Krooninen väsymysoireyhtymä
http://cfs.gehennom.org/foorumi/

Lapset ja nuoret, joilla diagnoosi julkiselta, onko heitä?
http://cfs.gehennom.org/foorumi/viewtopic.php?f=2&t=1642
Page 2 of 3

Author:  potilas [ Mon Dec 14, 2015 02:38 ]
Post subject:  Re: Lapset ja nuoret, joilla diagnoosi julkiselta, onko heitä?

Aika raju diagnoosi. mmjan antoi ihan hyviä ohjeita muuten, mutta niissä voi olla yksi ongelma: kyseessä on alaikäinen, joten kovin voimallinen taistelu psykiatrin "diagnoosista" voi pahimmillaan johtaa siihen, että saa lastensuojeluviranomaiset kimppuunsa, jopa huostaanottoon.

Tämä on KARMEAA todellisuutta nykypäivän Suomessa! Toivottavasti tyttösi ei sentään saanut psyykelääkkeitä?

Toimintaterapia tuskin on hyödyksi, mutta jos se on jotain pelien pelaamista ym. niin tuskin siitä suurta haittaakaan on. Lähipiirissäni on henkilö, jolla on ihan oikeasti dissosiatiivinen persoonallisuushäiriö erittäin traumaattisen lapsuus- ja nuoruusajan vuoksi. Hän on selvinnyt tilanteestaan muutaman vuoden psykoterapialla, kun sattui löytämään yksityiseltä terapeutin, jonka kanssa ns. synkkasi ja joka oli erittäin hyvin perehtynyt dissosiaatiohäiriön hoitoon.

Kummallinan "työdiagnoosi", sillä dissosiaatiohäiriön luotettava diagnosoiminen on (kuulemma) erittäin vaikeaa. Eikä se kyllä ainakaan tutullani koskaan ole aiheuttanut mitään CFS:n suuntaistakaan, päinvastoin, hän on ollut aina ja on edelleen varsinainen ylitarmokas kuntoiluihme. Vastuutonta toimintaa minusta lääkäriltä.

Älä syyllistä itseäsi, koska todennäköisesti kyseessä ei ole yhtään mikään sellainen asia, mitä olet tehnyt tai jättänyt tekemättä, vaan tyttärelläsi lienee jokin fyysinen sairaus (SEID/CFS/ME), joka väsyttää.
Myös MCAS (syöttösolutauti) saattaa aiheuttaa uupumusta, heikkoa palautumista liikunnasta ja kognitiivisia vaikeuksia, ärtymystä, masentuneisuutta tms. Teini-ikäisellä myös hormonaaliset muutokset voivat pahentaa noiden tautien oireita, käsittääkseni.

Author:  Nightingale [ Fri Dec 18, 2015 10:33 ]
Post subject:  Re: Lapset ja nuoret, joilla diagnoosi julkiselta, onko heitä?

Meidän kissalta löytyi Mykoplasma silmästä ja nyt eläinlääkäri on sitä mieltä, että muutkin (ihmis)perheenjäsenet on hoidettava. Toinen kissa sai doksisykliinikuurin. Nyt pitäis vaan löytää lääkäri, joka suostuu testaamaan mykoplasmaa ja hoitamaan sitä, kun tytöllä ei nyt akuutteja oireita päällä ( muuta kuin yli vuoden kestänyt väsymys, kognitiiviset ongelmat, asitiharhat, lihas' ja kurkkukipu...). Mielenkiintoista sinänsä, että loppujen lopuksi tytön psykiatri on nyt eniten huolissaan (somaattisen puolen lääkäreiden mukaan siis kyse psyykkisestä oireilusta). Sain Psykiatrin kirjoittamaan C-lausunnon KELA:lle tytön alentuneet toimintakyvyn vuoksi, mutta hänkin myönsi ettei tiedä, mikä nuorta vaivaa ja meidän ehkä sittenkin pitäisi vielä konsultoida neurologia....
Miten saan lapsen infektiolääkärille? Ajattelin mennä yksityiselle, mutta kun lapsesta on jo niin paljon tekstiä useammassa julkisen puolen erityissairaanhoidonyksikössä, niin jotenkin toivoisin, että siellä myös hoidettaisiin.

Author:  tiina [ Sun Dec 20, 2015 09:08 ]
Post subject:  Re: Lapset ja nuoret, joilla diagnoosi julkiselta, onko heitä?

Kai tyttärelläsi on LDN käytössä? Nimimerkkisi on tuttu, joten tuskin olet välttynyt lukemasta LDN:stä...? Itselläni LDN vie kurkkukipuoireet kokonaan.

