Krooninen väsymysoireyhtymä
http://cfs.gehennom.org/foorumi/

mykoplasma>väsymysoireyhtymä lapsella
http://cfs.gehennom.org/foorumi/viewtopic.php?f=2&t=1389
Page 1 of 2

Author:  Kaisa [ Tue Apr 01, 2014 04:47 ]
Post subject:  mykoplasma>väsymysoireyhtymä lapsella

Hei Maija ja muut
Olen seurannut sivustoa ja keskusteluja jo jonkin aikaa, kun olen hakenut näkemyksiä pitkittyneestä mykoplasmasta. Tyttäreni, nyt 10½ vuotta, sairastui lokakuussa 2011 tautiin, joka oireili 4 kuukautta eritasoisina päänsärkyinä (yleensä tosi kovina), kurkkukipuiluna ja uupumusolotiloina. Tuona aikana hän sai kaksi lyhyttä antibioottikuuria (Klacid ja zitromax). Häneltä otettiin taudin aivan alussa mykovasta-ainekoe (vain yksi näyte). Tuolloin lääkäri kuittasi tuloksen "ei selitä, on merkki vanhasta taudista". Nyt tiedän, että tulos oli päälle viitearvojen, mutta alle sata. Oireilun loppuvaiheessa, paikallisen sairaalan infektiolääkäri antoi konsultaatiolausuntona, että tyttöä vaivaa todennäköisimmin mykoplasma. Muut oireet katosivat 4 kk:n jälkeen, mutta kurkkukipuilu jäi. Lopulta tytöltä leikattiin nielu- ja kitarisat vuoden 2012 lopussa. Vuosi 2013 tyttö tuntui elävän takaisin tavallista liikunnallista elämäänsä ja sairastaminen oli tavanomaista. Tämän vuoden helmikuun alussa alkoi kurkkukivut, sitten päänsäryt, vilun väristykset, mielettömät uupumuskohtaukset ja tunteet veltoista raajoista. Myös jonkinlaisia tunnottomuustuntemuksia raajoissa sekä kaulalla on ollut. Aiemmasta viisastuneena tytöstä otettiin mykotestit viikon kuluttua näiden oireiden alusta. Tulos oli IgG331 ja IgM positiivinen. Pyynnöstäni lääkäri määräsi 3 viikon zeclar-kuurin. Kun oireet olivat tosi rankkoja, hakeuduimme lri Satu Ojalaisen vastaanotolle (mykoplasman hoidosta esillä ollut). Hän aloitti tytölle keskeltä zeclar-kuuria alkamaan 3,5 kk:n doximycin-kuurin. Doximycin oli pantava 3 viikon päästä jäähylle, kun tyttöä piinasi huimausoireet. Ne loppuivat doximycinistä luopumisen jälkeen. Hakeuduin tytön kanssa paikalliseen sairaalaan oireiden jatkuttua rajuina 7 viikkoa. Tyttö otettiin 4 päiväksi sairaalaan sisään. Keuhkokuva, sydänfilmi ja iso liuta verikokeita otettiin eikä "mitään" löytynyt. Päänsärkyyn ei auttanut edes iv-särkylääkitys. Lopputulema oli, että lasten infektiolääkäri (jota oli konsultoitu) oli todennut tytöllä olevan infektion laukaisema väsymysoireyhtymä. Hoidoksi lepoa, lisäksi jatkoksi vielä tutkitaan silmät (paine ja piilokarsastus) ja selkärangan MRI (pää on jo tehty ja on ok). Jos päänsäryt jatkuu, niin sitten harkitaan selkäydinpunktiota keskushermoston tilan selvittämiseksi sekä enmg-tutkimusta. Sairaalan lääkärien arvion mukaan antibiooteista ei ole tässä vaiheessa hyötyä. Päätimme kuitenkin aloittaa S. Ojalaisen määräämän roxithromycin (1 kk) kuurin.
Ja nyt kysymyksiä: Millaisia kokemuksia on lasten tällaisesta väsymysoireyhtymästä, mitä ajattelette ab-kuurista, kuinka pitkä on pitkä kuuri? Lisäravinteita menee jo nyt reilusti ja ensi viikolla on aika antioksidanttiklinikalla. Mikä voisi tyttöä auttaa? Mitä kannattaisi yrittää?

