Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Fri Nov 24, 2017 09:32

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 1 post ] 
Author Message
 Post subject: A global registry?
PostPosted: Tue Jun 13, 2017 04:26 
Offline

Joined: Tue Jun 13, 2017 04:15
Posts: 1
Fellow members. I see many stories of suffering. It makes me sad that CFS/ME is still not widely recognized. But it is changing, slowly. My sister has had CFS for 20 years and I have seen how it slowly destroys a life. I do not have this illness but I have started a global registry for CFS/ME sufferers. I apologize if this reads like promotion. I think there is value in have a large, diverse pool of willing participants ready for the research studies, which I am seeing accelerating. It's 100% self funded, no fees and no compensation for me. I am trying to apply a little foresight with this registry. I hope you'll take a look and then decide. www.cfsme-registry.info

Jäsenet. Näen monia tarinoita kärsimyksestä. Minusta on surullista, että CFS / ME ei ole vielä laajalti tunnustettu. Mutta se muuttuu, hitaasti. Sisarellani on ollut CFS 20 vuotta ja olen nähnyt, kuinka hitaasti tuhoaa elämä. Minulla ei ole tätä sairautta, mutta olen aloittanut maailmanlaajuisen rekisterin CFS / ME-potilaille. Pahoittelen, jos tämä lukee promootiota. Mielestäni arvo on suuri, monipuolinen joukko valmiita osallistujia valmis tutkimustutkimuksiin, mitä näen nopeuttamalla. Se on 100% itserahoitettu, minulle ei ole maksua eikä korvausta. Yritän soveltaa hieman ennakointia tämän rekisterin kanssa. Toivon, että katsot ja päätät.


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 1 post ] 

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 2 guests


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group