Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Fri Nov 24, 2017 01:01

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 6 posts ] 
Author Message
 Post subject: Takapakkia mennään, ja lujaa
PostPosted: Tue Jan 15, 2008 06:24 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
Täällä on tuo Lääkäriavautumiset-threadi jo, mutta päätin avata tästä oman keskustelunsa. Olen ollut tänään vihaisempi kuin pariin vuoteen. Teki ihan mieli alkaa heitellä esineitä, kun niin pahasti otti aivoon.

Oli tänään käynti infektiopolilla. Positiivisena puolena voin sanoa, että ei tarvitse mennä sinne enää. Toivottavasti ei enää koskaan! Lääkärin mielipiteet olivat vähintäänkin erikoisia, mm. kommentti siitä miten CFS on minulla "pahasti pitkittynyt". Kukaan ei ole tainnut kertoa raukalle siitä, miten CFS-epidemioissa sairastuneet ovat olleet vielä vuosikymmeniä myöhemmin lähes kaikki sairaina. En tiedä miten seitsemän vuoden sairastamista voi edes verrata 50 vuoteen.

On jo jonkin aikaa ollut merkkejä ilmassa siitä, että GET eli portaittainen liikuntaharjoittelu on rantautumassa Suomeenkin CFS-hoitona. Tämä on todella huolestuttava ja järkyttävä kehityssuunta. Aikaisemmin Suomessa on vältytty tällaisilta keskiaikaisilta hoitomuodoilta ja infektiopolilla on ihan asiallisesti käytetty hoitona lähinnä immunoterapiaa, vaikkakin lääkevalinnat ovat enimmäkseen olleet kyseenalaisia. Olen monelle täältäkin sanonut, että Suomessa asiat ovat huonosti, mutta hyvään suuntaan ollaan menossa, vaikkakin etanavauhtia.

No, tänään selvisi, että HYKSin lääkärit ovat käyneet konferenssissa ihan Ameriikan Yhdysvalloissa asti. Siellä heille viisaat "asiantuntijat" olivat kertoneet, että psykoterapia on ainoa tehokas hoito CFS:ään. Tämähän on esimerkiksi Briteissä vallalla oleva käsitys, joka on vähän samaa luokkaa kuin se, että aurinko kiertää maata. Kaikki kirjani lukeneet tietävät kyllä, että monia lääkehoitoja on osoitettu tehokkaiksi CFS:n hoidossa useissakin eri tutkimuksissa. Psykoterapiasta sen sijaan ei ole mitään apua - sanoohan sen järkikin, ettei neurologista infektiosairautta voi hoitaa psykoterapialla, vaikka siitä voikin olla apua jos potilas on esimerkiksi masentunut tai ahdistunut (ja minä en ole - sen ovat myös psykiatri sekä neuropsykologi yksimielisesti ja yksiselitteisesti todenneet).

Mistä nämä ihmeelliset käsitykset liikuntaterapian ja psykoterapian tehokkuudesta CFS:n hoidossa sitten johtuvat? Varmasti tuntuu merkilliseltä, että miten kahta täysin hyödytöntä (joista toinen on vielä CFS:ää sairastaville vaarallinen, vaikeasti sairaille hengenvaarallinen hoito, joka on vienyt monia pysyvästi vuoteenomiksi), voidaan "asiantuntijoiden" tahoilta pitää tehokkaina. Potilasjärjestöjen tekemät laajat kyselyt ovat osoittaneet, että molemmat hoidot ovat hyödyttömiä ja usein myös haitallisia, erityisesti GET.

