Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Mon Nov 20, 2017 12:16

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 9 posts ] 
Author Message
 Post subject: Uusi ilmoittautuu
PostPosted: Tue Mar 18, 2014 09:19 
Offline

Joined: Tue Mar 18, 2014 09:12
Posts: 5
Olen 50+ ja saanut fibromyalgia dg vuosi sitten ja CFS nyt. Kaikki lähti jo 30v sitten kun unettomuuteni alkoi - nukun öisin 2-4h yhtäjaksoista unta ja loput vartin-puolentunnin pilkkeitä. Enkä "tunne" unen tunnetta oikeastaan koskaan - ehkä ymmärrätte mitä tarkoitan?? FIbroa olen sairastanut varmaan toistakymmentä vuotta kuten tätä uupumustakin.

Parin viimevuoden aikana olo on pahentunut todella, on blackouteja, ahdistusta, muistihäiriöiden pahenemista, alakuloa, yms jatkuvien kipujen lisäksi. Samoin kropan termostaatti on hajonnut - hikoiluttaa ja paleltaa samaan aikaan, ruumiinlämpö pysyttelee alle 36.

Minkälaisia hoitoja teillä on CFSsään? Mulla tuo suolavesi ja naltreksonia pitäisi aloitella. Oletteko saaneet sairaslomaa toipumiseen vai sinnittelettekö muutkin työelämässä hädintuskin puolikuntoisina?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Uusi ilmoittautuu
PostPosted: Tue Mar 18, 2014 09:59 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5955
Location: Amsterdam, Hollanti
Jos ruumiinlämpösi on noin alhainen, sinulla on lähes varmasti kilpirauhasen vajaatoiminta, olivat kilpirauhasarvosi mitä vain. Muutenkin pitäisi poissulkea muita sairauksia, mitä esimerkiksi Unestassa valitettavasti ei tehdä. CFS ja fibro kun sekoittuvat helposti muihin sairauksiin ja niiden kanssa voi myös esiintyä muita sairauksia, kuten kilpirauhasen vajaatoiminta. Se vaikuttaa usein myös uneen.

CFS:äänhän on kymmeniä erilaisia lääkehoitoja sekä lisäravinteita ja ruokavalioita, joista tällä sivustolla kerrotaan lisää. Sinun tapauksessasi kuitenkin tärkeintä olisi varmaan saada uni kuntoon. Millaisia hoitoja olet kokeillut univaikeuksiisi? Oletko kokeillut melatoniinia? B12-vitamiini (metyylikobalamiinina) ja metyylifolaatti olisi minusta ehdottomasti syytä kokeilla.

CFS-diagnoosilla on hankala saada sairaslomaa, esimerkiksi itse olin aikoinaan pari vuotta sairaslomalla/sairaseläkkeellä, mutta en koskaan saanut penniäkään sairaspäivärahoistani tai eläkkeistäni.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Uusi ilmoittautuu
PostPosted: Tue Mar 18, 2014 10:31 
Offline

Joined: Sat May 25, 2013 11:47
Posts: 88
Helena,tervetuloa!Itselläniki fibro,cfs,kilpparin vajaat.,ym.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Uusi ilmoittautuu
PostPosted: Wed Mar 19, 2014 10:42 
Offline

Joined: Tue Mar 18, 2014 09:12
Posts: 5
Kilppariarvot on tutkittu pari kertaa vuodessa eikä koskaan mitään häikkää - itse olen myös todennut oireiden sopivan siihenkin.

Unta on yritetty hoitaa vaikka millä - olen kokeillut varmaan kaikki myynnissä olevat uni- ja nukahtamislääkkeet - tuloksetta! En saa niillä yhtään enempää unta mutta seuraavan päivän olen ihan tööt! Samoin fibroon tarkoitetut Klotriptyl mite, Triptyl ja Lyrica on kokeiltu ja sopimattomiksi todettu em syystä. Vaikutus tulee väärään aikaan vaikka olen kokeillut ottaa lääkkeet eri aikaan min 2h ennen nukkumista.

Ainoat lääkkeet tällähetkellä on Melatoniini 3mg ja magnesium. Tuota B vitamiinia voisi kokeilla, eihän siinä mitään menetä. Hieman hirvittää sen naltreksonin aloitus mutta kokeillaan!

