Otsikko on yleistävä, mutta ainakin oman kokemukseni mukaan pitää paikkansa suurimman osan suomalaisten lääkärien kohdalla.

Kävin tässä taas hetki sitten julkisen puolen lääkärillä ihan muusta syystä ja keskustelu ajautui krooniseen väsymysoireyhtymään. Lääkärihän tokaisi heti "kai ymmärrät että se ei ole mikään oikea sairaus?" ja lauseet "ota itseäsi niskasta kiinni" sekä "jos olet masentunut, siihen on olemassa lääkehoito" myös hänen suustaan kuulin. Kyseinen lääkäri myös tivasi lääkärin nimeä joka on minulle LDN-reseptin kirjoittanut, mutta en sitä hänelle kertonut.

Keväällä sain TE-toimistosta työnhakumääräyksen fyysisesti raskaaseen työhön ja jouduin sitä varten käymään kahdella eri yksityisellä lääkärillä saadakseni kirjallisen todistuksen että en voi kyseiseen työhön hakea. Ensimmäinen lääkäri ei tätä suostunut kirjoittamaan, koska hänen mielestään siihen ei ollut mitään syytä, vaikka leposykkeeni on erittäin korkea ja pelkkä rappujen nouseminen saa aikaan huimauksen ja heikon olon. Toinen lääkäri sen kirjoitti oireiden perusteella, mutta hänkin sanoi suoraan että hänen mielestään "Krooninen väsymysoireyhtymä on huuhaa-sairaus".

Se on erittäin hyvä kysymys, joka on CFS-verkon FAQ:ssakin käsitelty. Mitään yksiselitteistä vastausta siihen ei ole. CFS:ää on opetettu lääkiksessäkin, ainakin osassa niistä, kymmenisen vuotta, mutta osa lääkäreistä on toki vanhempaa sukupolvea. Sen verran CFS:stä on lääketieteellisessä kirjallisuudessakin kirjoitettu, että tietämättömyys siitä osoittaa vain täydellistä ammattitaidon puutetta.

CFS ei todellakaan ole ainoa sairaus, jota Suomessa karsastetaan. Eikä Suomi toisaalta ole ainoa maa, jossa on tällainen ongelma. Esim. eräs tanskalaisnainen on ollut nyt 2,5 vuotta psykiatrisessa pakkohoidossa CFS:n takia, ei saa tavata edes perhettään.

Ainakin maailmalla vakuutuslääkäreillä on ollut merkittävä osa siinä, ettei CFS:ää tunnusteta. Monissa maissa kun psyyken sairauksilla ei saa tai on erittäin vaikea saada sairausetuuksia, siinä missä Suomessa masennusdiagnoosilla niitä sa apaljon CFS:ää helpommin.

Suosittelen viemään lääkäreille vaikkapa Tehy-lehden asiallisen jutun, joka löytyy Luettavaa-osiosta. Tai IOM-raportin tai consensus criteria. ICD-10:stäkin se löytyy. Ja monesta muusta paikasta. Kannattaa varustautua hyvin ja tietää, mitä vastata moisiin epäilyihin.

Maija, onko Duodecimin nykyinen teksti sellainen, että siihen voi viitata?

Se on vähän sama juttu kuin aspergerin diagnosoiminen aikuisella, miehellä. Minulle sellaista diagnoosia ei jotenkin haluta tuntuvan antaa vaan minulla on muka enemmänkin syrjäytynyt persoona ja sosiaalisten tilanteiden pelko, mikä on kai osaksi totta ujouden takia. Olen käytännössä joutunut netistä opiskelemaan sosiaalista kanssakäymistä eikä se silti ole vieläkään mitenkään luontaista. Silti minussa on ihan selkeitä assi-piirteitä CFS:n lisäksi, mutta kaipa virallisesti olen vaan sitten joku semi tai puoli-asperger?

Suomalaiset lääkärit eivät seuraa alan kehitystä ja lukevat vain korkeintaan Lääkärin Käsikirjasta tai Käypä Hoito -oppaasta, miten kuuluu toimia. Kun missään suomalaisissa teoksissa ei CFS:ästä kerrota mitään uutta tietoa, vaan pelkästään 20v vanhaa, niin on selvää, että lopputulos on tämä mikä on. Lääkäreillä ei ole tapana seurata, ei ole aikaa seurata, eikä haluakaan seurata, kun Duodecimin ulostukset käyvät sellaisenaan 99% potilaista hoitoon jotenkuten.

