Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Tue Nov 21, 2017 04:33

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 7 posts ] 
Author Message
 Post subject: Lasten vanhempia?
PostPosted: Sat Jan 12, 2008 10:08 
Offline

Joined: Fri Jun 01, 2007 10:59
Posts: 435
...........


Last edited by satupieni on Tue Sep 28, 2010 03:16, edited 1 time in total.

Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Muita kenellä on pieniä lapsia?
PostPosted: Sat Jan 12, 2008 10:17 
Offline

Joined: Fri May 12, 2006 03:19
Posts: 444
satupieni wrote:
Ja poikamme, joka on 5v ilmoitti että aikoo isona lääkäriksi, että voi parantaa äidin....


:cry: Lasten vilpittömyys on kyllä koskettavaa..

Mulla ei ole lapsia.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Sun Jan 13, 2008 10:58 
Offline

Joined: Wed Apr 04, 2007 06:15
Posts: 103
Satu, meillä lapset ovat jo murkkuja (syntyneet 90-luvun alkupuolella) ja nyt tilanne on helpompi, kun heistä on jo apua, mutta toki sairastaminen vaikuttaa paljon siihen, mitä heidän kanssaan voi touhuta, ehkä eniten ketuttaa se, ettei heidän kanssaan voi juurikaan mitään fyysistä yhdessä harrastaa ja lisäksi taloudellisesti monesta asiasta on joutunut luopumaan, esim. poikani on fudiksessa ikäluokkansa top 5 joukkueessa ja viime vuonna reissasivat useamman reissun Euroopassa. Taloudellisesti ei ollut pojan kaikkiin varaa lähteä, saati sitten, että itse olisi kyennyt mukaan lähtemään.

Juurikin tuon takia sinnittelen töissä niin pitkän kuin jaksan.

Aikamoista "sumua ja usvaa" oli kyllä se aika, kun sairastuin vuosituhannen vaihteessa ja lapset olivat pieniä, mutta jotenkin siitä vain selvittiin. Ehkäpä vaikeinta kuitenkin oli yrittää selittää sairastuminen silloin lapsille. Nyt asia on käsitelty ja he ymmärtävät hyvin esim. sen, että joudun lepäämään paljon ja monesta asiasta täytyy ja on täytynyt luopua sairastamiseni takia. Ei se helppo paikka ole, etenkin kuin Sinulla on 3 pientä lasta.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Sun Jan 13, 2008 10:03 
Offline

Joined: Fri Jun 01, 2007 10:59
Posts: 435
..........


Top
 Profile  
 
 Post subject: Miten selviätte arjesta lapsen kanssa?
PostPosted: Sat Mar 16, 2013 01:24 
Offline

Joined: Fri Feb 15, 2013 04:07
Posts: 6
Itselläni tytär 6-vuotta. Sairastanut olen vuodesta 2008. Diagnoosini sain alkuvuodesta 2013.LDN aloitettu. Influenssa iski ja tuli paha relapsi.En jaksa olla lapseni kanssa juuri ollenkaan kaksin:(


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Miten selviätte arjesta lapsen kanssa?
PostPosted: Sat Mar 16, 2013 04:05 
Offline

Joined: Fri Mar 08, 2013 10:10
Posts: 40
Huh en osaa sanoa miten olen selvittyt. Pojan ollessa ihan pahimmassa iässä kiipeilyn ja muiden juttujen kanssa ihmettelen, että mitään ei sattunut. Nukahtelin kohta yöunilta noustua sohvalle istualteen ja heräsin pikkusen paniikin omaisen tunteen kanssa. Onneksi sitten jossain vaiheessa, kun lapset meni tarhaan naapurin nainen vei aamulla ja hain 12.30 ja yleensä nukuin siihen asti. Vaikeaa se oli. Hirvee usva ja sumu koko ajasta. Välillä kuukausia lasten isä oli töissä toisaalla viikot, niin oli se kyllä raskasta. Ei sitä silloin jaksanut edes valittaa siitä. En edes tajunnut koko tilanteen vakavuutta.

