Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Sat Nov 25, 2017 03:00

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 20 posts ]  Go to page 1, 2  Next
Author Message
 Post subject: Miten olette sopeutuneet CFS-diagnoosiin?
PostPosted: Mon Jul 23, 2007 09:54 
Offline

Joined: Fri Jun 01, 2007 10:59
Posts: 435
..........


Last edited by satupieni on Tue Sep 28, 2010 12:31, edited 1 time in total.

Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Fri Jul 27, 2007 03:45 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5963
Location: Amsterdam, Hollanti
No, minullahan kävi niin, että sain selville keväällä 2002 mikä minua hyvin todennäköisesti vaivaa. Luonnollisestikaan juuri kukaan ei minua uskonut, vaan aikaisemmin somaattista sairautta epäilleet kaverit ja perheenjäsenet yhtäkkiä keksivät, että olinkin vain masentunut/luulosairas/jne. Tätä piti kestää 3,5 vuotta, ennen kuin 2005 lopussa sain virallisen diagnoosin infektiopolilla. Ei että sekään olisi läheskään kaikkia epäilijöitä vaientanut. Yksikin itse vaikeasta masennuksesta kärsivä ystävä tuntuu olevan sitä mieltä, että minulta vain puuttuu motivaatiota tms.

Periaatteessa diagnoosi oli siis helpotus siinä vaiheessa kun sen sain. Myös siksi, että minulle tehtiin paljon erilaisia tutkimuksia, mm. vatsan ultraääni, ja vaikea oli olla miettimättä, että entä jos minulla onkin joku syöpä (tai syöpä ja CFS), vaikka en olekaan mitenkään vakuuttunut siitä, että CFS olisi mitenkään helpompi juttu kuin syöpä. Silloin 2002 oli rankempaa, kun tajusin, ettei sairaus todennäköisesti menisi pois. Tosin olin kyllä sen alitajuisesti tajunnut jo aiemmin. Siinä vaiheessa kun on ollut kaksi vuotta kuumeessa 24/7 (ja jatkuvat rytmihäiriöt yms) niin tajuaa, ettei välttämättä tule enää koskaan olemaan terve. Olin silloin vielä suht hyvässä kunnossa, mutta koska kuntoni oli heikentynyt alusta asti, tiesin heti, että voisin esim. joutua pyörätuoliin. Oikeastaan vasta viime aikoina (viime vuonna?) olen pystynyt kunnolla hyväksymään koko asian, sen että elämästä on otettu pois jotain olennaista, joka useimmilla ihmisillä on tallella, eivätkä tajua sen arvoa.

Isä on ollut koko ajan tukena, vaikkei oikeasti tajuakaan, missä kunnossa olen, ja on esim. valittanut, että jaksan olla koko ajan tietokoneella silloin, kun olen ollut niin huonossa kunnossa, etten ole juuri sängystä noussut. Isän rahallinen tuki on mahdollistanut myös lääkärikäynnit ja lääkkeet. Muuten en olisi varmaan koskaan Polon luokse päässyt ja saisin vain haaveilla olevani nyt hoidossa. Äidin kanssa katkaisin välit 2002, mummi ja pikkusisko tietävät vain osan sairauteni todellisuudesta.

Rahallista (ja toki muunkinlaista) tukea olen saanut myös italialaiselta ystävältä, joka on tilannut minulle sadoilla euroilla erilaisia luontaistuotteita netistä. Hän uskoo, että kaikki millä auttaa muita tulee takaisin itselle, ei niinkään karman kautta vaan ihan käytännön asioissa. Ehkä hän on oikeassa. Jossain vaiheessa hän päätti itse kokeilla suosittelemiani luontaistuotteita (lähinnä masennukseen, hänellä ei siis ole CFS:ää) ja niistä on ollut hänelle paljon apua. Mutta tämä menee taas asian ohi.

Jossain vaiheessa tilanne oli se, että minulla ei ollut ketään, joka olisi uskonut ja ymmärtänyt, paitsi muutama ulkomaalainen CFS:ää sairastava ystävä netissä. Se oli kyllä todella rankkaa. Nykyään on onneksi useampi ystävä, jotka ymmärtävät ja joskus auttavatkin. Muutama kaveri on käynyt täällä imuroimassa ja yksi jopa pesi ikkunani kerran, ihan omasta aloitteestaan. On toki niitäkin, jotka suhtautuvat nihkeästi tai eivät reagoi koko asiaan mitenkään, mutta yleisesti ottaen olen nykyään hyvin tyytyväinen "tukiverkostooni". Toki CFS-verkko on kasvattanut ja vahvistanut sitä entisestään.

