Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Sat Nov 18, 2017 11:24

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 10 posts ] 
Author Message
 Post subject: HHV-6
PostPosted: Fri Nov 16, 2007 11:29 
Offline

Joined: Fri Jun 01, 2007 10:59
Posts: 435
...........


Last edited by satupieni on Tue Sep 28, 2010 02:41, edited 2 times in total.

Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Sat Nov 17, 2007 01:45 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5953
Location: Amsterdam, Hollanti
Kuten olen sanonut, HHV-6:een on kyllä useampia lääkkeitä. Ongelma on, ettei se taltu edullisella asikloviirillä eikä infektiopolin toisinaan käyttämällä valasikloviirillä (olen kuullut vain yhdestä potilaasta joka tätä on saanut), joka on hyvin kallista, mutta vielä mahdollista kustantaa. Gansikloviiri ja valgansikloviiri (joilla on saatu erinomaisia tuloksia joissain CFS-tapauksissa) sen sijaan ovat erittäin kalliita, jopa tuhansia euroa kuussa (ja kyse ei ole mistään antibioottikuurista, että parin viikon hoito parantaisi sairauden, vaan vaaditaan vähintään kuukausia). Olen ymmärtänyt, että koska Kela ei niitä korvaa, ne eivät kertytä Kelan maksukattoa eli kaikki menisi omasta pussista.

HHV-6:han ei ole sama virus joka aiheuttaa huuliherpestä. Useimmilla ihmisillähän se ei aiheuta oireita, mutta vauvat voivat sairastua roseolaan eli kuudenteen rokkoon, joka on käsittääkseni aika vaaraton. Se on yhdistetty myös MS-tautiin. HHV-6A:lla ja 6B:llä on tosin aika paljon eroa ja jotkut pitävät niitä jopa eri viruksina.

Sukupuoli- ja huuliherpestä aiheuttavat Herpes simplex 1 ja 2. Nekin on yhdistetty CFS:ään, mutta vain varsin löyhästi. HHV-6:n osuudesta lienee eniten näyttöä, ja toiseksi eniten sytomegaloviruksesta (CMV) ja mononukleoosin aiheuttajasta Epstein-Barr-viruksesta (EBV). Muita herpesviruksia CFS:ään ei käsittääkseni ole yhdistetty. Kaikkia näitä voi hoitaa viruslääkkeillä, mutta eri lääkkeiden teho eri viruksiin on hyvin vaihteleva. Tuo infektiopolin käyttämä valasikoviiri on käsittääkseni käytössä EBV:n hoidossa.

Minulta HHV-6:ta ei ole koskaan tutkittu. EBV:tä en ole koskaan saanut (testien mukaan siis) ja krooninen CMV-infektio on mahdollinen. Koska CMV:täkään ei voi tuolla valasikloviirillä hoitaa, infektiopolilla ketään ei kiinnosta.

CMV voi aiheuttaa immuunipuutoksisilla (lähinnä AIDS-potilaat) vakavia silmätulehduksia, jotka johtavat usein näön menetykseen. En ole kuullut HHV-6:n aiheuttamista silmäinfektioista, mutta Journal of Clinical Virologyn mukaan se on mahdollista. En usko, että silmäoireitasi voi enää helpottaa lääkkeillä jos heidän mukaansa tulehdus on ollut joskus aiemmin, mutta uskon kyllä, että muihin oireisiisi saisit helpotusta.

Tehokkain hoito virussairauksiin (jos ei pystytä hoitamaan itse virusta) on yleensä immuunijärjestelmää parantavien lääkkeiden/lisäravinteiden käyttö. Cheneyn mukaan denaturoimaton heraproteiini isoissa annoksissa on suhteellisen tehokas hoito. Sitä saa urheilukaupoista. Aminohappo lysiinistä saattaa mahdollisesti olla apua, samoin kuin esimerkiksi astragalus-yrtistä, jolla on osoitettu antiherpesviraalista vaikutusta.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Sun Nov 18, 2007 08:23 
Offline

Joined: Fri Jun 01, 2007 10:59
Posts: 435
..........


