Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Sat Nov 18, 2017 08:51

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 107 posts ]  Go to page Previous  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8  Next
Author Message
 Post subject: Re: Huoli omasta terveydestä
PostPosted: Tue May 10, 2016 01:21 
Offline

Joined: Mon Nov 23, 2015 06:37
Posts: 785
Me uupuneet ollaan tsempaajia. Mulla meni vuosia ymmärtää, että lääkärin vastaanotolle ei mennä tsemppaamaan vaan esittämään se kaikkein huonoin versio omasta itsestä, vaikka ei juuri sillä hetkellä tuntuisikaan niin pahalta kuin lääkärille näyttää. Koska se lääkäri ei kuitenkaan ole näkemässä sitä pahinta hetkeä. Se paha olo pitää näyttää lääkärille.

Minä olen opettelemalla opetellut esim. itkemään vastaanotolla, kun olin niin uupunut, että itkin uupumustani kotona töiden jälkeen monta tuntia. Lääkärillä yritin tsempata ja vaikuttaa normaalilta, vastailla järkevästi kysymyksiin. Usein oli kuitenkin niin, kuten sinäkin kuvailet, että en jaksannut vastata edes yksinkertaisiin kysymyksiin töissä tai töiden jälkeen. En jaksanut puhua kenellekään.

Itse asiassa yksi psykologi neuvoi tämän minulle. Hän kielsi tsemppaamasta lääkärissä. Hän sanoi, että keskity ajattelemaan sitä pahinta oloa ja toimi sen mukaan.

Niinpä tein juuri noin. En vastannut enää kysymyksiin järkevästi. Vastasin että en tiedä, en jaksa ajatella, en jaksa muistaa, ihan sama. Tai en vastannut ollenkaan, kun en usein ede jaksa puhua ihmisille. Pyöritin vain päätä.

Saikkua tuli heti. Ei tämä ole valehtelua tai teeskentelyä. Minä vain näytin lääkärille sen pahimman puolen, jota hän ei muuten olisi nähnyt.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Huoli omasta terveydestä
PostPosted: Wed May 11, 2016 06:08 
Offline

Joined: Fri Apr 03, 2015 03:10
Posts: 757
potilas wrote:
Ei tämä ole valehtelua tai teeskentelyä. Minä vain näytin lääkärille sen pahimman puolen, jota hän ei muuten olisi nähnyt.

Ongelmanahan on meillä juuri se, että jos olemme sattumalta tai varautumisen vuoksi niin hyvässä kunnossa, että edes pääsemme lääkäriin, niin ei meissä näytä päällisin puolin olevan mitään vikaa. Jos taas olemme normaalikunnossamme, emme yleensä edes pääse lääkäriin voinnin huonouden takia ja lääkäri ei näin ollen näe meitä lainkaan. Suomessahan eivät lääkärit suostu kotikäyntejä tekemään, eikä potilaita ottamaan osastolle voinnin seurantaa varten. Ja peruttu ja käymättä jäänyt lääkärinaika ei kerro lääkärille mitään faktaa sen peruutuksen syystä.

Pitäisi varmaan pokkana vaan pitää kynsin hampain kiinni lääkärinajasta ja mennä sinne sitten ambulanssilla, hampaat harjaamatta, suihkussa käymättä ja pelkät alkkarit jalassa. Sitten ehkä uskoisivat, mistä tässä on kyse. Tai sitten vaan tekisivät M1 lähetteen ja päätyisi psykiatriselle osastolle.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Huoli omasta terveydestä
PostPosted: Wed May 11, 2016 09:22 
Offline

Joined: Thu Jul 25, 2013 07:48
Posts: 86
Location: Turku
Potilas: tuo oli niin hienosti ja hyvin kirjoitettu, että melkein tuli itku. Tuo on niin totta, itsekin aina skarppaan lääkärin vo:lla, jotta antaisin itsestäni fiksun ja täysjärkisen kuvan.
Todellakin pitäisi osata näyttää se oma tilanne huonoimmillaan.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Huoli omasta terveydestä
PostPosted: Wed May 11, 2016 10:39 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5954
Location: Amsterdam, Hollanti
Suomessa on kotikäyntejä tekeviä lääkäreitä, pari CFS-lääkäriäkin (tai monikossa oli; Toni Vänni on ilmeisesti lopettanut CFS:n hoitamisen tuntemattomasta syystä), mutta se on harvinaista ja kallista lystiä, ei varmaan lähellekään kaikilla paikkakunnilla.