Author:  Kaisa [ Wed Apr 02, 2014 07:21 ]
Post subject:  Re: mykoplasma>väsymysoireyhtymä lapsella

Hei

Vielä yksi lisäkysymys: Miten määritellään / mistä tiedetään, että on kyse mykoplasmainfektiosta, sen pitkittyneestä muodosta ja missä vaiheessa on kyse väsymysoireyhtymästä?

Author:  Kaisa [ Thu Apr 03, 2014 09:03 ]
Post subject:  Re: mykoplasma>väsymysoireyhtymä lapsella

Vaikka tämä ketju on nyt kovin yksipuolinen, niin lisäänpä vielä täydennystä tytön tilanteesta. Sairaalasta kotiutumisen jälkeen olemme huomanneet tytön keskittymiskykyyn tulleen ajoittaisia ongelmia. Lukemiseen keskittyminen on vaikeaa. Päänsäryt ovat olleet viime päivät lievempiä (tuikkivia), mutta sitä vastoin uutena oireena on jalkojen nivelien kova kipeytyminen, jalkojen suoristamisen vaikeus. Kovasti kiinnostaisi kuulla tietojanne, kokemuksianne lasten cfs-sairastamisesta.

Author:  jokuvaan [ Thu Apr 03, 2014 10:17 ]
Post subject:  Re: mykoplasma>väsymysoireyhtymä lapsella

En ole lääkäri mutta:
Jos rahatilanne sallii niin teettäisin sen ENMG:n heti yksityisellä, voisi päästä jäljille jostain tai sulkea pois monia sairauksia. Se on hyvin turvallinen tutkimus vaikka nipistelee.

Mykoplasma voi rakenteensa vuoksi laukaista autoimmuuni-reaktioita, mikäli tässä on sellaista käynnissä, niin antibiootti ei suoraan auta kaiken kattavasti, jos oma elimistö hyökkää väärin. Osalle näistä autoimmuuneista on ihan selkeät nimensä ja diagnoosinsa, osa jää epämääräisiksi. CFS diagnoosi ei tarkoita yhtä ja ainoaa sairausmuotoa, vaan se voi ihan vaan vaikka vuoden kestävä toipuminen infektiosta, joka taas on eri juttu kuin ns. "vakava elinikäinen CFS".

Kannattaa pitää tarkkaa kirjaa oireista, milloin mitäkin, tämä helpottaa lääkäreitä hahmottamaan miten tilanne on edennyt. Käsitykseni mukaan mykoplasma voi uusia herkästi ja toipuminen voi viedä pitkään, liikunnallinen rasitus voi altistaa. Tuo yli 300:n IgG on aika korkea ja sitä vasta-ainetasoa kannattaa seurata, kuten myös sitä onko IgM posiitivinen vai negatiivinen.

Probiootit aika keskeisessä roolissa rankoissa antibioottikuureissa. OptiMSM voi auttaa nivelkipuihin. Pidä huolta, että sinulla on itselläsi paperilla kaikki labrakokeet, että pysyt kärryillä mitä on tutkittu ja mitä ei. Esim. "laajat verikokeet",tai "kaikki tutkittu", voi tarkoittaa suppeita alustavia kokeita erikoissairaanhoidon näkökulmasta.

Ja eihän mitään homeongelmaa ole joka voisi pahentaa tilannetta?

