Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Sat Nov 18, 2017 03:03

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 46 posts ]  Go to page 1, 2, 3, 4  Next
Author Message
 Post subject: Liikunta kuntoutuksessa
PostPosted: Sat Nov 01, 2014 09:40 
Offline

Joined: Tue Oct 28, 2014 09:59
Posts: 259
Ilmeisesti merkittävä painoarvo CFS-kuntoutumisessa on erittäin hallittu liikunnan lisääminen. Puhuimme tästä lääkärini kanssa paljon, mutta en onnistunut ainakaan vielä löytämään asiasta kovin paljon käytyä keskustelua. Eli lääkärini painotti että liikunnan tulee olla erittäin maltillista, esimerkiksi muutamien minuuttien uintia, sitten lepäilyä kelluen, ja kun jaksaa, voi taas hiukan jatkaa. Rankkaa liikuntaa ja revittelyä tulee ehdottomasti välttää. Liikuntaa saa lisätä erittäin hitaasti, esimerkiksi 5 minuuttia viikossa. Mutta ilmeisesti tällainen hyvin maltillinen liikuntaohjelma auttaisi sairauteen jopa erittäin hyvin.

Millaisia liikuntaohjelmia teillä on ja onko niistä ollut hoidossa minkälaista apua? Tietysti sairauden vakavissa muodoissa/vaiheissa liikkuminen on käytännössä mahdotonta.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Liikunta kuntoutuksessa
PostPosted: Sun Nov 02, 2014 09:56 
Offline

Joined: Tue Jun 03, 2014 11:03
Posts: 1475
Location: Tuusula
Minäkin olen ulalla liikunnan suhteen, sillä fysioterapeutti lopetti toimintakykyä ja kestävyyttä parantavan ohjauksen, kun kuuli cfs-dg.stä, ja sanoi että nyt saat liikkua sen mukaan mikä kunto sallii ja saan tarvittaessa häneltä neuvoja.

En ole oikein perillä, että millaista liikuntaa suositellaan EDS.n perusteella.

Olen käynyt vesijumpassa kuten ennenkin ja kävin joogassakin ennenkuin käsi kipeytyi, mutta lepöilin siinä aiempaa enemmän. En vedä itseäni enää tilttiin. Tähtään liikunnalla siihen että voin joka päivä osalllistua, ettei tarvi liikuntasuorituksen jälkeen levätä seuraavia päiviä.

_________________
CFS, EDS, kaular. relatiiv. spin.stenoosi, autonom.h. oireisto, TOS, selkäkipu, neuropatia, palleatyrä, gastrospareesi, hypotyreoosi, uniapnea, adenomyosis, punajäkälä, DHEA- ja kalsiumvajaus, DM, rectumprolapsi, oudot lihakset


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Liikunta kuntoutuksessa
PostPosted: Sun Nov 02, 2014 10:13 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5953
Location: Amsterdam, Hollanti
CFS:ssä on äärimmäisen tärkeää välttää liikuntaa. Liikunta ei edistä kuntoutumista, vaan voi tappaa tai viedä pysyvään vuodelepoon (esim. tunnettu tutkija Naomi Weisstein, joka on ollut sen takia vuoteenoma 80-luvun alusta). CFS:ssä liikunta aiheuttaa voimakkaan tulehdusreaktion, heikentää verenkiertoa ja uuvuttaa mitokondriot.

Liikuntaa ei siis voi käyttää CFS:stä "kuntoutumiseen", vaikka tämä vaarallinen urbaanilegenda hyvin yleinen onkin. Jos on parantumassa CFS:stä, hyvin varovainen liikunta voi auttaa pääsemään takaisin normaaliin kuntoon, mikä taas on aivan eri asia. CFS-potilas ei yleensä voi esim. kasvattaa lihaksia tai parantaa aerobista kuntoa.

EDS:ään liittyvistä liikuntasuosituksista en tiedä muuta, kuin että kuntosali on käsittääkseni yleensä kielletty yliliikkuvilta (en tiedä saako pienillä painoilla harjoitella).

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Liikunta kuntoutuksessa
PostPosted: Mon Nov 03, 2014 01:00 
Offline

Joined: Tue Oct 28, 2014 09:59
Posts: 259
Ai. Enkö mä voi edes käydä koiran kanssa kävelyllä?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Liikunta kuntoutuksessa
PostPosted: Mon Nov 03, 2014 01:07 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5953
Location: Amsterdam, Hollanti
Riippuu siitä, missä kunnossa olet. Jos sairautesi ei ole mennyt viime kuukausina huonompaan suuntaan, tuskin tuosta liikuntamäärästä on sinulle haittaa. Jos taas huononemista on tapahtunut, pitäisi miettiä johtuuko se tuosta liikunnasta vai jostain muusta asiasta.

