Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Mon Nov 20, 2017 06:43

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 7 posts ] 
Author Message
 Post subject: Mieltä osoittamaan
PostPosted: Sat Jun 09, 2007 04:12 
Offline

Joined: Tue Jan 30, 2007 03:34
Posts: 185
Tiedän, 12.5 eli kansainvälinen CFS-päivä on jo mennyt mutta mietin että voitaisko ensimmäinen (jatkoa toki seuraisi sitten oikeana päivänä) mielenosoitus toteuttaa jonain sopivana päivänä.

Mielessä kävi esim. AIDS-päivä - siksi koska... Maija voisi laittaa plakaatin "YSTÄVÄNI KYSYIVÄT SAIRAAN OLEMUKSENI NÄHTYÄÄN ONKO MINULLA HIV!". Saisi hyvät plakaatit "CFS/ME:N HOITOTILANNE 2007 = AIDS:N HOITOTILANNE 1985". Tai jotain.

Sitten tietysti "LÄÄKÄRIT OVAT OIKEASSA - EN HALUA OLLA TERVE". "MINUA LAISKEMPAA SAA HAKEA". "VAIKENEMINEN EI OLE KULTAA, MUTTA KUN EN JAKSA PUHUA".

Muita mahdollisia päiviä voisivat olla terveydenhuoltoon liittyvät päivä, mutten tiedä onko sellaista. Työuupumus olisi yksi hyvä mutta sillä ei taida olla omaa. Työuupumus on ihmisille tuttu asia, vaatisi vain sen asian paukuttamista päähän että tässä on kyse astetta tai muutamaa vakavammasta asiasta.

Näen itseni jo eduskunnan portailla hytisemässä mutta useimmille varmaan myöhäiskesä olis paras, toisaalta lomien takia ehkä syyskuu olis paras. Olis siistiä saada jostain lahjoituksena kynttilöitä ja AIDS-porukan tapaan käydä sytyttämässä niitä kuolleiden (?) määrän verran, paitsi meillä se voisi olla sairastavien arvioitu määrä. Maija toimisi "puhelimena" lehdistölle kun on lukenut varmaan eniten aiheesta.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Sat Jun 09, 2007 04:22 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5955
Location: Amsterdam, Hollanti
Minulle sopisi kyllä, mutta kuka muu lähtisi mukaan? Edes CFS-verkon miittiä käsittelevään threadiin ei ole kukaan vastannut... Minulla on kyllä kaksi tervettä kaveria, jotka voisivat lähteä mukaan, mutta en ole silti vakuuttunut, että paikalle saisi yli yksinumeroista määrää ihmisiä.

Minulla on myös kasa CFS:ää käsitteleviä englanninkielisiä esitteitä, jotka sain BRAMElta. Itselläni oli tarkoitus järjestää tiedotustilaisuus jossain CFS-päivänä, mutta kirjan valmistumisen lykkääntyminen yms siirsivät sitä.

En tiedä tuosta ensimmäisestä kylttiehdotuksestasi, mutta seuraavat kolme ovat kyllä hyviä. Erityisesti pyörätuolissa istuvalle "Minua laiskempaa saa hakea" voisi olla sopiva.

Jos pitäisi kynttilöitä sytyttää CFS:ää sairastavien (Suomessa?) verran niin saisi sytyttää varmaan 50 000. Siinä taitaisi loppua jaksaminen jo normi-ihmisiltäkin...


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Sat Jun 09, 2007 04:30 
Offline

Joined: Tue Jan 30, 2007 03:34
Posts: 185
Tietenkin voitaisiin valmistautua asiaan niin, että multa saisi tarvittavat stimulantit jaksamiseen ; ) Että saataisiin koko verkon porukka paikalle. Siitä tulis varmaan 10 henkeä.

