Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Wed Nov 22, 2017 12:13

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 16 posts ]  Go to page 1, 2  Next
Author Message
 Post subject: Krooninen väsymysoireyhtymä helikobakteerin häädön jälkeen
PostPosted: Tue Jan 29, 2008 11:17 
Offline

Joined: Mon Jan 28, 2008 12:28
Posts: 5
Heippa,

Olen täällä uusi kävijä. Minulla on vielä tutkimukset kesken, mutta näin epävirallisesti minulle on diagnosoitu tuo krooninen väsymysoireyhtymä. Enpä nyt sitten tiedä mitä asiasta ajattelen, ehkäpä hyvä, että kyse on juuri tuosta, mutta oireet ovat niin ikäviä, että epäilen osittain... No joo, jospa keron ensin taustaa...
Oireet alkoivat viime syksynä flunssan ja heliko häätöhoidon jälkeen.
Oireita on tässä ajan myötä tullut hieman lisää ja oireet välistä hyvinkin epämiellyttäviä. Elikkäs useasti päivässä (melkeinpä päivittäin) muljahduksia (kammiolisälyöntejä). Lihaksissa voimattomuutta, tuntuu kuin lihakset olisisvat "maitohapoilla" vaikka en ole mitään edes tehnyt. Voimattomuus käsissä aiheuttaa välillä käsien vapinaa (esim kun yritin tekstiviestiä kirjoittaa vapisivat kädet (sormet) niin, että ei kirjoittamisesta meinannut tulla mitään. )Muitakin oireita löytyy, mutta nuo kaksi mainitsemaani ovat ne "pahimmat", häiritsevät normaalia elämää älyttömästi.

Olen ollut tosi tarkoissa tutkimuksissa, sydämen osalta on pois suljettu kaikki, elikkäs lääkäreiden mukaan sydämessä ei mitään vikaa (vaikka noita lisälyöntejä tulee älyttömästi, lisälyönnit ovat yksittäisiä). Olen ollut sydämen rasituskokeessa (jossa ei muuta ilmennyt kuin, että huomattavasti alentunut suorituskyky. Olin jo kolmenminuutin polkemisen jälkeen todella heikossa kunnossa), vuorokauden ekg mittaus ei muuta huomioitavaa kuin nuo kammiolisälyönnit. Sydämen ultra ja siinä kaikki ok. Jouduin sitten infektiopolille lisätutkimuksiin ja kattavien verikokeiden perusteella ei löytynyt mitään. Lääkäri laittoi minut kuitenkin vielä ylävärtalon magneettikuvaan ja jotain muita labrakokeita vielä joudun antamaan... Elikkä tutkittu on hyvinkin perusteellisesti, mutta uupumus, voimattomuus ja muljahtelut vain jatkuvat.

Lueskelin noita oireita koskien ko sairautta ja hyvinkin monet oireet täsmäsivät minuun, mutta tosiaan tuo lihasvoimattomuus ja muljahtelut ovat ne häiritsevimmät ja mietinkin tässä, että voisiko todella olla kyse ko sairaudesta.

Onkohan muilla väsymysoireyhtymää sairastavilla samanlaisia oireita.. Nuo sydän jutut vielä pelottavat, vaikka lääkärit ovet minulle yrittäneet selittää, että ovat vaarattomia lisälyöntejä...

No tässäpä hyvin sekava selitys ja varmaan jotain oleellistakin jäi uupumaan, mutta olisi kiva jos joku jaksaisi jutun lukea ja ehkäpä kertoa kokemuksiaan!


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Tue Jan 29, 2008 11:28 
Online

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5959
Location: Amsterdam, Hollanti
Lihasheikkous ja sydämentykytys/rytmihäiriöt ovat kyllä yleisimpien oireiden joukossa. Monet ovat sitä mieltä, ettei heillä ole väsymystä tai uupumusta vaan enemmänkin heikkoutta. Kyllä minullakin nuo molemmat oireet ovat olleet TOP-5 pahimmissa oireissa, mutta kummastakin olen päässyt suurimmaksi osaksi eroon hoitojen avulla.

Minulla rytmihäiriöt ja sydämentykytys olivat yksiä ensimmäisistä oireista ja kyllähän ne olivat aika pelottavia. Joskus minulla oli myös rintakipuja. Infektiopolin tutkimuksissa löytyi vuosia myöhemmin hiippaläpän takaisinvuoto, joka usein CFS:ään liittyy, mutta moni kyllä kärsii sydänoireista ilman, että noissa tutkimuksissa löytyy mitään. Minulla on myös myokardiittiepäily, jota ei ole koskaan vahvistettu tai kumottu.

