Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Sat Nov 18, 2017 11:25

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 10 posts ] 
Author Message
 Post subject: Onko SEID sittenkään olemassa ja jos on, miten monella?
PostPosted: Sun Jul 19, 2015 09:14 
Offline

Joined: Fri Apr 03, 2015 03:10
Posts: 757
Anteeksi provosoiva otsikko. Pointtini on kuitenkin, että onko SEID sellaisena kun se ehkä kuvitellaan olevan, olemassa "itse omana sairautenaan" vai onko kyse enemmän muiden sairauksien ja oireiden oireryppäästä, joka manifestoituu sitten näinä tiettyinä oireina (joita de facto kutsutaan "SEID")?

Kiistämättömiä faktoja on, että:
- SEIDia sairastavilla on yleensä itsellään tai lähisuvussa aspergeria, joka luo hyvin paljon samanlaisia oireita kuin SEID.
- SEIDia sairastavilla on yleensä itsellään tai lähisuvussa pehmytkudossairauksia, jotka luovat hyvin paljon samanlaisia oireita kuin SEID.
- SEIDia sairastavilla on yleensä POTS eli häikkää verenpaineen ja pumpun kanssa, jotka luovat hyvin paljon samanlaisia oireita kuin SEID.
- SEIDia sairastavilla on usein ASIA eli rokotuksesta seuraava monimutkainen autoimmuuni/mikälie/sekamelska, joka luo paljon samanlaisia oireita kuin SEID.
- SEIDia sairastavilla on lukuisia epämääräisiä ja ei-normaaleja ja vaihtelevia reaktioita esimerkiksi lääkkeisiin, eikä niistä voida vetää siis johtopäätöksiä, että "lääke X ei sovi näille potilaille", koska joka pirun ikisellä potilaalla tuntuu olevan erilainen vaste ja reaktio --> Tämä EI OLE NORMAALIA SAIRAUKSISSA.
- SEIDia sairastavilla on usein mielialahäiriöitä, kuten aspergerissakin on ja tietenkin huono fyysinen vointi vie mielialaa alaspäin, joka voi pahentaa oireilua entisestään.
- SEIDia sairastavilla on usein vatsan toiminnan ongelmia, esimerkiksi "vuotava suoli"-oireilua tms. mikä voi selittää muita oireita ja sairastelua. Muistetaan, että esimerkiksi "oireeton keliakia" voi oireilla uupumuksena jne. eikä vielä tiedetä juurikaan suolistosairauksia, joten meillä voi olla vaikka jokin tuntematon suolistosairauskin taustalla.

SEID oireilu potilaalla X voidaan selittää miltei kokonaan yksinomaan aspergerilla, pehmytkudossairauksin, POTSin ja joskus vielä rokotteesta johtuvan reaktion seurauksena. Vielä jos lisätään kaavaan esim. krooninen borrelioosi tai muu temppuileva kiusankappalesairaus, niin lopputulos onkin sitten siinä. Puhumattakaan masennuksesta tms. mielialahäiriöstä, joka on seurausta siitä, että ei jaksa eikä pysty toimimaan kuten ennen. Muistutetaan, että esimerkiksi pehmytkudossairauksista ei suinkaan tiedetä vielä kaikkea, eikä varsinkaan Suomessa, eikä niitäkään osata diagnosoida eikä hoitaa Suomessa, joten monella meistä voi olla ties mitä pehmytkudossairauksia tälläkin hetkellä. Asperger on täysin alidiagnosoitu, etenkin naisilla. POTSista eivät lääkärit tiedä juuri mitään eivätkä ASIA:sta.

Onko jotain selkeitä tutkimushavaintoja, joita on vain ja ainoastaan SEID potilailla, mutta ei muilla? Mahdotonta sanoa. Mitäpä, jos POTS aiheuttaa aivovaurioita, jotka näkyvät sitten MRI:ssä? Masennuskin näkyy aivoista, entä jos tämä on jonkintyyppistä masennusta? Entä, jos ASIA aiheuttaa selkäydinnesteen muutokset (korkeampi laktaattipitoisuus jne.)?

Tietenkin kysymys on aika itsestään poissulkeva: Jos oletetaan, että SEID ei ole olemassa vaan osa muita oireryppäitä, niin silloinhan ei ole olemassa "puhdasta SEID-potilasta", joten ei ole mitään, mihin voisi verrata ja pohtia, mikä oire kuuluu tähän ja mikä erottaa tämän muista sairauksista...tiedän, tiedän... Ja toki kääntäen: Miten osoittaa, että nimenomaan SEID on olemassa, jos muilla oireilla ja sairauksilla voi selittää oireistoa tarpeeksi?

