Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Sun Nov 19, 2017 05:20

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 11 posts ] 
Author Message
 Post subject: Jonkinlainen vasymysoireyhtyma diagnosoitu...
PostPosted: Fri Jun 29, 2007 03:12 
Offline

Joined: Fri Jun 29, 2007 02:40
Posts: 4
Location: usa
Hei!

n.4kk sitten minulla alkoi ihme oireilu. Tai oikeastaan se alkoi jo viime kesana kun sain toisen lapseni, sen jalkeen kaikki tuntui kamalan hankalalta, olin hirvittavan vasynyt. Mutta en sita silloin tajunnut, kun meilla oli muutenkin niin paljon elamanmuutoksia niin ajattelin etta tallaista taman nyt kuuluukin olla (muutettiin 2 viik vauvan + 2v kanssa, valmisteltiin ulkomaanmuuttoa ja nyt talvella muutettiin usaan). No, taalla kun sitten oltiin oltu pari kk niin mulla alkoi kurkkua kuristaa, pyorryttaa, oksettaa, sydan hakata ja hengastytti ihan vahainenkin liikunta (jopa kirjan lukeminen meidan 2-vuotiaalle!), tuntui ettei jaksa kavella edes keittiosta makkariin, ei saa unta vaikka on hirvean vasynyt, herailee oisin. Sitten olin tosi karttyinen, en kestanyt yhtaan mitaan kritiikkia/tinttailuja, kaikki aanet kuulosti koville, lihakset nyki oisin, sitten alkoi vapina (sellainen tosi pieni, joka nakyy vaan kasista ja silmaluomista, mutta tuntuu jokapaikassa). Nain sellaisia pilkkuja, kirkkaita ja sitten isompia tummia. Laihduin (no olen kylla vielakin ylipainoinen, mutta kuitenkin) melkein 10kg parissa kk, maha oli ihan loysalla valilla. Sitten minulla nousi 'kuume' joka paiva, 37.1-38.1C. Se ei kylla tuntunut samanlaiselta kuumeelta kuin flunssassa, oli vaan kuumottava olo. Sitten en muista mitaan, unohtelen pikku asioitakin.

Kavin taalla jenkeissa kolmella laakarilla (2 sisatauti, 1 endokrinologi), mitaan ei loytynyt paitsi alhainen D-vit. Olin ihan varma aluksi etta minulla on kilpirauhastauti, koska sita on meidan suvussa. Mutta arvot otettiin varmaan 5 kertaa ja ne oli aina normaalit, samoin testattiin aivolisakejuttuja ja muita hormoneja.

No, sitten tulin suomeen laakariin kun en enaa parjannyt kotona kahden pienen lapsen kanssa yksin taalla. Kavin yksityisella laakarilla, kahdella sisatauti ja sitten neurologilla joka sanoi etta minulla on jonkinlainen vasymysoireyhtyma, joka on tullut jonkun elimellisen jutun takia, esim. kilpirauhastulehdus tai sydanlihastulehdus, mutta etta se on mennyt ohi eika sen takia ole jaanyt kiinni labrakokeissa. Kuitenkin puhui kokoajan tasta vasymysoireyhtymasta ja sanoi etta se voi helposti kroonistua (siis tulla CFS???) ellei hoida kunnolla (lepoa, stressi pois, unta, heh joo mitenkahan se onnistuu kahden lapsen kanssa ulkomailla jossa ei ole mitaan hoitoapua???). Sanoi etta ihan selvasti on autonominen hermostokin ihan sekaisin ja etta on selvaa etta

Eli kysymys on, etta onko tama kroonista vasymysoireyhtymaa vai ei? miten se todetaan? Ja meneeko tama tosiaan ohi ja kauanko odotan? Osa oireista on mennyt pois, nyt on lahinna tuo tarina ja sydamenhakkaus (johon sain beetasalpaajaa) seka tosi uupunut olo valilla, joskus on ihan normaalikin olo. Mutta jos esim, siivoaa tai tekee jotain rasittavampaa kuin normaalisti, seuraava paivakin on viela ihan poikki. Niin etta joka toinen paiva jaksaa jotain tehda, sitten taas on sellainen paiva etta saa vakisin pakottaa itsensa etta jaksaa edes laittaa ruokaa lapsille. Lenkilla oon aina tykannyt kayda, nyt ei vaan yksinkertaisesti pysty siihen :( En usko etta se johtuu vaan huonosta kunnosta. Mietityttaa vaan etta kauanko tassa pitaa vaan karsia ja odottaa etta oireet menee ohi, tuntuu etta ne vaihtelee, valilla voi olla viikkokin etta on ihan ok, sitten taas viikko etta on ihan toot. Ja aina kun on menkat tulossa se pahenee tosi paljon. Eiko tahan oikeasti auta mikaan???

