Kuinkahan monella "CFS:läisellä" on lihasdystonia? Minulla on. Senkään aiheuttajaa ei tiedetä varmuudella. Dystonian tunteva lääkäri on minulle tähdentänyt, että muiden minua hoitavien lääkärien pitäisi tietää, että minulla voisi olla autoimmuunisairauksia. En sitten tiedä, että takoittiko lääkäri sitä, että dystoia olisi autoimmuunisairaus.
Dystoniassahan vika on aivoissa liikkkeiden säätelyn alueella. Minulla sen seuraus ilmenee niska-hartiaseudulla (kaulan alueen, nimelltään servikaalinen dystonia). Dystonia voi joillakin esiintyä muilla sille tyypillisillä alueilla, on olemassa esim. kirjoittajan kramppi ja yleistynyt dystonia.
Minulla on todettu, että dystonia vaihtaa paikkaa niskan-kaulan alueen eri lihaksissa. Tätä eivät lääkärit ole vuosien varrella oikein ymmärtäneet, että näin voi tapahtua. Monille pistetään hoidoksi botuliinitoksiinia aina (3-4 kk:n välein) saman lihaksen samaan paikkaan tutkimatta EMG:llä, että missä kohti toimintavirhe ilmenee. Siksi hoito ei aina tehoa kuten pitäisi.
Koska lihasdystonian ilmenemispaikka vaihtelee, voisi siitä päätellä, että aivoissa tapahtuu jatkuvasti jotakin muutosta, esimerkiksi vasta-aineiden määrällistä ja alueellista vaihtelua. Maija mainitsi tuossa edellä Hyden ehdottaman aivojen autoimmuunitulehduksen (vaskuliitin). Tällainen sopisi minusta myös dystoniaani.
Minulla on todettu myös autonomisen hermoston häiriöitä. Nämä voisivat liittyä samaan aiheuttajaan kuin dystoniakin. Aivojen nestetasapainon ym. säätelyalueella voi olla jotakin virhettä. Hypotalamus säätelee myös aivolisäkkeen toiminnan kautta monia hormoneja ja elimistön tapahtumia.
Oireeni ovat vuosien ja vuosikymmenten aikana olleet jotenkin käsittämättömiä ja kummallisesti vaihtelevia. Mitähän niiden takana on? Ei ole kauan, kun kysyin endokrinologiltani, miksi minulla ilmenee silloin tällöin jotakin kummallista. Hän on sitä vaihtelua vuosia ja vuosia ihmetellyt mutta viimeksi sanoi, että ne johtuvat autonomisen hermoston säätelyhäiriöistä. Minulla on kyllä ollut aikamoinen pitkäaikainen rasitus ja burn out. Mitä ne lienevät tehneet elimistöni säätelyjärjestelmille? Tosin minulla on myös ainakin reumasairauksille altistava antigeeni (HLA-B27). Meillä suvussa on paljon suolistosairauksia, epäilen, että ne ovat sen aiheuttamia. Minulla suolisto-oireita on vaihtelevasti, onneksi vähäisemmässä määrin.
Minä olen alunperin maalaislapsi, joten luulisin, että puolustusjärjestelmäni on saanut kunnon koulutuksen sen tunnistamiseen, mikä on vierasta ja mikä omaa. Selviä allergioita ei minulla ole. Miksi sitten soluni hyökkäisivät omia solujani vastaan?
Jos Polo lähtee tekemään tutkimusta CFS-potilaista, niin mielestäni pitäisi ottaa huomioon potilaiden kaikki mahdolliset sairaudet ja oireet. Dystoniakin on niin huonosti tunnettu sairaus ja vaihtelee vaikeusasteeltaan; sitä ei helposti tunnisteta. Lihasoireinen potilas saa tavallisesti jonkin muun diagnoosin, esimerkiksi fibromyalgia tai jopa "korvienväli"syyn. Niitäkään oireita ei pidä tutkimusessa jättää huomiotta, jotta saataisiin selville, kuinka monioireisesta sairaudesta on kysymys - vai onko monta eri sairautta. Tai on siis porauduttava perimmäiseen syyhyn.
Kirjoitin tämän pikaisesti, ajattelematta enempää.
|