Author:  Kaisa [ Fri Apr 04, 2014 05:59 ]
Post subject:  Re: mykoplasma>väsymysoireyhtymä lapsella

Kiitos ajatuksistasi Jokuvaan. Hometaustaa tytön oireilun taustalta ei löydy.
Mykoplasman vasta-ainetasoa olemme aikoneet seurata (myös lri Ojalainen suositteli sitä), koska suuri tavoite on päästä mykosta oikeasti eroon, niin ettei se taas odota jonkun hetken päästä pintaan pulpahtamista. Tuo sinun selkeytys cfs-sateenvarjon alle mahtuvista hyvin erilaisista sairaustyypeistä oli hyvä. Itse näen/ luulen, että tytön tapauksessa on kyse juuri pitkittyneen myko-infektion sekoittamasta elimistön tilasta. Oireita olen kirjannut aika tarkoin ja niistäkin huomaa, että ekat viikot oireet keskittyivät tyypillisiin mykoplasmainfektion tyyppisiin oireisiin. Nyt parin viime viikon ajan oireisiin on tullut kirjavuutta ja esim. Alkuviikkojen väsymys on muuttunut totaalisiksi uupumistiloiksi ja lihasvelttoudeksi. Alussa kurkkukipu oli kovaa ja lääkärit näkivät kirkkaan punaisen, ärtyneen nielun. Viime viikkoina kurkkukipu on muuttunut luonteeltaan eikä nielu kuulemma enää näytä ärtyneeltä. Keskittymisvaikeudet ovat tulleet esiin viimeisen viikon aikana. Imusolmukkeet paisuvat vaihtelevasti. Tänään kainaloimusolmukkeet olivat tosi "pulleina" ja herkkinä. Menemme Olli Polon vastaanotolle ensi viikolla saamaan tolkkua ja tajua tähän tilanteeseen.
Ihan oma keskustelun aihe olisi kaikki mitä olemme kokeneet lääkärien taholta. Vähättelyä, lapsen mitätöintiä, oireiden psykologisointia ynnä muuta potaskaa. Tänään päätinkin perustaa oirepäiväkirjan rinnalle itselleni kokemuspäiväkirjan. Sitten kun tytön tilanne helpottaa, mä teen jotain tällä kaikella aineistolla...

Author:  Maija [ Fri Apr 04, 2014 06:24 ]
Post subject:  Re: mykoplasma>väsymysoireyhtymä lapsella

Etenkin lasten CFS on Suomessa kimurantti juttu, sitä ei ainakaan tältä foorumilta tulevan vaikutelman perusteella diagnosoida käytännössä lainkaan, vaikka esim. Briteissä CFS on tutkitusti yleisin lasten pitkien koulupoissaolojen syy, ei siis mikään harvinainen juttu.

Siitä ei ole oikein yksimielisyyttä, mikä CFS on. Yksi termihän on myalginen enkefalomyeliitti eli ME (ja usein puhutaan CFS/ME:stä tai ME/CFS:stä), joka viittaa käytännössä virusperäiseen aivojen ja selkäytimen tulehdustilaan. Krooninen mykoplasma ja krooninen borrelioosi voivat molemmat aiheuttaa hyvin CFS-tyyppisen tilan ja toisaalta monella on sekaisin eri kroonisia virus- ja bakteeri-infektioita. Jos on pelkästään bakteeri-infektioita (toisaalta viruksia on lähes mahdoton kokonaan poissulkea!), ne pystytään yleensä parantamaan, mahdollisena poikkeuksena pitkään jatkunut borrelioosi, joka on tosi hankala tapaus. Ja tosiaan joskus bakteeri voi laukaista autoimmuunisairauden, esim. siitä kiistellään onko krooninen borrelioosi bakteeri-infektio vai autoimmuunisairaus. Viruksia ei yleensä pystytä kokonaan parantamaan.

"Virallisestihan" CFS:n voi diagnosoida vasta oireiden jatkuttua kuusi kuukautta, mutta tätä on kritisoitu, koska eihän se niin mene että 5 kk 29 päivää on "infektio" ja sitten alkaa CFS. Nuo kriteerit on tehty alun perin lähinnä tutkimuskäyttöön ja periaatteessa CFS:n voi kyllä diagnosoida heti, kun muut syyt on suljettu pois ja on selvää, että kyse ei ole normaalisti parantuvasta infektiosta.

