Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Thu Nov 23, 2017 07:51

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 28 posts ]  Go to page Previous  1, 2
Author Message
 Post subject:
PostPosted: Mon Jun 04, 2007 07:56 
Offline

Joined: Fri Jun 01, 2007 10:59
Posts: 435
.............


Last edited by satupieni on Tue Sep 28, 2010 11:13, edited 2 times in total.

Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Mon Jun 04, 2007 03:44 
Offline

Joined: Fri Jun 01, 2007 10:59
Posts: 435
.....................


Last edited by satupieni on Tue Sep 28, 2010 11:13, edited 1 time in total.

Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Thu Jun 07, 2007 12:55 
Offline

Joined: Sat Dec 02, 2006 05:24
Posts: 84
Kuulostaa siltä satupieni, että olet todella pahassa lisämunuaisten uupumustilassa. Lähentelee jo varmasti lisämunuaiskriisiä. Ootko kokeillut, miten kortisoni vaikuttaa?

Missään nimessä älä luovu toivosta! Lisämunuaisten uupumus pystytään hoitamaan, mutta siihen voi mennä useampi vuosi.

Pyydä rohkeasti apua kotitöihin ja lasten hoitoon kaikilta tahoilta mitä ikinä keksit. Tsemppiä sulle tosi paljon.

_________________
"It's exhausting, sure, and you've just about had it."


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Thu Jun 07, 2007 10:06 
Offline

Joined: Fri Jun 01, 2007 10:59
Posts: 435
...........


Last edited by satupieni on Tue Sep 28, 2010 11:13, edited 1 time in total.

Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Thu Jun 07, 2007 10:42 
Offline

Joined: Sat Dec 02, 2006 05:24
Posts: 84
Täältä löytyy tietoa suomeksi

http://www.kukalie.net/annukka_seppavuori/index.htm

Ja googlettamalla "adrenal fatigue" englanniksi..

Ite oon vaan kokeillut kortisonia kyypakkauksesta ja sillä on kyllä aika huomattava vaikutus.

_________________
"It's exhausting, sure, and you've just about had it."


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Thu Jun 07, 2007 10:46 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
Munuaiset ja lisämunuaiset ovat siis kaksi aivan eri asiaa, jälkimmäiset tuottavat mm. kortisolia. Lisämunuaisten kanssa on ilmeisesti lähes kaikilla CFS-potilailla ongelmia. Se ei välttämättä näy missään kokeissa, mitä sinulle on tähän mennessä tehty.

Saisit varmaankin Neurostakin kortisonia, mutta minusta se on "tuhlausta", kun saisit sitä todennäköisesti helposti HYKSistäkin, mutta monia muita lääkkeitä et. LDN muuten saattaa auttaa tuohonkin ongelmaan, se voi nimittäin lisätä kortisolin eritystä. Mutta silti siihen lisäksi voi tarvita hydrokortisonia.

Hydrokortisonin kaltaista vaikutusta saa myös lakritsijuuresta, jota myydään mm. Ruohonjuuressa, Plantarassa ja muissa hyvinvarustetuissa luontaistuotekaupoissa.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Fri Jun 08, 2007 12:32 
Offline

Joined: Wed Apr 04, 2007 06:15
Posts: 103
Satupieni HYKS:ta saat varmasti kortisonia, siis se on niitä ensimmäisiä lääkkeitä, mitä kokeillaan. Useasti aloitetaan matala annoksinen antibiootti (doksisykliini), jos on infektiotaipumusta, sekä kortisoni matalalla annoksella 5-10 mg. Positiivisen vaikutuksen huomaa nopeasti, jos se on tullakseen.

Hieman (??) konservatiivisiä siellä ollaan, Minosykliini saattaisi olla parempi vaihtoehto, sillähän tehdään potilaskoetta Suomessa ja vaikutukset - potilaskokemukset - on hyviä, samoin siitä, mikä "kortisoni" olisi parasta lisämunuaisten vajaatoimintaan, on useita mielipiteitä.