Toimintaterapiat sun muut dissosiaatiohäiriöt kannattaa unohtaa ja käyttää energia lääkehoitojen etsimiseen. Omat tehoaineeni LDN:n lisäksi ovat D-riboosi (Sedona Labs, 15 g/päivä) sekä uusimpana löytönä MitoQ-ubikinonivalmiste, josta on parhaillaan tutkimuskin meneillään. Olen kokeillut muita ubikinonivalmisteita, mutta tämä on toistaiseksi ainut, josta on ollut hyötyä. Postasin siitä kommentin Lisäravinteet-kohdan MitoQ-ketjuun.

Author:  potilas [ Fri Jan 01, 2016 08:52 ]
Post subject:  Re: Lapset ja nuoret, joilla diagnoosi julkiselta, onko heitä?

Voi olla, että julkiselta ei juuri apua saa, kun tyttö nyt on psykiatrian puolelle siirretty. Toki yrittää kannattaa.

Jos päädytte yksityiseen, pyydä tytön potilaskertomukset itsellesi julkiselta niin voit tehdä niistä lääkärille vaikka kirjallisen yhteenvedon ensimmäiselle käynnille. Näin olen itse toiminut

Author:  Kata [ Tue Jan 19, 2016 05:39 ]
Post subject:  Re: Lapset ja nuoret, joilla diagnoosi julkiselta, onko heitä?

Kyllä on lapsipotilaita, joilla julkisen antama CFS dg. TAYS:ssa on 2015 annettu ainakin muutamia cfs diagnooseja. Lastenneurologi Outi Saarenpää-Heikkilä tosin sanoi dg:n antaessaan, ettei ole koskaan aiemmin juuri vastaavilla oireilla nähnyt ketään eikä ole juurikaan ko dg lapselle laittanut. Samaan hengenvetoon selitti (lapsen aikana) että epäilee ettei kukaan Suomen maassa osaa auttaa. Joulukuussa 2015 hän kuitenkin kirjasi epikriisiin seuraavasti;"...kognitiiviseen psykoterapiaan, jota pidetään parahaimpana kroonisen väsymysoireyhtymän hoitona tällä hetkellä." No lasten psykiatria tuntuu olevan kovin valvenutunutta. Sanoivat heti jo syksyllä että eivät ymmärrä millaista terapiaan neurologi haluaa. He eivät näe minkaalaiselle varsinaiselle terapialle tarvetta, mutta tarjoavat toki tukensa lapselle ja perheelle vaikeassa tilanteessa ja sairauden kanssa jaksamisessa. Sielläpähän sitten kinasivat keskenään. On se jännää, että neurologi voi määrittää ketkä tarvitset psykoterapiaa.

Author:  vieras [ Sun Apr 23, 2017 04:12 ]
Post subject:  Re: Lapset ja nuoret, joilla diagnoosi julkiselta, onko heitä?