No mikä nyt sitten on pointtini tällä kaikella?

Onko olemassa jotain sellaista, mikä selkeästi erottaisi SEID potilaat muista potilaista, joilla on vastaavanlaisia oireita? Onko jotain selkeää löydetty, joka on vain ja ainoastaan SEID potilailla, mutta ei esimerkiksi aspergereilla joilla on pehmytkudossairauksia tms. mutta ei missään nimessä SEIDia? Mitä? Mitä kaikkea? Onko tietoa? Linkkejä? Jne.?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Onko SEID sittenkään olemassa ja jos on, miten monella?
PostPosted: Sun Jul 19, 2015 11:46 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5953
Location: Amsterdam, Hollanti
Sinänsä ymmärrän hyvin tämän mietintäsi ja toivon, että kukaan ei liikaa tästä provosoidu, onhan tämän kirjoittanut CFS-potilas itse. Fakta on se, että tosi monet CFS-diagnoosin saaneet ovat saaneet vääriä diagnoosin. Ja se, että esim. EDS ja POTS aiheuttavat yksinäänkin hyvin samankaltaisia oireita kuin CFS. Aina ei ehkä ole mahdollista sanoa, onko jollakulla CFS vai pelkkä EDS ja POTS. Rokotteiden osuutta koko sairastuvuudesta pidän hyvin pienenä (ehkä pari prosenttia, maksimissaan), vaikka en sitä kielläkään.

Näistä on hyvä puhua, jotta kukaan ei ole turhaan "diagnosis non grata", kun esim. EDS-diagnoosilla saa yhteiskunnalta tukea ja tukia, vaikka siihen ei varsinaisia täsmähoitoja olekaan. Ja tältäkin foorumilta monelta on löytynyt CFS:n sijaan jokin muu sairaus, usein sellainen jota voi hoitaa. (Ainakin kolmesti sellainen, joka hoitamattomana johtaa kuolemaan, nimittäin Fabryn tauti, vaikea lisämunuaisen vajaatoiminta ja aivolisäkkeen vajaatoiminta.)

Sitten on vielä se, että itse CFS voi olla monta eri sairautta joilla on samankaltaiset oireet. Määrittelykysymyksiähän nämä ovat, esimerkiksi onko krooninen borrelioosi tai krooninen mykoplasma sama kuin CFS.

Jotkut ovat sitä mieltä, että "CFS" ei tarkoita mitään, siinä missä ME on tarkkaan määritelty sairaus. Esim. tunnettu ME-aktivisti Jodi Bassett katsoo, että ME on äkillisesti alkava, enteroviruksen aiheuttama neurologinen infektiosairaus. Jos sitä ei ole, ei ole ME:tä vaan "CFS" ja CFS taas tarkoittaa, että kärsii jostain sairaudesta jota ei ole vielä diagnosoitu. Voi olla, että hän on jopa oikeassa, enteroviruksia ei vain juuri tutkita.

Minulla ei ole masennusta, Aspergeriä, POTSia, borrelioosia, keliakiaa yms, kaikki on huolella suljettu pois. Rokotteita en ollut saanut useisiin vuosiin ennen sairastumistani enkä ole koskaan saanut esim. hepatiitti B -rokotetta. Lievää dysautonomiaa on, mutta se alkoi vasta kun CFS:ni oli lähes remissiossa. EDS-tyyppinen kollageenipoikkeavuus toki löytyy, mutta ei oikeastaan mitään siihen sopivia oireita. Toki minun oireeni voisi selittää kroonisella whiplashilla, joka saattoi olla 20 vuotta ennen kuin se korjattiin. (Polo on muuten sanonut, että hänestä whiplash on jotakuinkin ainoa tapa saada CFS ilman kollageenipoikkeavuutta.) Mutta minulla oli tuo hyvin äkillinen infektioalku. Minulla oli vuosia "textbook case", joka täytti kaikki ME-kriteerit.