Niin ja puolisoista vielä, poikaystävältäni (jonka kanssa olen ollut kohta 8 vuotta) kesti neljä vuotta tajuta, että olen ihan oikeasti sairas. Se on tietysti aika pitkä aika. Nykyään hän on kyllä tosi ymmärtäväinen, mutta silti usein harmistuu kun en jaksa jotain (ja hän joutuu tekemään sen). Hän kokee helposti muiden auttamisen "passaamisena", eikä esimerkiksi suostu auttamaan minua juurikaan siivoamisessa, koska hänellähän on omakin kämppä siivottavana. Ja kämpät pysynevät omina niin kauan kunnes saan eläkkeen tai muun toimeentulon, sillä eihän minua halua IT-alan tuloillaan elättää.

Tulipa taas romaani, mutta menköön.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Sat Jul 28, 2007 11:19 
Offline

Joined: Fri Jun 01, 2007 10:59
Posts: 435
........


Last edited by satupieni on Tue Sep 28, 2010 12:31, edited 1 time in total.

Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Wed Aug 01, 2007 11:10 
Offline

Joined: Fri Jan 19, 2007 12:29
Posts: 78
Location: Etelä-Suomi
Huonosti olen sopeutunut. Omaisilta olen saanut hyvää tukea, mutta todella helposti ne luulee, että jos joku päivä vastaan että "ihan OK" kysymykseen "miten voit", niin olen terve! Joskus tekisi mieli ihan "leikkiä" sairasta hyvänäkin päivänä ihan vaan jotta kaikkea tätä ei koko ajan tarvitsisi selittää, mutta en kyllä siihen ole lähtenyt.

Siinä vaiheessa kun sain diagnoosin olin jo aika varma että CFSää tämä on. Tottakai Valtosen suusta kuultuna oloa helpotti vähän, mutta omana ongelmanani on edelleen se, etten ole ihan varma, uskonko diagnoosiin itsekään ihan sataprosenttisesti. Siis koko sairauteen. En vaan yksinkertaisesti saa päähäni, miten invalidisoiva, tuhansia ihmisiä rääkkäävä sairaus, ei saa "tunnustusta" lääketieteeltä. Jokin syyhän siihen täytyy olla, ettei sitä kaikkien vuosien jälkeen pidetä oikeana sairautena.

Niin kauan kun nämä asiat pyörivät mielessäni, en edelleenkään anna itselleni lupaa olla huonossa kunnossa. Rääkkään itseni päivittäin tekemään askareita ja asioita, koska haluan olla "normaali". Tämähän ei tietenkään toimi: en aina jaksa edes puhua.

Avomieheni ei näe asiassa mitään outoa, ja tukee ihan täysillä, pakottaa minut lepäämään, joskus ihan suuttuukin jos olen tehnyt liikaa. Itse valitan saamattomuutta ja sitä etten jaksa käydä töissä tai opiskella, mutta äijä vaan ymmärtää. Uskomatonta.

Nyt olen ollut parisen kuukautta paremmassa kunnossa. Paremmassa kuin kahteen vuoteen, eli "sairastaeluni" ajan. Mahtavaa. Kuitenkin en tyydy tähän, vaan vaadin itseltäni koko ajan lisää ja enemmän. Haluanhan olla normaali.

Nykyään jaksan satunnaisesti käydä koiran kanssa lenkillä. Tänä kesänä olen kaksi kertaa vihdoinkin käynyt ystävien kanssa juhlimassa (okei, väsynyt olen n viikon sen jälkeen). Jaksan taas imuroida koko kämpän. Jaksan tyhjentää tiskikoneen. Ajan taas autoa. Nukun paremmin, kun efedriini lopetettiin (vaihdettiin SSRI lääkkeeseen). Lihakset ovat kuntoutuneet huomattavasti, mutta kipeytyvät erittäin herkästi. Fyysistä hommaa en voi kauan tehdä, silloin on pari tulevaa päivää paskana. Mutta kevyttä hommaa jaksan, ajoin esin kokonaisen päivän traktoria heinäpellolla uupumatta. Mutta paaluja en jaksa edelleenkään nostella.