Lapsilla ennuste on yleensä parempi, niin kuin lapset paranevat lähes kaikista sairauksista paremmin (esim. syövät + lastenreuma voi parantua, nivelreuma käytännössä ei).

Polon tärkein CFS-hoito LDN auttaa usein myös kroonisissa infektioissa. Sitähän on tutkittu lapsillakin esim. Crohnin taudissa, eli on lapsille turvallinen. Pololla on useita muitakin hoitoja, joiden pitäisi soveltua ongelmitta myös lapsille (esim. happi, suolaliuos jne). Siihen en valitettavasti osaa oikein sanoa, mikä tuohon päänsärkyyn voisi auttaa. :-/ Ja antibiootteihinkaan en oikein ole paras ihminen kommentoimaan.

Onko lapsella muuten yliliikkuvat nivelet?

Author:  Kaisa [ Fri Apr 04, 2014 08:32 ]
Post subject:  Re: mykoplasma>väsymysoireyhtymä lapsella

Hei
Kiitos Maija avartavasta vastauksesta. Tämä on todellakin kimurantti tilanne. Sen kyllä huomaa joka kohdassa ja paikassa, kun tytön sairautta tutkitaan tai hoidetaan. Päänsäryt ovat muuten nyt sairastamisen 8. Viikolla vähentyneet. Joko se johtuu siitä, että tyttö palasi antibioottihoitoon tai sitten kyseessä on tämän kroonisen infektion siirtymisestä toisen sorttisiin oireisiin. Päänsärkyjen hellitettyä (niitä on siis enää jonkun ajan päivässä ja liittyvät yleensä fyysiseen rasitukseen =kävelyyn) tilalle on tullut hermoratatuntemuksia, nivelsärkyjä ja keskittymisen tukkoisuutta, imusolmuketurvotusta.
Tytöllä ei ole yliliikkuvat nivelet. Mihin nivelten yliliikkuvuus liittyy?

Author:  Jamana [ Fri Apr 04, 2014 09:35 ]
Post subject:  Re: mykoplasma>väsymysoireyhtymä lapsella

Menisin sellaiselle infektiolääkärille, joka osaa hoitaa kroonista mykoplasmaa ja määrätä siihen tarpeeksi pitkät antibioottikuurit. Kuukausi ei ole tarpeeksi pitkä kuuri. Mahtaakohan Polo sellaista tehdä? Epäilen.
Eli ensisijaisesti kyllä hoitaisin infektiot ym pois ennen kuin alkaisin CFS diagnoosia hakemaan.

Oma krooninen mykoni tuntuu parantuneen homeopatialla, mutta en jaksa alkaa siitä asiasta vääntämään, taas kerran tällä palstalla, joten sanon tämän vain mainintana.

http://www.kestavyysurheilu.fi/terveys- ... ssin-lihaa

Author:  Kaisa [ Fri Apr 04, 2014 10:12 ]
Post subject:  Re: mykoplasma>väsymysoireyhtymä lapsella

