Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Tue Nov 21, 2017 05:32

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 5 posts ] 
Author Message
 Post subject: Pohjoismainen yhteistyö
PostPosted: Sun Jun 24, 2007 12:49 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5955
Location: Amsterdam, Hollanti
Minuun on otettu yhteyttä Ruotsin RME-järjestöstä, joka haluaisi enemmän yhteistyötä Pohjoismaiden CFS-järjestöjen ympärillä (he ovat jo yhteyksissä Tanskan ja Norjan vastaaviin järjestöihin). Meillähän ei mitään järjestöä vielä ole, mutta toivottavasti kohta on.

He yrittävät saada Daniel Petersonin puhumaan Ruotsissa (todennäköisesti Tukholmassa tai lähiseudulla) syksyllä. Jos joku ei tiedä, kuka on kyseessä, suosittelen katsomaan tämän linkin. http://www.immunesupport.com/news/98sum006.htm Samalla kyseessä olisi potilastapaaminen sekä oivallinen tilaisuus verkostoitua CFS-järjestöjen kanssa. Itseäni kiinnostaisi päästä juttusille myös Petersonin kanssa, mm. kirjani tulevaa englanninkielistä versiota koskien.

Kenellä täällä olisi kiinnostusta ja mahdollisuuksia lähteä? Itse olen ainakin lähdössä, jos tapahtuma toteutuu. Vaikka eivät saisikaan Petersonia paikalle, olen silti kiinnostunut lähtemään, jos joku muu tulee mukaan. Suurin osa foorumilaisistahan taitaa olla pk-seudulta tai Turun seudulta, joista pääsee kätevästi Tukholmaan, jos sairaus ei estä.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Mon Jun 25, 2007 06:50 
Offline

Joined: Wed Apr 04, 2007 06:15
Posts: 103
Kuullostaa mielenkiintoiselta, mutta monella taitaa olla ongelma jaksamisen kanssa tuollaisissa reissuissa ja vaikka reissun jaksaisi sen jälkeen on aika totaalisen loppu pitkään.

Kirjoittelin tuonne toiseen aiheeseen juhannuksesta ja kyllä se vedon veti pois. Tarkemmin, kun muistelee, ei ole tullut poistuttua vanhan Uudenmaan läänin alueelta kuin muutama kerta viimeisen 7 vuoden aikana.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Wed Jun 27, 2007 11:51 
Offline

Joined: Wed Apr 11, 2007 09:59
Posts: 371
Onkohan tästä tulossa kolmen kopla, kun ei muita kirjoittajia näy. Kommentoin nyt kuitenkin minäkin. Esitys kiinnostaa mutta kuten jpk mainitsi jaksaminen on sen verran iso ongelma, etten nykykunnossa usko pystyväni. Syksyyn on kuitenkin aikaa joten eihän sitä tiedä miten tilanne muuttuu.
Ennen kaikkea haen kuitenkin lääkäriä, joka ottaisi hoitaakseen tilanteeni ilman, että lähes kaikki on omilla harteilla. Sellaista ei taida löytyä Tukholmastakaan ainakaan RME sivujen mukaan. Paremman puutteessa voisi tietysti kuunnella lääkäriä, joka ilmeisesti osaisi hoitaa jos vaan sattuisi toimimaan vähän lähempänä.
Omasta mielestäni paras tapa pitää yhteyttä toisiin potilaisiin on netti. Jaksan hirveän huonosti seurustella ihmisten kanssa. Haluaisin livenä myös puhua lähinnä kaikesta muusta kuin sairaudesta. Useimmat vakavasti sairaat joita olen tavannut livenä haluavat vain valittaa omia vaivojaan olematta juuri kiinnostuneita toisen ongelmista. En tosin ole koskaan tavannut ketään, jolla CFS on diagnosoitu eli siinä mielessä se olisi mielenkiintoista.