On kuitenkin helppo tehdä tutkimus, joka osoittaa nämä puoskarihoidot tehokkaiksi. Näin on itse asiassa tehtykin useita kertoja. Homman nimi on se, että tutkimukseen otettavat "CFS-potilaat" valitaan käyttämällä ns. Oxford-kriteerejä, jotka vaativat diagnoosiin ainoastaan yhden oireen - että potilas on uupunut. Yleensä mitkä tahansa fyysiset sairauden merkit mitätöivät tämän "CFS-diagnoosin", millä varmistetaan se, ettei tutkimukseen pääse oikeasti neurologisesta sairaudesta kärsiviä potilaita, vaan esimerkiksi masennuksesta ja työuupumuksesta kärsiviä. Liekö sitten ihme, että tällaisiin sairauksiin liikunnasta ja psykoterapiasta voi olla apua.

Kukaan oikea asiantuntija ei suosittele CFS:ään näitä hoitoja. Sen sijaan esimerkiksi vakuutusyhtiöille passaa se, että CFS:ää ajatellaan psykiatrisena sairautena (monissa maissa on todella paljon vaikeampaa saada työkyvyttömyyseläke psykiatrisen vaivan takia - Suomea tämä ei koske, mutta mekin kärsimme seuraukset). Se, että voi edes väittää näitä humpuukimaakareita "asiantuntijoiksi" - no, kyllähän esimerkiksi lobotomiankin kehittivät oman aikansa asiantuntijat. Ja siitä ei tarvitsekaan kovin montaa vuosikymmentä mennä taaksepäin, kun suonenisku oli vielä lähes kaikkien asiantuntijoiden suosittelema hoito lähes kaikkiin vaivoihin.

Tervetuloa siis takaisin pimeälle keskiajalle - ei että Suomen terveydenhuolto sieltä koskaan olisi ollut kovin kaukana. Vielä jos erään Leppävuoren kaltaiset hourupäät pääsevät kirjoittelemaan lisää artikkeleita Duodecimiin, niin ei tarvitse odottaa, että mistään julkiselta puolelta saisi yhtään mitään hyödyllistä hoitoa CFS:ään. Saa nähdä tuleeko infektiopolin seuraavaksi yleishoidoksi doksisykliinin sijaan psykoterapia (noilla annoksilla doksisykliinikin on keskimäärin niin hyödytöntä, etteivät hoitotulokset olisi välttämättä edes paljoa huonompia). Minullekin lääkäri totesi, että "et voi tietää, että tarvitsetko psykoterapiaa".

Ja koska tuon vuodatukseni saattaa lukea vielä joku lääkäri tai Googlen kautta tänne eksynyt ihminen joka ei tunne minua (tai CFS:ää), sanottakoon, ettei minulla ole mitään liikuntaa tai psykoterapiaa vastaan. Minua harmittaa suuresti, että olin niin liikuntakielteinen ennen sairastumistani, sillä olen oppinut tajuamaan, miten mukava olisi voida harrastaa liikuntaa kunnolla. En suhtaudu kielteisesti myöskään psykiatrisiin sairauksiin, sillä olen itsekin kärsinyt masennuksesta ja ahdistushäiriöstä ja läheisilläni on monia vakaviakin psykiatrisia sairauksia.

Minulla on myös CFS:ää sairastavia läheisiä, jotka ovat hyvin huonossa kunnossa (osa pyörätuolissa) ja olen itsekin ollut hyvin lähellä päätyä pyörätuoliin - onneksi immunoterapia auttoi. Osa on mennyt paljon huonompaan kuntoon liikunnan takia (jopa pysyvästi) enkä itsekään voi poissulkea liiallista liikuntaa syynä siihen, miksi sairaudestani tuli progressiivinen. Minusta on todella vastenmielistä, että pyörätuolissa olevalle ystävälleni tarjotaan tällaisia pseudotieteellisiä hoitoja, kun toisaalta useampi tuntemani vaikeaa masennusta sairastava ei saa tarvitsemaansa psykoterapiaa, koska "resurssit eivät riitä".