Mun pitais alottaa tyot syyskuussa ja se on aika vaativaa ajattelutyota, en yhtaan usko etta musta on siihen nyt, jos ei pysy mielessa edes yksinkertaiset asiat! toisaalta se vois olla fyysisesti helpompaa kuin olla kotona lasten kanssa. Laakari suositteli toihinmenon lykkaamista, en ole viela paattanyt.

Tosi 'kivaa' taalla ulkomailla sairastua, taalla kun tuo laakarisysteemikin on niin erilainen ja vakuutusasiat on ihan p:sta ja kaikki 100 kertaa hankalampaa kuin suomessa :# No, ei voi mitaan. Lisaksi arsyttaa kun kaikki kaverit ja ihmiset ymparilla varmaan vaan kuvittelee etta ma oon masentunut tai jotain, mita en mielestani ole, mutta kohta oon kun en tieda mika mulla on :( Neurologi lupasi kirjoittaa jonkinlaisen laakarinlausunnon, en ole sita viela saanut, joten en tieda mita siihen kirjoitti.

No, tassapa tama mun stoori oli, olisin tosi kiitollinen jos joku tietaisi vastauksia mun kysymyksiin!

T:Moonagirl rapakon takaa


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Fri Jun 29, 2007 03:42 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5954
Location: Amsterdam, Hollanti
Kyllä se vahvasti CFS:ltä kuulostaa. Onko sinulta mitattu tumavasta-aineita tai muita autoimmuunimarkkereita? Entä ESR eli senkka eli lasko, paljonko se on? Jos sinulta ei löydy mitään muuta sairautta, silloin kyseessä on CFS.

CFS voi mennä ohi. Sairauden alkuvaiheessa niin tapahtuu melko usein, mutta jos sairaus on kestänyt useita vuosia, silloni todennäköisyydet ovat paljon pienemmät. Onneksi hyviä hoitoja löytyy paljon (katso sivustolta hoitoja käsittelevä kirjan, http://cfs.gehennom.org/kirja.html!), ja Jenkkilässä lääkärit osaavat keskimäärin paljon paremmin hoitaa CFS:ää. Jos kerrot missä päin siellä asustat, voin yrittää etsiskellä sinulle lääkäriä. Monista lisäravinteistakin voi olla apua (katso sivuston Hoidot-osion Itsehoito, http://cfs.gehennom.org/itsehoito.html)

Suosittelisin ehdottomasti töihin menon lykkäämistä. Lenkkeilyä ei kannata harrastaa eikä muutenkaan itseään väkisin pakottaa tekemään mitään - vaikka lasten kanssa se ei tietenkään ole helppoa.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Fri Jun 29, 2007 03:48 
Offline

Joined: Fri Jul 21, 2006 01:12
Posts: 367
Ulkomailla kyllä tuo elämä on aika hektistä välillä ja kaiken mitä elämässäsi on tapahtunut (lasten syntymä ja muutto ulkomaille jne) jälkeen ei mikään ihme jos olet altistunut tämän tyyppiselle sairaudelle. Kun mä sairastuin, olisin todella halunnut tietää, että silloin on tärkeää levätä heti alussa ja todella muuttaa elämää pitkäksi aikaa . Itse kun olin 6 kk ollut sairaana, niin aloin olla jo paremmassa kunnossa, mutta painoin vaan päälle päättötyötä ja vaihdoin maata jne. Sitten sain oireet taas takaisin rajuna ja sen jälkeen olen tajunnut ottaa iisisti. Että ehkä kannattaa nyt sitten ainakin ottaa varovasti!! Että yritä nyt ainakin kaikin puolin pitää huolta itsestäsi (helpompi sanottu kuin tehty!).


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Fri Jun 29, 2007 04:07 
Offline

Joined: Fri Jun 29, 2007 02:40
Posts: 4
Location: usa
Hei!

Ei ole otettu tumavasta-aineita, lasko oli yhden kerran 16 eli kai koholla, mutta kuulemma joillakin ihmisilla se ylaraja voi olla jopa 20 eli ei voinut tuosta paatella mitaan. Autoimmuunivasta-aineista on testattu vain kilpirauhasvasta-aineet. Missaan verikokeissa ei ole loytynyt mitaan tulehdukseen viittaavaa. Hormoneista on testattu kortsioli, estradioli, fsh, lh, metanefriinit. Sitten on tutkittu sydan ultralla ja ekg, 24h holter. Paata ei ole kuvattu. Joku hyytymistekija on otettu ettei ole veritulppa, keuhkokuvat on otettu.

Voiko tuo vapina kuulua CFS oireisiin???