Olen joutunut ihan omalla kustannuksella vähentämään töitä vuosi sitten (enää 3pv viikossa) ja nyt jään töistä pois kokonaan. Pakko saada elämä hallintaan mutta toisaalta - miten estää hirveä stressi toimeentulosta??


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Uusi ilmoittautuu
PostPosted: Wed Mar 19, 2014 10:44 
Offline

Joined: Tue Mar 18, 2014 09:12
Posts: 5
Hei Nelly - kovasti samanoloinen diagnoosirimpsu:)


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Uusi ilmoittautuu
PostPosted: Wed Mar 19, 2014 11:12 
Offline

Joined: Sat May 25, 2013 11:47
Posts: 88
Helena,tuttua tuo unettomuus,sillon kun fibro puhkesi oli tosi paha,mutta nyt helpottanut.Täällä on ketjuja mistä saa vinkkejä :) .Mulla on ollut LDN vuoden,en pärjäisi ilman! Mulla ei mitään sivareita siitä ole tullut,aluksi pari viikkoa päänsärkyä ja huimausta.(p.s.mun dg.listassa vielä glaukooma,MBO,HMS) :) P.s.työn suhteenkin aivan sama tilanne!


Last edited by Nelly on Wed Mar 19, 2014 01:49, edited 1 time in total.

Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Uusi ilmoittautuu
PostPosted: Wed Mar 19, 2014 01:14 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5955
Location: Amsterdam, Hollanti
"Normaali TSH" ei kerro mitään, koska viiterajat Suomessa ovat aivan liian laveat. Yli kahden oleva TSH viittaa lähes varmasti vajaatoimintaan. Toisaalta on monia kilpirauhasen toimintahäiriöitä, jotka eivät edes näy TSH:ssa. Vaikka T3 ja T4:kin olisivat viitteissä, vajaatoiminta on mahdollista. Kannattaa kysellä Kilpirauhasfoorumilta sopivaa lääkäriä. On tosi huono lähestymistapa hoitaa oireita jos on selvästi olemassa hoidettavia sairauksia, joiden hoito voi lievittää niitä oireita. Kilpirauhasen vajaatoiminnassa on myös tavallista yleisempää B12-vitamiinin ja folaatin puutos (muutenkin tosin yleisiä), jotka vaikuttavat vielä enemmän uneen kuin pelkkä kilppari.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Uusi ilmoittautuu
PostPosted: Wed Mar 19, 2014 02:27 
Offline

Joined: Tue Mar 18, 2014 09:12
Posts: 5
Kiitos vitamiinivinkeistä - kaikkea pitää kokeilla!!

Nelly - on sulla sitten kaikenlaista kremppaa, ei voi kun toivotella jaksamisia! Hyvä jos ei ihan hirveitä sivareita LDNnästä - niitä pelkään kuin myrkkyä! Mutta tosiaan aloitan vasta kun jään töistä pois - en enää tee samaa virhettä kuin noiden fibrolääkkeiden kanssa: aloitus perjantaina ja maanantaina normisti töihin. Just joo...

Onko kellään tuota suolaliuosta käytössä?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Uusi ilmoittautuu
PostPosted: Sun Mar 23, 2014 11:52 
Offline

Joined: Sat Mar 22, 2014 10:28
Posts: 37
Hei Helena,

toinen uusi täällä myös :)

olen saanut tällä viikolla CFS diagnoosin. Olen täyttänyt hiljattain 50 v ja tehnyt töitä vuosikausia huonossa kunnossa. Olen viimeiset 10 vuotta tehnyt projektitöitä sosiaali- ja terveysalalla. Nyt meneillään oleva projekti päättyy toukokuussa ja yritän sinnitellä. Olen sairastanut todennäköisesti jo lähes 30-vuotta. Minulla on tutkittu lihassairauksia ja nyt lukuisten lihasbiobsioiden, poissulkujen jälkeen käteen jäi tämä diagnoosi. Viimeinen vuosi on mennyt siten, että olen yrittänyt olla töissä ja illat, viikonloput leväten ja keräten voimia. Viimeinen huonojakso kesti lähes vuoden ja "opettelen" jälleen liikkumaan. Jokaien huonon jakson jälkeen toimintakyky ei palaudu entiselle tasolle. Jaksan jo välillä kävellä 2 km päässä oleville postilaatikoille. Kiitos tämän sivuston,löysin Olli Polon yhteystiedot ja toivon, että saisin konkreettista apua.


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 9 posts ] 

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 4 guests


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group