Sen verran tarkennan, etten mitenkään "hae" tytölle cfs-diagnoosia, vaan sairaalassa tehtyjen tutkimusten jälkeen, lasten infektiolääkäri teki tällaisen cfs-päätelmän, jonka jälkeen olen tietenkin tätä miettinyt, että missä mitassa ollaan edelleen mykoplasman kourissa ja missä mitassa tytön oireet ovat "jotain muuta". Olen jo hoitanut niin, että saan tytölle antibioottikuuriin jatkoa tämän kuukauden jälkeen (Ojalaiselta), mutta toivon Pololta apua näiden suht kummallisten oireiden lievittämiseen. Myös Maijan kertoma asia, että Polon käyttämien hoitojen soveltuvuus kroonisiin infektioihin luo toivoa jostain avun mahdollisuudesta. Toiveeni äitinä on yrittää mahd. tehokkaasti lievittää oireita nopeasti ja siksi olen aika "aggressiivinen" hoitokontaktien ja avun hakija.
Tähän "innokkuuteeni" vaikuttaa myös yksi tausta-asia, jonka kertominen osin arveluttaa, koska joku varmaan luulee "luulottelijaksi". Kun tyttöni sairastui 2011ekan kerran sairaskierteeseen, jonka olen päätellyt olevan mykoplasmaa, sairastui samalla viikolla myös hänen hyvä, läheinen samanikäinen ystävä. Tyttöjen oireet olivat ekan kuukauden identtiset. Kun tyttäreni alkoi vähitellen toipua koulukuntoon, hänen ystävänsä oireet jatkoivat pahentumista. Parin kk:n päästä ystävä ei pystynyt enää puhumaan ja siitä parin kk:n päästä hänen jalat jäykistyivät eikä hän pystynyt kävelemään. Nyt 2,5 v:n jälkeen hän on kuntoutunut siten, että opettelee kävelyä keppien avulla. Kun tytöt tapasivat tällä viikolla (ekaa kertaa tyttöni tämän vuoden sairastumisen jälkeen), he pystyivät ymmärtämään täysin toistensa oudot tuntemukset raajoissa, imusolmuketuntemukset. Myös ystävän vanhemmat huomasivat tyttäreni kävelevän aivan samalla tavalla, kuin heidän tyttönsä ennenkuin menetti kävelykyvyn. Tämä toinen tyttö on ollut hoidossa eikä häntä hoitaneet lääkärit vieläkään ole osanneet sanoa mikä tyttöä vaivaa ja mikä aiheutti hermoston vauriot. Mykoplasmaa tältä tytöltä ei ole testattu eikä antibiootteja annettu. Minä ajattelen, että tyttöjen sairastamisessa on pakko olla jotain yhtymäkohtia. Toisella tytöllä ei ole ollut lainkaan kognitiivia oireita, mutta hänellä taas on ollut paljon ruoansulatusongelmia. Kummatkin tytöt ovat muuttuneet silmiinpistävän kalpeiksi sairautensa myötä. Että tällainen sattuma.

Author:  Jamana [ Fri Apr 04, 2014 10:31 ]
Post subject:  Re: mykoplasma>väsymysoireyhtymä lapsella

En toki pahalla tarkoittanut tätä asiaa. Ymmärrän täysin äidin huolen ja omieni kanssa taistelen minäkin.
Uskoisin, nyt, kun tarkemmin mietin, että funktionaalinen lääkäri osaisi hoidollisesti auttaa teitä parhaiten. Parhaille on vaan hurjat jonot tai eivät ota lainkaan uusia potilaita. Mutta suosittelen mielummin sitä reittiä. Siellä aktiivisesti tutkitaan ja selvitetään alkusyy, jota sitten lähdetään hoitamaan vielä monipuolisemmin konstein.

Author:  jokuvaan [ Sat Apr 05, 2014 12:36 ]
Post subject:  Re: mykoplasma>väsymysoireyhtymä lapsella

Kyllä hermorataoireet ja sen sellaiset huutaa sitä laajaa ENMG tutkimusta, jos ääreishermostosta löytyy vähänkin jotain häikkää niin sen jälkeen suhtautuminen julkisella muuttuu täysin, kun on tieteellis-objektiivisesti sairas. Samalla jos hermosto on kunnossa niin voi huokaista helpotuksesta, se on vaan win-win testi.

Lääketieteessä, ihminen on terve kunnes toisin todistetaan, se voi tulla vähän yllätyksenä joillekin.

Ei se tytön kaverin tarina pitäisi mitään hörhöleimaa lyödä, jos lääkäreille kertoo, siinähän voi olla kyse vaikka samasta mykoplasma-variantista, joka aiheuttaa juurikin samat oireet.