Pelkkä käveleminen ei yleensä ole ongelma - mutta esim. vaikeasti sairas ystäväni on ollut käytännössä alavartalosta halvaantunut nyt kaksi vuotta sen jälkeen, kun hän otti muutaman askeleen liikaa. En halua sanoa, että kävely olisi sinänsä vaarallista tai haitallista, jos se ei tunnu liialta rasitukselta, mutta en oikein voi sanoa, että se olisi täysin vaaratontakaan.

Periaatteessa itse voi havainnoida, millaisia määriä rasitusta keho kestää tai ei kestä, mutta sitten taas jotkut suosittelevat, että CFS-potilas tekee vaikka vain 80 % siitä, mitä kuvittelee pystyvänsä tekemään. Joidenkin kokemuksen mukaan jo se, että tekee vähän vähemmän kuin "pystyisi" tekemään, saa pitkällä aikavälillä aikaan kunnon kohenemista. Käytännössä tämä voi toki olla haastavaa.

On myös tärkeä muistaa, että osalla CFS-potilaista rasitus romahduttaa kunnon vasta yli vuorokauden viiveellä. Esim. koiran kävelytys on yleensä toistuvaa, joten sen aiheuttamaa uupumista voi olla hankala huomata, jos se tulee viiveellä.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Liikunta kuntoutuksessa
PostPosted: Mon Nov 03, 2014 01:26 
Offline

Joined: Tue Oct 28, 2014 09:59
Posts: 259
Lääkärin mukaan mitään sellaista ei saa tehdä, joka seuraavana päivänä aiheuttaa uupumista. Eli liikunnan pitää aina pysyä niissä puitteissa, ettei siitä seuraa lisäväsymystä.

Sen tiedän, että jos makaan kaikki päivät vuoteessa, selkäni kipeytyy niin että sitten en pysty enää makaamaankaan. Luultavasti sitä ennen tulen hulluksi.

Vointini on huonontunut merkittävästi viime kuukausina, mutta siihen oli syynä työstressi sekä aivan liian pitkät työpäivät. Nyt nämä ovat ohitse kokonaan.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Liikunta kuntoutuksessa
PostPosted: Mon Nov 03, 2014 01:14 
Offline

Joined: Wed Dec 13, 2006 07:13
Posts: 281
Ongelmana tässä ainakin minulla on se, että aina ei voi liikunnan aikana tietää tuleeko se aiheuttamaan väsymystä/kuumetta/poikkeavia kipuja seuraaville päiville. Joskus liikunta sujuu kuin terveeltä, joskus jo aloittaessa tunnistaa, ettei tänään jaksa tai ei seuraamusten vuoksi kannata tehdä edes mitään naurettavan vähän rasittavaa. Ja joskus tosiaan, vaikka liikuntahetkellä ja sen jälkeen on hyvä olo, seuraavina päivinä onkin kuolemanväsynyt tai lihakset monta kertaa kipeämpinä kuin niiden pitäisi olla.

Kesällä pystyin käymään kävelyllä ja uimassa ihan normaalisti (mitä nyt rollaattorimummot painelivat hiekka pöllyten ohi ja katosivat taivaanrantaan) mutta nyt syksyn tullen kuumeilu ja liikuntaan liittyvät omituiset tuntemukset ovat taas alkaneet. Minulla on kuitenkin nyt ajatuksena alkaa pikkuhiljaa lisäämään liikuntaa talven aikana. Haaveenani on, että liikkuisin vähän joka päivä vaikka ihan pikkupätkissä. Saa nähdä miten käy. Vuosien liikkumattomuuden jälkeen tässä on kuitenkin opettelua jo siinä, että saa aivot siihen moodiin, että muistaisi ja viitsisi joka päivä tehdä edes jotain.

En siis kuvittele kuntoutuvani väsymysoireyhtymästä liikunnalla, vaan tarkoitus on saada tätä olematonta kuntoa edes vähän kohenemaan, ettei alkaisi tulla huonosta kunnosta johtuvia lisäongelmia. Yllättävän hyvin olen pärjännyt tähän saakka mutta kun ikää ja painoa alkaa olla, ei tulevaisuuden näkymät tietenkään voi olla kovin ruusuiset jos sama tahti jatkuu.