Last edited by satupieni on Tue Sep 28, 2010 02:41, edited 1 time in total.

Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Sun Nov 18, 2007 09:02 
Offline

Joined: Fri Jun 01, 2007 10:59
Posts: 435
.........


Last edited by satupieni on Tue Sep 28, 2010 02:41, edited 1 time in total.

Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Sun Nov 18, 2007 10:18 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5953
Location: Amsterdam, Hollanti
Ei noita molempia lääkkeitä tarvitse, mutta molemmat ovat hyvin kalliita. Gansikloviiri annetaan ainasuonensisäisesti, joten sairaalassa pitäisi olla paljon. Yleensähän sairaalassa annetut hoidot yhteiskunta maksaa (ja itse pitää maksaa vain poliklinikkamaksut), mutta kuinka todennäköistä on, että CFS:ään tarjottaisiin tuhansien eurojen lääkettä, kun eihän koko sairautta tunnu olevan olemassakaan tässä maassa. Yhteiskunta harvoin ajattelee kustannustehokkaasti, vaikka näin luulisi. Tiedän esim. opiskelijoita, joilla ei ole varaa masennuslääkkeisiin joita heille on määrätty ja opinnot eivät juuri suju, ja ihmisiä jotka saisi varmaan terapialla työkuntoisiksi, mutta ei heille myönnetä terapiaa.

Itsekin kyllä ottaisin pankkilainaa tms jos tietäisin, että hoito toimii (hyvin). Eiköhän suurin osa ihmisistä täältä ottaisi! Paljon parempaan sitä ei voisi rahojaan sijoittaa. Mutta mitään takuuta toimivuudesta ei tietysti ole. Hoidon hinta riippuisi siitä, kuinka monta kuukautta sitä pitäisi jatkaa, mutta luulen, että kymmeniä tuhansia siihen menisi. Voi tietysti olla, että en ole tietoinen jostakin keinosta jolla hoidon voisi kustantaa, esimerkiksi joku Kela-reitti. Tiedän varsin vähän mistään Kelaan liittyvästä ja olisi kovin noloa, jos väittäisin hoidon hinnaksi varmasti kymmeniä tuhansia, jos sen saisikin jotenkin ujutettua esim. maksukaton piikkiin.

Jos hoitoa ei saa millään järkevällä keinolla kustannettua valtion pussista, en usko että moni lääkärikään sitä suostuu määräämään. Voi ajatella, että on epäeettistä määrätä hoitoa jota varten potilas joutuu hankkimaan pankkilainaa tms, jos hoidon teho ei ole kovin varma.

Sivuvaikutuksista kerrotaan kirjassani. Riskit ovat teoriassa hurjia, mutta niiden todennäköisyys on hyvin pieni ja ilmeisesti CFS:ää sairastavat ovat sietäneet noita lääkkeitä hyvin. Rahallinen riski lienee paljon suurempi ongelma.

Heraproteiini voisi olla kokeilun arvoista. Sillä voi ilmeisesti joissain tapauksissa päästä eroon kroonisista virus- ja bakteeri-infektioista, mukaanlukien tuo HHV-6 (se vahvistaa elimistön immuunijärjestelmää, erilaisella mekanismilla kuin immunoglobuliini tai LDN). Ainakaan se ei maksa yhtään niin paljoa kuin nuo lääkkeet, ehkä enintään parikymppiä kuussa, eikä merkittäviä sivuvaikutuksia tietysti ole. Heraproteiinista voi olla muitakin hyötyjä. Aion varmaan kokeilla sitä ensi vuoden alussa itse (haluan ensin kokeilla muutamia muita juttuja, koska heraproteiinia pitää käyttää joku 6 kk että hyödyt voi arvioida).


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Sun Nov 18, 2007 11:07 
Offline

Joined: Fri Jun 01, 2007 10:59
Posts: 435
..........