"eikä potilaita ottamaan osastolle voinnin seurantaa varten." Näin on yksittäistapauksissa tehty HYKS-infektiopolilla, mm. Suomen ensimmäinen tietämäni CFS:stä sairauseläkkeen saanut v. 2009. Tuskinpa sattumaa! Nykyään infektiopoli ei edes taida CFS:ää hoitaa.

"Väsymyssekavuudessa" on se ongelma, että se voidaan tulkita mielenterveysongelmiksi. Mikä toki joskus voi olla haluttukin vaikutus, esim. eläkeasioissa, mutta yleensä ei.

Jotkut CFS-potilaat menevät rasituksesta nopeasti (ei pelkästään viiveellä) ihan kauheannäköisiksi, esim. Inhimillisessä tekijässä moni TV-katsoja huomasi Hennan romahtavan ohjelman aikana. Minulla on se ongelma, että minulle käy päinvastoin. Kaikenlainen sosiaalinen interaktio "piristää" minua, vähintään muutun ylipirteäksi niin kuin unenpuutteinen terve ihminen, enkä harmahtavankalpeaksi haamuksi josta näkee, että juuri ja juuri pysyy pystyssä. On tosi vaikea "hidastaa". Tuli eilen taas huomattua, kun menin eläkehaastatteluun. Oli tosi huono päivä, olin poikki ja oli päänsärkyä ja gastropareesia, jopa hissillä toiseen kerrokseen meno oksetti. Mutta siellä paikassa tahtomattanikin "piristyin".

Tästä syystä kukaan tuttukaan ei yleensä näe minua jähmeänä. Joskus harvoin saatan olla jumittava, esim. tietyllä tavalla väsyneenä en osaa vastata kysymyksiin tasoa "otatko mansikka- vai suklaajäätelöä?" ja puhun hiljaa kun ei ole voimia puhua kovempaa, mutta se on harvinaista

Yritin kyllä epäskarpata niin, että menin ihan järkyn likaisilla hiuksilla, vähän rönttöiset vaatteet, yläosa ryppyinenkin, huonoimmat kengät, silmälasit likaisina (kuten ne minulla lähes aina ovatkin). Sitten loppuyhteenvedossa haastattelija totesi muun ohessa, että "nicely dressed"... (Eli siis varmaan = ei vaikuta niin masentuneelta, ettei pitäisi ulkonäöstään ollenkaan huolta.)

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Huoli omasta terveydestä
PostPosted: Wed May 11, 2016 11:37 
Offline

Joined: Tue Jun 03, 2014 11:03
Posts: 1476
Location: Tuusula
Ja minä taas yritän olla itkemättä ja ylipirteä vastaanotolla, kun aina kiinnitetään siihen huomio = masennus ja muut jäävät huomiotta.

Uupumustakin vaikeampi oire on jalkojen kivuliaisuus, mitä en läpi. Näillä helteillä vas. jalka on turvonnut joka päivä järkyttäväksi limpuksi, laskimoidet läpät ja suonet pettävät. Tämä on se syy miksi en pidä helteistä.

Tämä päivä on onneksi viileämpi, eikä jalka ole niin turvommut. Toiset, en sano kaikki, teistä voitte ehkä paremmin lämpimällä säällä kuin muulloin. Muutenkaan raajat eivät tunnu niin väsyneiltä/voimattomilta.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Huoli omasta terveydestä
PostPosted: Wed May 11, 2016 01:41 
Offline

Joined: Thu Jul 25, 2013 07:48
Posts: 86
Location: Turku
Tietääkö Pulla tai joku muu miten ruokavaliolla voi vaikuttaa hyperkalsemiaan? Käypä hoito suosituksen mukaan ei ole vaikutusta ravinnolla, mutta mietin mitä sitten tehdä jos ei lähdetä leikkaamaan vaan seurataan vaan.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Huoli omasta terveydestä
PostPosted: Wed May 11, 2016 03:33 
Offline

Joined: Mon Nov 23, 2015 06:37
Posts: 785
Maija: minulla on aina ollut samaa ongelmaa tuon ylikierroksille menemisen suhteen.

Mmjan: tuskin sentään M1-lähetettä tekevät. No, ehkä jos tosiaan menee alushoususillaan :) Jos housut jaksaa jalkaan laittaa niin eiköhän sieltä vastaanotolta vielä kotiinkin pääse. Mutta tuo tosiaan ON ongelma, että niinä kaikkein pahimpina päivinä ei jaksa lähteä lääkäriin, vaikka olisi aika varattuna.