Kyllä ihmismieli on siitä vänkä, kun "mikään ei riitä". Tiedän hyvinkin, että minun pitäisi olla ikionnellinen nykyiseen tilaani. Voin tosiaan todella paljon paremmin kuin esim viime kesänä, jolloin en jaksanut enää siestä pitkiä aikoja.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Wed Aug 01, 2007 11:21 
Offline

Joined: Fri May 12, 2006 03:19
Posts: 444
Hiukan off-topic mutta M.T. kiinnostaisi kuulla mikä sulla sai aikaan käänteen parempaan? Joku lääke? Itselläni tilanne on päinvastainen, viime kesänä olin vielä siedettävässä kunnossa, tämä kesä on ollut täysi katastrofi. Vielä viime keväänä jaksoin tehdä kävelylenkin päivässä, nyt ei enää onnistu.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Fri Aug 03, 2007 12:00 
Offline

Joined: Fri Jan 19, 2007 12:29
Posts: 78
Location: Etelä-Suomi
Jaa... muutos on tullut niin hiljalleen. Mutta toukokuun loppupuolella efedriini lopetettiin, ja siirryttiin matala-annoksiseen SSRI lääkkeeseen. Arvelisin, että vasta heinäkuun puolessa välissä alkoi muutoksia näkymään. Ja siis nämä muutokset on ollut niin pieniä ja salamyhkäisiä, etten ekaksi edes itse huomannut niitä.

Aloin vaan huomaamaan, etten enää illalla jo 17 aikoihin ollutkaan ihan taju kankaalla. Jos olin edellisenä päivänä tehnyt jotain, se ei välttämättä enää kostautunut seuraavana päivänä. Itsestäni huomasin yhtäkkiä sen, että uskalsin sopia tapaamisia ym, mitä en ennen pystynyt tekemään, koska en välttämättä olisi pysnyt pystyssä.

Kuitenkin tässä on ollut sen verran pitkä parempi jakso, että olen ns tottunut tähän olotilaan. En siis "pelkää" koko ajan, että kohta tulee romahdus. Noita tosi huonoja päiviä on edelleen, esim eilen. Olin aivan veto pois ja joskus illalla 22 aikoihin alkoi aivot toimimaan. Tosin tämä oli ihan itseaiheutettua. Keksin meinaan remontoida makkarin, ja tässä on siis tullut tehtyä hommia pari viikkoa putkeen, päivittäin, ja yötä myöten. Eli ihan omaa syytä oli tuo eilinen, kun en välitä omista rajoistani ja huolehdi ettei tulisi esim valvomisia. Mutta siis hyvin herkässä on tuo romahtaminen, varsinkin fyysisen rasituksen jälkeen.

Keskiviikkona kävin siinä MRIssä, jossa se mun aivolöydös tutkittiin varjoaineen kera. Kotiin ajaessani aloin miettimään kuntoani. Silloin vasta tajusin miten paljn paremmassa kunnossa olen. Viimeksi kävin sairaalassa lekurilla tammikuussa. Olin silloin vielä niin huonossa kunnossa, etten ajanut autoa, en jaksanut seisä, enkä todellakaan jaksanut tekemään mitään. Kävelymatkojen pituus oli säälittävä. Se sisätautilekuri jolla silloin kävin oli se kusipää joka antoi anoreksia diagnoosin ja lähetteen syömishäriöpolille. Ei ottanut ollenkaan tosissaan kun sanoin ettei kyse ole mistään semmoisesta- olen vain hyvin sairas jostain syystä.

Kunpa tämä kusipää näkisi minut tänään! Painoa ei kyllä ole tullut takaisin kun jonkun kilon verran, mutta liikun paremmin, äänensävyni on muuttunut ja silmät pysyy auki. Pahoinvointia ei ole, suoli on OK ja välillä tunnen jopa nälkääkin (mulla siis on ongelmana ollut näläntunteen puuttuminen pitkäaikaisen pahoinvoinnin jälkeen). No, töissä en ole ja opiskelupaikasta ei ole tietoa, mutta jotenkin ilme on kyllä muuttunut, ja tämän ovat omaisetkin huomanneet.

Tämä oli ihan kiva huomata kotiin ajaessani!


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Fri Nov 07, 2008 03:01 
Offline

Joined: Fri Nov 07, 2008 12:23
Posts: 486
Minulle diagnoosi on ollut valtava helpotus. Minulla on muitakin diagnooseja, mutta mikään niistä ei selitä mm. uupumusta ja väsymystä, joten olin suunnattoman helpottunut, kun syy pahimpiin oireisiini löytyi. Ehdin epäillä CFS:ää puolisen vuotta ennen kuin diagnoosi tehtiin. Olin sairastanut silloin kuusi vuotta CFS:ää.