Omien kokemusten perusteella sanoisin, että kannattaa tosiaan kuunnella kroppaa hyvin herkällä korvalla mutta samalla muistaa hyödyntää aina ne hyvät päivät. Ajan mittaan omista tuntemuksista oppii ainakin jonkin verran tunnistamaan milloin on sellainen päivä jolloin ei kannata tehdä mitään. Itselleni tulee joskus tällaisia aavistuksia, joita ei voi mitenkään määritellä fyysisenä tuntemuksena (ei satu mihinkään tai varsinaisesti väsytäkään, ei ehkä ole kuumettakaan), mutta jotka ovat lähes poikkeuksetta pitäneet aina paikkansa: jos olen aavistuksesta huolimatta tehnyt jotain fyysistä, olen seuraavat päivät sitten suunnilleen maannut sängyn pohjalla. Nämä aavistukset vain pitäisi nyt kääntää niin päin, että osaisi tunnistaa milloin on hyvä päivä liikunnalle.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Liikunta kuntoutuksessa
PostPosted: Mon Nov 03, 2014 06:45 
Offline

Joined: Mon Aug 11, 2014 02:58
Posts: 180
Mieto liikunta on äärimmäisen tärkeää mielenterveydelle. Tietenkin jos jalat on amputoitu niin sitten ei välttämätä kannata edes yrittää juosta, kontata kylläkin.

Minulla on vointi sitä luokkaa, että on hyvä jos jaksan koiran kanssa lähteä päivittäin lenkille. Aina en jaksa, asia liittyy suurimmalta osalta jaksamiseen ja on siinä ihan pikkuripaus motivaatiota tai sen puutetta mukana. Muunlaisesta liikunnasta ei ole sitten voinutkaan haaveilla, puhumattakaan nyt jostain juoksemisesta tai edes hölkkäämisestä. Mikä ei vielä lapsena tai edes teini-ikäisenä ollut kummoinenkaan ongelma.

Olen pyrkinyt pitämään lihaskuntoa yllä tekemällä simppeleitä liikkeitä joskus, mutta yleensä ei vaan riitä jaksaminen siihen ja sitten kunto ei pääse kohenemaan tästä surkeasta tilasta ollenkaan.

Tosin se tulee mieleen, että joskus hyvin harvoin kun minun on aivan pakko mennä jonnekin pyörällä ja yleensä on kyse vielä suht lyhyestä matkasta niin mietin, että kuinka paljonkohan se rasittaa minua. Yritän pyöräillä omaan tahtiin, mikä tarkoittaa kylläkin, että nautin vauhdin tunteesta ja sitten saatan vielä kiirehtiäkin niin, että hengästyn. Tunnen myös aina kuinka se käy hyvin vahvasti jalkoihin.

Jos minulla ei olisi koiraa joka ei olisi pakottanut minua ulos jo usean vuoden ajan niin luulisin nyt jo viimeistään olevani täysi mielipuoli mökkihöperö. En välttämättä olisi enää elossakaan.

Yleensä kun ihmiset joutuvat rasittamaan itsensä töissä tai muualla niin se myös tarkoittaa, että he nukkuvat hyvin. Kun CFS:ssä tuota ei ole niin helposti on kaikenlaisia uniongelmia. Tietty niiden uniongelmien taustalla on niin paljon muutakin ja myös työtätekevätkin ihmiset onnistuvat ylirasittamaan itsensä stressillä niin, että kärsivät unettomuudesta ja käyttävät pahimmillaan joitakin haitallisia unilääkkeitä.

Minulla olisi tarkoitus pyytää Olli Pololta nyt reseptiä niihin adrenaliinipistoksiin vaikka niiden suhteen olen vähän epäileväinen ja kaiken lisäksi en pidä vieläkään neuloista tai pistämisestä.

