Krooninen väsymysoireyhtymä
http://cfs.gehennom.org/foorumi/

Epätoivosta toivottomuuteen
http://cfs.gehennom.org/foorumi/viewtopic.php?f=2&t=1807
Page 2 of 2

Author:  Maija [ Sun Nov 15, 2015 03:01 ]
Post subject:  Re: Epätoivosta toivottomuuteen

Hurme: Kuten pulla sanoikin, lääkityksen annosta olisi pitänyt kasvattaa. Tuo TSH kertoi, ettei vajaatoiminta tuolla annoksella juuri vähentynyt, joten on vähän turha miettiä auttoiko se vai ei.

Olen käsittänyt myös, että naisen on Suomessa mahdoton tai lähes mahdoton saada testosteronihoitoa. Sääli, koska se voi naisillekin olla hyvin olennaista. Oma testosteronihoitonihan on Belgiasta. Testoa voi kyllä lisätä mm. DHEA:lla ja mahdollisesti lisäravinteilla kuten Tribulus tai D-aspartaatti, vaikka eivät ne sama ole kuin testosteronilisä.

Itselläni testosteronipistosten vaikutus oli mullistava. Sitä kesti vain kuukauden, mutta minulla kymmenet muutkin hoidot ovat lopettaneet toimintansa, yleensä kuukauden päästä. Energiaa oli paljon enemmän ja aivot tosi skarpit, jotain siitä skarppiudesta on kyllä yhä jäljellä. Jouduin vaihtamaan pistokset geeliin allergisen reaktion takia. Testosteroni on paljon muutakin kuin libidoa. Se vaikuttaa mm. ATP:n tuotantoon eli ihan suoraan energiatasoihin. Minulla se kohensi sen verran metaboliaa, että laihduin 3 kg kuudessa kuukaudessa, minun on normaalisti lähes mahdoton laihtua. Kolesterolit yms paranivat selvästi, vaikka olivat jo hyvät. Libido ei tuolla geelillä edes nouse juuri lainkaan, pistoksilla se kyllä kohosi huimasti.

Minulla on siis myös finasteridi käytössä, eli testosteronin "miehistäviä" vaikutuksia ei tarvitse pelätä. (Finasteridi estää testosteronin muuttumista dihydrotestosteroniksi, joka on taas se, mitä esim. transhoidoissa halutaan, kasvattaa partaa ja klitorista jne.)

Naisilla tietysti myös estradioli on olennainen. Sen puutos ei aiheuta yleensä yhtä järisyttävää uupumusta kuin teston, mutta kyllä sekin voi uuvuttaa ja aiheuttaa monenlaisia oireita. Itselläni estradiolin vaikutus on ollut olematon, mutta progesteroni (siis aine nimeltä progesteroni, kauppanimi Utrogestan, ei mitään e-pillerihuttuja) vaikutti sekin alkuun mullistavasti.

Hormonit ovat hyvin tärkeitä. Kilpirauhashormoni on se tyypillisin puutos, joka CFS-potilailla on todella yleistä, mutta sukuhormoneja, kortisolia yms ei saa unohtaa.

Author:  Sielulintu [ Mon Nov 16, 2015 01:40 ]
Post subject:  Re: Epätoivosta toivottomuuteen

Jatta wrote:
Sielulintu wrote:
Täällä sanottiin, että jos ei jaksa kuntouttavaantyöhön, niin ainut vaihtoehto on typin maksama neurologi. Muuten rahat katkeaa ja siirryn sossuun kokonaan. Tämä edessä keväällä minulla. Tekee jotain neuropsykologisiatutkimuksia sitten minulle.


Onhan tuokin tyhjää parempi. Tulis nyt niitä hämmentäviä tuloksia, että alkais jotrain tapahtua


Mielenkiintosta oli siellä Typissä kun sanoin että minulle on tehty 2 kertaan neurotestejä kuntoutustutkimuksissa (kelan) niin työkkärintäti sanoi ettei oikeita testejä! Kelan täti oli siinä vieressä ja ei sanonu mittään. Siis missä vatun testeissä minua on juoksutettu vuodesta toiseen kelan laitoksissa?!