Minulla ubikinoni (Q10) on auttanut noihin sydänoireisiin yli 90-prosenttisesti. Se on tosi hyvä kaikenlaisiin sydänvaivoihin, joten sitä kannattaa kokeilla, vaikkei olisikaan läppävikaa. 100 mg on hyvä annos, en tiedä riittääkö 30 mg. Myös magnesiumia kannattaa ehdottomasti käyttää - sitä käytetään jopa sairaaloissa suonensisäisesti pahojen rytmihäiriöiden ja joskus jopa sydänkohtauksen iskiessä. Aspartaatti ja muut aminohappokelaatit imeytyvät parhaiten. Molemmat noista saattavat auttaa myös lihasoireisiin, magnesium mahdollisesti myös vapinaan. Lihasheikkouteen suosittelen lämpimästi myös lipoiinihappoa ja karnitiinia. En ole läheskään ainoa täällä, joka on saanut niistä apua, ja nekin saattavat auttaa sydänoireisiin (vaikka itse en tällaista huomannutkaan).

Jos oireesi pahenevat liikunnan tai muun rasituksen jälkeen, joko heti tai jopa päivän viiveellä, kyseessä on hyvin todennäköisesti CFS, varsinkin kun sinut on hyvin tutkittu, eikä ole löytynyt muita sairauksia, jotka voisivat aiheuttaa oireet. Onko sinulla kognitiivisia oireita (muisti- tai keskittymisvaikeuksia)? Annettiinko sinulle mitään lääkkeitä infektiopolilla? En tiedä huomasitko, mutta CFS-verkossa on uusi, infektiopolia käsittelevä teksti: http://cfs.gehennom.org/infektiopoli.html (olettaen että tarkoitat HYKSin infektiopolia, kun muita ei tietääkseni olekaan (?).


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Tue Jan 29, 2008 11:45 
Offline

Joined: Mon Jan 28, 2008 12:28
Posts: 5
Joo kyllä tarkoitan tuota HYKS- infektiopolia... En saanut mitään lääkitystä sieltä, kun lääkäri sanoi, että tutkitaan vielä... Mulla paino tippunut yli 10kg ilman syytä ja siksi jouduin vielä lisätutkimuksiin. Mulla rasituksen jälkeen iskee tajuton voimattomuus ja se kestää muutamankin päivän. En ole koskaan ollut missään älyttömän hyvässä kunnossa, mutta ei ole mitään tällaista ollut rasituksen jälkeen. En ole ainakaan huomannut noita kognitiivisia oireita muistin ja keskittymisen tiimoilta. Mutta tuossa yksi päivä huomasin, että kun yritän selittää jotain häviää minulta sanat ja ajatukset melkein saman tein... Sitä hieman niinkuin "änkyttää" joskus asiansa ulos...


Top
 Profile  
 
 Post subject: pulla
PostPosted: Tue Jan 29, 2008 09:08 
Offline

Joined: Fri Jan 25, 2008 04:40
Posts: 1744
Kävin kuuluisalla infektiolääkärillä (yksityisellä). Sain doksimysiiniresptin vähin keskusteluin ilman mitään tutkimuksia. Tuolla ne mysiinit ovat kaapissa. Aika monta eri mieltä ovat lääkärit niiden tehosta ja tarpeellisuudesta. 1 kk 150 mg, sillä lähtevät klamydiat, mykoplasmat ja borrelia. "Jos ei auta, niin ne eivät ole cfs:n syynä." Tätäkö se on cfs:n tutkimus ja hoito infektiopolillakin? Enpä taida haluta sotkea omia suoliston bakteerejani ja hankkia hiivoja tilalle.

Niin, ja muualla tiedetään, että cfs on psyykkinen sairaus, ja varmaan monessa paikassa ajatellaan somatisaatiohäiriöksi.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Tue Jan 29, 2008 09:28 
Online

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5959
Location: Amsterdam, Hollanti
Ei kyllä kuukauden kuurilla lähde mikään, tai sitten 150 mg annoksella. Kyllä siitä voi silti hyötyä olla, mutta olet ihan oikeassa, että antibiooteilla voi olla pidempiaikaisia haittojakin, erityisesti kun suolistoflooralla kestää palautua. Ymmärrän kyllä tuon päätöksen olla syömättä sitä.