EDS, Asperger, keliakia yms eivät ala äkillisesti. Krooninen borrelioosi voi varmaankin alkaa, ehkä rokotusten haittavaikutukset. Moni ei ole kuitenkaan saanut mitään rokotuksia vuosiin ennen sairastumistaan. Ongelma on tietysti se, että CFS-oireetkaan eivät ihan aina ala äkillisesti. Tästä sitten kiistelläänkin, että mikä näissä tapauksissa on homman nimi. Äkillinen infektioalku ei ole "tutkimuslöydös", mutta se on kuitenkin hyvin spesifi CFS:lle, vielä jos esim. borrelioosi pystytään sulkemaan pois.

No, omassa kropassani on viime vuosina tapahtunut monia asioita, mitä kolmen maan huippulääkärit eivät osaa selittää ja joita lääketieteellinen kirjallisuus ei tunne lainkaan.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Onko SEID sittenkään olemassa ja jos on, miten monella?
PostPosted: Mon Jul 20, 2015 02:05 
Offline

Joined: Fri Apr 03, 2015 03:10
Posts: 757
Maija wrote:
Näistä on hyvä puhua, jotta kukaan ei ole turhaan "diagnosis non grata", kun esim. EDS-diagnoosilla saa yhteiskunnalta tukea ja tukia, vaikka siihen ei varsinaisia täsmähoitoja olekaan. Ja tältäkin foorumilta monelta on löytynyt CFS:n sijaan jokin muu sairaus, usein sellainen jota voi hoitaa. (Ainakin kolmesti sellainen, joka hoitamattomana johtaa kuolemaan, nimittäin Fabryn tauti, vaikea lisämunuaisen vajaatoiminta ja aivolisäkkeen vajaatoiminta.)

Täsmälleen näin. Voi olla, että SEID tarjoaa "liian helpon" diagnoosin kuitenkin tietyssä mielessä, jää moni muu juttu tutkimatta ja selvittämättä, mikä saattaa olla kuitenkin oireiden taustalla TAI ainakin pahentamassa oireita TAI muuten vaan vaarallinen ja tärkeä hoitaa. Mitenkäs monelta on seulottu edes asperger? Veikkaan, että ei yhdeltäkään (minua lukuunottamatta ja sekin vain kun otin sen itse puheeksi). Vaikka varmaan yli puolella meistä on asperger tai ollaan ainakin siinä rajalla.

Quote:
EDS, Asperger, keliakia yms eivät ala äkillisesti.

EDS oireet voivat pahentua äkillisesti niin paljon, että se tajutaan ja havaitaan vasta silloin. Aspergerin oireet eivät yleensä pahennu iän myötä, mutta toisaalta JOKIN neurologinen yliherkkyystila voi pahentaa niitäkin (kuten SEID) niin paljon, että ne tulevat paremmin esille myöhemmin...asperger tosin pitää diagnosoida lapsuuden käytöksen perusteella aikuisilla, joten siinä mielessä asperger on vähän huono esimerkki tähän. Mutta keliakia alkaa äkillisesti, eikä ole mikään syntymästä saakka oleva ominaisuus (ainakaan kenelläkään minun tuntemillani keliaakikoilla ei ole lapsuudesta asti ollut mitään ongelmia vaan ongelmat tulleet muutaman vuoden sisällä aikuisiässä)!

Toki tuo POTS on aika "hauska" sikäli, että mistäs pirusta se "syntyy"? Mikä sen "aiheuttaa"? Ei taideta tietää. Ja onko se syy vaiko seuraus tämän taudin osalta - vai onko oire vaiko oireiden tulosta? Ei tietoa kaiketi.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Onko SEID sittenkään olemassa ja jos on, miten monella?
PostPosted: Fri Jul 24, 2015 10:29 
Offline

Joined: Mon Oct 07, 2013 05:51
Posts: 292
Ihmettelen mistä olet saanut tuollaisen käsityksen, että asperger on yli puolella CFS:läisistä. Näin ei varmastikaan ole. Aspergerista sanotaan mm.: "sille on ominaista ongelmat toisten ihmisten tunnetilojen ymmärtämisessä ja siitä johtuvat kommunikaatio-ongelmat sosiaalisessa vuorovaikutuksessa sekä erilaiset kaavamaiset käyttäytymistavat." No, kyllä minäkin herään joka aamu töihin, joten tiettyä kaavamaisuutta löytyy, mutta patologia on eri asia.

Yksi SEID/CFS:n tunnuspiirteistä on, että se ei ole elinikäinen, ja usein alkaa äkillisesti. Mm. post-exertional malaise on leimallista juuri CFS:lle, eikä se ole pelkkää väsymystä vaan totaalinen, horrosmainen tila... Omalta osaltani voin poissulkea samat kuin Maija paitsi että minulla on keliakia, joka on täysin hoidossa ja hallinnassa, eikä varsinkaan aiheuta liikunnan jälkeistä koomaa.

