No, tulihan tämäkin päivä sitten eteen. Oli ensin täysin epäonnistunut LDN-kokeilu ( aloitusoireet ihan järkyttäviä ja oli pakko lopettaa kokeilu viikon jälkeen, kun oireet vain pahenivat ) ja siitä ärsyyntyneenä päätin tilata ajan yksityiselle neurologille.

Samantien tuli tunne, että piti mua ihan pöpinä ja lopputulos olikin, että olen vain ja ainoastaan uupunut ja siksi olen viimeiset 3 vuotta sairastellut putkeen ( on ollu mm.mykoplasma, borrelioosi, campylo, keuhkokuumeita, niskavamma ) & ainoastaan keskusteluapua tarvitsen enkä muuta. Joo, olen kyllä uupunut tähän sairasteluuni ja näytän ihan kamalalta, keskusteluapua olen saanut, mutta kun se ei oikein riitä tässä vaiheessa. CFS-diagnoosi mulla on, mutta näköjään joillekin lääkäreille se on ihan yhdentekevä diagnoosi. Pöpi mikä pöpi.

Sain lopuksi kyllä reseptin levottomiin jalkoihin ja suosittelun palata osa-aikaisesti työelämään. Menin lopulta ihan lukkoon, koska kaikkeen sanomaani oli joku sopiva täystyrmäys ja sellainen alentuvan ylimielinen suhtautuminen. Jatkuvaa kuumetta ei pystynyt kylläkään selittämään eikä sitä, että joinakin päivinä mun olo on yhtäkkiä aika normaali ja pystyn tekemään entisiä asioita ja pääkin toimii silloin ok.

Onko muilla tällaisia kokemuksia & miten ootte suhtautunu tällaiseen kohteluun ??? Mua vähän harmittaa oma lukkiutuminen, mutta kun päässä ei tunnu liikkuvan enää mikään nykyään...

Joo, vuodesta 2011 lähtien. Ensin keskivaikea masennus muutaman vuoden, sitten vaikea masennus. Olisin varmaan saanut tuon vaikean masennuksenkin diagnoosin aiemmin, jos olisin tajunnut tilani vakavuuden mutta yritin kaunistella sairauteni tilaa. En halunnut myöntää opevani niin masentunut. Tosin sairauskin paheni vielä vuoden 2014 paikkeilla.

Diagnoosi on kyllä ihan todellinen kliininen masennus, ei se väärä diagnoosi ole, varsinkin kun masennus on tullut mielialan laskuineen vallitsevaksi jatkuvaksi olotilaksi vuoden 2014 jälkeen.

Ymmärtääkseni sellaista masennustakin on, jossa rasitus pahentaa oireita mutta erona lienee tuo, että CFS:ssa uupumus pahenee viiveellä, masennuksessa ilmeisesti ei. Toisaalta uupumus ja oireet ovat minulla nykyään jokapäiväisiä eikä sitä enää pysty sanomaan, tuleeko uupumusta viiveellä, koska uupumus on jatkuvaa. Olen yli 20 tuntia vuorokaudessa makuulla tai puolimakaavassa asennossa. Rasitus kyllä pahentaa niitä MCAS oireita viiveellä.

Olen kyllä aikanaan puhunut CFS:sta sekä terveyskeskuslääkärissä että psykiatrilla mutta kun sellaista diagnoosia ei sieltä ole saanut. Ehkä parempi niin, koska eihän sillä diagnoosilla mitään sosiaalisia tukiakaan juurikaan irtoaisi vaikka olisi kuinka työkyvytön. Mitä tulee lääkitykseen, minun versioni sairaudesta on sellainen, etten pysty syömään mitään lääkkeitä jonkinlaisen kemikaaliyliherkkyyden takia.

Se hyvä puoli tuossa masennus-diagnoosissa on, että psykiatrinen erikoissairaanhoito on tehnyt tutkimuksensa ja todennut tiettyjen oireiden johtuvan jostakin muusta kuin masennuksesta, joten niihin on lähdetty hakemaan apua muusta erikoissairaanhoidosta ja saatukin sitä.

Toisaalta, kun papereissa lukee masennus, jotkut lääkärit menevät vikatoimintotilaan, jossa kaikki mahdolliset oireet ovatkin masennuspotilaan kuvittelua ja johtuvat masennuksesta, mikä taas on joissakin tapauksissa haitannut tutkimuksiin pääsyä. Näin taisi sinullekin Else käydä. Se, jos jokin on ollut kivuliasta näin potilaan kannalta katsottuna.

Olen siis hyväksynyt masennus-diagnoosini enkä edes halua enää taistella CFS-diagnoosin puolesta. Eikä minulla ole oikein siihen edes voimavarojakaan. Jos tarvitsen apua yksittäisiin vaivoihin, kerään jostakin rahaa ja menen suoraan yksityiselle erikoislääkärille. Tsemppiä Else näissä koettelemuksissa!

Kiitos tsempeistä Stressiessi!!!

