Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Wed Nov 22, 2017 01:56

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 8 posts ] 
Author Message
 Post subject: Tavallinen päivä?
PostPosted: Fri Jan 11, 2008 12:54 
Offline

Joined: Thu Nov 22, 2007 01:48
Posts: 195
Location: Helsinki
Eli minua kiinnostaisi lähinnä esimerkki teidän muiden CFS potilaiden tavallisesta perus päivästä :?: Saisi vähän näkökulmaa tähän omaan tilanteeseen, että mikä tässä sairaudessa on "normaalia" ja mikä ei... Lähinnä aamusta asti esim. mihin aikaan herää, mitä asioita päivän mittaan tekee/pystyy tekemään (ihan pienetkin asiat niinkuin siivous tai kaupassa käynti tai vastaava), ja millainen olo on päivän mittaan jne. Myöskin, että vaihteleeko olo päivittäin, eli pystyykö joinain päivinä tekemään jotain asiaa mitä toisina ei pysty. Olisi mielenkiintoista nähdä kuinka paljon sairaus eri ihmisten kohdalla rajoittaa normaalia elämää.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Fri Jan 11, 2008 01:55 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5961
Location: Amsterdam, Hollanti
Minulla oireet vaihtelevat tosi paljon päivästä toiseen. Yöunen laatu vaikuttaa aika paljon (väsymykseen, uupumukseen, kognitiivisiin kykyihin ja lihasheikkouteen), mutta joskus voi olla jostain syystä melkein normaali olo huonoillakin unilla ja toisinaan taas hyvienkin yöunien jälkeen on zombie koko päivän. On silti tosi vaikea arvioida mitä jaksaa tehdä, varsinkin kun oireet voivat vaihdella myös päivän aikana todella paljon.

Yleensä nousen joskus 9-10 aikoihin, useimmiten menee vähintään pari tuntia että oikeasti herään (ja joskus herääminen tapahtuu vasta illalla, jos ollenkaan). Otan ravintolisiä, heraproteiinia yms, käyn suihkussa. Yleensä syön oikean "aamupalan" vasta joskus 12-13 aikoihin, koska minullakaan vatsa ei tykkää heti aamusta syömisestä. Jos on ok päivä niin vietän aikaa tietokoneella ja luen lehtiä tai kirjoja tai saatan vaikka tiskata tai siivota vähän (siivous tarkoittaa lähinnä sitä, että laitan levällään olevia tavaroita paikoilleen jne - imuroin ehkä 2-3 kk välein enkä ole pyyhkinyt pölyjä 1,5 vuoteen, pyykkiä en pysty käytännössä pesemään...). Huonompina päivinä olen sängyssä lukemassa.

Jos olen poikaystäväni luona kuten melkein aina olen ja on arkipäivä, hän nousee seitsemältä aamulla ja jättää minut nukkumaan vielä. Hän tulee töistä 16-17 aikoihin. Usein käymme samalla kaupassa. Se kyllä useimmiten uuvuttaa aika paljon, mutta haluan tehdä itse ruokaostokseni jos vain mahdollista. Jos en jaksa tai on esim. tosi kylmä, hän käy kaupassa. Syödään jotain pientä, alan vähitellen laittaa ruokaa jos on tarve (syön yleensä päivällistä vasta 20-21 aikaan ja syön monta päivää samaa ruokaa, jotta ei tarvitse koko ajan olla laittamassa). Illalla ollaan tietokoneella, katsellaan telkkaria, makoillaan sängyllä, joskus käydään kävelyllä. Yritän venytellä ja pari kertaa viikossa tehdä myös lihasharjoituksia.

Poikaystävän luona arkena mennään yleensä nukkumaan jo 22 jälkeen. Kotona menee yleensä yli puolenyön ellen ole todella väsynyt, sillä olen tosi huono käymään nukkumaan ja se vaan jotenkin mystisesti lykkäytyy. Poikaystävän luona ollessa saatan nukkua jopa 22-10 välisen ajan, tosin ravaan koko ajan vessassa. Joskus minua alkaa väsyttää/nukuttaa vasta myöhään tai ei ollenkaan, joskus kropan mielestä pitäisi mennä jo klo 18 nukkumaan.