Ma oon ihan pihalla mita teen toitten suhteen, kun toisaalta oon niin vasynyt tahan kotiaitina oloonkin, mutta toisaalta toissa on sitten paineita ihan toisella tavalla, varsinkin taalla ulkomailla, kun paivat on pitkia ja lomia ei oo. Meille on tulossa aupair elokuussa hoitamaan lapsia, muttei meilla ole siihen varaa ellen mee toihin. ja muutenkin taalla on niin kallista etta menee elama sittenkin hankalaksi ellen oo toissa :( Me asutaan taalla New Yorkissa. Arvatkaa tekisko mieli pakata kimpsut ja tulla takas suomeen :/ Tosi kivaa.

Syon talla hetkella B-vit, kalaoljya ja magnesiumia. niin ja niita beetasalpaajia, joista en oikein tieda onko apua vai ei, ehka tarina on vahan helpottanut.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Fri Jun 29, 2007 05:07 
Offline

Joined: Mon Oct 23, 2006 05:06
Posts: 119
...


Last edited by Jaana on Sun Oct 03, 2010 07:45, edited 1 time in total.

Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Fri Jun 29, 2007 06:28 
Offline

Joined: Sun Aug 13, 2006 09:30
Posts: 44
Moonagirl,
Toivottavasti voit ottaa asiat rauhallisesti ja levätä niin paljon kuin mahdollista.

New Yorkissa on tri Derek Enlander, joka tuntee CFSn.

http://www.enlander.com/main.html


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Fri Jun 29, 2007 08:21 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5954
Location: Amsterdam, Hollanti
Vapina on varsin yleinen CFS-oire.

Oliko kortisoli ja/tai estradioli matala tai matalahko? Mitattiinko kortisoli vuorokausitestinä, vai yksittäisellä veri/sylkikokeella? Oliko Holterissa mitään poikkeavaa, esim. T-aalloissa?

Yleensä CFS:ssä lasko on hyvin matala, mutta voi se olla joskus kohollakin. Ei tuo oikein miltään muulta sairaudelta kuulosta kuin CFS:ltä. Periaatteessa esim. lupus olisi kai mahdollinen, mutta oireesi viittaavat paljon enemmän CFS:ään. Olisi hyvä testata noita tumavasta-aineita, mutta ne voivat olla joskus CFS:ssäkin koholla, joten mikään kovin spesifi testi se ei ole.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Fri Jun 29, 2007 09:13 
Offline

Joined: Fri Jun 29, 2007 02:40
Posts: 4
Location: usa
Hei!

Estradiol oli 24 (19-528), sitten tuossa perassa on viela eri viitearvot kuukautiskierron paivan mukaan, jos luin ja kasitin oikein niin sen olisi pitanyt olla tuossa kierron vaiheessa 55-150. Eli siis matala?. Outoa muuten ettei laakari edes kysynyt etta missa vaiheessa kiertoa olin?!?!?

Kortisoli testattiin veresta ja 24h pissanayte. Verikokeen arvo oli 18.8 (4.3-22.4). 24h kokeen arvo oli 80 (<250).

Holterissa nakyi vain yksi kammiolisalyonti ja 53 eteislisalyontia, jotka "ovat paaosin kohtuullisen nuoreen ikaan liittyvia sinusrytmin vaihteluita eika itseasiassa eteislisalyonteja". Keskisyke oli 70. Tuon holter-tutkimuksen aikana soin beetasalpaajaa, kun ne maarattiin minulle oli syke 100 vaikka vaan istuin rauhassa tuolilla. Verenpaine on mulla aina ollut matala (100/60) mutta nyt se on ollut aina jotain 120-130/??, mita minulla ei ole koskaan ollut paitsi viimeisillaan raskaana. Sydamen echo tutkimuksessa sanottiin etta ei ollut mitaan epanormaalia paitsi etta sydan oli hiukan hyperkineettinen, eli ilmeisesti nopeasti reagoiva tai jotain.

Mitahan ne tumavasta-aineet on englanniksi? Voi etta mua vasyttaa tama laakareilla kayminen :( Ajattelin, etta jos tullaan viela loppukesasta suomeen kayn silla samalla neurologilla joka nyt viimeksi diagnosoi taman 'jonkintyyppisen vasymysoireyhtyman'. En jaksa alkaa taalla taas siihen samaan rumbaan vakuutusyhtion kanssa, plaah :( Tuntuu etta kaikki on taalla NIIIIIIIIIIIN monimutkaista :# Jos sitten kayn myohemmin jos suomessa saisi diagnoosin ensin. Tai no pakkohan se on kayda taalla sitten jos ei pysty olla. Mulla on vaan taalla se ongelma, etta vakuutusyhtio kokoajan kyttaa missa kayn ja haluaa etta on 'oikea' syy miksi menna erikoislaakareille tai lahete toiselta laakarilta ja mulla tama on nyt tyssannyt tahan etta odotetaan meneeko oireet ohi. Arvatkaapa paljonko maksoi nuo endokrinologin maaraamat verikokeet? 2000$! :O Noh, katsotaan mita tuleman pitaa. Kiitos linkeista!!! Hyva tietaa etta taalla on paikka jossa oikein keskitytaan pelkastaan CFS potilaisiin!