Sana "krooninen väsymysoireyhtymä" tosin kuulostaa minusta kamalalta, sillä se ei todellakaan kuvaa sitä järkyttävää olotilaa, minkä tämä sairaus voi aiheuttaa. Yleensä kerronkin sairastavani CFS:ää, koska (juuri) kukaan tiedä, mistä kirjainlyhenne tulee :lol: ME olisi kaikkein paras, mutta en ole vielä kyennyt oppimaan sanaa myalgic encephalomyelitis :D


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Fri Nov 07, 2008 04:25 
Offline

Joined: Thu Oct 16, 2008 01:53
Posts: 133
Minulle tämän foorumin löytäminen on ollut hyvä henkireikä, ei tunnu olo niin yksinäiseltä ja täältä on myös saanut toimivia vinkkejä. Eniten oloani ahdistavat ihmisten neuvot, varsinkin sellaisten jotka eivät kuuntele mitä on jo kokeillut. Ja lääkärit jotka on sitä mieltä että tämä lähtee pois kunhan vaan olen positiivinen ja teen kivoja asioita. Avopuolisoni on suhtautunut sairasteluuni todella hyvin, häntä en voi kylliksi kiittää. Perhettä näen niin usein kun voinniltani jaksan, eli harvakseltaan mutta sitäkin mukavampi on sitten nähdä. Ystäväpiiri on pienentynyt sairastumisen myötä mutta jäljelläolevat suhtautuvat jaksamattomuuteeni hyvin (*koputtaa puuta*).

Itse suhtautuminen diagnoosiin.. Kamala sanoa mutta olin melkein pettynyt kun minulta ei löytynyt syöpää, koska se olisi kuitenkin ollut konkreettinen sairaus jota olisi voitu alkaa hoitamaan. Masennusta sairastin nuorena vuosia, joskus nekin ajat tuntuvat "hyviltä" kun silloin kuitenkin fyysisesti jaksoi (masennus oli keskivaikea, pahimmat ajat olen tietoisesti unohtanut). Nyt edelleen sinnikkäästi toivon että paranen, toisaalta olen alkanut valmistautua siihen ettei niin käykään. Yritän itseäni muistuttaa että se millainen olen ihmisenä säilyy joka tapauksessa, kävi miten kävi.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Fri Nov 07, 2008 08:38 
Offline

Joined: Fri Jan 25, 2008 04:40
Posts: 1744
Diagnoosi on niin kuin ei olisikaan. En ole saanut sillä diagnoosilla mitään hoitoa enkä tutkimuksia, joten en paljon kailottele. Lähimmät eivät myöskään paljon sitä ajattele, se on vähän mystinen kirjainyhdistelmä, oikeastaan mitäänsanomaton. Ei auttanut paljon työkyvyttömyyseläkehakemuksessakaan se, että työhistoriassani oli jatkuvasti diagnooseina exhaustion, exhaustion, uupumus jne. Pyysin kyllä lääkäriltä B-lausuntoa ME:stä, mutta en ole saanut. Eläkehakemus on nyt muutoksenhakulautakunnassa, ja itse olen onneksi saanut työttömyyseläkkeen. Sen sain yllättävän helposti, ehkä ikänikin perusteella. Tosin mulla on B-lausunto (psykiatrilta) ja rinnakkaisia A-lausuntoja sairauksista. Mitäpä minä työvoimatoimistossakaan työkyvyttömänä... Psykiatrin viime tapaamisessa hän totesi, että (mahdollinen) masennukseni ei ole tyypillinen. Kai se on se ikuinen uupumus, joka mulla painaa.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Sat Nov 08, 2008 11:53 
Offline

Joined: Wed Apr 11, 2007 09:59
Posts: 371
silmu wrote:
Kamala sanoa mutta olin melkein pettynyt kun minulta ei löytynyt syöpää
Sama ajatus on tullut mieleen. Syöpä saa myötätuntoa aivan toisin kuin mikään muu sairaus. Moni syöpä ei tosin enää ole alkuunkaan kuolemantuomio.

Vaikein sairaus on kuitenkin silloin, kun oireet ovat vaikeita ja todellisia itselle mutta muut eivät niitä usko. Tältä pohjalta meillä on jopa syöpää vaikeampi sairaus.

_________________
Central Sensitivity Syndrome


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Sat Nov 08, 2008 12:03 
Offline

Joined: Sat May 03, 2008 09:19
Posts: 76
Location: Helsinki / Kajaani
Silmun kanssa samaa linjaa, oikeasti odotti että olisipa nyt ihan mitä tahansa muuta kuin CFS, jotta asialle voisi jotain alkaa tekemään.

Epäilyjä oli myös MS:n suuntaan, mutta magneettikuvaus oli puhdas ja sitten löytyikin nuo korkeat HHV-6 arvot jotka viittasivat krooniseen infektioon.