Useimpina päivinä pystyn menemään ulos kävelemään ainakin vähän, mutta matkan pituus ja sen uuvuttavuus vaihtelee päivästä toiseen. Usein yliarvioin kuinka paljon pystyn järkevästi kävelemään. Venyttely onnistuu lähes joka päivä, mutta kropan jäykkyys vaihtelee tosi paljon. Joskus saan melkein rystyset maahan selkää venytellessä, toisinaan sormenpäätkin jäävät 10 cm päähän lattiasta.

Kognitiivisissa kyvyissä on myös paljon vaihtelua. Harvoin on niiden suhteen hyvä päivä, joten esim. romaaneja pääsen lukemaan aika harvoin. Joinain päivinä tuntuu, ettei pysty ajattelemaan ollenkaan, jolloin yrittää tappaa aikaa esim. selaamalla iltapäivälehtiä verkossa tai lukemalla ilmaisjakelulehtiä. Silloin yritän vältellä lähes kaiken tekemistä ja erityisesti puhelimessa puhumista. Jos jotain tekee niin virheitä tulee ihan käsittämättömän paljon, oli kyseessä sitten ruoanlaitto tai tekstin kirjoittaminen.

Usein käy niin, että lykkään "raskaat hommat" kuten kukkien kastelun ja tiskaamisen iltamyöhälle, kun jotenkin kuvittelen, että sitä energiaa tulee lisää päivän myötä, vaikka yleensä ei tule. Niinpä helposti homma siirtyy seuraavalle päivälle, tai jos sitä on aivan pakko tehdä (esim. kastella rutikuivat kasvit), niin sitä tekee sitten 15 minuuttia ennen nukkumaanmenoa ollessaan aivan pihalla ja poikki.

Minusta ei voi sanoa, että mikä CFS:ssä on "normaalia". Jotkut käyvät töissä tai opiskelevat, ja onnistuvat lisäksi vielä hoitamaan vähän kotitöitä ja sosiaalista elämääkin, toiset eivät pysty lainkaan nousemaan sängystä. On normaalia, että joinain päivinä olo on jopa lähes terve. Jos mietitään että mikä ei ole normaalia, niin jos tekee töitä yli 40h viikossa ja käy vaikkapa kuntosalilla monta kertaa viikossa ilman ongelmia, niin tuskin sairastaa CFS:ää (tai on parantunut siitä). Useimmilla käsittääkseni oireet vaihtelevat päivästä toiseen, mutta joillain se tuntuu olevan enemmän satunnaisvaihtelua ja toisilla taas seurausta rasituksen määrästä. Oireet eivät välttämättä vaihtele samaa tahtia, vaan esim. voi olla huono päivä kipujen suhteen, mutta kognitiivisesti ihan ok päivä.

Esim. tänään olo on ok kun nukuin hyvät yöunet, mutta esim. näkökyky tuntuu oudon "laikukkaalta" (oikeammin raidalliselta jos näyttöä katsoo...), vaikka yleensä minulla ei ole tämän oireen kanssa ongelmia. Eilenkin oli ok päivä, mutta silloin minua vaivasi esim. rintakipu ja niskan jäykkyys ja illalla/yöllä palelu, pahoinvointi ja vatsavaivat. Tällaisia oireita varsinkin ei voi mitenkään oikein ennakoida.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Fri Jan 11, 2008 03:32 
Offline

Joined: Thu Nov 22, 2007 01:48
Posts: 195
Location: Helsinki
Tuo kuulosti hyvin samankaltaiselta kuin oma perus päiväni. Erona vaan se, että ruokaa en jaksa yksin laittaa enää juuri ollenkaan ja voi joskus mennä monta päivää etten jaksa edes käväistä ulkona. Lehtiä ja nettiä jaksan joten kuten lukea, mutta siihen keskittymiskykyni sitten jääkin. Kirjoja en ole pitkään aikaan jaksanut lukea.