Kuten sanoin, olen joutunut tuon käytöksen todellakin opettelemaan. En olisi tuota edes tajunnut, jollei psykologi olisi neuvonut toimimaan noin. No, mt-diagnoosia on kaupan päälle tullut mutta olen kyllä saanut myös sairauteni hoidettua. Minulla ei ole masennus-dg. koskaan estänyt minkään sairauteni diagnosointia eikä hoitoa. Uusin fyysisen sairauden diagnoosini on parin kuukauden takaa, ja papereissani on siis tällä haavaa vaikea masennus. Kyseessä on vieläpä sellainen sairaus, joka diagnosoidaan lähinnä potilaan kertomien oireiden perusteella. En tiedä, olenko sitten vain ollut poikkeuksellisen onnekas, kun minulla ei ole fyysisiä vaivoja koskaan yritetty panna masennuksen piikkiin. Todennäköisesti olen.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Huoli omasta terveydestä
PostPosted: Wed May 11, 2016 04:14 
Offline

Joined: Fri Jan 25, 2008 04:40
Posts: 1744
Angela, siihen on olemassa selvät kriteerit joiden mukaan toimitaan, leikataanko vai ei. En nyt tähän hätään muista, että mistä ne netistä löytyvät. Esimerkiksi minä olen liian vanha. Vanhathan kuolevat ennen kuin kalkki ehkä nousee liian korkeaksi. Työikäisiä yritetään leikkauksella saada kuntoon. Jos on kalkki vaarallisen korkealla, osteoporoosi, munuaiskivet tai hyvin pahat oireet, niin silloin leikataan. Minun oireistani ei tiedetä, että mistä ne johtuvat tai ainakaan lääkärit eivät usko niiden johtuvan liiasta kalkista. Osteopeniaa on ollut mutta ei osteoporoosia, eikä tiettävästi ole munuaiskiviä.

Minulla on aika tarkasti rajoitettu kalkin saanti ja D-vitmaiinin otto. Käytän kaksi kevytviilipourkillista, ja lisäksi juustoa ja joskus muuta kalkkipitoista. Rennietä yms. kalkkipitoisia ei kai kannata ottaa. D-vitamiiniannos on rajoitettu. Sen ym. hyperparatyreoosiin liittyvien mittauksia verestä tehdään kai yleensä kerran vuodessa mutta minulla yksityislääkäri teettää kahdesti vuodessa. Lisäksi itse joskus mittailen ilman lähetettä (viimeksi Cityterveydessä).

Kun minulla oli D-vitamiinin annos 50 mikrog/vrk, niin minulla nousi D-1,25OH (mitä harvemmin mitataan) liian korkealle. Sen vuoksi piti annos pudottaa - oli kauan 25 mikrog, mutta sitten kun D-1,25 oli normaali, niin nostettiin 35:een, mutta on tällä hetkellä 30, kun osa tulee monivitamiinipilleristä ja lisänä on kaksi 10 mikrogramman tablettia.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Huoli omasta terveydestä
PostPosted: Wed May 11, 2016 04:15 
Offline

Joined: Fri Jan 25, 2008 04:40
Posts: 1744
Jatta, kai sinulla on ne kompressiosukat? Joskus minulla jalat ovat vaikeat, vaihtelee paljon.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Huoli omasta terveydestä
PostPosted: Wed May 11, 2016 04:31 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5954
Location: Amsterdam, Hollanti
potilas: En koe sinänsä olevani "ylikierroksilla", en koskaan mielestäni ole. Olen vain luonnostani kovin puhelias ja pirteä ja minulla ihmisten kanssa oleminen yms hetkellisesti piristää.

En nyt taas muista Jatta, olitko kokeillut hevoskastanjaa. Tosi tehokas jalkojen turvotukseen, ei siis ole diureetti.

