Krooninen väsymysoireyhtymä
http://cfs.gehennom.org/foorumi/

Toipumisen suunnittelu.
http://cfs.gehennom.org/foorumi/viewtopic.php?f=2&t=1677
Page 1 of 1

Author:  Jonna [ Thu Jun 04, 2015 07:55 ]
Post subject:  Toipumisen suunnittelu.

CFS:ni ei ole rajuimmasta päästä, ja naltrekson on auttanut huomattavasti. Haaveilenkin siis toipumisesta ja kuntoutumisesta, sillä olen vielä nuori.

Kokonaiskuva siitä, miten sairauden kanssa edetään, on kuitenkin vielä hämärä, koska oikeaa hoitoahan on vaikea saada ja siitä on pääosin näköjään vastuussa itse.

Eli onko paras tapa toimia siten, että ensin hankin itseni lomalle/työttömäksi/sairaslomalle riittävän levon takaamiseksi (tehty), etsin lääkärin joka suostuu kirjoittamaan sairauteen edes jotakin lääkkeitä (tehty), hankin Maijan kirjoittaman kirjan CFS:n hoidoista (tehty), luen sen ja poimin hyviltä vaikuttavia lääkevaihtoehtoja, konsultoin teitä täällä foorumilla, marssin lääkärilleni pyytämään reseptejä ja sitten kokeilen millainen lääkehoito voisi lievittää oireitani niin, että toimintakykyni paranisi?

Author:  Maija [ Thu Jun 04, 2015 10:45 ]
Post subject:  Re: Toipumisen suunnittelu.

Hyvin harva toipuu CFS:stä kokonaan, vaikka mahdotonta se ei ole. Jos on lievästi sairas ja sairaus ei ole kestänyt kovin kauan, on kuitenkin hyvin mahdollista toipua työkykyiseksi ja muuten normaaliin elämään, vaikka ei tulisikaan täysin terveeksi. Joskus melko vaikeastikin sairaat ovat kuntoutuneet takaisin työelämään.

Lääkkeiden lisäksi hyvä lisäravinnearsenaali ja elämäntavat ovat yleensä olennaisia.

Minusta kaikkein olennaisinta on välttää liikaa rasitusta. Sitä voi ehkä ajatella vähän niin kuin laihdutusta. Aluksi riittävä lepo ja rasituksen välttäminen on hyvin olennaista (vaikka lievästi sairaana varovaista liikuntaa voikin harrastaa, jos se ei tunnu uuvuttavan). Näiden tärkeys ei kuitenkaan poistu myöhemminkään, samalla lailla kuin laihduttajan on alkuun oltava erityisen tarkkana lihottavien ruokien kanssa, mutta jos myöhemmin unohtaa koko asian, vaiva (lihavuus tai CFS) voi palata. On ollut tapauksia, että sairaus on näyttänyt parantuvan lähes kokonaan ja sitten se onkin tullut ylirasituksen myötä takaisin.

Author:  Jonna [ Sat Jun 20, 2015 02:04 ]
Post subject:  Re: Toipumisen suunnittelu.

En odota täydellistä parantumista, koska minulla on ollut oireita niin kauan. Mutta jotakin on pakko koettaa, ja olisin tyytyväinen jos kuntoutuisin sen verran että pystyisin huolehtimaan omasta elämästäni. Naltrekson on kuitenkin helpottanut oireita erittäin merkittävästi.

Kokeilen lisäravinteita yksi tai kaksi kerrallaan, jotta näen mistä on hyötyä ja mistä ennemminkin haittaa. Nyt on menossa Q10.

Olen myös luopunut ratsastusta lukuunottamatta liikuntaharrastuksistani, enkä usko niihin palaavani enää. Sen sijaan metsäkävelyt hevosen selässä toimivat hyvänä virkistyksenä, koska luonnossa liikkuminen on minulle rakasta. Muutenkin olen rauhoittanut elämääni rajusti ja karsinut kaikenlaista, koska jo pelkästään stressi siitä että tänään täytyisi jaksaa paljon, väsyttää.