Olen kyllä sinänsä saanut hyvin apua ja asiat etenevät nyt ihan hyvin, mutta olisihan se esim. MS:n kanssa vähän eri juttu. Joka ikinen ymmärtäisi tuolloin mistä on kysymys ja hoitojärjestelmä olisi hautaan asti hiton paljon toimivampi.

Mutta ei kyllä katteeks käy heitäkkään!!!


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Mon Nov 10, 2008 08:04 
Offline

Joined: Mon Sep 29, 2008 05:37
Posts: 571
Location: Turku
...


Last edited by helen on Fri Jan 04, 2013 01:57, edited 1 time in total.

Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Mon Nov 10, 2008 10:20 
Offline

Joined: Tue Aug 05, 2008 01:35
Posts: 241
Minulla hieman vielä tutkimukset kesken. Joulukuussa MRI selästä ja muutama labra muitten poissulkuun ennen kuin saan varman diagnoosin.
Ei sitä kukaan tajua lähipiiristä kuinka kipeä ja väsynyt ihminen voi olla. ja sitten sitä brainfrogia kun kaikki on sumussa eikä mikään luista.
Ystävät ihmettelevät, mies ei ihan täysin ymmärrä , mutta tukee 100% koska yhteinen historiamme on pitkä ja tietää , etten ole niitä ihmisiä jotka huvikseen valittavat. Jos sanon , että olen kipeä ja huonossa kunossa uskoo kyllä :)
Yksi ystäväni sairastaa vaikeaa fibroa ja häneltä aika hyvin löytyy ymmärtämystä. Vaikea vaan yrittää selittää lyhyesti miten cfs ja fibro poikkeavat toisistaan :D
Hän tuossa kyselikin , että laitettaisiinko nettiadressi kiertämään ja toimitettaisiin eteenpäin että saataisiin cfs ja fibro eläkeeseen oikeutettujen sairaksien pariin. Mitäs täällä sanotaan kannattaako ? Maija?


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Mon Nov 10, 2008 10:36 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5963
Location: Amsterdam, Hollanti
En minä osaa sanoa, kannattaako se. Kela rikkoo lakia tuossa asiassa ja yleensä kun lakia rikotaan, oikea lähestymistapa on haastaa oikeuteen, mutta minulla ei ole koskaan ollut voimia tehdä oikeusjuttua. Uskon myös, että nettiadressiin olisi hyvin vaikea saada riittävästi nimiä, koska Suomessa erityisesti CFS:ää ei tunne kukaan ja ne jotka tietävät siitä mitään (tai luulevat tietävänsä), yleensä pitävät sitä jotain laiskuusoireyhtymänä. Ja Suomessa suurin osa fibroa käsittelevistä tietolähteistä toteaa "fibromyalgia ei aiheuta invaliditeettia" perustelematta sitä mitenkään.

Toki kirjoitan nimeni jne, jos joku adressin tekee, mutta en tiedä onko se paras tapa lähteä setvimään asiaa. Oikeusjutun lisäksi/sijasta toinen hyvä tapa olisi saada media kiinnostumaan, mutta itse en ole siinä onnistunut, vaikka olen toimittaja. Yritän omistautua tälle asialle enemmän joulukuussa, kunhan saan nämä nykyiset projektit pois alta.

CFS-verkkoon on muuten tulossa sivu fibromyalgiasta, jossa myös kerrotaan, miten CFS ja fibro eroavat. Arvioitu valmistumisaika todennäköisesti tämän vuoden lopussa.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Tue Nov 11, 2008 12:48 
Offline

Joined: Wed Apr 11, 2007 09:59
Posts: 371
Maija wrote:
laiskuusoireyhtymä
Hyvä nimi tosiaan varmaan monen mielestä. Monet ajattelevat selvästi, että kaikki masennukset, fibrot ja cfs ovat vain eri nimityksiä, joilla laiskuudesta yritetään tehdä hyväksytty sairaus.

Minusta tuntuu, että SUomessa usein käytännössä ajatellaan Fibron pitävän sisällään CFS:n. Yksi "fibrolääkäri" sanoi minulle suoraan, ettei Suomessa ole CFS:ää. Kätevää tietysti, jos ongelma poistuu päätöksellä vaan ei se niin mene. Hän kyllä selvästi sisällyttää rasituksen jälkeisen uupumuksen fibroon eikä edes vaadi täyttä määrää kipupisteitä diagnoosin tekoon.

Onko muuten näyttöä, että jollain nettiadressilla olisi voitu vaikuttaa koskaan Kelaan tai muihin viranomaisiin ? Yrityksiä on mutta en ole huomannut tulosta saadun mistään.

_________________
Central Sensitivity Syndrome


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 20 posts ]  Go to page 1, 2  Next

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 5 guests


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group