Kannattaa tosiaan viedä uusin data naaman eteen. Esimerkiksi tuolta saa kasapäin matskua, jota olen kerännyt. Tuon kirjoittamani "LAAJA TIETOPAKETTI" sisältä löytyy neljä sivua lähteitä netissä julkaistuihin tutkimuksiin CFS:stä ja toki paljon paljon muutakin. Lisäksi siellä on juurikin tuo IOM2015 raportti, tuo ICP, jne. ja mikä kenties parasta, Helsingin Sanomissa ollut juttu "Syöpälääke auttaa väsymysoireyhtymään"...SE ainakin pitäisi mennä tyhmemmänkin lääkärin jakeluun!

Eli katsos tuolta matskua:
http://tiny.cc/cfsmatskua

Kyllähän esimerkiksi Mikrobiologia ja infektiosairaudet -kirjassa on CFS:stä ihan fiksua tietoa, ei ole uusinta, mutta ei 20 vuoden takaistakaan. Eikä 20 vuoden takainen tieto välttämättä ole huonoa - esim. Clinical and Scientific Basis of ME/CFS -klassikkokirja on 20 vuotta vanha ja silti edelleen timanttia. Senkin kirjan saa netistä täysin ilmaiseksi.

Lääkäreitä kiinnostavat tieteelliset tekstit, vakuuttavinkaan Hesari-artikkeli ei heitä samalla lailla vakuuta. Tehy nyt ei ole tiedelehti myöskään, mutta terveydenhuollon ammattilehti kuitenkin.

Jos ei jaksa sen enempää panostaa, niin lääkäriä voi aina kehottaa katsomaan ICD-10:stä kohtaa G93.3. Ei sekään paras tietolähde ole, mutta ihan fiksu kuitenkin. Osoittaa, että sairaus on olemassa, se on neurologinen ja aiheuttajaksi epäillään virusta.

Katsoppa neurologian kirjoja tai psykiatrian kirjoja, Lääkärin Käsikirjasta puhumattakaan... Kävin tuossa kirjastossa kerran ja aikani kuluksi aloin katsomaan, mitä tästä sairaudesta löytyy kirjoista. Kauhistutti.


Mistä tämän ilmaiseksi saa? Kiinnostaisi kyllä...


Ongelma on, että lääkäri kuin lääkäri on vakuuttunut siitä, että sinullahan ei sitä ole vaan, neurastenia tai jotain muuta. Lisäksi osassa noista kirjoista, joita katsoin, sanottiin, että "Virusinfektion jälkeinen krooninen väsymysoireyhtymä on eri sairaus kuin krooninen väsymysoireyhtymä ja virusinfektion jälkeinen krooninen väsymysoireyhtymä on G93.3". Surkuhupaisinta oli, ei suinkaa se, että nämä sairaudet selitettiin eri sairauksiksi (mitä ne toki ovatkin), mutta se, että tuosta G93.3:sta ei löytynyt näistä kirjoista SANAAKAAN TEKSTIÄ!!! Eli semmoinen "on olemassa", mutta mikään kirja ei osaa sanoa, mitä helvettiä se sitten tarkoittaa, mitkä ovat sen oireet, sen hoito, sen diagnostiikka, jne. jne. jne.

No, kuten sanoin jo aiemmin, onneksi SEID tulee uudeksi nimeksi ja tämä tauti saa oman, uuden diagnoosikoodinsa ICD-10 niin näiltä ongelmilta ja sekasotkuilta vältytään.

Minusta pitäisi kokonaan kehittää eri sairauksien nimet virus/bakteeri-infektion jälkeiselle CFS:lle ja CFS:lle joka on alkanut muuten. Ilmeisesti SEID käsittää myös molemmat?

Kiitos linkeistä! pitääpä noita heittää lääkärin naaman eteen seuraavan kerran kun kyseenalaistetaan. Tosin veikkaan että näitä lääkäreitä, ketkä suunnilleen raivostuvat kun mainitsee edes CFS:n, ei voisi vähempää kiinnostaa lukea tutkimuksia aiheeseen liittyen. He eivät kantaansa muuta.

SEID ei mitenkään automaattisesti "tule" CFS:n nimeksi. Se on yksi ehdotus kymmenistä ehdotuksista, joista suurin osa on vuosien myötä kokonaan unohtunut. (Kuka muistaa vielä vaikkapa parin vuoden takaisen XAND-nimen, joka ei onneksi tainnut Suomeen asti rantautua?)

Monet ovat sitä mieltä, että ME on virusperäinen sairaus, piste (joidenkin mielestä enteroviruksen aiheuttama, piste) ja CFS ei ole sairaus ollenkaan, vaan diagnoosi, jonka alle menee monia diagnosoimattomia ja kenties vielä nimeämättömiä sairauksia. Nämä ovat todellisia terminologisia sekasotkuja.