P.S. Katselimme yhdessä lääkärin kanssa laboratoriokokeideni tuloksia, joissa oli edelleen monia CFS:lle tyypillisiä poikkeavuuksia, kuten lasko 1 sekä entistäkin epänormaalimmat immunoglobuliinin alaluokat (IgG3 ja IgG4). Hän ei osannut vastata siihen, miten psykoterapia pystyisi korjaamaan näitä muutoksia.

P.P.S. Minulle selvisi vähän aikaa sitten, että infektiopolilla merkitty myokardiittiepäily olikin peräisin terveyskeskuksesta 2002 eikä infektiopolilta 2005 kuten olin luullut. Terveyskeskuksessa minulle ei koskaan kerrottu moisesta diagnoosista. Käskivät kyllä käydä lenkillä yms, se kuulemma auttaisi... Epäilemättä tehokas hoito sydänlihastulehdukseen!


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Tue Jan 15, 2008 07:31 
Offline

Joined: Fri Jun 01, 2007 10:59
Posts: 435
..........


Last edited by satupieni on Tue Sep 28, 2010 03:39, edited 1 time in total.

Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Tue Jan 15, 2008 08:14 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
Aurora. Ei ollut Valtonen, vaan joku Tuula, lyhyet hiukset, silmälasit ja aika nuori. Valitettavasti en ole ihan varma, että kukaan lääkäri olisi tuolta käynyt konferenssissa paitsi Valtonen itse tai joku Valtosen komentamana, tai että lääkärit antaisivat jotain tuollaisia hoito-ohjeita ilman Valtosen lupaa. Voin tietysti olla väärässä. Toivottavasti olenkin.

Tuskin siellä nyt heti luovutaan kaikista muista hoidoista, mutta tuskin tuollainen muutos myöskään rohkaisee ottamaan käyttöön lisää lääkkeitä, mikä olisi ehdottoman tärkeää, jos halutaan jotain tuloksia saada muullakin kuin immunoglobuliinilla. Minullekin saattaisi olla tarjolla kokeilu, mutta jos en sillä palautuisi työkykyiseksi, se kestäisi vain 3 kk - mikä käsittääkseni ei ole edes riittävän kauan hyötyjen arvioimiseen. Mieluummin pysyn kaukana koko HYKSistä niin paljon kuin mahdollista.

Enkä nyt sanoisi, että infektiopolilla pidetään CFS:ää psykiatrisena diagnoosina, mutta ilmeisesti kuitenkin ihan selkeästi ajattelevat, että on asenteesta kiinni paraneeko siitä vai ei, ja ottavat vaikutteita niiltä jotka kuvittelevat, että kyseessä on psykiatrinen sairaus. Todella outoa, kun he kuitenkin ovat infektiolääkäreitä ja tämän huuhaakoulukunnan edustajat ovat psykiatreja tai psykologeja. Ymmärrän vielä jotenkin miten psykiatri näkee kaiken omien "lasiensa" läpi, mutta miten infektiolääkäri voi samaan aikaan hoitaa kroonista infektiota tai infektion jälkitilaa ja syyttää siitä potilaan huonoa asennetta? Vaikea kuvitella, että AIDS-potilaita näin kohdeltaisiin.

Lääkäri tuntui aivan selvästi ajattelevan, että kuvittelen kognitiiviset ongelmani tai ne johtuvat jostain asennevammasta/laiskuudesta tms - mitä kukaan aikaisempi lääkäri ei ole vihjannut, vaikkakin HYKSin neurologi kirjoitti papereihin aiemmin tänä vuonna "Neuropsykologisen konsultaation tulokset eivät vielä käytettävissä, tulokset olivat normaalit" eli siis kirjoitti papereihin tulosten olleen normaalit, vaikka niitä ei edes ollut vielä! (Ja joutui myöhemmin korjaamaan tekstiä, koska tulokset eivät olleet normaalit.)