Juuri nyt tuntuu olo niiiiiin paskalta, jo senkin takia, että viimeisetkin ruokarahat meni tuohon aivan turhaan neurologikäyntiin. En mä tiedä mitä hiton ihmettä odotin, kai jotain apua kuitenkin? Ehkä jotain uutta tietoa CFS:stä ja jotain asiantuntijan mielipidettä, siis muutakin kuin asioiden kääntämistä ihan väärinpäin. Ja toi LDN oli se viimeinen oljenkorsi enkä ihan heti uskalla kokeilla uudestaan, kun olo meni niin sekavaksi.

Toki mä olen varmaan uupuneen malliesimerkki, mutta kuka ei olisi lopulta uupunut liian pitkään jatkuneessa kuumeilussa, säryissä, huonossa unessa, milloin missäkin tulehduksessa? Mieliala mulla on viime aikoihin asti ollut yllättävän hyvä ja toiveikas, nyt vasta on alkanut 3 (!) vuoden sairastelun jälkeen tulla näitä uupumuksen oireita. Toki talousongelmat ja puolison vakava sairaus on varmasti vaikuttamassa, että tää vastoinkäymisten kuorma tuntuu nyt liian raskaalta.

No, ei kai voi muuta kuin yrittää hakea apua tuolta psyk.polin kautta, ei tässä mitään menetettävääkään ole ja jos olen masennus diagnoosilla niin se varmaan kelalla parempi kuin cfs-diagnoosi ?

Foorumista löytyy keskustelua juurikin tuosta aiheesta, että miten CFS-potilaat saavat sosiaalietuuksia ja miten niitä saavat masennuspotilaat. Kannattaa käyttää hakutoimintoa ja tutustua aiheeseen.

Meillä on ilmeisesti samanlaisia ongelmia kotipuolessa. Minäkin olin ensimmäiset kolme vuotta ilman sen suurempaa mielialan laskua. Minunkin puolisoni on vakavasti sairas ja meillä oli vuosia taloudellisia ongelmia ja stressiä. En halua kertoa niistä tässä enempää muuta kuin että taloudellisiin ongelmiin saatiin helpotusta mutta jos haluat keskustella lisää, niin kerron mielelläni tuolla suojatulla keskustelualueella asioistani. Siitä voi saada vaikkapa vertaistukena jotakin apua. Ehkäpä sinäkin voit auttaa minua. Suojattu alue näkyy vain jäseniksi kirjautuneilla. Ne on ne kolme alinta riviä tuolla foorumin etusivulla.

Ja jälleen kerran kerron kaikille, että vaikka nimimerkkini viittaa naisen nimeen, olen mies.

Neurologit ovat valitettavasti vihoviimeinen lääkärikunnan osa. Tuntuu, että siinä missä muistakin lääkäreistä valtaosa on psykopaatteja, neurologeista lukema on 95 %. Vaikka kuvittelisi, että tälle alalle menisi erityisen empaattisia ihmisiä, joita kiinnostaisi hoitaa hyvin invalidisoivia sairauksia, MS, Parkinson, jne.

CFS:ää en edes laita tuohon listaan, koska juuri kukaan neurologi Suomessa ei "usko" CFS:ään. Vaikka WHO on luokitellut sen neurologiseksi sairaudeksi vuodesta 1969. Absurdia.

Ylipäänsä yksityiselle lääkärille menosta ei ole yleensä yhtään enempää hyötyä kuin julkisellekaan, ellei tiedä erityisesti kenen luokse menee. :-/

Masennus on tosiaan etuuksien kannalta paljon CFS:ää parempi diagnoosi, mutta kuten Stressiessi jo sanoikin, pahimmillaan hyvinkin vaarallinen, kun kaikki vaivat suunnilleen poikki menneestä jalasta asti voidaan leimata sen jälkeen psykosomaattisiksi.

Hei, minäkin olen sellainen väsynyt ja laiska psykiatrinpolin asiakas

Olen myöskin psykiatrin mielestä sivistyksetön kun en pystynyt kohtausten ja silmähermon tulehduksen takia lukemaan puoleentoista vuoteen kunnolla.

Tässä kävi nyt niin, että jouduin eilen menemään ihan tk:n päivystykseen, kun olo oli niin heikko ja epänormaalin huono. Aattelin, että ne heittää mut varmaan ulos niskaperse-otteella, mutta eipä niin käynytkään.

Neurologiset perustestit oli lähes kauttaaltaan epänormaalit ( tavallaan onneksi sattui olemaan mun raajojen hallitsematon lihastärinä päällä, kun ei oo ollu koko aikaa vaan tulee kohtauksittain, yleensä tietty rasituksen jälkeen ) ja nyt lisätutkimuksiin + lisää labroja.

