Krooninen väsymysoireyhtymä
http://cfs.gehennom.org/foorumi/

umpikujassa, apua kaivataan!
http://cfs.gehennom.org/foorumi/viewtopic.php?f=2&t=1613
Page 1 of 1

Author:  nneuski [ Wed Mar 04, 2015 01:53 ]
Post subject:  umpikujassa, apua kaivataan!

Hei! Olen juuri 18-vuotta täyttänyt naisen alku. Sain sikainfluenssa rokotteen 2009 vuoden lopussa, josta tulin seuraavana yönä todella kipeäksi ja sen jälkeen ns tervettä päivää en ole nähnyt. Siitä alkoi jatkuva kuumeilu, lihas ja pahat nivel kivut, päänsäryt, ja ihan tolkuton väsymys. Sain muutama kuukausi takaperin CFS diagnoosin. Aloitetettiin Concerta lääkitys. Lääke auttoi todella paljon, mutta minun täytyi lopettaa se todella pahojen raivokohtauksien takia. Tänään lääkäri ilmoitti minulle, että ei ole toista lääkettä olemassa ja hyvää kevättä. Olen juuri hakenut kouluun ja nyt olisi tarkoitus löytää työkokeilu paikka, mutta jos en yli 5h pysty putkeen olemaan hereillä eihän se ole mahdollista. En jaksa uskoa että sairauteen en saisi apua mistään, että pakko vaan kärsiä. Haluaisin kuulla jos on jotain lääkkeitä mikä on teitä auttanut ja muita keinoja jotka helpottaa. Liikkuminen, vitamiinit ja monipuolinen ruokavalio on kunnossa eikä niillä ole mitään vaikutusta. Alan olla todella väsynyt tähän väsymykseen. Kipujen kanssa olen jo oppinut elämään. Kiitos vastauksista jo etukäteen! :)

Author:  Maija [ Wed Mar 04, 2015 11:13 ]
Post subject:  Re: umpikujassa, apua kaivataan!

CFS:ään on kymmeniä eri lääkkeitä (kirjassani CFS:n ja fibromyalgian hoito on yli 150!), kymmeniä eri hyödyllisiä lisäravinteita ja monet muutkin hoidot voivat auttaa, etenkin ruokavaliomuutokset. Niistä on tällä foorumilla ja tällä sivustolla runsaasti tietoa, katso vasemman reunan palkista Hoidot sekä foorumin Hoidot-alue. Plus tuo kirjoittamani kirja, jonka saa useimmista kirjastoista. Yksi tehokkaimmista ja turvallisimmista hoidoista on pieniannoksinen naltreksoni, jota Suomessakin käyttää jo satoja ihmisiä.

CFS:ssä nimenomaan liikkumista pitäisi välttää ja ruokavaliokin voi olla hyvin erilainen kuin yleisesti ajateltu "terveellinen ruokavalio", koska monilla on paljon ruokayliherkkyyksiä (ehkä yleisimpinä gluteeni ja maitotuotteet) ja usein paheksuttuja rasvaa ja suolaa moni joutuu nimenomaan syömään paljon. Myös tavallinen monivitamiini voi CFS:ssä olla jopa haitaksi, koska sisältää foolihappoa, mitä monen meistä elimistö ei pysty prosessoimaan.

Tärkein elämäntapahoito on kuitenkin liian rasituksen välttäminen ja riittävä lepo.

Author:  Omppu [ Wed Mar 04, 2015 06:01 ]
Post subject:  Re: umpikujassa, apua kaivataan!

Harmillista kuulla tilanteestasi, nneuski. Itse juuri tuon v. 2009 rokotehössötyskampanjan myötä rupesin tarkkailemaan paljonkin rokoteitta ja kriittisyteeni niitä kohtaan kasvoi suuresti. Sairasta, että lääkefirmat pääsivät tuossakin tapauksessa pakoon vastuutaan. Valtioilta rahat pois ja joiltakin ihmisiltä myös terveys.

Itse tosin olen aina vihannut neuloja joten ei ole muutenkaan ollut huolta niiden ottamisesta paitsi ne mitä vanhemmat tietämättöminä minulle valtuuttivat kun en lapsena pystynyt omasta kehostani päättämään. Eipä sillä, lapsuuden antiobioottirokotteet varmaankin tekivät minulle peruuttamatonta tuhoa joka sitten oman CFS:n ainakin osittain aiheutti.

Oikeastaan ainoa mikä tässä toimii on iisisti ottaminen. Jos ylität voimavarasi niin se tulee vain romahduttamaan kuntoa entistä enemmän. Ei silti kannata menettää toivoaan, moni ihminen on tosiaan saanut itsensä ruokavaliolla, lisäravinteilla ja tietyillä harjoituksilla kai ihan hyväänkin kuntoon. Jotkut väittävät jopa parantuneensa kokonaan. Tulevaisuudessa lääketiede myös tulee kehittymään (toivottavasti inhimilliseen suuntaan) niin, että tähänkin probleemaan löydetään jokin mahdollisimman toimiva hoitomuoto.