Kynttilöiden sytyttämiseen tarvittaisiin jo sympatiseeraajienkin apua. Jos ihmisiä tulisi kyselemään että mitä tapahtuu, voisi pyytää sytyttämään pari. No, 500 pääseminen vaatisi ehkä liikaa aktiviteettia... Mutta 50 ei olisi mahdotonta, vaikkei se miltään näytäkään.

50000 on muuten aivan järjetön luku, sisältänee myös lievimmätkin tapaukset.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Sat Jun 09, 2007 04:54 
Offline

Joined: Sat Dec 02, 2006 05:24
Posts: 84
Mä ainakin voisin olla mukana ihan missä vaan yksittäisessä jutussa kortisonin tms voimalla.. Ainut "ongelma" mulla vaan on sellanen periaatteellinen, kun ei oo tota diagnoosia edelleenkään niin tuntuu hiukan hölmöltä sit ikäänkun "virallisesti" ilmoittaa olevansa CFS-ihminen jos ei sitten kuitenkaan ole siitä kysymys (edelleenkin saattaa olla mahdollista että mulla on vaikkapa lupus...)

Ehkä mielenosoitukseen voisikin havitella vähän laajempaa teemaa-- muitakin alidiagnosoituja sairauksia, tarinoita hulluksi leimaamisesta ja ylipäänsä törkeästä kohtelusta.. Hyvin organisoituna sellainen voisi vetää vaikka kuinka suuren joukon ihmisiä.

_________________
"It's exhausting, sure, and you've just about had it."


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Sat Jun 09, 2007 05:31 
Offline

Joined: Tue Jan 30, 2007 03:34
Posts: 185
Niin, tuo ero kroonisen uupumuksen ja CFS-oireyhtymän välillähän on todellinen. Itse olisin mukana, koska ei ole parempaakaan tietoa siitä mikä mulla voisi olla. Voihan mulla olla vaikka Sepi-syndrooma missä on samoja oireita kuin CFS:ssä.

Laajempi porukka ... se on kaksipiippuinen juttu. En ottaisi mielenhäiriöitä ollenkaan mukaan, fyysisiä ongelmia ehkä. Toisia syndroomia, harvinaisempia sellaisia. Mut löytyykö niitä, joilla ei ole esim. vakavaa liikuntavammaa. Että voivat osallistua.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Fri Jun 15, 2007 11:33 
Offline

Joined: Tue May 30, 2006 10:12
Posts: 80
Voisitko sinä Sepi tai joku muu ystävällinen selittää kroonisen uupumuksen ja CFS-oireyhtymän eron?


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Fri Jun 15, 2007 11:50 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5955
Location: Amsterdam, Hollanti
Krooninen uupumus on sitä mitä nimikin sanoo - ihminen on jatkuvasti tai lähes jatkuvasti uupunut, ei jaksa tehdä läheskään yhtä paljoa kuin tavallisesti. CFS:ään taas kuuluu tämän lisäksi aina muita oireita, kuten diagnostisiin kriteereihinkin kuuluu. Onhan siinä aika paljon eroa, että onko yksi oire vai esim. 5-20 häiritsevää oiretta. Ja hyvin moni ihminen kärsii elämänsä aikana kroonisesta uupumuksesta, joka on yleensä ohimenevää. Se tuskin vie ketään sänkypotilaaksi tai johtaa kuolemaan, kuten CFS joissain harvoissa tapauksissa.

Minun puolestani tällä foorumilla voivat ehdottomasti käydä myös kroonista uupumusta sairastavat, mutta jos puhutaan CFS:stä, niin silloin pitäisi tehdä selväksi, että kyseessä on muutakin kuin uupumus (ja sekin on aika harhaanjohtava sana, jos ihminen on esim. käytännössä tai täysin liikuntakyvytön), kun esim. yli 80% CFS:ää sairastavista kärsii myös kognitiivisista oireista, jotka voivat olla haittaavampia kuin itse uupumus.


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 7 posts ] 

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 2 guests


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group