Maijan kirjassa on paljon kiinnostavia lääkevaihtoehtoja, joita jotakin haluaisin kokeilla. Erityisesti ortostaattiseen hypotensioon kaipaan apua sillä en voi nousta makuulta istumaan ilman että silmissä pimenee.

edit: Lievällä CFS:llä tarkoitan että en ole esimerkiksi pyörätuolissa. Mäkien ja portaiden nouseminen on vaivalloista, ja jaksaminen rajoittuu muutamiin tunteihin joiden jälkeen parin tunnin unet.

Author:  Jonna [ Tue Jan 31, 2017 02:39 ]
Post subject:  Re: Toipumisen suunnittelu.

Olisiko jotakin lääkinnällistä ratkaisua mitä kannattaisi kokeilla lihasheikkouden parantamiseen?

Uupumusoireet ja kognitiiviset oireet ovat aika hyvin hallinnassa, mutta lihaksisto ei vieläkään jaksa kauheasti, esim mäkien ja portaiden nouseminen on työlästä vaikka hB on 144 jo.

Author:  Maija [ Tue Jan 31, 2017 01:56 ]
Post subject:  Re: Toipumisen suunnittelu.

Sanoisin, että enemmän lisäravinnepuolella. Karnitiini, riboosi, lipoiinihappo, jos joku näistä on vielä kokeilematta.

Minulle mäkien ja portaiden nouseminen tuotti tosin suuria vaikeuksia silloinkin kun olin muuten tosi hyvässä kunnossa, siihen ei tunnu oikein mikään auttavan. Luulen, että se on enemmän mitokondriojuttu, kuin varsinaista lihasheikkoutta.

Author:  Mira [ Tue Jan 31, 2017 04:51 ]
Post subject:  Re: Toipumisen suunnittelu.

Kannattaa opetella tunnustelemaan sitä omaa oloa hyvin herkällä korvalla, tavallaan järjen vastaisestikin: Itse olen vuosien mittaan oppinut usein aavistamaan milloin pienikin rasitus voi olla liikaa. Kyse on jonkinlaisesta alitajunnan työskentelystä, sillä tietoisesti en osaa edelleenkään nimetä mitään ennakkotekijää olossa, mistä sen huomaan. Mutta jos tuo epämääräinen aavistus on tullut, niin se on kyllä aina pitänyt paikkansa ja seurauksena on ollut useampi päivä lihaskipuja ja muutenkin aivan umpiväsynyt olo, jos olen erehtynyt silloin rasittamaan itseäni.

Author:  Jonna [ Tue Feb 14, 2017 11:00 ]
Post subject:  Re: Toipumisen suunnittelu.

Kyllä, oman olon kuuntelu on todella tärkeää. Olen syönyt L-karnitiinia, d-riboosia ja alfa-lipoiinihappoa menee koko ajan. Riboosi pelaa kyllä mutta sitä joutuu ottamaan sen verran paljon että budjetti notkuu. L-Karnitiinista en oikein huomannut hyötyä.

Author:  Maija [ Tue Feb 14, 2017 11:22 ]
Post subject:  Re: Toipumisen suunnittelu.

Mistä hankit riboosia? Siinähän on isoja hintaeroja eri kauppojen välillä. Paljonko olet kokeillut karnitiinia? Sitähän voi ottaa max 8 g päivässä. Hyödyllisin karnitiinin muoto lienee fumaraatti, toisilla asetyylikarnitiini voi toimia paremmin.

Author:  Jonna [ Sun Feb 19, 2017 01:04 ]
Post subject:  Re: Toipumisen suunnittelu.

Edullisin mitä löysin oli Puhdas+ riboosi 200g 17,90€. L-karnitiinia olen syönyt 450 mg/vrk. Se loppui juuri, joten vois tietysti kokeilla jotain muuta muotoa.

Author:  Maija [ Mon Feb 20, 2017 09:21 ]
Post subject:  Re: Toipumisen suunnittelu.

Juu, no ei ehkä ihme jos ei ole ollut apua. Itse huomasin hyvässä kunnossa jo 250 mg:sta vaikutuksen, mutta toisilla tarvitaan vähintään pari grammaa.

Page 1 of 1 All times are UTC + 2 hours [ DST ]
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group
http://www.phpbb.com/