CFS:n diagnosoiminen koodilla G93.3 ei kuitenkaan millään tapaa vaadi osoitusta siitä, että kyseessä olisi virusinfektion aiheuttama tai laukaisema sairaus. PVFS on enemmänkin vanha nimi ja CFS uudempi, vaikka CFS:n virusalkuperä yleisesti tunnustetaankin.

Vaikka ei suostuisi tutkimuksia lukemaankaan, niin ehkä kuitenkin suostuu sitä ICD-10-diagnoosikäsikirjaansa vilkaisemaan yhden määritelmän kohdalta.

mmjan: Onneksi kuitenkin Mikrobiologia ja infektiosairaudet -kirjassa CFS käsitellään ja ainakin viime lukemalta ihan kohtuullisella tavalla, se on kuitenkin tärkein paikka sille tiedolle. Tietysti pitäisi olla neurologian kirjoissa myös, mutta kun tuo koko ammattikunta on Suomessa niin nihkeää.

Täältä saat ladattua ilmaiseksi ja laillisesti tuon kullanarvoisen klassikkoteoksen, jota lueskelen lähes viikottain: http://www.nightingale.ca/index.php?tar ... wnloadbook Kirjasta näkee hyvin, kuinka paljon tietoa CFS:stä on ollut jo 20 vuotta sitten ja kuinka itsestäänselvä sen orgaaninen ja infektioalkuperä on ollut kauan ennen näitä "Uusi tutkimus paljastaa, että CFS voi sittenkin olla oikea sairaus" -sekoiluita.

SEID käsittää nimenomaan ne molemmat / kaikki. Siksi se onkin niin pirun hyvä, erotuksena näistä vanhoista sekamelskoista.


Käsittääkseni nimenomaan on tulossa. SEID ei ole mikä tahansa keksintö, vaan IOM:n ja sitä kautta Yhdysvaltain terveysviranomaisten siunaama juttu. Kyllä sillä on painoarvoa. Toivottavasti.


Juuri tästäkin syystä olisi hyvä saada uusi nimi ja uusi diagnoosikoodi koko paskalle.


Eikö? Kerroppa tuo lääkäreille sitten kanssa. Ymmärrän hyvin, että lääkärit ovat haluttomia kirjoittamaan G93.3 papereihin, etenkin kun taustalla on ollut vaikkapa mykoplasmainfektion laukaisema SEID tai tilanne, jossa mitään selkeää infektiota ei ole kyetty havaitsemaan tai todistamaan. Kuitenkin se G93.3 on nimeltään nimenomaan vain ja ainoastaan VIRUSINFEKTION jälkeinen krooninen väsymysoireyhtymä.


Osaatko antaa vihjeen, mitä tuo G93.3 oikeasti tarkoittaa? Mitkä sen diagnostiset kriteerit ovat ja minkä lähteen mukaan? Minä nimittäin en ole MISTÄÄN suomenkielisestä julkaisusta löytänyt niitä! Ja kaikissa julkaisuissa puhutaan aina, että "krooninen väsymysoireyhtymä on yksi sairaus ja virusinfektion jälkeinen krooninen väsymysoireyhtymä on oma sairautensa ja sille on oma diagnoosikoodinsa"...no hitto, mikä se sitten on sen G93.3 kriteerit ja miten ne konkreettisesti eroavat sitten "kroonisesta väsymysoireyhtymästä" suomalaisten lääkärien ja Duodecimin mukaan?!?


Pitääpä perehtyä ko. opukseen.


Kiitoksia tästä!

mmjan, Mutta jos SEID käsittää kaikki, niin eikö se hankaloita mahdollisia tutkimuksia sekä hoitoa?

Jos otetaan esim. kuvitteellinen esimerkki, jossa virusinfektion jälkeinen SEID olisi autoimmuunisairaus.
Kaikki tutkimukseen osallistujat olisivat saaneet SEID-diagnoosin. 1/3 tutkimukseen osallistujista sairastui SEID:hen virus/bakteeri-infektion jälkeen, 1/3 syynä olisi tutkimattomat laajat ruoka-aineallergiat ja 1/3 syynä olisi tutkimaton lisämunuisten vajaatoiminta. Tutkimuksen tulos: vain 1/3 hyötyi hoidosta, ei jatkoon.

Ei suinkaan, koska ei se SEID ota kantaa siihen, mikä sen taustalla vaikuttava tekijä tai laukaiseva tekijä on! Esimerkiksi IOM2015 raportissa todetaan, että useita erilaisia laukaisevia tekijöitä on olemassa siihen. Luultavasti ei niitä saada koskaan selville.

Sen sijaan G93.3 antaa ymmärtää, että taustalla on AINA virusinfektio, mikä ei pidä paikkaansa, se on yksiselitteisesti väärin.

