Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Mon Nov 20, 2017 04:44

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 20 posts ]  Go to page Previous  1, 2
Author Message
 Post subject:
PostPosted: Tue Nov 11, 2008 01:24 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5955
Location: Amsterdam, Hollanti
Nykyään vielä yritetään entistä enemmän ajaa läpi sitä, että masennus jne on "medikalisoitu", ja vaikka osa onkin vakavasti sairaita, osa onkin vain luusereita, jotka eivät selviä normaalielämän vaikeuksista ja haluavat sairaslomaa, kun pomo sanoi rumasti. Julkkiksilla tietysti masennus on helppo selittää "julkisuuden kaipuulla", vaikka takana olisi oikeasti vaikea masennus, josta kertomalla halutaan auttaa muita ja vähentää stigmaa.

Fibromyalgiaakin on näin monessa paikkaa "selitelty": sitä sairastavat ovat vain huonompia pärjäämään elämään kuuluvien normaaleiden kolotusten kanssa ja kuvittelevat, että se on muka joku sairaus. Eihän tällaisessa ole mitään järkeä (miten kipupisteistä saadaan "normaaleja kolotuksia"?), mutta moni siihen uskoo. Olisi tosi hyvä jos edes joku fibroa sairastava vaikutusvaltainen mies saataisiin julkisuuteen puhumaan asiasta, niin tulisi paremmin selville, ettei kyse ole mistään "akkojen höpövaivasta". Mutta kynnys on niin suuri...

Suomessa fibro ja CFS on varmaan usein pistetty samaan kasaan siitä syystä, että se helpottaa sairauden selittämistä, kun fibro on paljon yleisempi. "CFS on vähän niin kuin fibro, mutta särkee vähemmän ja väsyttää enemmän" näin yksinkertaistettuna. Briteissä taas missä termi on "ME" ja sairaus hyvin tunnettu, sitä hyvin harvoin erityisesti yhdistetään fibromyalgiaan (vaikka molemmissa onkin se sana "myalgia" mukana).

En usko, että millään nettiadressilla on Kelaan vaikutettu, mutta ainahan voi toivoa, että jotain epäsuoraa vaikutusta on olemassa, esim. että media kiinnostuu, kuten on monesti käynytkin. Toisaalta siinäkään ei tiedä, miten käy - sen sijaan että kyselisivät lausuntoja esim. meiltä, he voivat pyytää kommentoimaan jonkun tyypin joka on pihalla kuin lumiukko (kuten psykiatri Antero Leppävuori, joka ei tiedä CFS:stä mitään, mutta rakastaa puhua aiheesta kuin olisi sen asiantuntija).

On todella vittumaista, kun niin monen asian kanssa on vaarana, että päätyykin tekemään CFS-potilaille enemmän hallaa, vaikka tarkoituksena olisi ajaa meidän asioitamme eteenpäin.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Tue Nov 11, 2008 08:55 
Offline

Joined: Tue Sep 04, 2007 04:36
Posts: 209
.


Last edited by tiuku on Thu Sep 30, 2010 08:54, edited 1 time in total.

Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Wed Nov 12, 2008 01:09 
Offline

Joined: Tue Aug 05, 2008 01:35
Posts: 241
En tiedä onko vaikutusta Kelaan, mutta voisihan sitä yrittää vai? :D Itselläni ja ystävilläni on aika laaja ystäväpiiri ja kaikki laittavat kyllä nimensä alle....Yksi ystäväni on it puolen nero ja voisi laatia adressin nettiin allekirjoitettavaksi. Serkkutyttöni on tuomari ja häntä voisin hyödyntää sit kun asiaa laitetaan eteenpäin :D ja hänen aitinsä sairastaa fibromyalgiaa ja hänelle itselleen on laitettu epäily fibrosta nyt vireella ja tutkimukset kesken.... joten yritetäänkö ??


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Wed Nov 12, 2008 01:16 
Offline

Joined: Tue Aug 05, 2008 01:35
Posts: 241
Ja jos saisi ihmiset lukemaan adressin lisäksi esim Maijan kirjaa ja näitä sivuja niin ehkä tieto lisääntyisi...? Ideoita ? Maija kun on tietoviisas tämän sairauden suhteen voisi ohimennen lukea lääkäriksi ja hoitaa meitä kaikkia :D :D


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Wed Nov 12, 2008 01:33 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5955
Location: Amsterdam, Hollanti
Ei tarvita IT-puolen neroa (sellaisista ei tosin ole puutetta täälläkään, minä olen työskennellyt kuusi vuotta tietokonelehdessä ja poikaystäväni valmistuu ensi kuussa tietotekniikan DI:ksi ;->), netissä on adressipalveluita kuten adressit.com joissa voi helposti perustaa oman adressin. Tietenkin adressin teksti pitäisi miettiä huolella. Ehkä tästä voisi perustaa oman threadin, jossa ideoitaisiin sitä? Foorumillahan on tosin jo useampia threadeja, joissa keskustellaan asioihin vaikuttamisesta, esim. http://cfs.gehennom.org/foorumi/viewtopic.php?t=82

Kirjaani kannattaa suositella myös kaikille fibroa sairastaville, onhan siinä paljon fibronkin hoidosta. Harmittaa, etten laittanut sen nimeen fibromyalgiaa - olisi varmasti paljon suositumpi opus. Seuraavaan laitokseen tulee kyllä nimeksi että "Kroonisen väsymysoireyhtymän ja fibromyalgian hoito" tms, mutta se taitaa tulla vasta keväällä 2010. Haluan nimittäin välillä tehdä muutakin kuin kirjoittaa kirjoja. :->

Lääkäriä minusta tuskin tulee, vaikka se olisikin kieltämättä hurjan kätevää niin minun kuin monen muunkin kannalta. En ole opiskelukunnossa eikä minulla ole lukiotakaan suoritettuna, enkä oikeastaan haluaisi olla lääkäri. Jos jonkin koulutuksen itselleni joskus päätän hankkia, se olisi varmaankin jotain farmakologiaa tms.

Vähän off-topic, mutta näyttää kyllä siltä, että jos oikein hyvin käy niin muutan Suomesta pois vielä ensi vuonna... Ei ole siis mitenkään varmaa, mutta ollaan sitä kuitenkin suunniteltu jo neljä vuotta ja se saattaisi tapahtua jo 6-12 kk sisällä. Yksi mikä voi tietysti sotkea on tuo lama. Meinaan siis sitä, että valitettavasti minusta ei taitaisi olla apua, vaikka lääkärin paperit joskus saisinkin. CFS-verkon jne tulevaisuudesta ei silti tarvitse huolestua!


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 20 posts ]  Go to page Previous  1, 2

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 2 guests


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group