Eniten minua huolestuttaa oma tilani koska tuntuu, että siitä ajasta kun minulla 20-vuotiaana diagnosoitiin fibromyalgia tähän hetkeen (kun olen 25v) olen mennyt vain vuosi vuodelta koko ajan huonompaan kuntoon (mikä ei kai fibromyalgialle pitäisi olla tyypillistä?). Ja viimeisen vuoden aikana terveydentilani on romahtanut huimasti. Koska vielä vuosi sitten kävin osapäiväisesti (20h/vko) töissä kodin ulkopuolella. Jouduin heräämään joka aamu klo 8 ja työmatkoineen kaikkineen tulin kotiin vasta kolmen neljän aikoihin. Noin kolmena päivänä viikossa jaksoin käydä kuntosalilla ja usein jopa vielä työpäivän jälkeen. Kavereiden kanssa saatoin käydä ulkona parina iltana kuukaudessa. Toki olin fibromyalgialle tyypillisesti lihaksista kipeänä ja nukkumis vaikeuksia minulla on ollut aina. Eikä liikunnan jälkeen ikinä mikään maailman paras olo ollut, mutta pystyin sitä silti tekemään.

Jotain kuitenkin tapahtui viime vuoden helmikuussa jonka jälkeen mikään ei ole ollut ennallaan. Olin talvilomalla töistä ja jostain syystä olin niin väsynyt koko viikon etten voinut tehdä muuta kuin maata aamusta iltaan. Kuukautiset alkoivat muuttua epäsäännöllisiksi ja koko ajan oli pientä lämpöä. Silloin minulla otettiin kilpirauhaskokeet ja vaikka olivatkin ihan viitearvojen sisällä niin tosiaan aloitettiin thyroxin lääkitys. Ainoa mikä sen myötä helpotti oli kuukautiskierron normalisoituminen. Kaikki muut oireet jäivät ja koko ajan vaan pahenevat ja uusia tulee lisää.

Nykyään oloni on aivan kamala ja yhtä huono joka ikinen päivä. En ole nukkunut (edes Triptylin avulla) hyvin/kunnolla yli vuoteen. Aina heräilen pitkin yötä ja näen painajaisia joka ikinen yö. Väkisin raahaudun ylös 10 aikoihin, enkä enää edes muista millaista on herätä virkeänä. Oireideni lista on erittäin pitkä ja en ole nyt todellakaan viimeiseen 8kk pystynyt käymään töissä tai kuntosalilla tms. Useimpina päivinä en selviä edes kauppaan, ainakaan yksin. Ehkä noin kerran viikossa tulee jossain vaiheessa pariksi tunniksi sen verran parempi olo, että yritän heti käyttää sen hyväkseni ja lähden lenkille tai alan jumppaamaan. Silti heti kun lopetan/pysähdyn niin iskee aivan ääretön uupumus ja pahoinvointi ja taas vaipuu epätoivoon, että tässäkö se hyvä olo taas oli ja meni. Muutoin minulla ei ole ollut pitkään aikaan tietoakaan mistään paremmista päivistä tai jaksoista. On vain huonoja päiviä ja äärettömän huonoja päiviä. Kaiken maailman lisäravinteita olen yrittänyt käyttää, mutta mistään ei tunnu olevan apua. Sain onneksi vihdoin varattua ajan lääkäri Valtoselle, tosin vasta helmikuun loppuun. Toivottavasti silloin ainakin pääsee kunnolla tutkittavaksi.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Fri Jan 11, 2008 11:41 
Offline

Joined: Fri Jun 01, 2007 10:59
Posts: 435
..........


Last edited by satupieni on Tue Sep 28, 2010 03:18, edited 1 time in total.

Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Sat Jan 12, 2008 11:51 
Offline

Joined: Wed Apr 04, 2007 06:15
Posts: 103
Aika tutulta kuullostaa............., tänään heräsin vasta klo 10, nukuttua tuli 12h ja silti on aivan "pöhnässä" - jota kestää aina 1-2h. Jotenkin ihmeelliseltä tuntuu, että, mitä enemmän nukkuu sitä enemmän "pöhnässä" aamulla on. Konkreettisesti tuo näkyy jo ihan päällepäin - naama on turvoksissa, silmät sirittää - fyysisesti on taas aivan toistaitoinen ulos ei ole asiaa, jne. Käytännössä joudun heräämään 2-3h ennen töihin lähtöä, jotta olotila normalisoituu edes jotenkin ja pystyn raahautumaan sinne.

