Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Wed Nov 22, 2017 09:23

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 28 posts ]  Go to page 1, 2  Next
Author Message
 Post subject: Menettämässä toivoni
PostPosted: Fri Jun 01, 2007 11:32 
Offline

Joined: Fri Jun 01, 2007 10:59
Posts: 435
..................


Last edited by satupieni on Tue Sep 28, 2010 11:08, edited 1 time in total.

Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Fri Jun 01, 2007 11:49 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
En suosittelisi ainakaan luopumaan toivosta. Kuten olet ehkä huomannut, kirjoitin kirjan CFS:n hoidoista ja niitä on paljon. HYKSillä tosin valikoima on aika pieni, mutta jos kun asut pk-seudulla, voit mennä vaikkapa Epilepsiasäätiön tutkimuskeskus Neuroon, josta saa erinomaista hoitoa. Monia itsehoitojakin on olemassa ja niistäkin kerrotaan sivustolla (ko. sivu päivittyy parin viikon sisällä).

Itse olen välillä ollut todella huonossakin kunnossa, mutta tehokkaalla hoidolla (kaksi reseptilääkettä + kasa ravintolisiä) olen saanut paljon elämänlaadustani takaisin ilman mitään sivuvaikutuksia. Suosittelisin sinulle LDN-hoitoa (jota voit saada Neurossa Olli Pololta), sillä siitä voi olla apua myös allergioihin - toki en voi luvata, että se juuri sinulle toimisi, mutta usein siitä on apua.

Jos siis immunoglobuliini ei auta (tarpeeksi). Monia se auttaa paljonkin, minulle eivät valitettavasti sitä suostuneet antamaan, vaikka olin halunnut ja minulla oli yhdessä IgG:n alaluokassa arvo tismalleen viiterajojen alarajalla. :-P

Masennukseen (jos sellainen sinulla omasta mielestäsi eikä vain lääkäreiden mielestä on) suosittelisin kokeilemaan suuriannoksista kalaöljyä, esimerkiksi Pirkka (isossa purkissa oleva) ja 5-6 kapselia päivässä. Tästä on tutkimusnäyttöä ja kyseessä on halpa ja erittäin turvallinen hoito (ellet kärsi veren hyytymiseen liittyvstä ongelmista). Se voi helpottaa myös muita oireita.

Miten masennuslääkkeiden sopimattomuus ilmenee? Liikaa sivuvaikutuksia? Monille CFS:ää sairastaville tarvitaan todella pienet annokset kaikkia lääkkeitä, vain 1/10 normaaliannoksesta. Eli jos sinulla on jäljellä yhtään lääkkeitä, voisit kokeilla ottaa vain murto-osaa sinulle määrätystä annoksesta.

Voimia! Et varmastikaan ole taakka perheellesi. Keskity nyt pitämään huolta itsestäsi, niin pystyt varmasti vielä huolehtimaan lapsistasikin. Uskon, että vaikka sinua ei saisikaan täysin terveeksi (ainakaan lähitulevaisuudessa) voit kuitenkin tulla paljon parempaan kuntoon.


Top
 Profile  
 
 Post subject: saa poistaa.....
PostPosted: Fri Jun 01, 2007 01:55 
Offline

Joined: Fri Jun 01, 2007 10:59
Posts: 435
...............


Last edited by satupieni on Tue Sep 28, 2010 11:09, edited 1 time in total.

Top
 Profile  
 
 Post subject: saa poistaa
PostPosted: Fri Jun 01, 2007 02:11 
Offline

Joined: Fri Jun 01, 2007 10:59
Posts: 435
............


Last edited by satupieni on Tue Sep 28, 2010 11:10, edited 1 time in total.

Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Fri Jun 01, 2007 02:24 
Offline

Joined: Fri May 12, 2006 03:19
Posts: 444
Onko sinulta satupieni tutkittu koskaan borrelioosia? Muistikuvaa punkinpuremasta ei tarvitse olla, sitä ei ole noin puolella borrea sairastavista. Tuli vaan borrelioosi heti mieleeni kun tuota oirelistaasi luin. Se on melko monen mystisen sairauden takana - tai sitten jokin muu krooninen infektio.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Fri Jun 01, 2007 02:30 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
Pahoittelen, jos Vaikea CFS -sivu aiheutti ikäviä fiiliksiä. Se ei tosiaan ole mikään "näin käy aina" -skenaario, käsittääkseni tällä foorumillakin on vain yksi käyttäjä, joka on tällaisessa tilanteessa. Pidän kuitenkin sivun sisältöä tärkeänä, sillä monille ulkopuoliselle "väsymysoireyhtymä" kuulostaa pikkujutulta ja on tärkeä korostaa, että se voi olla jotain täysin muuta kuin pieni väsymys.

