Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Sun Nov 19, 2017 06:57

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 6 posts ] 
Author Message
 Post subject: Lääkärien informointi
PostPosted: Fri Nov 02, 2007 03:28 
Offline

Joined: Fri Jul 21, 2006 01:12
Posts: 367
Oletteko yrittäneet informoida lääkäreitä tästä sairaudesta jotenkin, vai koetteko sen turhaksi? (Esimerkiksi artikkelein, joita kumman syystä me potilaat löydämme, mutta jotka eivät siis lääkärien tietoon tule). Ajattelin vain, että kun ilmeisesti sosiaaliturvan kannalta tämä sairaus ei ole mitään(no eipä mitään uutta), mutta toisaalta esimerkiksi minun työkykyni todettiin alentuneen, mutta silti kuntoutustukea ei puolleta, saatikka sitten työkyvyttömyyseläkettä. (Mitä mä nyt oikein kuvittelin?)

Eli siis jos jotain tässä pitäisi syyttää, kohdistaa muutosaikeita/muuttaa sairauden ymmärrystä on siis lain muutos, koska tähän siis vedotaan. Vakuutuslääkärit eivät pidä tätä todellisena sairautena.
Mitä voimme tehdä sillä aikaa, kun kerrytämme psykiatristen diagnoosien määrää, koska sinnehän minutkin nyt sitten ohjattiin? (Puhun siis vain itsestäni, heh) Muutenhan en tarvitse minkäänlaista tukea elämiseen, tietenkään.. Työkyvyttömänä on tosi kiva olla!

Mutta toisaalta nyt olen siis vihdoin ja viimein ymmärtänyt, että lääkärit eivät voi tai halua auttaa mitenkään tämän sairauden kanssa

Sori vaan, olen vähän väsynyt just nyt


Last edited by just me on Fri Nov 02, 2007 10:30, edited 1 time in total.

Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Fri Nov 02, 2007 03:55 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5954
Location: Amsterdam, Hollanti
No, minä olen esimerkiksi lähettänyt kirjani Ville Valtoselle, mutta ilmeisesti hän ei sitä eikä sen mukana tullutta lähetettä koskaan lukenut. Olen aika pettynyt. Onneksi oma lääkärini oli erittäin kiinnostunut teoksesta. Olen sen myös lähettänyt Terveydeksi-lehteen ko. lehden toimittajan pyynnöstä, mutta tästä on yli 2 kk, enkä ole sen jälkeen kuullut asiasta mitään...

Quote:
Mutta toisaalta nyt olen siis vihdoin ja viimein ymmärtänyt, että lääkärit eivät voi tai halua auttaa mitenkään tämän sairauden kanssa


No tästä olen kyllä eri mieltä. Kyllä monet lääkärit voivat ja haluavat, mutta eivät he yleensä voi tehdä mitään Kela-asioille, paitsi kirjoittaa väärän diagnoosin. Oma lääkärini (joka siis on hoitanut useampaa muutakin tältä foorumilta) yrittää jopa saada aikaan jotain tutkimusta, jos hänen teoriansa osoittautuvat päteväksi. Se olisi tosi iso juttu, koska hän on kuitenkin professori ja saisi varmaan julkaistua sen esim. Duodecimissä.

CFS:n pitämisestä huuhaadiagnoosina pitäisi kai tehdä valitus WHO:lle kuten jotkut ovat joissain maissa tehneetkin. G93.3 kun on ollut diagnoosiluettelossa vuodesta 1969. En vaan tiedä miten tämä pitäisi tehdä. Ja Kela pitäisi haastaa oikeuteen ehdottomasti, mutta kellä meistä on tähän energiaa?

Olen miettinyt erinäisille tahoille valittamista (mm. terveysministeriö), mutta kun riskit ovat niin suuret. He voivat vaikka keksiä julkaista CFS:lle Käypä hoito -suositukset, joissa sanotaan liikunnan ja psykoterapian olevan ainoat tehokkaat hoidot.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Fri Nov 02, 2007 04:09 
Offline

Joined: Fri Jul 21, 2006 01:12
Posts: 367
No joo, ehkä enemmän viittasin näihin kela-asioihin. Varmasti lääkärit haluavat auttaa mahdollisuuksien mukaan..