Päivä sitten kuluukin vaihtelevasti, mutta melko usein työpäivän päätteeksi on niin sippi, että esim. kauppareissu täytyy jättää väliin ja kiiruhtaa kotiin nukkumaan. Illat kuitenkin menevät enemmän tai vähemmän levätessä, samoin viikonloput.

Jotenkin samanlaiselta tuntui Inhimillisessä tekijässä olleiden vieraiden oireet, siinähän oli Iiro Viinanen (Parkinson) ja Satu Salonen (??), joka on kirjoittanut kirjan Sairaan hyvä potilas (hänellä epätyypillinen MS-tauti). Molemmillahan oli perin samanlaisia oireita ja vaikeuksia.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Sat Jan 12, 2008 03:00 
Offline

Joined: Wed Dec 13, 2006 07:13
Posts: 281
klo 5.45-6.30 herätys. Yleensä pääsen pystyyn vasta parin "torkkuherätyksen" jälkeen, 6.15 on ehkä yleisin. Siitä sitten suihkuun ja aamupalalle, lehden plarausta yms. aamutoimia ja joskus 7.45 yritän suoriutua liikkeelle. Liukuvan työajan ansiosta joskus voin mennä myöhempäänkin. Työmatka on vain vähän reilun kilometrin, joten kävelen töihin. Työpaikalla sitten ensimmäiset 15 minuuttia menee hikeä kuivaillessa samalla kun tarkastan tulleet sähköpostit. Tämä hikoiluherkkyys alkoi joskus pari vuotta sitten ja kuuluu ilmeisesti sairauteen. Pukeutumisella, lämpötilalla tai kävelytahdilla ei ole vaikutusta asiaan.

klo 8.30 työpaikan aamukahvit. Työ on istumatyötä ja papereiden pyörittelyä. Työnteko sujuu vähän vaihtelevasti, nykyisin kuitenkin L-karnitiinin ansiosta pääsääntöisesti ihan hyvin. Aiemmin aamupäivät sujuivat yleensä hyvin ja tokkuraisuus ja silmien tarkennusongelmat iski vasta ruoan jälkeen. Tuolloin en pystynyt tekemään tiettyjä työtehtäviä, vaan jouduin järjestelemään töitä siten, että tein välillä jotain rutiininomaisempia tehtäviä ja "säästin" analysointikykyä ja laajempien asiakokonaisuuksien hahmottamista vaativat tehtävät seuraavaan aamuun.

klo 11.00 ruoka. Syön yleensä omia eväitä työpaikan kahvihuoneessa. Yhtenä syynä eväisiin on sekin, että kävelystä työkavereiden suosimaan lounaspaikkaan tulisi taas hiki. Toinen syy taas on, että ulkona syödessä menisi enemmän aikaa ja sitten pitäisi olla pisempään töissä, mikä joskus tuntuu ihan mahdottomalta. Tämän puolen tunnin tauon jälkeen jatketaan taas töitä, kunnes klo 13.30 on kahvitauko.

klo 15.00-16.15 lähden kotiin. Jos on huonompi olo, lähden heti kolmelta, joskus taas saatan olla jopa viiteenkin asti, jos on "draivi päällä". Sitä kuitenkin sattuu harvemmin. Kerran tai pari viikossa käyn kotimatkalla kaupassa täydentävillä ostoksilla. Ruokaa teen yleensä isot satsit kerralla ja pyrin siihen, että viikonloppuna saisin ehkä kaksikin eri ruokaa tehtyä, kun viikolla en kuitenkaan jaksa. Viikolla teen ruokaa yleensä vain kerran ja silloinkin jotain tosi helppoa mitä ei tarvitse olla vieressä hämmentelemässä. Mies hoitaa yleensä tiskaamisen ja siivoaminenkin on minulla aika harvassa. Liikuntaa en oikeastaan enää nykyään harrasta.