Ei Valtonen ole mikään CFS:n asiantuntija. Eipä ole minua ja muutamaa muuta täällä Helsingissä/Tampereella hoitava Olli Polokaan, mutta hänellä riittää silti järkeviä lääkekokeiluita.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Wed Jan 30, 2008 03:19 
Offline

Joined: Fri Jan 25, 2008 04:40
Posts: 1744
Seuraavaksi kokeillaan Armouria kilpparivajaatoimintaan. Jospa sillä lähtisi liuta oireita pois...

Mullakin on ollut helikobakteeri kuten Mannalla. cfs-tyyppisiä oireita on ollut kauan. Mm. lihas-, sydän ja kognitio-oireita on ollut. Viimemainitut viimeisimpinä. Vapinaa ei ole ainakaan nyt.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Thu Jan 31, 2008 12:09 
Offline

Joined: Mon Jan 28, 2008 12:28
Posts: 5
Ei mullakaan sitä vapinaa ole kuin ihan silloin tällöin.... Hitsi tänään taas huonompi päivä. Lihakset jälleen voimattomat, jaloissa tuntuu enimäkseen.. mutta kokemuksesta tiedän, että päivän mittaan voimatomuss siirtyy myös käsiin... Paineen tunne rinnassa, tietää taas sitä, että muljahteluja jälleen odotettavissa... Olen muuten huomannut, että kun joudun täällä töissä olemaan, niin keskittymiskyky on suhteellisen heikko. Ei malttaisi tehdä yhtä asiaa loppuun ei jaksa keskittyä yhteen asiaan.. tuntuu, että pitäisi touhuta kaikenlaista samaan aikaan (teen pääte työtä)... Huomasin myös, että poskiin kuumotta, sillain kuin olisi kuumetta... mutta ei sitten kuitenkaan kuumeinen olo. On tää vaan turhauttavaa kun ei yhden yhtä TÄYSIN normaalia päivää ole ollut aikoihin. On päiviä kun on huomattavasti mutkattomampaa tämä oleminen.. taitaa mennä niin, että joka toinen päivä pahempi... :(


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Thu Jan 31, 2008 12:20 
Online

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5959
Location: Amsterdam, Hollanti
Ehkä olosi on siksi joka toinen päivä huonompi ja joka toinen päivä parempi, kun huonoina päivinä teet vähemmän, jolloin olet seuraavana päivänä vähemmän uupunut - ja silloin taas jaksat tehdä enemmän (liikaa), mikä uuvuttaa seuraavaksi päiväksi... Näin olen ainakin itselläni havainnoinut, tosin lääkityksen myötä ero ei ole enää läheskään niin selkeä.

Minullakin on muuten poskien kuumotusta ja vaikka yleensä saan tosi vähän mitään sivuvaikutuksia lääkkeistä, kaikki mikä voi aiheuttaa kasvojen kuumotusta ja punoitusta sitä myös aiheuttaa. :-P Samoin kärsin tuollaisesta "ADHD-maisesta" keskittymisestä hyvin usein, eli siirryn puuhasta toiseen enkä saa mitään valmiiksi asti, ja vaikka syöminen siirtyy kun keittiöön mennessä huomaa, että jotain pitää tehdä ja sitä tehdessä vaihtaakin johonkin toiseen tekemiseen.

P.S. Oletteko helikobakteeria sairastaneet kokeilleet B12-vitamiinia? Helikohan haittaa sen imeytymistä joka voi aiheuttaa erilaisia oireita, ja B12 kyllä helpottaa monilla muillakin CFS-oireita, vaikka arvot olisivat normaalit (ml. allekirjoittanut). Apteekista saa 1 mg tabletteja nimellä Betolvex ilman reseptiä.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Thu Jan 31, 2008 12:24 
Offline

Joined: Mon Jan 28, 2008 12:28
Posts: 5
En ole kokeillut... Sitä oikeastaan odottelee sitä lopullista diagnoosia tästä sairaudesta.. Voisin toki kokeilla tuota B-12 vitamiinia... Ei kai se haitaksikaan olisi?


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Thu Jan 31, 2008 12:26 
Online

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5959
Location: Amsterdam, Hollanti
Se on melkeinpä turvallisin hoito mitä on olemassa. CFS:ää sairastaville on annettu pistoksinakin jopa 10 mg päiväannoksia B12-vitamiinia (normaali suositeltu päiväannos on 3 mcg, eli noin 30 000 kertaa vähemmän!) ilman haittoja. Vaikka sinulla olisikin jokin muu sairaus, ei siitä haittaa ole. Jotkut terveetkin ihmiset saavat lisäenergiaa B12:sta ja Jenkeissä sitä lisätään usein energiajuomiin.

Jos olo ei parane, niin onpahan myös B12:n puutostila suljettu pois oireiden aiheuttajana.