Mutta yleisesti ottaen, pyrkii menemään ulos mahdollisimman usein mitä apuja tahansa käyttäen kuitenkaan rasittamatta itseään liikaa. Kaikkein parasta on, että jos pystyy menemään kävelylle tai istumaan vaan puiden ympärille/alle ja hengittämään niiden tarjoamaa raikasta ilmaa. Ei se ihmistä paranna, mtuta pitää ainakin mielen hetken aikaa virkeänä. En tiedä miksi joskus aina unohdan sen, tietty syksyllä ja talvella se on vähän hankalampaa valitettavasti. Oman kehon kuuntelu on hyvin tärkeää.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Liikunta kuntoutuksessa
PostPosted: Mon Nov 03, 2014 07:34 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5953
Location: Amsterdam, Hollanti
Liikunnan vaikutus mielenterveydelle vaihtelee ihmisestä toiseen. Ennen sairastumistani inhosin aina liikuntaa, osittain koska minua oli siihen aina painostettu. Nykyään ajattelen, että haluaisin juosta tai mennä salille tai mennä uimaan. Kun minulla ei kuitenkaan ole koskaan ollut noista rutiinia, ei niiden puute häiritse mielenterveyttäni, joka on erittäin hyvä. Kävelen aika paljon (minulle ei tule enää CFS-"crasheja" kiitos LDN:n), mutta sen pääasiallinen terveydellinen funktio itselläni on vähentää hypoglykemiaa. Jos kävelee liikaa tai liian nopeasti, vaikuus on päinvastainen eli verensokeri laskee lisää. Nyt kun käytän kasvuhormonia ja muutkin hormonit ovat suurin piirtein kunnossa, liikunta voi toki hieman kasvattaakin lihaksia.

Itse pystyn kävelemään monta kilometriä ja tarvittaessa vaikka juoksemaan bussiin, mutta pyöräillä en pystyisi edes paria minuuttia. Samoin mäkien ja portaiden käveleminen uuvuttaa erittäin lyhyilläkin matkoilla. Vielä muutama vuosi sitten pystyin uimaan suht OK. Kesällä se sujui tosi vaivalloisesti. Luulen että kyse on aivolisäkkeen vajaatoiminnasta, joka puhkesi 2011 lopussa. Lihakset, sydän ja keuhkot ovat kärsineet siitä ja vaikka minulla on nyt kasvuhormoni käytössä, menee jopa vuosia ennen kuin kroppa on tuosta palautunut, sikäli kun se nyt täysi palautuu.

CFS:ssähän usein ongelma on unen suhteen päinvastainen: jos rasittaa itseään liikaa, kroppa käy ylikierroksilla eikä uni tule silmään lainkaan. Siis samalla lailla kuin jos terve ihminen menee ihan yötä vasten juoksulenkille, mutta CFS:ssä sama voi vaivata, vaikka harrastaisi ihan vähän liikuntaa ja aikaisin pävästä.

Suosittelen kyllä ehdottomasti pyytämään adrenaliinireseptiä! Tulokset ovat olleet varsin hyviä, joillain jopa erinomaisia. Pistäminen tuntuu toki ajatuksena ikävältä, mutta ainakin itselläni (ei adrenaliini vaan muut aineet) se on käytännössä onnistunut aika vaivattomasti. Lihaksensisäiset pistokset joudun yhä tekemään makuulla jalat ylhäällä ettei verenpaine laske), mutta muuta haittaa en niistä ole kokenut.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Liikunta kuntoutuksessa
PostPosted: Mon Nov 03, 2014 07:59 
Offline

Joined: Mon Aug 11, 2014 02:58
Posts: 180
Minäkään en siis koskaan mistään pakkopullaliikunnasta pitänyt, koululiikunta oli pidemmän päälle kauheaa varsinkin kun itse olen ollut aina motorisesti vähän kömpelö. Mutta eri asia oli se kun sai itse joskus lapsena kirmata jossain nurmikoilla...

Kävely on siitä helppoa, ettei tartte mennä mitään lujaa vauhtia vaan voi vaan löntystellä koiran tahtiin. Itsekin kun tuota kasvuhormonia olen käyttänyt niin toivon, että saisin vähän lihasta luiden ympärille tekemällä yksinkertaisia harjoituksia, mutta jaksaminen on tosiaan ongelma.

Eron vaan huomaa jos on useana päivänä putkeen ollut kävelemässä tai jos vastaavasti ei useana päivänä ole ollut ollenkaan ulkoilemassa.

Erityisesti pieniäkin mäkiä ylös polkeminen pyörällä on kyllä hyvin raskasta. Saa nähdä, että tuleeko tästäkin nyt jotain romahdusta. Jalat tuntuvat taas kuin lyijyltä, tosin niinhän ne lihakset usein minulla muutenkin tuntuvat vaikken tekisi yhtään mitään. Olo tosin on ollut aika heikentynyt muutenkin viime kuukausina lähinnä juuri uniongelmien takia.