Kyllähän Polo on kohta tekemässä CFS:stä tutkimuksen, mutta eri asia kuinka paljon yksi tutkimus voi vaikuttaa asiaan. On olemassa jo yli 4 000 tutkimusta jotka osoittavat CFS:n olevan orgaaninen sairaus ja silti jotkut onnistuvat kieltämään noiden kaikkien tutkimusten olemassaolon ja vetoavat muutamaan, erittäin kyseenalaisilla metodeilla tehtyyn tutkimukseen. Ei vetoomuksillakaan saa mitään aikaan, kun selkeästi "asiantuntijoita" kuunnellaan kuin profeettoja, vaikka heidän puheissaan ei olisi mitään järkeä. Siinä potilaiden vetoomus, että "ei meille psykiatrista hoitoa" kuulostaa vain joltain, joka vahvistaa heidän olevan piilomasentuneita laiskureita - kyllähän nyt kunnon potilas ottaa vastaan ihan mitä tahansa hoitoa lääkäri vain tyrkyttää, ja jos ei, niin ei varmaan vaan halua parantua. :-P

Netissä on kyllä useita todella pitkiä asiakirjoja, joissa todistetaan miksi GET ja CBT eivät ole toimivia hoitoja CFS:ään vaan voivat olla haitallisia. En nyt muista linkkejä, mutta eiköhän respice_finem jossain vaiheessa linkkaa tänne jotain materiaalia (hän asuu Briteissä ja on varsin leipiintynyt sikäläiseen psykiatrisoivaan asenneilmapiiriin).


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Tue Jan 15, 2008 08:14 
Offline

Joined: Wed Dec 13, 2006 07:13
Posts: 281
Minä taas olen sitä mieltä, että liikunnan harrastaminen kyllä olisi hyväksi, mutta sillä varauksella, että sen on tapahduttava vain hyvien jaksojen aikana. Itse olen huomannut, että silloin kun olen "terve", voin harrastaa liikuntaa ilman jälkiseuraamuksia, mutta heti jos on vähänkin kuumetta tai muuten huono olo, jälkiseuraamuksia ovat varmasti luvassa.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Wed Jan 16, 2008 05:32 
Offline

Joined: Wed Apr 04, 2007 06:15
Posts: 103
Todella ikäviä uutisia, jos ja kun tuon asenteen ottavat. Kuullostaa enemmän kuin ihmeelliseltä nuo maimitsemasi kommentit ja tuo kuullostaa taas siltä, että on luettu tutkimuksia ja kuunneltu asiantuntijoita melko (lievä ilmaisu) valikoivasti. Sääntöhän on, että yleensä lääkärit suhtautuvat ulkomaisiin tutkimuksiin perin epäilevästi, eritoten, jos potilas pyytää jotain hoitoa (hoitoprotokallaa), jolla ulkomailla - yleensä USA:ssa- on saatu hyviä tuloksia. Minulle on ainakin useampaan kertaan todettu noista tutkimuksista, että niistä ei ole tarpeeksi tieteellistä näyttöä. Potilaan kannalta tämä akateemistieteellinen selittely (ja vastuun siirtäminen) on aika julmaa leikkiä, kun tietää, että monet potilaat ovat saaneet konkreettista apua näistä eri hoitovaihtoehdoista.

Välillä tuntuukin, että HUSsin lääkärit eivät tee mitään oma-aloitteista, yms., niin ei tarvitse turhaan aivoja kuluttaa, eikä ainakaan tule mitään moitteita esimiehiltä, jne.. Esim. tuo mainitsemasi doksisykliiniannos on niin pieni, ettei se mitään auta, sen annos, kun pitäisi olla moninkertainen, annos pitäisi säätää potilaan painon mukaan ja pitoisuus mitata plasmasta. Yksi tuttu tosin sai em. syistä kokeeksi tupla-annoksen, kun kertoi asiasta hoitavalle lääkärille.

Samoin useat potilaat tuovat itse antibiootteja ulkomailta, esim. Minosykliinia ja Klaritromysiinia, kun eivät täällä sitä lääkäreiltä saa ja kuitenkin on todella pakjon tutkimuksia niiden tehosta.

