Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Wed Nov 22, 2017 08:15

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 420 posts ]  Go to page Previous  1 ... 24, 25, 26, 27, 28  Next
Author Message
 Post subject: Re: Käyttäjäesittelyt
PostPosted: Mon Nov 09, 2015 01:31 
Offline

Joined: Mon Nov 09, 2015 01:19
Posts: 6
Hei vaan, olen uusi täällä. Olen 46v nainen Helsingistä. Sain vasta tällä viikolla dg:n. Uupumusta ja palelua on ollut jo vuosia, pahoinvointi alkoi vuosi sitten, lihaskivut, kuumeilu ja univaikeudet muutama kuukausi sitten. Ihan kamalan pitkä lista muitakin oireita on. Sairastuin masennukseen v. 2006 ja v. 2011 jäin kokonaan s-lomalle, saan kuntoutustukea. Olen pitkään jo miettinyt, että mikä ihme on, kun välillä on masennuksen suhteen pitkiäkin hyviä kausia, mutta uupumus ja kaikki muu eivät silloinkaan hellitä. Olen käynyt usealla lääkärillä. Ainakin 8 lääkäriä on sanonut, että kaikki johtuu masennuksesta, yksi sanoi, että kaikki johtuu ylipainosta. Kävin yksityisellä endokrinologilla (joka maksoi labrakokeineen järkyttävän paljon), joka hänkin sanoi, että kilpirauhasessa ei ole mitään vikaa ja kaikki johtuu masennuksesta. Olen epäillyt cfs:ää itse jo pidempään. Muutama viikko sitten mittani tuli täyteen, otin selvää, onko Helsingissä yhtään aihetta tuntevaa lääkäriä ja varasin ajan sellaiselle. Olin kirjoittanut oireeni paperille ja annoin paperin lääkärille. Hän sanoi heti, että "ohhoh, miten pitkä lista ja kovin tutulta näyttää, taitaa olla aika selvä tapaus". Määräsi kuitenkin lisätutkimuksia, joita nyt yritän saada julkisella puolella teetettyä. Silti lääkäri oli nyt jo kovin varma diagnoosista ja kirjoitti sen lausuntoonkin jo saman tien. Olen ollut alkuun vähän shokissa, mut nyt iski pelko ja ahdistus tulevasta.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Käyttäjäesittelyt
PostPosted: Mon Nov 09, 2015 07:59 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5961
Location: Amsterdam, Hollanti
Tervetuloa foorumille! Voisitko vielä postata kilpirauhasarvosi tänne, joko tähän ketjuun tai mieluummin johonkin kilpirauhasta käsittelevään valmiiseen ketjuun? Moni endokrinologikaan ei osaa diagnosoida kilpirauhasen vajaatoimintaa, jos arvot ovat "hilkulla". Oireet voivat silti olla kaikkea muuta kuin "hilkulla". Monella on sekä CFS että kilppariongelmia.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Käyttäjäesittelyt
PostPosted: Mon Nov 09, 2015 10:01 
Offline

Joined: Mon Nov 09, 2015 01:19
Posts: 6
Tyroksiini on 12.51 ja tyreotropiini 1.16. Tuollaiset on otettu yksityisellä endokrinologilla. Tuo tyroksiini on vähän alhainen, mutta kaikkien lääkäreiden mielestä se on hyvä eikä kilpirauhasessa ole vikaa. Niinpä ostin jodioituja merilevätabletteja ja söin niitä puoli vuotta. En huomannut minkäänlaista vaikutusta.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Käyttäjäesittelyt
PostPosted: Tue Nov 10, 2015 04:08 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5961
Location: Amsterdam, Hollanti
Kyllä tuo tyroksiiniarvo siihen viittaa, että kilpirauhasessa voisi olla häikkää. Kannattaa varmaan kysellä Kilpirauhasfoorumilta, kenelle lääkärille kannattaa mennä.

Suurin osa vajaatoiminnasta kärsivistä ei saa mitään apua jodista.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Käyttäjäesittelyt
PostPosted: Wed Feb 17, 2016 05:14 
Offline

Joined: Wed Feb 17, 2016 04:48
Posts: 1
Moi! Olen 22 vuotias sälli ja sairauteni alkoi 2010 noin 2 viikkoa sikainfluenssarokotteen ottamisen jälkeen. Ensimmäisiä oireita oli jatkuva kuumeinen olo, lisääntynyt virtsaamistarve, pahoinvointi, säryt joka puolella kehoa ja heikkous oikeassa jalassa. Oireita on ollut vuosien varrella todella vaihtelevasti. 2015 kesällä tapahtui romahdus kunnossa ja olen ollut siitä lähtien sairaslomalla töistä. Olen käynyt ainakin sata kertaa lääkärillä oireideni takia ja minulle on tehty laajoja tutkimuksia mm. pään magneettikuvaus, koko kehon PET-kuvaus, sydäntutkimukset, rasituskoe, lukematon määrä veri ja virtsakokeita jne...