Author:  Omppu [ Mon Nov 16, 2015 04:20 ]
Post subject:  Re: Epätoivosta toivottomuuteen

Itse (miehenä) sain Juhana Pihalta apua testosteroniongelmiin Mehiläisestä, toimii välillä täällä Helsingissä Ympyrätalossa ja sitten myös Turussa. Omat testot ja libido lähtivät laskuun joskus päälle parikymppisenä, silloin kun ihmisillä ja varsinkin miehillä tuntuvat normaalisti hormonit juuri eniten hyrräävän! Ajat hänellä on kyllä hänellä usein kortilla ja jonoa on sellaiset pari kuukautta jos ei siunaannu peruutusaikoja joita itse olen aina onnistunut löytäämään. Eikä sekään toki halpaa ole, mutta onneksi sentään sossu korvaa kyseiset lääkkeet ja tutkimukset.

Author:  mmjan [ Mon Nov 16, 2015 08:00 ]
Post subject:  Re: Epätoivosta toivottomuuteen

pulla wrote:
Ei seid ole kaikkien lääkäreiden tiedossa eikä tuo yhteys testosteronin puutteeseen.

SEID ja testosteronin puutteella ei ole mitään tekemistä keskenään. Testosteronin puute voi aiheuttaa SEID KALTAISIA OIREITA, mutta kyseessä ei ole silloin tietenkään SEID vaan testosteronin puutos. Ja se hoituu antamalla testoa.

Okei no juu, siis tietenkin SEID-potilas voi kärsiä SEID lisäksi MYÖS teston puutteesta. Mutta SEID ja testopuutoksella ei ole sinällään mitään tekemistä keskenään. Yhtä kaikki ja joka tapauksessa, jos puutosta on, sitä pitää hoitaa korvaushoitona.

Quote:
Gynekologi on sanonut, ettei sitä saa. Olen sitä kysynyt.

Ei saisi nauraa, mutta LOL. Ko. lääkäri on sitten ihan pihalla kuin lumiukko! Tietenkin testosteronilisää saa, jos testosteroniarvot ovat alle viitearvojen. Jos ei saa, kyse on törkeästä hoitovirheestä.

Author:  Maija [ Mon Nov 16, 2015 09:25 ]
Post subject:  Re: Epätoivosta toivottomuuteen

Eiköhän testosteronin puutos ole CFS:ssä paljon yleisempää kuin muuten, kun monella kuitenkin on aivolisäkkeessä jotain häikkää. Useat CFS-lääkäritkin ovat sitä mieltä.

mmjan: Oletko ihan varma, että naiset voivat saada Suomessa testosteronia? Koska minun tietojeni mukaan ei voi saada. En ole myöskään kuullut koskaan kenestäkään, joka olisi sitä onnistunut saamaan.

Author:  mmjan [ Tue Nov 17, 2015 11:28 ]
Post subject:  Re: Epätoivosta toivottomuuteen

Maija wrote:
Eiköhän testosteronin puutos ole CFS:ssä paljon yleisempää kuin muuten, kun monella kuitenkin on aivolisäkkeessä jotain häikkää. Useat CFS-lääkäritkin ovat sitä mieltä.

No joo, toki.

Quote:
mmjan: Oletko ihan varma, että naiset voivat saada Suomessa testosteronia? Koska minun tietojeni mukaan ei voi saada. En ole myöskään kuullut koskaan kenestäkään, joka olisi sitä onnistunut saamaan.

Heh, no jos ei voi saada, niin sitten yhteys vähemmistövaltuutetulle ja syyte sukupuolisesta syrjinnästä ko. lääkärin niskaan! Jos arvot ovat alle viitearvojen, niin hoitoa kuuluu saada, ei se sukupuolesta hyvänen aika ole kiinni! Ei ainakaan saa olla. Kyllä minä olen kuullut henkilöstä, joka on saanut Suomessa testosteronilisää, vaikka on nainen.

Page 2 of 2 All times are UTC + 2 hours [ DST ]
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group
http://www.phpbb.com/