 04:07 
Offline

Joined: Mon Apr 08, 2013 05:54
Posts: 883
Location: Etelä-Savo/Uusimaa
Sielulinnulle sen verran, että H:ngissä Matti Välimäki Aavalla tuntee perinpohjaistesti kilpirauhasongelmat. Hänen vastaanottonsa on myös varsin kallis, luokkaa 250 euroa eka käynniltä miinus kelakorvaus. Aavassa ei kannata teetättää verikokeita, jos on muita vaihtoehtoja; nekin ovat todella kalliita.[/quote]


Kiitos Tiina tiedosta mutta haluan sellaiselle joka teetättää MDD:llä sen kilpirauhaspaneelin... Ja en tiedä tuosta Matista että käyttääkö hän sitä kilpirauhasanalyysiä.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS epäily & kiistaton rt3 ongelma.
PostPosted: Thu Jan 23, 2014 05:13 
Offline

Joined: Thu Dec 19, 2013 02:04
Posts: 51
Kiitos Maija kirjaehdotuksista!

Onko muilla ollut kovia lihaskipuiluja? Tarkennan kysymystä sen verran, että itse olen huomannut lihaskipujeni rajoittuvan suurimmaksi osaksi vasempaan käteen esimerkiksi ranne on kipeä koskettaessa, jos olen esimerkiksi tiskannut. Myös olkapäässä on selvästi tunnusteltavissa oleva kipeä kohta. Mutta jännimmät kipeät paikat on rintalasta, sekä rintalihaksen kiertävät ns. reunamat jotka ovat kaikki kosketusarkoja, sekä varsinkin painaessa kipeitä. Olen monesti aikaisemmin ns. rintakivun sekoittanut lihas/luu peräiseen kipuun. Yleensä saan varmuuden tähän siitä, että painan kohtaa hennosti ja jos se on todella arka niin tiedän, että se onkin pelkkää lihaskipua. Mutta miksi näin, että suurimmat kipupaikat ovatkin rintakehässä ja kyljissä? Tottakai myös selkä ja niska on kipeä, mutta pahimmat pistävät kivut ovat vasemmassa kädessä (olen vasenkätinen) ja vasemmalla puolella rintaa. (pahoittelut epäselvästä tekstistä, sillä pistää parhaillaan kylkeen ja se on todella kosketusarka. En voi itselleni mitään, mutta mietin aina, että eihän tällainen johdu jostain sisäelimestä, mutta noita pistäviä kipuja on millon missäkin ja aina koskettamalla pinnalta hellästi jo tuntee sen, joten en usko)


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS epäily & kiistaton rt3 ongelma.
PostPosted: Sun Jan 26, 2014 11:01 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
Minulla on aktiivisia myofaskiaalisia triggerpisteitä käytännössä kaikissa lihaksissa, mutta ne "käden muotoiset" lihakset kyljissä (se lihas haarautuu aika pitkälti samalla lailla kuin sormet kädestä) ovat yksi kaikkein kipeimmistä kohdista.

Yksi rinnan alueen kipuja aiheuttava sairaus on kostokondriitti, mutta jos kipu on lihasperäistä (ja lähinnä rinnan alueella, toisin kuin minulla), en ole varma, mikä sen aiheuttaisi. Kenties vääränlainen hengitystekniikka/hyperventilointi? Triggerpisteet voivat kyllä aiheuttaa myös ns. satelliittitriggerpisteitä, eli syynä voisi olla vaikka huono ergonomia/rasitusvamma, joka "säteilee" tuonne.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS epäily & kiistaton rt3 ongelma.
PostPosted: Mon Jan 27, 2014 07:09 
Offline

Joined: Thu Dec 19, 2013 02:04
Posts: 51
Vilkaisin noita pään ja ylävartalon trigerpisteitä ja huomasin, että kipu asettuu juuri näihin trigerpisteisiin. Pitää alkaa ensimäiseksi parantaa ergonomiaa ja katsoa olisiko siitä apua. Nuo lihaskivut eivät ole jatkuvia, vaan voi olla viikkoja jolloin ne ovat todella vähäisiä, kun taas toisina viikkoina pienikin hipaisu koskee. Pitäisi varmaan akupunktiotakin kokeilla ja paikallista fysioterapeuttia, joka on erikoistunut erikoisempiin sairauksiin kuten Cfs, rt3-dominanssi sun muut vastaavat. Jonot tälle fysioterapeutille ovat kylläkin useamman kuukauden luokkaa.


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 44 posts ]  Go to page Previous  1, 2, 3  Next

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 1 guest


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
cron
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group