_________________
Central Sensitivity Syndrome


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Wed Jun 27, 2007 12:56 
Offline

Joined: Sat Dec 02, 2006 05:24
Posts: 84
Pohjoismainen yhteistyö! Voi hitsi, just hyvä juttu ois tämä. Kiinnostusta olis suuret määrät kyllä lähteä mukaan, mut mahdollisuudet taitaa olla aika mitättömät. Aion yrittää opiskelua ens syksynä ja luulen että jos nyt edes siihen riittää voimat niin ei varmaan ainakaan mihinkään ylimääräiseen :? Tosin eihän sitä vielä tiedä vaikka olisi "parempi jakso" juuri silloin, tai voi käydä myös niin että opiskelut kariutuu alkumetreillä jolloin ois periaatteessa sitten syksy vapaata... Saa nähdä miten käy.

Ois kyllä mahtavaa jos muutama pääsis lähtemään, yhteistyö on ainoa millä pienet ihmiset saa ääntään kuuluville :!:

_________________
"It's exhausting, sure, and you've just about had it."


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Tue Jul 03, 2007 11:46 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5955
Location: Amsterdam, Hollanti
Tuli sitten hyviä ja huonoja uutisia, tai riippuu miten asiaa katsoo.

Tämä ensin Ruotsista:

Quote:

Hej grannar!

Vi i RME har bjudit in Malcolm Hooper för att föreläsa i Sverige i höst, och PRELIMINÄRT kommer han att tala i Stockholm på eftermiddagen den 3 oktober, och i Malmö på kvällen den 4 oktober. Ni är självklart välkomna då, och vi kommer att skicka en inbjudan när detaljerna är klara.

Men nu undrar vi om ni är intresserade av ett informellt nordiskt möte i Stockholm i samband med detta, antingen kvällen innan (den 2 oktober) eller på förmiddagen den 3 oktober? På förmiddagen skulle eventuellt Hooper också kunna vara med, men främst skulle det vara ett tillfälle för oss själva att träffas, utbyta erfarenheter, och planera gemensamma strategier. Och kanske försöka få lite mediauppmärksamhet!

Det här är som ni märker lite osäkert än så länge, men jag ville höra om det finns intresse för att planera ett möte över huvud taget detta datum. Annars är ni förstås välkomna att besöka oss ändå!


Ja tämä siihen vastauksena Norjasta, cc:nä minulle:

Quote:
Hei alle,
Takk for invitasjonen - vi skal ta stilling til dette senere. Akkurat nå er vi midt i planlegging av to store konferanser her i Oslo (som jeg nevnte for deg tidligere) - den. 18. og 19. oktober med samtlige styremedlemmer fra IACFS/ME som skal forelese: Nancy Klimas, Lenny Jason, Kenny De Meirleir, Fred Friedberg, Lucinda Baitman, T. Kuratsone, Charles Lapp, Birgitta Evengård, Gudrun Lange, David Bell, Patricia Fennell og Meisel + professor Harald Nyland, Ola Didrik Saugstad og overlege Oddbjørn Brubakk. Statsråd Sylvia Brustad (helseministeren) skal åpne konferansen den 19. oktober.
Henger ved vårt siste nyhetsbrev som er i trykken akkurat nå, men dere kan lese der om hva som skjer her.


Oletan, että kaikki saavat tuon verran selvää skandinaavikielistä. Eli Ruotsissa ja Norjassa olisi molemmissa tapaaminen (tai Norjassa oikeammin konferenssi) lokakuussa. Ja nyt minua kyrsii, koska haluaisin aivan ehdottomasti tavata Nancy Klimasin, Charles Lappin ja David Bellin - oikeastaan kaikki "päägurut" Cheneytä lukuunottamatta, mitenkään toki Meirleiriä ja Batemania väheksymättä. Juuri katsoin niin Blue1:n halvimmat liput kustantavat jotain 140 euroa. Mistähän repisi ne rahat.


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 5 posts ] 

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 5 guests


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group