Olet ehdottomasti oikeassa siinä, että ennen CFS-diagnoosia muut sairaudet pitää sulkea pois.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Onko SEID sittenkään olemassa ja jos on, miten monella?
PostPosted: Fri Jul 24, 2015 09:10 
Offline

Joined: Fri Apr 03, 2015 03:10
Posts: 757
tiina wrote:
Ihmettelen mistä olet saanut tuollaisen käsityksen, että asperger on yli puolella CFS:läisistä. Näin ei varmastikaan ole. Aspergerista sanotaan mm.: "sille on ominaista ongelmat toisten ihmisten tunnetilojen ymmärtämisessä ja siitä johtuvat kommunikaatio-ongelmat sosiaalisessa vuorovaikutuksessa sekä erilaiset kaavamaiset käyttäytymistavat." No, kyllä minäkin herään joka aamu töihin, joten tiettyä kaavamaisuutta löytyy, mutta patologia on eri asia.

Siitä, että olen kysynyt ihmisiltä ja kehoittanut tekemään tuon testin ja tulokset ovat puhuneet puolestaan. Teeppä sinäkin ja kerro mikä on tulos.
http://xestia.net/testit/asperger.php


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Onko SEID sittenkään olemassa ja jos on, miten monella?
PostPosted: Sat Jul 25, 2015 02:18 
Offline

Joined: Fri Jan 25, 2008 04:40
Posts: 1744
Kumma kyllä, minulla on diagnosoitu Aspergerin syndrooma, mutta testitulos sanoo, että ei ole aspergeriä. Sain 95 pistettä, en tiedä mikä on assin raja.

Ehkä testi ei oikein sovellu aikuiselle ja varsinkaan iäkkäämmälle, joka on oppinut elämään suunnilleen niin kuin muu västö.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Onko SEID sittenkään olemassa ja jos on, miten monella?
PostPosted: Wed Jul 29, 2015 07:12 
Offline

Joined: Mon Oct 07, 2013 05:51
Posts: 292
Tein testin. Sen mukaan minulla ei ole aspergeria. Minulla ei selvästikään ole aspergeria.

Tulee mieleeni ystävä, joka uskoi pitkään, että hänellä on asperger, ja hän epäili myös tuttujaan aspergerilaisiksi. No, lukuisten tutkimusten jälkeen todettiin, että hänellä ei ole aspergia. Sosiaalisia ongelmia kylläkin, mutta ne eivät johdu aspergerista vaan ihan muusta.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Onko SEID sittenkään olemassa ja jos on, miten monella?
PostPosted: Thu Aug 13, 2015 10:48 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5953
Location: Amsterdam, Hollanti
EDS voi pahentua äkillisesti, mutta ei tunneissa, kuten CFS voi alkaa.

Asperger-diagnoosi on hirvittävän hankala juttu, koska se ilmenee niin eri lailla eri ihmisillä. Joillain on aistien yliherkkyyttä, toisilla aliherkkyyttä. Toiset eivät kykene tuntemaan empatiaa, toiset ovat yliempaattisia. Osa ymmärtää oikein hyvin muiden tunteita ja osaa navigoida sosiaalisia suhteita, vaikka stereotyyppisesti tämä ei kuulu Aspergeriin. Toisilla kaikki asiat kuormittavat aivan valtavasti, toiset voivat tehdä vaativaakin työtä. Toiset ovat erittäin introverttejä erakkoluonteita, toisilla on rikas sosiaalinen elämä. Ja kun Asperger on kirjo, on vaikea määritellä, missä menee raja.

Toisaalta en luota täysin terveydenhuollon ammattilaistenkaan kykyyn diagnosoida Aspergeria. Esimerkiksi minulla on kaveri, joka on yksi kaikkein "aspergereimpia" tuntemiani ihmisiä. Hänellä on oikeastaan kaikki piirteet hyvin kummallisista ruokatavoista aistiyliherkkyyksiin ja vaikeaan kuormittumiseen. Monet eri AS-piirteet aiheuttavat hänelle merkittävää haittaa elämässä. Silti hänelle on joku alan "asiantuntija" sanonut, että hänellä ei ole Aspergeria. En tiedä miten se on mahdollista.