Minulla tosiaan juuri aktiivinen mieli ja hermosto pitää minut jotenkin liian kevyessä unessa ja uneni on lähinnä sellaista koomaista pyörimistä. Pitäisi saada itsensä täysin sellaiseen rentoutuneeseen tilaan, mikä joskus hyvin harvoin onnistuu. Täytyy sitten katsoa, että josko tuosta adrenaliinista olisi apua tähän ongelmaan.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Liikunta kuntoutuksessa
PostPosted: Mon Nov 03, 2014 08:51 
Offline

Joined: Tue Oct 28, 2014 09:59
Posts: 259
Jostain syystä, voihan se olla tottumiskysymyskin, ihan jo pelkkä raikas ulkoilma saa yleisen oloni paremmaksi.

Itsekään en pitänyt lapsena/nuorena liikunnasta, osin varmaan siksi että nivelet kipeytyivät aina vähästäkin.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Liikunta kuntoutuksessa
PostPosted: Tue Nov 04, 2014 11:28 
Offline

Joined: Mon Mar 24, 2014 02:07
Posts: 48
Nimenomaan raitis ulkoilma auttaa minulla. Varovaista kävelyä voinnin mukaan. Hyötyliikuntaa eli pihatöitä ja kotitöitä sen verran kun jaksaa tehdä, yleensä aika vähän. En pysty leikkimään lasteni kanssa hippaa tms. koska en pysty juoksemaan. Tai pystyn mutta jo muutamia minuuttien hyppelyn, juoksentelun tms. jälkeen autonominen hermosto paukahtaa ylikierroksille, sydän hakkaa miljoonaa, taju meinaa lähteä ja loppupäivän makaan makuuasennossa pahoinvoivana. Uimahallireissu lasten kanssa. En tee muuta kuin vahdin lapsia, en edes yritä uida itse. Jälkeenpäin tuntuu kuin olisin juossut maratonin. Olen oppinut aika hyvin välttämään ylilyöntejä, enää niitä ei tapahdu työnjälkeen koska töissä en nyt käy enää. Se makaaminen on tosiaan mullakin pahasta, kun makasin keväällä kaikki päivät uupumuksen ja kipujen takia, meni selkä tosi huonoon kuntoon ja kivut vain lisääntyivät. Oli ns. oravanpyörä.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Liikunta kuntoutuksessa
PostPosted: Tue Nov 04, 2014 06:48 
Offline

Joined: Thu Jun 12, 2014 12:15
Posts: 62
Minullekin lääkäri sanoi, että liikunta on tärkeä osa kuntoutuksessa. En tiennytkään, että liikunta voi olla cfs:ssä myös vaarallista. Itse en kyllä ole kyennyt juuri liikkumaan: kävelyllä voin käydä ja pystyn uimaan, mutta juokseminen on kaukainen vaihtoehto. Entisenä aktiiviurheilijana kauhistuttaa ajatus, että en enää koskaan pystyisi harrastamaan rakastamaani lajia...


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Liikunta kuntoutuksessa
PostPosted: Wed Nov 05, 2014 12:36 
Offline

Joined: Tue Oct 28, 2014 09:59
Posts: 259
En minäkään juoksemaan pysty. Rauhallinen ja kiireetön puuhailu pihalla tuntuu olevan oikein hyvästä. Ratsastusta en jätä. Tosin koska ratsastan itsenäisesti, voin myös väsyneempinä päivinä käydä vain maastokävelyllä tai tehdä muuta rauhallista. Nykytanssin perään voi vissiin tällä haavaa vain itkeä.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Liikunta kuntoutuksessa
PostPosted: Thu Nov 06, 2014 04:46 
Offline

Joined: Mon Oct 07, 2013 05:51
Posts: 292
Joo, liikunta on sikäli tärkeä osa kuntoutusta, että sitä pitää välttää. Liikunnanaikainen (hyvä) olo ei välttämättä kerro mitään, vaan se, miten voi seuraavana päivänä tai sitä seuraavana. Itsekin urheilin aktiivisesti ennen sairastumistani, joten en todellakaan ole voinut lisätä liikuntaa, ainoastaan vähentää.

Quote:
Yleensä kun ihmiset joutuvat rasittamaan itsensä töissä tai muualla niin se myös tarkoittaa, että he nukkuvat hyvin. Kun CFS:ssä tuota ei ole niin helposti on kaikenlaisia uniongelmia.


Olen eri mieltä tästä. Uniongelmien syyt CFS:ssä ovat syvemmällä fysiologiassa (tästä on juttua muissa topikeissa), eikä työssäkäynti niihin auta. Terveellä ihmisellä toki kohtuullinen rasitus ja ylipäänsä virikkeet yleensä parantavat unta.


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 46 posts ]  Go to page 1, 2, 3, 4  Next

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 2 guests


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group