Tällä hetkellä käyn Turun mehiläisessä neurologilla, joka yrittää löytää minulle diagnoosia ja mahdollista hoitoa.

Oireet ovat olleet niin rajuja viimeisen puolen vuoden aikana, että pidän sitä ihmeenä että olen hengissä vielä. Kirjottaisin mielelläni pitkän ja tarkemman kertomuksen mutta en jaksa. Tämän tarinan kirjottaminen söi kaikki kognitiiviset voimavarani ja tarvitsen nyt pari tuntia lepoa jotta ajatukset selkenee. :D


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Käyttäjäesittelyt
PostPosted: Thu Feb 18, 2016 04:39 
Offline

Joined: Mon Apr 08, 2013 05:54
Posts: 881
Location: Etelä-Savo/Uusimaa
Olet ainakin oikeassa paikassa tiedon suhteen.
Kumpa olisin ittekkin eksynyt aikasemmin tänne.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Käyttäjäesittelyt
PostPosted: Sat May 14, 2016 09:58 
Offline

Joined: Sat May 14, 2016 08:46
Posts: 2
Työdiagnoosini on tällä hetkellä G93.3. Vielä syyskuussa 2015 harrastin ryhmäliikuntaa ja ratsastusta hikeen asti viisi kertaa viikossa ja sitten tuli toppi. 2015 alkupuolella kävin hyvinvointikartoituksessa, josta vedin huikeat tulokset. Nyt 15 jalkakyykkyä tai 5 naisten punnerrusta kontallaan hapottaa lihakset hetkessä. On päiviä, että tuskin jaksaa edes hengittää. Tuhannen muuta oiretta on ollut ja pari suurta kriisiä, oireet sopivat täydellisesti Mystenia gravikseen, mutta ENMG ja verikoe näyttävät ei-oota. Töitä vielä teen, luojan kiitos työnantaja ymmärtää erityistarpeeni ja sallii milloin tahansa tehdä töitä moottorisängystä käsin ja juuri sen verran kun jaksan. Rakastan työtäni ja pääni hajoaa lopullisesti, jos sen menetän. Mutta työn lisäksi muuta en sitten enää jaksakaan!

Nyt neurologini on kirjoittanut, että:

Pikku hiljaa olen alkanut ajatella, että oireesi voisivat sopia ns. Krooniseen väsymysoireyhtymään. Jälleen kerran toivon, ettet ala googlata. Netistä löytyy tavattomasti sekavaa "tietoa" johtuen siitä, että lääkäreillekin on vaikeaa sitä määritellä. Yhtä kaikki vaivan syy on toistaiseksi mysteeri. Periaatteessa laajalti joudutaan muut sairaudet poissulkemaan aivan kuten sinulle on tehty, sinnikkyyttäsi tässä kiittelen.
Tuolla asenteellasi varmaan taudin vielä voitat, vaikka siihen voi aikaa kulua.

Tuorein ehdotus sairauden kriteereiksi helmikuulta 2015

Ongoing (>6 months) substantial reduction or impairment in the ability to engage in pre-illness levels of occupational, educational, social, or personal activities accompanied by fatigue, which is often profound, is of new or definite onset (not lifelong), is not the result of ongoing excessive exertion, and is not substantially alleviated by rest
Postexertional malaise (often described by patients as a "crash" or "collapse" after even minor physical or mental exertion)
Unrefreshing sleep
Cognitive impairment and/or orthostatic intolerance

Tuo orthostatic intolerance voi olla juuri POTS eli postural orthostatic tachycardia syndrome eli pulssin nousu yli 30 seisomaan nostua. Sitä tavataan monilla terveilläkin, mutta yhdistettynä muihin oireisiin sillä voi olla merkitystä.

Lähetin lääkärillesi jotain tietoja jo omalta osaltani. Tuo keuhkotilanne ehkä kaipaa vielä varmistelua. Muuten jatkossa esim toukokuulla pitää kaiken tämän jälkeen tehdä selventävä pitkäjänteinen hoitosuunnitelma.


Tämän perusteella TIETYSTI GOOGLETIN  Katsoin Inhimillinen tekijä ohjelman vuodelta jotain… ja meinasin ihan tikahtua, kun Polo sanoi, että tyypillinen potilas tulee vastaanotolle paksun mapin kera. Kaikkea on tutkittu, mutta mitään ei löydetty :D Jep-jep, juuri olin saanut siirrettyä kaikki irtopaperit yhteen mappiin, vaikka nolon puolellehan se menee lääkärissä, kun läimäsen mapin pöytään.