Esim. yksi tuttuni kirjoitti, että Minosykliinin avulla hän on kuin uudestaan "syntynyt". Hän on pystynyt palaamaan töihin, harrastaa taas aktiivisesti liikuntaa, neuro-oireisto on poissa, jne., aikanaan, kun hänet tapasin, hän oli todella huonosssa kunnossa ja ollut eläkkeellä vuosia.

Minosykliiniä hän käyttää käytännössä jatkuvasti, lääkkeen vaikutus oireisiinkiin alkoi melkein heti. Tätäkään lääkettä ei Suomesta saa, vaikkakin parasta-aikaa on menossa MS-potilailla Suomessa tutkimus, koska Minosykliinin on todettu suojelevan keskushermostoa, yms. ja potilaiden kliiniset kokemukset ovat erittäin hyviä.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Thu Jan 17, 2008 03:07 
Offline

Joined: Sun Aug 13, 2006 09:30
Posts: 44
Quote:
Netissä on kyllä useita todella pitkiä asiakirjoja, joissa todistetaan miksi GET ja CBT eivät ole toimivia hoitoja CFS:ään vaan voivat olla haitallisia. En nyt muista linkkejä, mutta eiköhän respice_finem jossain vaiheessa linkkaa tänne jotain materiaalia (hän asuu Briteissä ja on varsin leipiintynyt sikäläiseen psykiatrisoivaan asenneilmapiiriin).


Hei Maija ja muut,

Onpa ikäviä uutisia. Muutamat tutkimukset, jotka näyttävät, että käyttäytymisterapiasta olisi apua on tehty juuri tuota Oxford kriteeriä käyttäen eli potilaat , joilla on neurologisia oireita tai vähänkään poikkeavia veriarvoja on poissuljettu näistä kokeista. Tutkijat itse myös myöntävät, että tulokset ovat vaatimattomia.

Belgiassa on julkaistu tutkimus, joka näytti, että potilaiden työssäkäynti oli vähentynyt terapian jälkeen eikä lisääntynyt niin kuin oletettiin.

http://en.wikipedia.org/wiki/Chronic_fatigue_syndrome:
A large evaluation study in Belgium, however, lead to the conclusion
that while on average CBT may cause patients to feel somewhat better,
objective measurement shows no reduction in their disability[192].
[192] RIZIV, "Referentiecentra voor het Chronisch vermoeidheidssyndroom
(CVS), evaluatierapport 2002-2004", Brussels, July 2006.

Eli täysin turhaa tuhlata rahaa tuollaiseen. Luulen, että jokainen itse tietää tarvitseeko terapiaa vai ei, ei sitä kaikille tarvitse tyrkyttää. Täällä Englannissa on niin hullua juuri, että jos sinulla on CFS diagnoosi niin automaattisesti ohjataan CBT/GET terapiaan haluat sitä tai et, mutta potilaat, joilla on mielenterveydellisiä ongelmia saavat odottaa mitään apua pitkään.

Invest in ME järjestää jälleen Lontoossa konferenssin, jossa puhujina ovat mm. infektiotautien asiantuntijat Martin Lerner ja John Chia. Ehkä HYKSin lääkäreistä jonkun pitäisi osallistua tähän tilaisuuteen.

http://www.investinme.org/Documents/MEC ... 0Flyer.pdf

http://www.investinme.org/IiME%20Int%20 ... Agenda.htm


Invest in ME on myös tuottanut kirjasen ‘Quotable Quotes’ jossa kontrasti psykiatrisen ja biologisen koulukunnan välillä tuodaan hyvin esille viitaten julkaistuihin tutkimuksiin.

http://www.investinme.org/IIME%20ME%20Q ... 20form.htm


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 6 posts ] 

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 4 guests


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
cron
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group