Immunoglobuliinilla on saatu aikaan hyviä tuloksia useammassakin tutkimuksessa (niistä kerrotaan kirjassa kohdassa "immunoglobuliini" luvussa Hormonit ja immunomodulaattorit). Lisäksi esimerkiksi yhdellä sähköpostilistalla millä olen eräs käyttäjä kirjoitti, että häntä tuo hoito auttoi pääsemään takaisin työkykyiseksi. Käsittääkseni se ei auta läheskään kaikkia, mutta jos se auttaa, niin se voi auttaa varsin paljon.

Noissa tutkimuksissa immunoglobuliinia on käytetty ilmeisesti yleisesti CFS:ää sairastaville, mutta se lienee oletettavasti tehokkaampaa, jos potilaalla on IgG-puutostila, kuten sinulla. CFS:n ja noiden puutosten välillä on yhteys, mutta en tiedä kuinka yleistä se on. Ainakin CFS:ää voi sairastaa ilman ko. puutosta, ja toisinpäin.

LDN-hoidosta kerrotaan tarkemmin tämän foorumin Hoidot-alueen threadissa LDN, sekä kirjassani (luku Hormonit ja immunomodulaattorit, kohta naltreksoni). Neuro on yksityinen eli halpaa lystiä siellä käyminen ei ole, mutta sinne pääsee ilman lähetettä.

Löytyikö sinulla muuten noissa laajoissa tutkimuksissa mitään poikkeavuuksia, esim. MRI:ssä tai verikokeissa (muuta kuin IgG)?

Noiden oireidesi perusteella suosittelisin kokeilemaan suuriannoksista 1 mg B12-vitamiinia, josta voi olla apua uupumukseen ja neurologisiin oireisiin (vaikka sinulle olisi tehty B12-mittaus ja se olisi ollut normaali), gingko bilobaa (Geriaforce) sekä alfalipoiinihappoa tai R-lipoiinihappoa. Toki on paljon muitakin "luontaistuotteita", joista voi olla apua, mutta noita lähtisin ensimmäiseksi kokeilemaan. Ja tietysti se kalaöljy, mistä mainitsin.

Ihan mutuna en suosittelisi kokeilemaan Aurorixia kun sinulla on ollut niin huonoja reaktioita lääkkeisiin. Eräälle CFS:ää sairastavalle ystävälle jolla on yleisesti ottaen varsin samankaltaiset oireet kuin sinulla se aiheutti tosi pahaa sekavuutta. Jos jotain reseptilääkettä vielä tohon masennukseen kokeilisin niin tuota citalopramia hyvin pienellä annoksella, esim. 1/4 10 mg tabletista ja siitä tarvittaessaisommaksi, jos pieni annos ei aiheuta pahoja sivuoireita.

Toki on mahdotonta "ennustaa", miten eri hoidot sinulla toimivat, joten nämä kaikki ovat vain valistuneita arvauksia. Lääkärihän minä en ole, mutta valitettavasti hekin joutuvat pelaamaan paljon arvauksilla.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Sat Jun 02, 2007 08:12 
Offline

Joined: Fri Jun 01, 2007 10:59
Posts: 435
.............


Last edited by satupieni on Tue Sep 28, 2010 11:10, edited 1 time in total.

Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Sat Jun 02, 2007 12:21 
Offline

Joined: Wed Apr 04, 2007 06:15
Posts: 103
Satupieni toivottavasti saat immunoglobuliniistä apua. Minua se auttoi paljon, yhdessä matala-annoksisen doksisykliinin ja kortisonin kanssa. Infektiokierre katkesi, pääsin takaisin työelämään, jne. Kuitenkin monta vaivaa jäi senkin jälkeen ja tuo on vain yksi "kävelykeppi", kohti parantumista (relapsia), luultavasti näiden oireiden kanssa saa tapella lopun elämää.

Minulla ainakin yleiskunto pääsi romahtamaan niin huonoksi ja on sitä edelleen, että sen kuntoon saattaminen on pitkä ja kivinen polku. Kuitenkin olen huomannut vuosien varrella, että kohtuullinen liikkuminen on erittäin suuri osa paranemisprosessia. Ainut ongelma on vain, että asia on helpommin sanottu kuin tehty. Kuitenkin pelkästään "makaamalla" yleiskunto laskee ja mikä pahinta luonnollinen elimistön kuona-aineiden poistuminen häiriintyy, esim. lymfa-verenkierto. Helposti olemme täynnä myrkkyjä ja kuona-aineita, joiden kertymistä lääkkeet lisää suoraan ja epäsuoraan.