"Käytän kaksi kevytviilipourkillista, ja lisäksi juustoa ja joskus muuta kalkkipitoista." Tuohan on jo ihan tolkuton määrä kalsiumia, normi-ihmisellekin liikaa. Kannattaa muistaa, että esim. osteoporoosia on eniten maissa, joissa käytetään paljon maitotuotteita ja maidottomissa yleensä häviävän vähän. Kalsiumin saantisuositukset ovat lähinnä maitoteollisuuden kehittämät. Maitotuotteiden käyttö ei ole hyväksi kellekään, saati jos on hyperkalsemiaa.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Huoli omasta terveydestä
PostPosted: Wed May 11, 2016 05:45 
Offline

Joined: Mon Nov 23, 2015 06:37
Posts: 785
Ylikierroksilla viittasin lähinnä siihen, että vaikka minäkin pidän noista sosiaalisista tilanteista (tuttujen kesken), niin kuitenkin väsyn niihin helposti. Pitäisi joskus tajuta lähteä ajoissa kotiin lepäämän, muuten iskee seuraavana päivänä uuvahduksen päälle. Siinä mielessä olen niissä usein isommilla kierroksilla kuin kroppani tai henkinen jaksamiseni oikeastaan sallii.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Huoli omasta terveydestä
PostPosted: Tue May 17, 2016 12:18 
Offline

Joined: Thu Jul 25, 2013 07:48
Posts: 86
Location: Turku
Huh, helpottunut olo, kun tulin endolta juuri. Ilmeisesti siis leikataan, ainakin lääkäri sanoi että kriteerit täyttyy ja hän on sitä mieltä että tämä pitää hoitaa.

Lisäkilpirauhanen kuvataan ensin eli haetaan mikä niistä neljästä on syyllinen ja sitten pitää mennä luuntiheysmittaukseen. Leikkaus menee syksyyn, mutta pääasia että hoidetaan eikä vaan jäädä seurailemaan.
Lääkäri oli tosin siinä mielessä tyypillinen ettei häntä kiinnostanut ollenkaan oireeni, eikä ottanut niihin mitään kantaa.

Outo juttu mielestäni se, että kolesteroliarvoni ovat 2 viikossa muuttuneet kovastikin tai siis LDL laskenut noin kuudesta noin kolmeen. Näin lääkäri sanoi. Aika jännä muutos parissa viikossa, enkä tosiaan ole muuttanut ruokavaliotani näin pienellä ajalla. Sen vuoksi hän lähetti minut myös johonkin maksakokeeseen.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Huoli omasta terveydestä
PostPosted: Tue May 17, 2016 02:26 
Offline

Joined: Mon Apr 08, 2013 05:54
Posts: 881
Location: Etelä-Savo/Uusimaa
Mulla menee joka lääkärin käynti puihin kun kaikkia asioita ei saa käytyä läpi ja kukaan ei ota vastuuta hoidosta. Pitäävät varmaan hulluna.
Miun ei tarvitse esittää mitään lääkärissä.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Huoli omasta terveydestä
PostPosted: Tue May 17, 2016 03:47 
Offline

Joined: Fri Jan 25, 2008 04:40
Posts: 1744
Angela, voi kun olen iloinen, että saat hoidon!

Sielulintu, ymmärrän hyvin lääkärissä käyntisi. Minulla on sama juttu, että kun on paljon oireita/sairauksia, niin ei ehdi eikä saa esittää kaikkia asioita. Eikä kukaan ota kokonaisuutta vastuulleen. Itse kaiken pitäminen hallinnassa rasittaa paljon.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Huoli omasta terveydestä
PostPosted: Thu May 19, 2016 01:30 
Offline

Joined: Thu Jul 25, 2013 07:48
Posts: 86
Location: Turku
Olen itsekin tosi iloinen että saan hoidon.

Mutta nyt ärsyttää, kun luin omakannasta lääkärin kirjotuksen käynnistä: potilaalla ei ole hyperkalsemian oireita.

Ahaa, miten niin ei ole? Ja eihän hän edes kuunnellut mahdollisia oireitani, onhan mulla ihan kaikki oireet joita hyperkalsemiaan liittyy. Vai mitä hän tarkoitti? Siis enkö näyttänyt tyypilliseltä potilaalta vai mitä?
Suututtaa tuollainen. Tulosyy minulla oli muistiongelmat, väsymys ja hyperkalsemia, se oli kirjattuna.
Mutta siis hänen mielestään minulla ei ollut tyypillisiä oireita.

Jäätävät puristavat jalkasäryt, vatsakivut, joiden vuoksi olin talvella vähän väliä sairauslomalla, jatkuva virtsaamisentarve, jatkuva janontunne, migreeni/päänsärky, verenpaine on noussut, se on aina ennen ollut todella matala nyt oli 135/80 (aiemmin on ollut 120/75 korkeintaan) yms. Munuaisarvot on olleet koholla vuodesta 2011, mutta kukaan lääkäri ei kiinnitä niihin mitään huomiota, sanotaan vaan että pitää seurailla.


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 107 posts ]  Go to page Previous  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8  Next

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 2 guests


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group