Vaikeaa nytkin on jaksaa kuunnella ja keskittyä lasten kanssa olemiseen. Kumpikin on tietty sairastunut dysfasiaan, kun olen vajakkina lapset saanut. Tyttö varsinkin, kun on hidas toiminen eikä löydä sanoja oikein vaikka on jo 13 on todella raskasta. En minä lasta siitä syytä. Ymmärrän tilanteen kurjuuden hänenkin puolesta. Ei kaukaan huvikseen halua olla hidas ja saamaton. Minusta on kauheaa se, että mulla on mennyt tässä paskassa vuosikymmeniä ja jos rakas tyttöni joutuu samalle radalle, niin :cry: :cry:


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Miten selviätte arjesta lapsen kanssa?
PostPosted: Sun Mar 17, 2013 12:50 
Offline

Joined: Fri Jun 18, 2010 12:40
Posts: 81
Vaikea yhtälö! Siis cfs ja lapset. Mulla tämä tauti puhkes kohta vauvan syntymän jälkeen. Ja ennestään oli jo kolme lasta. Mulla oli kuumetta ja jatkuvia infektioita vuosikausia. Se oli selviytymistaistelua sumun keskellä päivästä toiseen. Lasten tarpeet tietenkin etusijalla. Vaikeinta oli silloin kun jouduin sairaalaan. Kerran sain vakavan neutropenian parvovirusinfektion yhteydessä ja jouduin eristykseen.
Muistan kun eskarista soitettin kännyyni miksei eskarilainen ole tullut vaikka on uimahallipäivä. Selitin siinä heikolla äänellä etten ole voinut laittaa häntä tulemaan kun eilen tulin ambulanssilla tänne sairaalaan. Minulla meni antibiootti suonensisäisesti ja nesteytys. Kuumetta oli silloin kuusi viikkoa putkeen. Trombosyytit laskivat myös hyvin alas ja pelkäsin koko ajan verenvuotoa. Hoitajatkin tulivat huoneeseeni suojattuina.
Kun tulin kotin sairaalasta, mieheni oli kotona vain päivän ja lähti rautupilkille Lappiin. Se siitä ymmärryksestä. Apua ei saanu mistään ja pakko on ollu selviytyä ja tehdä kotityöt vaikka konttaamalla.
Nyt on vielä 10 ja 13 vuotiaat pojat kotona ja 17 vuotias tytär. Vanhin poikani vamistui sairaanhoitajaksi ja asuu jo poissa kotoa. Tilanne on homattavasti helpompi kun silloin kun lapset oli pieniä. Kotitöitä on silti vieläkin paljon. Tuosta kuumeesta selviydyin aikoinaan D-vitamiinin avulla (100 mikrog). Otan yhä samaa annosta. Se oli kuin ihme lääke minulle. Muistan sen kes'än kun olin sairaimmillani ja sain heti tuon neutropenian jälkeen poskiontelotulehduksen ja aamulla kun heräsin oli silmä turvonnut umpeen ja aivan kuin iskun jäljiltä. Mieheni joka ei vähistä välitä, nähtyään silmäni pomppasi pysytyyn ja aki kylmän käären silmän päälle. Olin järkyttävän näkönen kun katsoin peiliin ja silloin ajattelin etten jaksa enää, jotain on pakko keksiä. Ja silloin löytyi to D-vitamiini.
Nykyään kärsin kovasta uupumuksesta ja päänsärystä. On paljon muitakin oireita. Lapset joutuu itsenäistymään aikaisin kun on sairas äiti ja monesti joudun sanomaan etten jaksa tehdä sitä tai tätä vaikka lapsi pyytää. Tuntuu että itseni hoitamiseenkin kuluu niin paljon aikaa ja voimia.


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 7 posts ] 

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 2 guests


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group