Infektio voi autoimmuunin kautta aiheuttaa vaikka neliraajahalvauksen, sitä kutsutaan Guillain-Barrén oireyhtymäksi.

Author:  Panu [ Sat Apr 05, 2014 01:04 ]
Post subject:  Re: mykoplasma>väsymysoireyhtymä lapsella

Paljonko tuo ENMG tutkimus maksaa? Olisin kiinnostunut tekemään sen, jos se siis on mahdollista täällä Kuopion alueella.

Author:  Kaisa [ Sat Apr 05, 2014 07:17 ]
Post subject:  Re: mykoplasma>väsymysoireyhtymä lapsella

Jamana: En ottanut kommenttiasi pahalla, mutta halusin avata, miksi täälläkin asioita kyselen. Meillä on tytölle antioksidanttiklinikalle aika varattuna. Kuten sanoin yritän hakea apua tytölle monesta suunnasta. ENMG:n otan puheeksi lääkärin kanssa.
Kiitos vaan kaikista näkemyksistä. On tässä kuitenkin niin paljon hämmentävää, että kiva kuulla muiden asiapiiriä tuntevien näkemyksiä. Minusta oli tosi outoa, että sairaalasta uloskirjoitetaan tällaisella poikkeuksellisella diagnoosilla ilman sen suurempia selityksiä tai mahdollisuutta keskustella asiasta.
Jos joku tietää paljonko ENMG maksaa yksityisellä, olisi kiva tietää. Pitää neuvotella vakuutusyhtiön kanssa.

Author:  pulla [ Sat Apr 05, 2014 01:27 ]
Post subject:  Re: mykoplasma>väsymysoireyhtymä lapsella

Minulla maksoi Mehiläisessä 325,30 € miinus Kela 82 = maksettava 243,30. Maksu riippuu varmaan aika paljon monestako kohdasta mitataan. Minulla mitattiin muutamista kohdista alaraajoista ja käsivarsista. Kannattaa soittaa ja kysyä etukäteen, paljonko suunnilleen maksaa.

Vaikka erilaisia lihasoireita (esim. lihasheikkoutta) on minulla ollut monina vuosina, ei ENMG:ssä (2 kertaa tehty) ole näkynyt mitään erikoista.

Author:  Kaisa [ Tue Apr 08, 2014 08:59 ]
Post subject:  Re: mykoplasma>väsymysoireyhtymä lapsella

Pakko vielä kirjoittaa tytön tilanteesta ja kysyä seuraavaa: miten tavallista tai poikkeavaa ja mihin voisi viitata se, että oireet vaihtelevat vaikeusasteeltaan hurjasti jopa saman päivän aikana ja toisaalta uusia oireita tupsahtaa koko ajan. Tyttö sairastui 9.2. (Takana toki sairastamiset jo vuodelta 2011). Nyt sairaalasta kotiutumisen jälkeen (31.3) ensin alkoi tulla keskittymisen pulmia ja siihen liittyen muistipulmia. Sitten alkoi jalkojen nivelkivut ja ne ovat siis toisinaan luokkaa, ettei tyttö voi kävellä edes köpöttelemällä. Keuhkon seudun pistävää kipuja on ollut taudin alusta asti, mutta nyt niitä esiintyy useammin ja kovempia. Pystyynnouseminen on tuottanut viikon verran kovin usein erittäin huonon olon, joka vie minuutin, kaksi tasaantua. Tänään tytöltä katosi ääni lähes kokonaan. Pihisemällä puhutaan nyt. Alun oireista kaikki muut on ennallaan paitsi päänsärky, joka on väistynyt. Äitinä mua meinaa pökerryttää tämä oireiden kirjo ja tahti. Kertokaa kokeneet, onko tämä tavallista tai mitä mietteitä teille tulee tästä mieleen. Tällä viikolla on luojan kiitos lääkärit antioksidanttiklinikalla ja Pololla.

Page 1 of 2 All times are UTC + 2 hours [ DST ]
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group
http://www.phpbb.com/