Author:  Maija [ Wed Mar 04, 2015 06:31 ]
Post subject:  Re: umpikujassa, apua kaivataan!

Rokotteet ovat hyvin turvallisia ja itsekin ottaisin sikainfluenssarokotteen uudestaan hetkeäkään miettimättä, narkolepsiasta, CFS:stä ja muista harvinaisista riskeistä huolimatta - minullahan rokote jopa paransi kuntoa väliaikaisesti, samoin hyvin vaikeasti sairaalla ystävälläni. On syytä muistaa se kolikon toinen puoli, sikainfluenssan aiheuttamat kuolemantapaukset ja muut pysyvät elinvauriot. Molempia on ollut tuttavapiirissäni. Todennäköisesti CFS:nkin voi saada itse sikainfluenssastakin, kuten narkolepsiankin.

Ei se tietysti lohduta sellaista, joka rokotteesta on itse sairastunut. Jos olisi sairastunut sikainfluenssasta, silloin ehkä miettisi, että olisi pitänyt ottaa se rokote.

En tiedä mitä tarkoitat antibioottirokotteilla, koska antibiootit ja rokotteet ovat kaksi täysin eri asiaa. Antibiootteja käytetään ihan liian paljon, rokotteita taas enemmänkin liian vähän. Lapsuuden rokotteet tuskin aiheuttivat sinulle vahinkoa (varsinkin kun CFS on yleisempi maissa joissa rokotetaan häviävän vähän), ne olisivat tulleet esiin pian. Antibioottien vaikutukset lapsuuden suolistoflooraan sen sijaan voivat myötävaikuttaa paljon myöhemminkin puhkeaviin sairauksiin.

Joka tapauksessa vaikka CFS tällä hetkellä on yleensä pysyvä sairaus, on tosiaanoikealla hoidolla mahdollista tulla paljon parempaan kuntoon. Jo tällä hetkellä jotkut parantuvat tietyillä hoidoilla, tulevina vuosina varmasti paljon suurempi osuus.

P.S. Ei kannata kommentoida rokotteiden sivuvaikutusten korvauspuolta, jos ei siihen ole oikeasti perehtynyt. Itse olen lukenut useita kirjoja aiheesta. Monet lääkefirmat ovat joutuneet maksamaan korvauksia haitoista, jotka eivät ole todellisuudessa yhdistyneet rokotteisiin kuin ajallisesti. Rokotteiden kehittäminen on todella riskaabelia liiketoimintaa, sillä vaikka rokote toimisikin täysin ja haitattomasti, on aina oikeusjuttujen riski, koska monet ihmiset eivät ymmärrä korrelaation ja kausaation eroa. Siksi lähes kaikki rokotteita aiemmin kehittäneet yhtiöt ovat lopettaneet niiden kehittämisen ja myymisen. Ongelmaa on yritetty ratkaista niin, että valtio maksaa korvaukset, jotta yritykset uskaltavat yhä tuoda markkinoille rokotteita. Kuitenkin useita rokotteita on jo ehditty kustannussyistä kokonaan lopettaa, kuten monia ihmishenkiä Yhdysvalloissa pelastanut adenovirusrokote sekä Yhdysvalloissa markkinoilla ollut borrelioosirokote. Tämänkin foorumin borrelioosipotilaista moni varmasti toivoo, että olisi voinut ottaa borrelioosirokotteen, eivätkä rokotevastaiset kiihkoilijat olisi rahanhimollaan vaikuttaneet sen poistumiseen markkinoilta.

Author:  jokuvaan [ Wed Mar 04, 2015 10:16 ]
Post subject:  Re: umpikujassa, apua kaivataan!

Siis olikos tuo se vuosi kun käytettiin sitä tehosteainetta? Jos oli ja sait siitä väsymys-oireita ja sinulla on http://www.terveysportti.fi/xmedia/duo/duo12129.pdf HLA-DQB1*0602 kudostyyppi niin pitäisi olla mahdollista saada korvauksia.

http://www.lvp.fi/

Author:  Maija [ Wed Mar 04, 2015 10:27 ]
Post subject:  Re: umpikujassa, apua kaivataan!

Narkolepsialla on aika tarkat diagnostiset kriteerit. Tuo edellyttäisi, että a) oireet korvattaisiin vaikka ei täyttäisi narkolepsian kriteerejä b) että on tuo kudostyyppi, eikä tietääkseni ole näyttöä että se lisäisi CFS:n tai CFS-tyyppisen oireiston riskiä. Voihan toki yrittää selvitellä asiaa.

Se narkolepsiaa aiheuttanut osa Pandemrixissähän ei ollut adjuvantti vaan virusproteiini, kuten hiljattain havaittiin. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25501681

Page 1 of 1 All times are UTC + 2 hours [ DST ]
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group
http://www.phpbb.com/