Top
 Profile  
 
 Post subject: poskien punoituksesta
PostPosted: Thu Jan 31, 2008 12:41 
Offline

Joined: Fri Jan 25, 2008 04:40
Posts: 1744
Minulla posket ovat melkein aina punaiset. Toisinaan on suun ympärillä selvä vaalea alue. Itse epäilin joskus, että B-vitamiinini aiheuttaa pahempaa punoitusta. Käytän moni-Bvitamiinia silloin tällöin. Niistä joku kai voi aiheuttaa punoitusta, mutta ei pitäisi niin pienenä annoksena.

Keskittymiskyvyn huonous on nyt hankala.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Thu Jan 31, 2008 02:17 
Offline

Joined: Mon Jan 28, 2008 12:28
Posts: 5
Tulipa vain mieleen, että onko muilla ollut käsissä, lähinnä sormissa tunnetta, että ne ovat kauhean turpeat. Niitä ns. kuumottaa (vähän kuin silloin kun ovat kärsineet pakkasesta). Sormet tuntuvat hervottomilta (tunne kuin niitä pitäisi liikutella eestaas vähän väliä)...? Sanotaankos, että jos tarkemmin ajattelee se hervottomuuden tunne on lähinnä nivelten kohdalla.. äääh, hyvin vaikea selittää tuo tunne... Mutta jos nyt joku sai vähän selkoa, että mitä meinaan... :roll:


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Fri Feb 01, 2008 11:19 
Offline

Joined: Fri Jan 25, 2008 04:40
Posts: 1744
Minulla ei hervottomuutta ole niinkään sormissa, mutta muuten tuntuvat nivelsiteet olevan löysät. En tiedä, onko kilpirauhasvajis syynä. Käytän Arthryliä lanneselän nikamavälin nuljumiseen. Sormikipua oli eräänä kesänä n. 1985 paikkeilla. Turpeutta on hiukan sormissa aamuisin.

Äitini vietti pitkään loppuelämäänsä sängyn pohjalla. Kun häntä nostettiin ylös, niin nivelet tuntuivat melkein irtoavan. En tiedä, oliko tämä vain huonon kunnon syytä vai oliko siihen muutakin syytä.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Fri Feb 01, 2008 11:42 
Online

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5959
Location: Amsterdam, Hollanti
Yliliikkuvat nivelethän on vahvasti yhdistetty CFS:ään (siis riskitekijänä, ei sairauden aiheuttamana). Ehkä kyse on tästä? Tuntuu että tällä foorumillakin melkein puolella käyttäjistä olisi ko. vaivaa, itselläni tosin ei.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Krooninen väsymysoireyhtymä
PostPosted: Wed Jun 06, 2012 08:56 
Offline

Joined: Fri Jan 25, 2008 04:40
Posts: 1744
Maija wrote:
Minulla ubikinoni (Q10) on auttanut noihin sydänoireisiin yli 90-prosenttisesti. Se on tosi hyvä kaikenlaisiin sydänvaivoihin, joten sitä kannattaa kokeilla, vaikkei olisikaan läppävikaa. 100 mg on hyvä annos, en tiedä riittääkö 30 mg. Myös magnesiumia kannattaa ehdottomasti käyttää - sitä käytetään jopa sairaaloissa suonensisäisesti pahojen rytmihäiriöiden ja joskus jopa sydänkohtauksen iskiessä.
Kummallista kyllä, ubikinoni paransi hapettumistani: sormimittarilla happi% 100 vaikka normaalisti 95-98 (tämäkin on hyvä). Sydän on ollut aika hurja. Ilmeisesti kammiolisälyöntejä illat ja aamut rytinänä eteisvärinän lisäksi. Rupean nyt vähentämään beetasalpaajaa. Se todennäköisesti pahentaa tilannettani. Ei mitään tietoa rytminkäännöstä. Kardiologeja ei saa kiinni, sama ongelma kuin kesällä 2010. Tämä maa pahkahtuu kohta eteisvärinäisiin ja muihin sairaisiin, joita ei ehditä hoitaa. Tyksissä oltiin tosi töykeitä. Ei tämä Suomi ole mikään lintukoto, eivät sairaalat täällä toimi sinne päinkään kuin elokuvissa. Turvallisuudentunne on tipotiessään. Mistä muualta apua saa, jos ei sairaalasta viime kädessä?

Yksityiset terveysasemat, pankaa äkkiä pystyyn täysin varustetut sairaalat, asiakkaita kyllä saatte.


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 16 posts ]  Go to page 1, 2  Next

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 2 guests


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group