Aikamoisen määrän olet kokeillut masennuslääkkeitä erittäin huonolla menestyksellä. Koetko itse olevasi masentunut vai väsynyt, siis väsymys ja sairaus aiheuttaa masennusta ja ahdistusta.

Omakohtaiset kokemukset on vähän samanlaisia - enää en suostu yhtään ao. lääkettä suuhun laittamaan. Sivuvaikutukset olivat aikoinaan hirveät - lähes kaikki, mitä mainitsit, lisäksi totaalisen tyhjä olotila, seksuaalinen haluttomuus ja paljon muuta. Tänä päivänä tuntuu olevan jonkinlainen "muoti" määrätä ongelmaan kuin ongelmaan masennuslääkettä, ikäänkuin se olisi kaiken ratkaiseva "temppu". Jos ihminen on fyysisesti sairas ja väsynyt, hän kaipaa luonnollisesti lepoa ja unta ja terve merkki siihen on reagoida psyykkisesti. Näillä SSRI- ja SNRI-lääkkeillä vain ei itse ongelmaa poisteta - päinvastoin saatetaan helposti epätasapainossa oleva hermosto vielä enemmän sekaisin - vähän kuin dopingia käyttäisi - aluksi saattaa tuntua hyvältä, mutta jossain vaiheessa on "laskun maksun" aika.

Sain juuri vinon pinon labra-tuloksia ja lisää ollaan tekemässä, kyllä sieltä selviä syy-yhteyksiä oireisiin löytyy. Lupasin niistä kirjoitella toisen otsikon alla. Tutustun vielä tuloksiin ja kerron, mitä tutkitiin ja mitä löytyi.

Vielä tuosta mahdollisesta Borreliasta sen verran, että sen diagnoosi on aina kliininen - niin lukee kaikissa asiaa koskevissa teoksissa - joten, se, että sitä ei löytynyt, ei missään tapauksessa poissulje asiaa. Itseasiassa esim. selkäydinnesteestä on harvinaisempaa saada positiivinen tulos kuin negatiivinen. Tämä johtuu siitä, että bakteeri saattaa olla kystamuodossa, jolloin sitä ei millään kokeella löydetä. Lisäksi bakteeri on erittäin "kekseliäs" hämäämään elistön immuunijärjestelmää, jolloin vasta-aineita ei löydy ja kokeet perustuvat pääosin juuri sille, että elimistö kehittää vasta-aineita bakteeria kohtaan. Oliko Sinulla esimerkiksi likvorin proteiinit koholla ja tutkittiinko tuma-vasta-aineet. Molemmat on mahdollinen merkki keskushermosto-infektiosta (borreliasta).


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Sat Jun 02, 2007 04:01 
Offline

Joined: Fri Jun 01, 2007 10:59
Posts: 435
...................


Last edited by satupieni on Tue Sep 28, 2010 11:11, edited 1 time in total.

Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Sat Jun 02, 2007 04:14 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
Lumbaalipunktiolla ei muuten edes pysty erottamaan CFS:ää ja MS-tautia, molemmissa voi esiintyä ihan samanlaisia muutoksia, tai sitten ei löydy mitään. Ainoa mitä sieltä _voi_ ylipäänsä löytyä (mutta ei läheskään aina löydy, vaikka olisikin) on borrelioosi ja jotkut muut keskushermostoinfektiot, joita ei läheskään aina edes tutkita, jolloin koko tutkimus on täysin hyödytön.

Kun kärsit huonosta verenkierrosta (ja ilmeisesti myös Raynaud-oireesta?), suosittelisin entistä enemmän ginkgoa, joka on erityisesti verenkierron parantamiseen tarkoitettu. Voi tosin kestää useita viikkoja, ennen kuin se alkaa vaikuttaa. Apteekista saa myös ilman reseptiä pentoksifylliiniä, joka parantaa veren virtaavuutta (siitä on threadi Hoidot-alueella). Toki reseptillä voit saada muitakin lääkkeitä tähän vaivaan, mutta infektiopolilla ovat hyvin haluttomia määräämään mitään muuta kuin antibiootteja, antiviraaleja, kortisonia, immunoglobuliinia, masennuslääkkeitä ja beetasalpaajia. Neurossa onneksi eivät ole lainkaan näin rajoittuineita.