Ei tullu enää kehoituksia mennä töihin tai hankkia keskusteluapua. Jotenkin mun olemus taitaa hämätä monia lääkäreitä, koska olen entinen "urheilija" ja siihen vielä helposti jännittävä, joten musta ei heti näe kuinka fyysisesti huonosti voin ja näkee sen pinnallisen hermoilun vaan. Ja sitten vielä mulla on ärsyttävä tapa hymyillä tai nauraa kun olen huonovointinen, vihainen tai jännittynyt, sekös vielä tekee musta ihan hullun

Oho, sinulla kävi tuuri. Useimmilla päivystyksessä käyneillä CFS-potilailla on hyvin huonoja kokemuksia, myös sellaisilla, joilla on päälle näkyviä oireita kuten lihasten tärinää. Saitko mitään hoitoa, esim. nestetiputusta?

En saanu tiputusta tms., mutta otti kuitenkin vakavasti tilanteen. Kai se neurologinen status oli niin poikkeava. Oli sitä mieltä , että voi nyt olla jotain muuta taustalla. Ja tosiaan ei mulla tällaista aiemmin ole ollut, että raajat ei tottele käskyjä ja ihan holtitonta tärinää. Nyt sitten oottelen labra-vastauksia ja jos olo vähänkin huononee niin sitten samantien uudestaan lääkärille.

Jos joudut vielä menemään päivystykseen, yritä pyytää nestetiputusta. Se auttaa monilla CFS-potilailla tosi paljon vointiin.

Onhan noita diagnooseja tullut. Vaikea masennus, 2-tyypin bipo, PTSD, dissosiaatiohäiriö, yleistynyt ahdistuneisuushäiriö ja paniikkihäiriö nyt ainakin tulee mieleen.

Nyt olen käytännössä noin 90-prosettisesti terve. Mulla krooninen väsymys ja hirveän laaja muu oirekirjo johtui Essuresta, ja kun Essuret poistettiin, palauduin vuodessa melkein entiselleni. Olen nyt osa-aikaisesti töissä ja voin hyvin.

Psyyken diagnooseista on jäljellä enää lievä 2-tyypin bipo, joka kyllä on minusta ihan oikeaan osunut diagnoosi, vaikka sitä vastaan pitkään vänkäsinkin. En kuitenkaan ole tarvinnut säännöllisiä lääkkeitä vuoteen, tilanne pysyy nykyään tasapainossa säännöllisen elämän, mindfullnesin, joogan ja satunnaisen rauhoittavan lääkkeen avulla.

Vaikka minulla aina onkin ollut väsymysoireyhtymä niin se muuttui pahemmaksi vasta päälle parikymppisenä. Ahdistusta ja masennusta minulla on ollut enemmän tai vähemmän teini-iästä asti vatsaongelmineen, jotka ovat pahaa ihottumaa myös aiheuttaneet. Nyt olen jo ollut pari vuotta psykiatrisella poliklinikalla asiakkaana ja sekin lähinnä taloudellisista syistä kun olen toimeentulotukiasiakkaana. Valitettavasti ymmärrys siellä väsymysoireyhtymästä on hyvin vähäistä tai olematonta.

Minut on siis käytännössä leimattu masentuneeksi ja syrjäytyneeksi yksilöksi, joka kaipaisi vaan kuntouttavaa ryhmätoimintaa. Se itsessään on jo melko masentavaa kun ei minulla ole jaksamista juuri mihinkään. Joudun siis vielä perustelemaan sairauttani ihmisille useaan otteseen, mutta ei se juuri tunnu asioita muuttavan. Kaikenlisäksi olen vielä erityisherkkä tai asperger-ihminen, mutta diagnoosia en saanut. Kuitenkaan aivoni eivät ole "normaalin" ihmisen luokkaa ja sekin on jo aiheuttanut ongelmia omalla tavallaan mm. sosiaalisessa kanssakäymisessä.

Oisko Omppu parempi siulle jos hakisit Kelan terapiaan niin siellä tartteis käydä vaan kerran viikossa?
Pyydä psykiatrilta B-lausunto kelaan ja jos olet toimeentulotukiasiakas niin saat terapian menot toimeentulotukeen.
Voit hakea traumaterapiaan jos koet että sinua on huonosti kohdeltu.

Onko psykiatrian puolella tarjottu piristeitä? Pyydä modafiniilia, medikinettiä tai elvansea.

B-lausuntoa olen saanut ja psykoterapia olisi tarkoitus aloittaa ehkä jossain vaiheessa jos sopiva tyyppi löytyy. Psykkapolilla en muuten jaksa ravata enää jollei ole ihan pakko.

Jos Omppu et kaipaa mitään mielenterveydellistä keskustelua terapeutin kanssa, niin suosittelisin psykofyysisen fysioterapeutin valitsemista, mikäli teiltä päin sellainen KELAn listoilta löytyy. Jos sattuu löytymään oikea henkilö, hän voi auttaa sinua käyttämään voimavarojasi tehokkaammin ilman, että uupuisit niin paljon kuin ennen. Kävin sellaisella vuoden ajan ja elämä helpottui.