Krooninen väsymysoireyhtymä
http://cfs.gehennom.org/foorumi/

Taudin puhkeamisesta ja etenemisestä, oireilun vaihtelusta
http://cfs.gehennom.org/foorumi/viewtopic.php?f=2&t=1837
Page 2 of 2

Author:  mmjan [ Sat Jan 30, 2016 12:41 ]
Post subject:  Re: Taudin puhkeamisesta ja etenemisestä, oireilun vaihtelusta

Jonna wrote:
mulla on sellainen huippu yksityislääkäri jolta olen tähän mennessä saanut kaikki lääkkeet mitä olen keksinyt pyytää. Hän puhelimessa kiitti että olin kertonut hänelle naltreksonista, jolla hän on onnistuneesti hoitanut myös muita väsymysoireyhtymäpotilaita.

Voitko pistää vaikka yksityisviestillä, kuka lääkäri on kyseessä ja missä vastaanottaa? :)

Author:  potilas [ Sat Jan 30, 2016 01:23 ]
Post subject:  Re: Taudin puhkeamisesta ja etenemisestä, oireilun vaihtelusta

Kiitos kaikille vastauksista. Tämä selventää vähän sekavaa tilannettani. On nimittäin kummallista, että kaikkia muita sairauksia kyllä hoidetaan mutta uupumusta ei halua kukaan hoitaa. LDN-kokeilu voisi olla paikallaan kunhan saan siihen myös sairaalan hyväksynnän; siellä seurataan todella tarkasti mun lääkitystä eikä kyllä katsota hyvällä, jos on jotain lääkkeitä, mitä ei heillä ole hyväksytetty.

Omituisia sydän- ja verenkiertoelimistön sairauksia epäilisin itsekin tässä taustalla, koska suvussa on paljon sydänoireilijoita, joille ei ole pystytty asettamaan mitään tyypillistä sydäntautien diagnoosia. Paljon apua on tuonut MCAS-lääkitys mutta uupumuksen kanssa taistelen siitä huolimatta edelleen. Tosin lääkitys ei ehkä ole vielä ollut riittävän pitkään käytössä, vasta joitain kuukausia.

Author:  Meikäläinen [ Thu Jan 19, 2017 11:14 ]
Post subject:  Re: Taudin puhkeamisesta ja etenemisestä, oireilun vaihtelusta

Olli Polo kertoi minulle viime vuonna, että tauti etenee tyypillisesti vähitellen kunnes pysähtyy johonkin ikäänkuin ennalta määriteltyyn henkilökohtaiseen tasoon. Näin ainakin ymmärsin asian.

Olin kuitenkin liian huonossa kunnossa tajutakseni kysyä, mistä Polo (tai kukaan muukaan) voi tietää, milloin tauti on saavuttanut lopullisen aallonpohjansa. Onko kokemuksia?

Author:  Maija [ Thu Jan 19, 2017 09:57 ]
Post subject:  Re: Taudin puhkeamisesta ja etenemisestä, oireilun vaihtelusta

No, minusta tuo on vähän truististista. Useimmat CFS-potilaat eivät kuole sairauteen, vaikka sairastaisivat vuosikymmeniä. Tästä voi päätellä, että eteneminen yleensä pysähtyy. Ei se minusta kerro mitään. Ei sitä voi mistään tietää, onko se päättynyt, ellei ihminen kuole, ja voisihan sairaus olla jatkanut etenemistä, jos hän ei olisi kuollut...

Minä olen sairastanut 16,5 vuotta ja LDN pysäytti sairauden etenemisen 2007-2011, jos ei lasketa lisämunuaisen vajaatoiminnan alkamista 2008/2009. Mutta noiden vuosien on tullut lukuisaan otteeseen uusia elinvaurioita. Pari vuotta sitten ehdin päätellä, kun niitä ei ollut tullut pitkään aikaan, että ehkä kaikki "hajotettava" on jo hajonnut, eikä lisää vaurioita enää tulee. No, väärässä olin ja sen jälkeen tullut varmaan 10 kertaa lisää, viimeksi tässä kuussa.

Itse en keksi mitään, mistä voisin olla varma, ettei kohdallani tule uusia vaurioita enää. Ehkä jos selviäisin kymmenen vuotta ilman, voisin alkaa uskoa tähän. Pidän tosin todennäköisempänä, että joku keksii seuraavan 10 v aikana parannuskeinon kuin että minulla tulisi muusta syystä 10 vuotta, jolloin sairaudet eivät pahenisi lainkaan.

Page 2 of 2 All times are UTC + 2 hours [ DST ]
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group
http://www.phpbb.com/