Kuulin myohemmin etta silla suom. neurologilla itsellaan olisi fibromyalgia, selitti sen etta tuntui heti etta han tajusi mita tarkoitin uupumuksella, ettei se ole vain jotain 'hohhoijaa kun vahan vasyttaa'-uupumusta, vaan oikeesti sellaista etta tuntuu ettei jaksa evaansa liikauttaa.

Vitsi kun tuntuu etta on ihan poissa pelista, etta onkohan musta enaa ikina toihin tai mihinkaan :( Kun en jaksa toita enka jaksa olla kotona lasten kanssa :( Tosi hienoa jos pitaa 30v jaada sairaselakkeelle :( Siinapa sita sitten menee vuosikausien opiskelut hukkaan :/

T:Moonagirl


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Fri Jun 29, 2007 09:23 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5954
Location: Amsterdam, Hollanti
Joo, ilmeisesti sinulla on liian alhainen estradioli (eli siis estrogeeni). Se on CFS:ssä yleistä, kuten muidenkin hormonirauhasten vajaatoiminnat. Moni CFS-lääkäri käyttää estrogeenikorvaushoitoa, joka toteutetaan usein esim. e-pillereillä tai ehkäisylaastareilla. Se voi parantaa mm. unen laatua (kärsitkö unihäiriöistä?) Kortisoliarvoa en osaa kommentoida.

Holterissa näkyy yleensä muutoksia CFS:ssä, mutta se pitäisi kyllä käsittääkseni tehdä ilman beetasalpaajaa. Kannattaa muuten kysellä, voisitko saada kalsiumsalpaajia (calcium channel blocker) noiden sijaan. Niillä on usein muitakin edullisia vaikutuksia CFS:ssä. CFS:ssä sydämen leposyke on usein tosi korkea, mutta verenpaine ennemminkin matala.

Minulla oli tosi pahaa sydämentykytystä ja jonkin verran rytmihäiriöitä lähes koko ajan, mutta ne ovat kadonneet n. 95% sitten sen kun aloin syödä 100 mg ubikinonia (Q10) päivässä reilu puoli vuotta sitten (minullekin oli määrätty beetasalpaajia, mutta en tarvitse niitä enää). Se auttaa yleensä muihinkin CFS-oireisiin, erityisesti uupumukseen. Minulla valitettavasti ei auttanut muuhun.

Tumavasta-aineet on englanniksi antinuclear antibodies.

Tiedämme varmasti kaikki täällä tuon tunteen, millaista on olla kun ei jaksa elää omaa elämäänsä ja tuntuu, että kaikki valuu hukkaan. Itsekin olen ollut sairaana 16-vuotiaasta asti (7 vuotta) ja pystyin kyllä muutamia vuosia tekemään freelancer-hommia, mutta enää en ole työelämässä (tai opiskele).


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Fri Jun 29, 2007 09:46 
Offline

Joined: Fri Jun 29, 2007 02:40
Posts: 4
Location: usa
Joo, kysy vaan kuinka paljon on unihairioita! En saa illalla unta vaikka olisin kuinka vasynyt, herailen yolla siihen kun on tarinaa ja sitten en saa millaan unta. Ja sitten siina valissa lapset herattaa sellaiset pari kertaa... Vaikka tosin mulla on nuo samat unihairiot vaikka meidan 1v onkin alkanut nukkua yonsa lapi. Ja vaikka nukkuisin koko yon, sitten viela paivalla kahdet paivaunet niin ei auta, silti vasyttaa kokoajan.

Taytyy hakea tuota q10 ja kysella viela laakarilta tuosta estrogeenista. Mulla on 13.7 aika endokrinologille taalla, mietin etta perunko sen vai en, ehka pidan sen sittenkin viela.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Fri Jul 20, 2007 01:15 
Offline

Joined: Sat Dec 02, 2006 05:24
Posts: 84
Heippa moonagirl, miten menee nyt? Kävitkö siellä endokrinologilla? Minkä niminen tuo mainitsemasi suomalainen neurologi muuten on ja missä ottaa vastaan?

_________________
"It's exhausting, sure, and you've just about had it."


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 11 posts ] 

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 3 guests


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group