Last edited by satupieni on Tue Sep 28, 2010 02:42, edited 1 time in total.

Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Sun Nov 18, 2007 11:16 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5953
Location: Amsterdam, Hollanti
Niitä käytetään yleensä AIDS-potilailla oleviin sytomegaloviruksen aiheuttamiin silmätulehduksiin, en muista onko muita indikaatioita. En usko, että sinun silmätulehduksesi riittäisi syyksi (ellei sinulla todettaisi aktiivista herpesinfektiota silmissä, se voisi riittää), koska AIDS-potilaat saavat tuota lääkettä siksi, että ilman sitä heiltä voi mennä näkö. Ehkä kannattaisi yrittää kysellä Kelasta, että jos sinulla on [olisi] todettu keskushermoston HHV-6-infektio, onko mitään keinoa saada Kelan korvausta noista lääkkeistä, esim. jollain erikoishakemuksella. Jos Kela (tai julkinen sairaala) ei maksa, en usko, että hoitoa saa mitenkään alle kymmenellä tuhannella eurolla, koska se maksaa useita tuhansia kuussa.

CFS-verkko oli tosiaan poissa linjoilta reilun vuorokauden verran. Sivusto on ollut nyt monta kuukautta teknisen ylläpitäjän (nykyään entisen) työpaikan koneella ja joku sotki paikan nettiyhteydet. Sivusto varmaan siirtyy toiseen paikkaan lähiaikoina, mutta sen ei pitäisi aiheuttaa kuin lyhyen katkoksen (mikään osoite ei siis muutu!)


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Sun Nov 18, 2007 11:38 
Offline

Joined: Fri Jun 01, 2007 10:59
Posts: 435
.......


Last edited by satupieni on Tue Sep 28, 2010 02:42, edited 1 time in total.

Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Mon Nov 19, 2007 12:41 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5953
Location: Amsterdam, Hollanti
Tuotteen pitäisi sisältää pelkkää denaturoimatonta heraproteiinia, ei maitoproteiinia tai muuta (saa olla maustettu/makeutettu kyllä). Esim. tämä näyttää olevan denaturoimaton ja muutenkin sopiva valmiste: http://wellmax.fi/catalog/product_info. ... ucts_id=69 samoin kuin tämä http://www.mdy-shop.fi/index.php?sivu=t ... to&tid=151 joskin siinä on hieman enemmän "lisäaineita" ja hinta ei näy, koska se on tuosta kaupasta loppuunmyyty. Tämäkin lienee OK: http://www.lisaravinteet.fi/?id=69 Tuote nimeltä Nutrisport 90+ on myös mainittu hyvänä.

Jos menet kauppaan, voit tietysti kysyä myyjältä tai katsoa pakkauksen teksteistä, lukeeko siinä denaturoimaton ja että se on pelkkää heraproteiinia. Joistain isommista ruokakaupoistakin saa ainakin jotain heraproteiineja, esim. Sellon K-Citymarketista (en ole katsonut, ovatko tähän tarkoitukseen sopivia).

Annos on yleensä 10 tai 20 g päivässä, jos ei huomaa vaikutuksia sitä voi nostaa vähitellen jopa 60 grammaan. Yleensä pakkauksissa tulee mukana joku mittalusikka. Jos ei, niin ilmeisesti 1,75 ruokalusikallista vastaa noin kymmentä grammaa (eli 20 grammaa on 3,5 rkl).

Ja kyllä, heraproteiini on ihan hyvä lisä jos haluaa nostaa painoaan, vaikka ei siinä ihan hirveästi kaloreita ole.

EDIT: Nyt kun tarkemmin luin tuota artikkelia, ilmeisesti 10 g päivässä riittää bakteereille, mutta herpesvirusinfektioihin pitäisi käyttää 20 g. Ja tyhjään vatsaan!


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Mon Nov 19, 2007 04:12 
Offline

Joined: Fri Jun 01, 2007 10:59
Posts: 435
.......


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 10 posts ] 

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 3 guests


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
cron
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group