Sitten saat immunoglobuliinia, siitä saattaa tulla ekalla kerralla hieman sivuvaikutuksia, mutta ei pahoja. Itse sain noi tiputukset nopeasti 2-2,5h ja yleensä lähdin siitä suoraan töihin. Hoitsu kertoi, että monet MS-potilaat haluaa sen nopeasti myös ja huomaavat heti piristävän vaikutuksen. Minulla "parempi" olo tuli 2-3.:na päivänä ja teho hiipui pikkuhiljaa, sen takiahan tuota annetaan 3 vko:n välein.

Ainut huonopuoli HYKS:a on se, että esim. neuron poli on tosi huono, ne on jotenkin leipääntyneet hommaansa. Yleensä "koputellaan" polveen ja käsketään laittamaan sormet yhteen silmät kiinni, jne. ja jos nämä onnistuvat olet "terve". Ei niitä se kiinnosta, että esim. pienen - terveelle normaalin - rasituksen jälkeen olet ihan "puhki" ja silloin monet oireet just tulee esiin.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Fri Jun 08, 2007 01:24 
Offline

Joined: Fri May 12, 2006 03:19
Posts: 444
jpk wrote:
Ainut huonopuoli HYKS:a on se, että esim. neuron poli on tosi huono, ne on jotenkin leipääntyneet hommaansa. Yleensä "koputellaan" polveen ja käsketään laittamaan sormet yhteen silmät kiinni, jne. ja jos nämä onnistuvat olet "terve". Ei niitä se kiinnosta, että esim. pienen - terveelle normaalin - rasituksen jälkeen olet ihan "puhki" ja silloin monet oireet just tulee esiin.


Kas kummaa näin kävi just mulle Tyksin neurologilla tällä viikolla. Aivan täyttä ajanhukkaa koko käynti.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Fri Jun 08, 2007 04:34 
Offline

Joined: Sun Aug 13, 2006 09:30
Posts: 44
Quote:
Hieman (??) konservatiivisiä siellä ollaan, Minosykliini saattaisi olla parempi vaihtoehto, sillähän tehdään potilaskoetta Suomessa ja vaikutukset - potilaskokemukset - on hyviä, samoin siitä, mikä "kortisoni" olisi parasta lisämunuaisten vajaatoimintaan, on useita mielipiteitä


Onko isompikin kokeilu vai vain pienellä joukolla ja kuinka kauan kokeilu on ollut menossa? Minosykliiniähän ehdotettiin hoidoksi Dr John Gown ja neurologi Abhijit Chaudhurin patenttihakemuksessa, joka liittyy CFS/ME diagnoosiin.

Dr Gow jatkaa geeniekspressio tutkimustaan Skotlannissa ja Dr Kerr jatkaa samansuutaista tutkimustaan Lontoossa. Kerr on kuulemma valmis julkaisemaan tuloksia 1/2 - 1 vuoden päästä. Hän on varmistanut pilottitutkimuksensa tuloksen isommalla joukolla. Kaikki liittyy immunijärjestelmään ja solujen energiantuotantoon.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Tue Jun 12, 2007 04:36 
Offline