Kyllä minun kokemuksieni mukaan Asperger-piirteet ovat hyvin yleisiä CFS-ihmisillä, niin tällä foorumilla kuin livetapaamisissakin. Mutta osalla piirteitä on vain vähän. Itse en koe, että minulla olisi niitä juurikaan - perinteinen "kirjanörttimäisyys", mutta ei juuri sosiaalisia.

Minun kokemukseni mukaan Asperger-piirteet pahenevat usein hyvin paljon iän myötä, ainakin ne, mitkä näkyvät päälle toisille ihmisille.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Onko SEID sittenkään olemassa ja jos on, miten monella?
PostPosted: Thu Aug 13, 2015 11:31 
Offline

Joined: Fri Apr 03, 2015 03:10
Posts: 757
Maija wrote:
Esimerkiksi minulla on kaveri, joka on yksi kaikkein "aspergereimpia" tuntemiani ihmisiä. Hänellä on oikeastaan kaikki piirteet hyvin kummallisista ruokatavoista aistiyliherkkyyksiin ja vaikeaan kuormittumiseen. Monet eri AS-piirteet aiheuttavat hänelle merkittävää haittaa elämässä. Silti hänelle on joku alan "asiantuntija" sanonut, että hänellä ei ole Aspergeria. En tiedä miten se on mahdollista.

"Joku" alan asiantuntija saattoi olla vaikka psykologi tai psykiatrian sairaanhoitaja. Eivät ne tiedä aspergerista mitään. En minäkään tiennyt, vaikka olenkin psykiatrian puolen sairaanhoitaja koulutukseltani ja töissä ollut 10+v. Psykologit eivät tiedä sitäkään vähään, koska heillä ei ole tuntiakaan neurologian oppeja, vaan pelkkää psykologipaskaa.

Nm. 34-vuotiaana diagnoosin saanut asperger+adhd... :D

Mutta kuten sanoin, SEID pahentaa aspergerin useita oireita. Tai ei oikeastaan aspergerin oireita, vaan oireita, jotka ovat samanlaisia kuin aspergerissa ovat. Esimerkiksi aistiyliherkkyys jne. yleensä pahenevat. Mutta tämäkin on vaikeaa sanoa "varmaksi", koska tosiasiassa KAIKKI mikä kuormittaa neurologisesti aspergeria, aiheuttaa oireiden pahentumista ja SEID jos mikä aiheuttaa neurologista kuormaa. Joten kyseessä voi olla vain toinen toistaan ruokkiva kehä.

Olennaista olisi tutkia SEID-potilaat AINA aspergerin varalle ja NIMENOMAAN niin, että painotetaan oireita ENNEN SEID puhkeamista. Tätä eivät kaikki lääkärit tajua tehdä, vaikka se on nimenomaan olennaisinta asperger-diagnoosissa. Nykytilaa ei saisi oikeastaan katsoa lainkaan, vaan ainoastaan sitä, millainen oli lapsena jne.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Onko SEID sittenkään olemassa ja jos on, miten monella?
PostPosted: Thu Aug 13, 2015 11:38 
Offline

Joined: Fri Apr 03, 2015 03:10
Posts: 757
PS. Tästä tulikin mieleeni "neurastenia" diagnoosi. Sehän on "hermoheikkoutta" (tarkoittaen kylläkin psyykkisiä "hermoja" eikä neurologisia). Aspergerit jos ketkä ovat alttiita hermoheikkoudelle. Ei tarvitse kuin hieman tökkiä assia oikealla tavalla oikeassa tilanteessa, niin miltei kaikki "neurastenian" oireet tulevat päälle. Oikeasti. Ja vahvasti.

Tietenkin se "pieni" ongelma SEID niputtamiseksi "neurasteniaksi" on siinä, että neurasteniaoireilu menee aspergerillä ohitse kokonaan heti, kun neurologinen "kiusaaminen" loppuu ja saa olla vaikka hetkenkin tai korkeintaan muutaman tunnin rauhassa...SEID oireilu ei mene ohitse ko. ajassa ja PELKKÄ LIIKUNTAKIN saa aikaan SEID-oireilun. "Neurasteniaa" ei aspergerillakaan saa aikaan ikinä pelkällä liikunnalla.

Valitettavasti tietenkään kaikki lääkärit eivät tajua em. yksinkertaista faktaa... :(


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 10 posts ] 

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 1 guest


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
cron
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group