Mutta tosiaan Maija, teet kyllä todella hienoa valistustyötä! Että kiitokset siitä ja tästä foorumista tottakai.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Fri Nov 23, 2007 03:04 
Offline

Joined: Fri Jul 21, 2006 01:12
Posts: 367
Näittekö kenties tämän jo:
YouTube- Nice Guidelines debate.( BBC:n raportti)
http://uk.youtube.com/watch?v=0uUxL9My1bc

Miten muuten, kun esim. tuossa nyt mainitaan, että Nice sekoittaa kaikki väsymyssairaudet yhden ja saman hoitosuosituksen alle. Niin ajattelin vain, että milloin siis oikein voi puhua ME:stä jne. Itselleni tämä on aika hämärän peitossa. Ilmeisestihän siis CFS termi on vain tehnyt hallaa tälle sairaudelle ja tuo diagnoosi voidaan antaa eri "väsymyssairauksille" esim. krooninen väsymys. Mutta aika sekavaa joka tapauksessa, ei mikään ihme, että väärinymmärretty sairaus..!


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Fri Nov 23, 2007 03:14 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5954
Location: Amsterdam, Hollanti
No siis, joo ja ei. CFS ei tarkoita samaa kuin krooninen väsymys (vaikka tietyt brittilääkärit ja tietysti monet täällä Suomessakin yrittävätkin niin uskotella). CFS:lle ja ME:lle on sama diagnostinen koodi. Joidenkin mielestä ne ovat kuitenkin eri asioita, esim. ME on aina viruksen aiheuttama eikä voi olla vaikkapa mykoplasman tai borrelioosin syytä. Minulla ei ole aivan selkeää mielipidettä asiasta.

Tietysti nimi CFS tekee hallaa ja "väsymys" sanana vielä enemmän. Jos nimi ME olisi käytössä niin asiat olisivat ihan eri lailla. Valitettavasti ainoa yhteys missä olen nähnyt termin käytössä Suomessa oli markkinakysely, jossa kyseltiin mitä sairauksia sairastaa (suora käännös). Yksi vaihtoehto oli "krooninen väsymys (ME)". Tuntui jollain perverssillä tavalla siistiltä, että kerrankin pääsi rastimaan oman sairautensa, vaikka olikin huonosti käännetty.

Nyt suurin osa CFS-järjestöistä on kuitenkin alkanut vahvasti ajaa nimenmuutosta ja moni järjestö on muuttanut nimensäkin CFS-jostain ME/CFS-joksikin ja ilmeisesti tarkoitus on siirtyä jossain vaiheessa pelkkään ME-nimeen. Vaihdoin myös esim. englanninkielisen kotisivuni CFS-termistön termiksi CFS/ME, ja samaa termiä käytän kirjani englanninkielisessä versiossa.

Tietysti yksi hankaluus ME-nimessä on - sitä on esimerkiksi hankala käyttää hakusanana. Järjestöt eivät ole myöskään yksimielisiä siitä, mitä sanaa E tarkoittaa, vaikka termi myalgic encephalomyelitis on ollut käytössä 50-luvulta lähtien. Turha sitä on miksikään enkefalopatiaksi yhtäkkiä muuttaa.

Luin tuon brittiläisen monisataasivuisen asiakirjan joitain viikkoja sitten ja britit ovat kyllä totaalisen pihalla. Jos vuosien työ ja lukuisien potilasjärjestöjen lobbaus tuottaa moisen sekasotkun, uskaltaako Suomessa tehdä mitään, etteivät asiat mene vain pahemmiksi (liikuntaterapiaa yms suosituksia).


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Fri Nov 23, 2007 04:02 
Offline

Joined: Fri Jul 21, 2006 01:12
Posts: 367
joo en siis ajatellut, että CFS tarkoittaisi samaa kuin krooninen väsymys. (kirjoitan sekavasti). Mutta sitä ehkä vaan mietin, että jos aletaan puhua enempi tuosta ME:stä niin kenen sairaus siihen sitten saa kuulua ja kenen ei. Mielestäni CFS ihan selkeä ja siis niinkuin sanoit kuuluvat saman diagnoosin alle. Tämmöistä vaan..

Joo en ole lukenut niitä ohjesääntöjä tms. mutta pelottavaa potaskaa tuntuu olevan. toivon mukaan Suomi nyt ei ainakaan sieltä niin kehittyneestä maasta ota mitään vaikutteita. (kun eivät täällä kerran tiedä sairaudesta niin miten voisivat tehdä kattavia hoitosuosituksiakaan, heh..)


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 6 posts ] 

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: Google [Bot] and 2 guests


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group