Borrelioosia hoidetaan antibiooteilla ja tukilääkityksenä on usein muitakin lääkkeitä. LDN:stä on usein apua siinäkin, tosin bakteereita se ei tapa, mutta tukee immuunijärjestelmää. Muut varmaan täällä osaavat kertoa paremmin noista hoidoista. Onko sinulle muuten tehty mitään kudostyyppitestejä (lääkärit saattavat kutsua niitä geenitesteiksi). Yleisin niistä on HLA-B27 (siis testeistä, ei kudostyypeistä), mutta se ei muistaakseni kerro kroonisen borrelioosin riskistä mitään, toisin kuin jotkut muut antigeenit, joita voi myös testata.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Sat Jun 02, 2007 06:46 
Offline

Joined: Wed Apr 04, 2007 06:15
Posts: 103
Satupieni olet siinä mielessä onnekas, että saat immunoglobuliinia, se on kuitenkin mahdollisuus, jota harvoille tarjotaan. Ilmeisesti menet Hyksin os. 113 tai Auroran päiväsairaalaan. V Valtonen on ihan ok. lääkärinä, joskin aika vaikea tapaus välillä ja liian kiireinen, eikä anna vastuuta alaisilleen.

Tämä omana kokemuksena melko pitkältä ajalta. Aika paljon "tuttuja" on tullut noiden tiputusten aikana, ne, kun tosiaan on 3 viikon välein ja yleensä on samoja ihmisiä hoidossa ja siinä on aikaa vaihtaa kuulumisia.

Tuo Sinun kuvaamasi tilanne on melko tuttu (liiankin), olin tänään poikani koulun päättäjäisissä ja edellisen viestin kirjoitin sieltä palattuani. Sen jälkeen oli pakko ottaa 2 tunnin unet, nyt taas "virtaa" on koneessa.

Sinnittelin samalla tavalla töissä pitkään eli kävin ruokatunnilla kotona nukkumassa - työpaikka on vieressä - mutta ei se riittänyt ja nyt olen ollut sairaslomalla pitkään.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Sat Jun 02, 2007 07:50 
Offline

Joined: Fri Jun 01, 2007 10:59
Posts: 435
.................


Last edited by satupieni on Tue Sep 28, 2010 11:12, edited 1 time in total.

Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Sat Jun 02, 2007 08:15 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
Kirjan tilausohjeet on tuolla CFS-verkko-alueella. Mutta joo, laita sähköpostia. Saanen sen tilauksen joskus ensi tai sitä seuraavalla viikolla ja voin niitä postittaa, tai ehkä henkilökohtaisestikin tuoda, riippuu missä asut/käyt - itse asun Vallilassa.

Neurossa suosittelen siis nimenomaan käymään unipolin keuhkolääkäri Pololla. Voi toki olla, että siellä joku neurologikin osaisi antaa CFS:äänkin hyvää hoitoa, mutta Poloa voin suositella erittäin lämpimästi. Mutta toki kannattaa odotella ensin, toimiiko tuo IVIG. Kuinka kauan ensimmäisestä IVIG-hoidostasi siis on, ja tuliko sivuvaikutuksia? Kauanko siinä edes menee, kun se tiputetaan?

Oletko kokeillut muita antihistamiineja kuin tuo Histec? Minulla tuo setiritsiini on ainoa joka ei väsytä, mutta vaikutukset ovat yksilökohtaisia. Voi olla, että allergiaoireetkin helpottaisivat vähitellen IVIG:n myötä, mutta tästä en ole lainkaan varma. Jos se masennuslääke tuntuu aiheuttavan ikäviä sivuvaikutuksia, niin kokeile pienentää annosta, vaikka joutuisit paloittelemaankin tabletteja.

P.S. Jos MS-tautia sairastava serkkusi ei ole saanut LDN:ää, kerro ehdottomasti siitä hänelle! En tiedä käyttääkö sitä Neurossa kukaan muu kuin Polo, koska kukaan ei ollut siitä kai kuullutkaan, ennen kuin luetutin Pololla sen kohdan kirjastani. Se on erittäin tehokas lääke MS-tautiin, sekä halpa, turvallinen ja sivuvaikutuksia on hyvin vähän. CFS:ään se ei yleensä ole aivan yhtä tehokas. Voit pistää serkullesi osoitteen http://www.lowdosenaltrexone.org


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Sat Jun 02, 2007 10:16 
Offline

Joined: Fri Jun 01, 2007 10:59
Posts: 435
...........


Last edited by satupieni on Tue Sep 28, 2010 11:12, edited 1 time in total.

Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Sun Jun 03, 2007 12:22 
Offline

Joined: Fri May 12, 2006 03:19
Posts: 444
Suomesta saatavista borreliatesteistä paras on tämä: http://www.huslab.fi/ohjekirja/8529.html


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 28 posts ]  Go to page 1, 2  Next

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 5 guests


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group