Joined: Tue Jun 12, 2007 04:13
Posts: 10
Minulla myös eilen lääkäri väläytti tälläista mahdollisuutta että olisi CFS.
Olen kohta kolme vuotta kärsinyt väsymyksestä, nivelsäryistä, huimauksesta, päänsäryistä, stressinsietokyky on ollut olematon. Välillä ei jaksaisi eikä haluaisi nähdä ihmisiä tai keskustella heidän kanssaan saati sitten olla kiinnostunut muista. Lihasheikkoutta. Kerran yritin raahautua sauvakävelylle (olenhan masentunut ja säännöllinen liikunta auttaa) jaksoin postilaatikolle mihin oli 60m matka, kännyin kotiin raahaten sauvoja perassäni, kun en jaksanut niitä nostella. Välillä on tunne, ettei saa tarpeeksi happea vaikka kuinka hengittäisi.
Kaksi vuotta sitten todettiin vikaa kilpirauhasessa, autoimuuni tyreodiitti. Sain kilpirauhaslääkityksen. Se toi vähän piristystä ja jaksamista. Uskoin huomiseen, thyroxiinia naamaan ja olo on kohta normaali. Yritin kohottaa kuntoa, muttei onnistu, jossain vaiheessa aina iski uupumus joka vei sänkyyn. Jos rasitus oli liian kovaa tai matalasykkeistä kävelyä liian pitkään kesti palautuiminen noin kolme päivää.
Nyt aloitetiin cymbalta noin 3kk sitten se on taas vähän helpottanut oloa.
Uni on sikeämpää ja erilaiset kivut on helpottunut. Olen jaksanut paremmin. Nyt taas kivut palanneet ja väsymys ja vetämättömyys jokapäiväistä.
Lääkäri lupasi konsultoida TAYSista jatko ohjeita katsotaan nyt sitten.
Ai niin lisänä olen syönyt erilaisia vitamiineja ja itsehoitotuotteita enemmän ja vähemmän.
Olen myös yrittänyt laihduttaa siinä onnistumatta, Yleensä vaikka kuinka pienellä vajeella ja hitaasti laihduttaisin maksimi on neljä kiloa ja tulee uupumus:(


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Tue Jun 12, 2007 04:41 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
Jos olet TAYSilla, yritä saada lähete unipolille. Siellä oleva lääkäri Olli Polo on hoitanut minua erinomaisesti (Helsingissä Neurossa) ja hoitaa myös erästä toista tämän foorumin käyttäjää TAYSin unipolilla.

Oletko kokeillut suurentaa tyroksiiniannostasi? Voi olla, ettei se ole vielä riittävä, vaikka veriarvojen mukaan näin olisikin.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Wed Jun 13, 2007 08:10 
Offline

Joined: Tue Jun 12, 2007 04:13
Posts: 10
En ole TAYSissa mutta samaan sairaudenhoitopiiriin kuulun. Lähetettä ei tahdo saada, mutta täytyy yrittää.
Tyroksiini annostusta on säädetty kokoajan, kerran alussa eräs sijaislääkäri oli sitämieltä että arvoni ovat liikatoiminnalla ja pienensi annostusta. Olin niin hassu että uskoin lääkäriä vaikka mitään liikatoiminnan oireita ei ollut. Seurauksena oli 8kk helvetti kun väsymys oli aivan kauhea ja arvoja ei saatu millään nousemaan :evil:
Nyt arvoni on lähes liikatoiminnalla joten lääkäri ei suostu nostamaan.
Tästä syystä CFS epäily kun uupumus vaan jatkuu. Tietysti kaikki muukin mahdollinen on pois suljettu tässä kahden vuoden aikana.
Viime yönä en meinannut saada unta, vaikka jotenkin olen alitajuisesti ymmärtänyt, ettei paluuta entiseen ole, oli tämä diagnoosi kuitenkin järkytys. Olen 37-vuotias ja tuntuu että olen rapakuntoinen vanhus :cry:


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Fri Jun 15, 2007 02:14 
Offline

Joined: Tue Jun 12, 2007 04:13
Posts: 10
ARGHHH!!!
Joo voipi nyt olla niin, et tää CFS diagnoosi oli vähän turhan hätänen. Vuoden vaihteessa TSH oli 0,01 ja nyt 2,5. Arvot ovat lääkärin mielestä hyvät :shock: joten thyroxiinia ei nosteta! Psygologille mars.

Että mä kärsin, kun ei jaksaisi taas tapella et sais thyroxiinia lisää.
Cymbalta vaihdettiin johonkin edronaxiin kun cymbaltan yksi lievä sivuvaikutus on kilpirauhasen vajaatoiminta ja arvot on taas lähtenyt huononeen cymbaltan aloituksen jälkeen. Tiedä sitten. On nyt kyllä pallo ihan hukassa, kun ei tiedä mihin seuraavaksi menis ruikuttaan, ehkä sinne psykologille jospa se sit auttaa mun kilppariin :evil:


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 28 posts ]  Go to page Previous  1, 2

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 2 guests


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group