Löysin tämän viestiketjun ja ajattelin kertoa tarinamme ja kysyä mielipidettänne jatko tutkimuksia/hoitoa ajatellen.
13-vuotias tyttömme on sairastanut vuoden ja 4 kk. Tyttö sairastui vuodenvaihteessa 2015/2016 ylähengitystieinfektioon. Kuume kesti 4-5päivää yli 38 astetta. Tämän jälkeen lämpöily, yskä, päänsärky, huonovointisuus, väsymys jatkuivat. 22.1 lääkäri totesi kyseessä olevan mykoplasman ilman vasta-aine testejä (kehkojen kuuntelulöydöksellä). Tyttö söi 7 päivän mittaisen Zeclar kuurin ilman mitään apua. 2.2 eri lääkäri epäili poskiontelotulehdusta, johon Zeclar ei kuulemma auttaisi, hän määräsi Amorion kuurin 7 pv. Tämäkään ei tilannetta parantanut. Lämpöilyä, päänsärkyä, huonovointisuutta, voimattomuutta (lisänä yskä, joka jatkui 8kk) kesti n.3kk, ainoastaan lämpöily loppui kolmen kuukauden kohdalla, muut oireet edellen jatkuivat. Helmikuussa tyttö sai lähetteen paikallseen sairaalan päivystyspolille lisätutkimuksiin oireiden vain jatkuessa. Laajojen tutkimusten (mm. borrelia, kilpirauhasarvot, vatsan ultra, keuhköröntgen) ainoa löydös oli positiivinen mycoplasma arvo,IGM postitiivinen ja IGG arvo 271. Sairaalan lääkärit totesivat, että arvo voi säilyä positiivisena puolivuotta-vuodenkin ja lääkekuuri on syöty. Mitään ei tehty asialle. Kevät jatkui niin, että tyttö pystyi olemaan psytyssä n. 2-3 h kerrallaan, kunnes päänsärky ja huonovointisuus pakottivat makuulle. Tässä vaiheessa käytettiin paracetamolia oireiden helpottamiseski, mutta näistäkään ei ollut merkittävää apua. Maaliskuun lopussa tyttö otettiin paikalliseen sairaalaan osastolle viikoksi lisätutkimuksiin. Laajat verikokeet, päänmagneettikuvaus, vatsan ultraäänitutkimus, kehkoröntgen, mikkän ei tuottanut tulosta. Päänsärkyyn kokeiltiin Triptyl lääkitystä, mistä ei ollut merkittävää apua ja lääke aiheutti huonovointisuutta, joten se lopetettiin n. kolmen viikon käytön jälkeen. Tässä vaiheessa papereissa oli kysymysmerkillä väsymysoireyhtymä. N. viikko osastolta kotiutumisesta mukaan tuli liikkumisen vaikeudet (aikaisemminkin käveleminen oli ollut hidasta), voimakkaat jalkakivut, jalat jäykistyivät koukkuun. Hän joutui pyörätuolin käyttäjäksi. Paikallinen sairaala ei edelleenkään löytänyt mitään poikkeavaa vaan ohjasi psykiatrialle. Väsymysoireyhtymän mahdollisuuteen ei tässä vaiheessa enää uskottu, koska se ei voi kuulemma vaikuttaa liikuntakykyyn. Psykiatrian puolen tulos oli, että kenen tahansa mielen voi vetää matalalle pitkäaikainen sairastaminen, mitään diagnoosia ei tullut. Kesäkuussa tutkittiin taas sairaalassa lisää mm. selkäydinnestenäyte,,ENMG, tuntokynnysmittaukset, ihokoepala (epäilynä ohutsäieneuropatia. Kaikki näytteet olivat ok, eikä mycoplasma ollut edennyt keskuhermostoon. Ainoa löydös oli mykoplasman vasta-ainetaso edelleen korkea IGM positiivinen ja IGG yli 350. Elokuussa tyttö sai 10 pv:n Doximycin 100mg kuurin, jonka ansiosta 8 kk jatkunut pitkittynyt ilta/ yö yskä hävisi. Yskä vaivasi aina makuulle mennessä. Muihin oireisiin kuurista ei ollut apua.
Kesän aikana tyttö kuntoutui säännöllisen fysioterapian avulla niin, että pystyi kävelemään pikkumatkoja keppien kanssa. Hän kävi syksyn aikana n.kolmena päivänä viikossa koulussa tunnin päivässä, minkä pystyy tällähetkellä olemaan pystyssä päänsärkyjen vuoksi. Liikkuminen kepeillä otti kovasti voimille. Voimat hiipuivat taas syksyn aikana, kun tyttö käveli koulussa pitkiä käytäviä keppien kanssa. Marraskuun alussa kädet kipeytyivät/ menivät voimattomaksi niin, että liikkuminen keppien kanssa ei enää onnistunut. Taas tyttö oli osastolla seurannassa/tutkimuksissa, mutta mitään löydöstä ei ollut, eikä aloitettu mitään lääkekokeilua. Taas ohjattiin psykiatrialle. Psykiatrian puolella on tutkimukset tehty, eikä diagnoosia ole. Miltä tama kuulostaa voisiko kyseessä olla krooninen väsymysoireyhtymä tai pans/pots, jota itse epäilemme? Kannattaisiko yrittää päästä Olli Polon tai Ville pöntysen vastaanotolle vai voiko siitä olla jatkossa haittaa julkisen puolen kanssa? Olemme kyllä Pohjois-Suomesta kotoisin, mutta olemme valmiita matkustamaan. Paikallisen sairaalan (neurologian osasto) keinot on käytännössä käytetty ja ovet meiltä sulkeutuneet.

Author:  Sielulintu [ Tue Apr 25, 2017 07:34 ]
Post subject:  Re: Lapset ja nuoret, joilla diagnoosi julkiselta, onko heitä?

Eihän sitä tarvitse kertoa julkisella vaikka kävisikin yksityispuolella.
Jos on rahaa niin ehdottomasti yksityiselle. On aika onnekauppaa että julkiselta saisi muuta kuin mielipahaa.

Author:  vieras [ Tue Apr 25, 2017 09:49 ]
Post subject:  Re: Lapset ja nuoret, joilla diagnoosi julkiselta, onko heitä?

Kiitos vstauksestasi! Näin ajattelinkin, kaikkea ei tarvitse julkisella kertoa. Olli Polo ilmeisesti hoitaa edelleen cfs potilaita, jostakin luin, että hän olisi ollut jopa lopettamssa klinikkaansa?

Author:  Jatta [ Tue Apr 25, 2017 10:34 ]
Post subject:  Re: Lapset ja nuoret, joilla diagnoosi julkiselta, onko heitä?

Nightingale wrote:
... Oli myös (muistaakseni) ollut mukana työryhmässä, jossa yritettiin saada Käypä hoito-suositusta CFS:hen, mutta hommahan kaatui. ...

olenkin ihmetellyt, että mitä KH-suunnitelmille kuuluu!!!
vieras wrote:
...Olli Polo ilmeisesti hoitaa edelleen cfs potilaita, jostakin luin, että hän olisi ollut jopa lopettamssa klinikkaansa?