Kotona syön heti kotiin päästyä (usein vain leipää ja kahvia), katson vähän posteja ja käyn netissä. Tämän jälkeen olen usein niin väsynyt, että menen kuuden kieppeillä päikkäreille ja monesti käy niin, että herään vasta kahdeksan-yhdeksän aikaan. Sitten syön iltapalaa ja ehkä katson vähän telkkaria ja nukkumaan pyrin menemään mieluiten ennen kymmentä, mutta viimeistään yhteentoista mennessä.

Minäkin olen todennut, että yöunella on tosi paljon merkitystä oloon. Silloin, kun maltan kituutella illan hereillä ja menen jo yhdeksältä nukkumaan, olo pysyy yleensä parempana. Jos menen myöhemmin nukkumaan, silloin on pakko ottaa seuraavana iltana päikkärit. Unentarve on tällä hetkellä n. 9 tunnin luokkaa viikolla, eli jos yöllä olen nukkunut 7 tuntia, niin illalla tulee väkisinkin kahden tunnin päikkärit. Viikonloppuisin nukun n. 11 tunnin yöunia ja saatan loikoa sängyssä päivälläkin. L-karnitiini tuntuu vähentäneen unentarvetta ja samoin kesäaikaan meni tosi hyvin, vaikken silloin vielä syönytkään karnitiinia.

Unirytmi menee minulla tosi herkästi sekaisin, joten pitäisi pyrkiä säännölliseen rytmiin viikonloppuina ja lomillakin. Kun vain malttaisi... Nyt vielä kun karnitiini tehostaa aivojen toimintaa, nukahtamislääkkeistäkään ei ole apua rytminvaihdokseen (esim. nyt joululoman jälkeen on tullut todettua tämä), joten ilmeisesti pitää vain panostaa entistä enemmän rytmin tasaisena pitämiseen.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Wed Jan 16, 2008 12:55 
Offline

Joined: Tue May 30, 2006 10:12
Posts: 80
Erittäin hyvä aihe!

Minä olen työssäkäyvä eli herään arkisin kello viisi. Teen aamutoimet ja lähden kello kuusi linja-autolla töihin. Perillä olen vähän vajaa puoli seitsemän.

Tuttua tuo Miran "ensimmäiset 15 minuuttia menee hikeä kuivaillessa" ja että "pukeutumisella, lämpötilalla tai kävelytahdilla ei ole vaikutusta asiaan".

Teen kevyttä toimistotyötä kello 7.00 - 15.00. Jos olen nukkunut yöni hyvin, jaksan töissäkin, mutta vain ne pakolliset työt. Pidän työstäni ja toivon, että olisin energisempi.

Kun olen kotona, alkaa kova sinnittely kello iltayhdeksään asti, että jaksan olla hereillä. Joskus nukun viidestä seitsemään ja yöunille menen silloin kymmenen aikoihin.

Viikkoni ovat hyvin vaihtelevia. Jos olen saanut levätä viikonlopun, jaksan viikollakin paremmin. Viime viikonloppu oli raskaampi ja tällä viikolla en ole jaksanut töiden jälkeen tehdä kotona yhtään mitään. Katson televisiota, kulutan aikaani netissä ja haukottelen. Edes kirjaa en jaksa lukea.

Viime viikko (ja sitä edeltävä viikonloppu) oli parempi, jaksoin tehdä joka päivä vähän kotitöitä, lukea kirjaa ja tavata ystäviä.

Joululoma meni levätessä, olin todella väsynyt ja nukuinkin paljon. En silti kokenut oloani mitenkään levänneeksi palatessani töihin.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Wed Jan 16, 2008 06:31 
Offline

Joined: Wed Dec 13, 2006 07:13
Posts: 281
Greeneyen tuntemukset kuulostaa tosi tutuilta. Sellaisenkin havainnon olen tehnyt, että kun muut odottavat viikonloppua, että pääsisivät tekemään kaikkea kivaa, niin minä odotan viikonloppua että saisin nukkua. Se kuvaa aika hyvin sitä normaalia olotilaa.


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 8 posts ] 

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 2 guests


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group