Sitä paitsi SEID erotusdiagnostiikkaan kuuluu se, että lisämunuaisten vajaatoimintaa kärsivät - no, EIVÄT SAIRASTA SEIDia vaan lisämunuaisten vajaatoimintaa!!! Lisämunuaisten vajaatoimintaa sairastavan diagnosointi SEIDiksi on vakava hoitovirhe! Toki, mikäli lisämunuaisten vajaatoiminnan hoitaminen ei poista SEID oireita, silloin pitää antaa molemmat diagnoosit tai tulkita lisämunuaisten vajaatoiminta vain yhdeksi SEID oireeksi (joka vaatii silti hoitoa). Jos taas lisämunuaisen vajaatoiminnan hoitaminen poistaa SEID oireet, niin silloinhan kyseessä ei ole SEID vaan lisämunuaisen vajaatoiminta joku tulikin juuri sitten hoidettua kuntoon ja potilas on terve.

Sama pätee ruokavaliojuttuunkin jne.

Voi kun tämä toteutuisikin oikeassa maailmassa. Eihän suurin osa lääkäreistä edes tunnista lisämunuaisten vajaatoimintaa, ellei kyseessä ole Addisonin tauti. Esim. minua aikaisemmin hoitanut lääkäri sanoi ettei sillä ole mitään merkitystä vaikka kortisoli olisi alle viitearvon jos kyseessä ei ole Addisonin tauti. Kuinkakohan moni täälläkin palstalla minut mukaanlukien oli esimerkiksi saanut masennus-diagnoosin alunperin vaikka oikea syy oli CFS, siitäkin huolimatta että sairastelu alkoi infektiolla. Ruoka-aineallergioita ei käytännössä kunnallisella puolella edes tutkita keliakiaa ja laktoosi-intoleranssia lukuunottamatta.

Ehkä tämä on juuri sitä ali- että ylidiagnosointia mitä tapahtuu päivittäin.

Se on yksi ehdotus muiden joukossa. Ja paljon huonompi ehdotus kuin monet muut, esimerkiksi neuroendocrine immune dysfunction syndrome, joka on tarkka ja jonka vaikutuksia on sentään tieteellisesti tutkittukin. Jos ei tykkää nimestä CFS, voi käyttää vakiintunutta nimeä ME (tai vaikka ME/CFS), joka on erittäin paljon parempi kuin SEID, jossa on useita isoja ongelmia, kuten olen aiemmin kirjoittanut.


Nimi SEID ei ratkaise ongelmia. Diagnoosikoodissa ei ole mitään vikaa, ainoastaan nimessä CFS.


Ei, G93.3 on erittäin yksiselitteisesti virusinfektion jälkeinen väsymysoireyhtymä eli krooninen väsymysoireyhtymä eli myalginen enkefalomyeliitti. Se, että joku yksittäinen lääkäri on tauno ei muuta asiaa mitenkään. ICD-10:n kohdasta G93.3: "The etiology of cfs may be viral or immunologic."

Jos kyseessä on krooninen mykoplasmainfektio, se pitäisi sen mukaan koodata. Jos tällaiselle ei ole sopivaa koodia, sellainen pitäisi olla. Jos kyseessä on vain mykoplasman laukaisema CFS, eikä kroonista infektiota ole tai sen parantaminen ei auta, silloin se on CFS.


Läheskään kaikissa suomalaisissa julkaisuissa ei noin väitetä. CFS ja PVFS ovat hyvin yksiselitteisesti sama sairaus, vaikka PVFS-nimessä onkin se ikävä ongelma, että se antaa ymmärtää, että virusinfektio olisi parantunut, vaikka CFS:ssä on lähes aina kyse nimenomaan kroonisista virusinfektioista, ei virusinfektioiden jälkitilasta. CFS diagnosoidaan kansainvälisillä konsensuskriteereillä. Ne ovat niin pitkät, että niitä ei yleensä ole missään asiakirjassa sisällytetty mukaan.

Suomessa vakuutuslääkärit ovat tahallaan levittäneet väärää tietoa, että CFS diagnosoitaisiin neurastenian koodilla, vaikka koko "neurastenia" ei ole mikään oikea sairaus, vaan freudilainen huuhaadiagnoosi, jota voidaan antaa monille eri sairauksille, joita ei vaivauduta tutkimaan. Missään muussa kuin suomalaisissa teksteissä en ole tällaiseen törmännyt, tai väitteeseen että CFS on eri kuin PVFS. Samaan tapaan kuin Suomessa tunnutaan keksineen se yleisesti hoettu höpöjuttu, että CFS:stä paranee yleensä N vuodessa.

Naamapalmu.jpg