Luitko varmasti tuoreita juttuja, ettet vaikka lukenut esim. vuoden 2014-juttuja lopettamisesta

Author:  jaka [ Wed Apr 26, 2017 07:26 ]
Post subject:  Re: Lapset ja nuoret, joilla diagnoosi julkiselta, onko heitä?

Parempi kun ei käypä hoito -suositusta tehdä, ainakaan lähivuosina. Se tulisi 90% varmuudella sisältämään psykoterapian ja asteittaisen liikuntaterapian. Sen myötä lääkehoitojen saaminen vaikeutuisi entisestään, koska monikaan lääkäri ei uskalla käypä hoidosta poiketa.

Author:  vieras [ Wed Apr 26, 2017 08:32 ]
Post subject:  Re: Lapset ja nuoret, joilla diagnoosi julkiselta, onko heitä?

Kyllä Jatta olet oikeassa vanhaa juttuapa hyvinkin luin. Polo siis edelleen hoitaa cfs:ää, se on hyvä uutinen! Yritän varata ajan hänelle, julkinen tosiaankin suosittaa vain tuota kognitiivista psykoterapiaa ja asteittaista liikunnan lisäystä.

Author:  Meikäläinen [ Thu Apr 27, 2017 10:54 ]
Post subject:  Re: Lapset ja nuoret, joilla diagnoosi julkiselta, onko heitä?

Miten ne voivat suosittaa edelleen liikuntaa ja liikunnan lisäämiseen tähtäävää "terapiaa", vaikka tutkimusten mukaan eivät auta, ja liikunta etenkin pahentaa? Jos lääkäri vielä tänäpäivänä määrää tuollaista hoitoa, kyseessä on potilasturvallisuuden vaarantava hoitovirhe.

Myös (edit, alkuperäinen kirjaus vaihdettu tarkkaan sanamuotoon:) lääkäriseura Duodecimin ylläpitämässä Lääkärin tietokannat -verkkopalvelussa näkyy nykyisin seuraavanlainen varoitus: "Diagnostiset kriteerit täyttävien SEID-potilaiden hoitoon kognitiiviset ja liikunnalliset menetelmät eivät välttämättä sovi ainakaan ehdotetulla tavalla ja intensiteetillä. Käsitykset SEID-potilaiden optimaalisesta hoidosta vaihtelevat, ja kaikkien hoitojen tehoa tulee arvioida yksilöllisesti."

Author:  Jatta [ Thu Apr 27, 2017 11:08 ]
Post subject:  Re: Lapset ja nuoret, joilla diagnoosi julkiselta, onko heitä?

Meikäläinen wrote:
Myös lääkäreiden tietokannoissa on nykyisin varoitus siitä, että kyseiset "hoidot" ovat kiistanalaisia, mikä on kohtelias eufemismi, joka tarkoittaa sitä, että hoidot ovat humpuukia eli paljastuneet tiedehuijaukseksi. (Eufemismia oli tässä tapauksessa käytettävä, jottei em. hoitoja määränneille lääkäreille tulisi paha mieli.)

Ehkäpä se, että yritettiin tehdä KH-suosituksia, vaati asiaan paneutumista ja osoitti liikuntatiedon humpuukiksi, koituukin ennenpitkää meidän kaikkien hyväksi. Tietämys kehittyy, eikä uskallettu laatia humpuukkisuosituksia.

Author:  Sielulintu [ Fri Apr 28, 2017 11:10 ]
Post subject:  Re: Lapset ja nuoret, joilla diagnoosi julkiselta, onko heitä?

Mistä tuosta saa ihan mustaa valkoisella että voin viedä psykiatrianpolille?

Author:  Mutu [ Sat Apr 29, 2017 11:17 ]
Post subject:  Re: Lapset ja nuoret, joilla diagnoosi julkiselta, onko heitä?

Quote:
Miltä tama kuulostaa voisiko kyseessä olla krooninen väsymysoireyhtymä tai pans/pots, jota itse epäilemme?

Ensinnäkin pahoittelen että lapsesi joutuu näin kärsimään, ja te vanhemmat tietenkin siinä rinnalla. Voimia taistoon, jossakin odottaa ratkaisu tyttäresi terveysongelmiin.

Tyttärellesi on tehty laajat tutkimukset, mutta onko siis sykettä tutkittu mitenkään ja jos on, niin millaisia tuloksia? Kyllähän tuo POTSilta kuulostaa, kannattaa ehdottomasti etsiä tietoa englanniksi, dysautonomia -hakusanalla.

Page 2 of 3 All times are UTC + 2 hours [ DST ]
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group
http://www.phpbb.com/