Kiva tulla verkostoon, nähdä että samanlaisia tapauksia on muitakin… Näen niissä osan elämääni, vaikka muuten elämän suoma (epä)onni kohdallani ehkä ylittää useimpien muiden – niistä lisää tuonnempana. Onpa hyvä, että tämä ryhmä on olemassa! Nyt tulee tarpeeseen vertaisten kontaktit.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Käyttäjäesittelyt
PostPosted: Sat May 14, 2016 10:51 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5961
Location: Amsterdam, Hollanti
Onko sinulle siis tehty Tensilon-testi myös? Se voi tosin väitetysti olla positiivinen joskus myös CFS:ssä.

Joskus MG-tauti ei näy kunnolla testeissä. Näin kävi esimerkiksi tämän muistelman kirjoittajalle: http://www.hankalapotilas.net/2012/08/k ... y-illness/ MG-taudin ei tosin kai pitäisi alkaa yhtä yllättäen kuin CFS:n.

Neurologisi on siinä väärässä, ettei CFS:n syytä tunnettaisi. Sen tiedetään olevan virussairaus, vaikka ei olekaan varmaa mitkä kaikki virukset sen aiheuttavat ja liittyykö siihen autoimmuunireaktiota, vai pelkästään kroonista infektiota.

CFS:n tärkein hoito pieniannoksinen naltreksoni eli LDN tehoaa kyllä myös MG-tautiin. Mutta jos sinulla olisi MG-tauti, oikea diagnoosi olisi tärkeä saada jo senkin takia, että Suomessa CFS on roskadiagnoosi, jolla on äärimmäisen vaikea saada esim. sairausetuuksia jos niitä tarvitsee, ja lääkäreiden kohtelukin on enimmäkseen huonoa.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Käyttäjäesittelyt
PostPosted: Sun May 15, 2016 09:17 
Offline

Joined: Sat May 14, 2016 08:46
Posts: 2
No väärässä oleminen on aika voimakas ilmaus :roll: Neurologini näkökulma postitiivisesti lukien tarkoittaa, että tieteen näkökulmasta taudin neurologinen syntymekanismi on tuntematon ja että suurin osa lääkäreistä tietää siitä liian vähän tai ei ollenkaan. Siis niistä lääkäreistä, jotka tosiaan ei dissaa koko diagnoosia tai ylipäätään potilasta (näitäkin olen jo kohdannut). Olen sitä mieltä, että tämä oikeassa olemisen pakko estää montaa meistä saamasta diagnoosia. Ajatella, mikä on kaikkein kauhein virhe, mitä lääkäri voi tehdä ja mitä siitä mahdollisesti seuraa…. samaan aikaan yhteisöt ja yksilöt painaa päälle ja vaaditaan absoluuttista oikeassa olemista. Mä en kestäisi päivääkään omissa hommissani, jos mun osaamistani tai yhteisen edun tavoittelun haluani kyseenalaistettaisiin joka päivä yhtä paljon kuin lääkäreiden. Yritetään pysyä keskustelevalla linjalla näissä, kysymysten esittäminen on muuten aika tehokasta.. Aina ei tarvitse tietää paremmin (vaikka tietäisikin :) ) … joskus voi olla hedelmällisempää höpisten löytää yhteistä johtolankoja.

Omalla kohdallani sairaushistoria on vielä tosi lyhyt, oireet toki järisyttävät – enpä olisi syyskuussa kuvitellut, että tulee päivä etten jaksa mennä töihin! Pikavauhdilla mulla on nyt plakkarissa yliopistosairaalaan lähete, mutta mennään sitten kun mennään… Koko juttu alkoi siitä kun kiduin ja kärvistelin väsymyksen kanssa nelisen kuukautta ja himmasin harrastuksia pois, epäilin olevan ylikunnossa…. Lähdin 3.3.2016 alkaneen kriisin vuoksi liikkeelle työterveyslääkärin ja yksityisen sairasvakuutuksen turvin. Muutaman hutikutin jälkeen löysin oman Dr Houseni (neurologi), joka on kiitettävästi paneutunut asiaan ja tämä menee hänellä vähän harrastuksen puolelle. Olen siis käynyt härkäpäisesti Dr Houseni ja työterveyslääkärini kanssa neuvottelemaan mahdollisista tutkimuksista. Me kaikki jo luotamme toisiimme, näistä kumpikaan ei epäile (enää) järkeni juoksua ja molemmille minulla on ”keittiön kautta” reitti eli saan yhteyden, kun uutta ilmaantuu. Ja sitähän on ilmaantunut – joka päivä! Myös kognitiivisen järjen juoksun loppumista :oops:

Suunnittelemme TT-lääkärin kanssa ensi viikolla osa-aikasairasloman hakemisen, aloittamisen jne… Sitä varten on hyvä tietää minkälaisen vastaanoton tuo diagnoosinumero saa KELA:ssa? Kiitos tästä varoituksen sanasta! Kokemuksia? Toinen DG, jota nämä on käyttäneet on R29.8 eli Muu määrittelemätön hermojärjestelmän tai luuston ja lihaksiston oire tai sairaudenmerkki.
Olen menossa neurologin ohjaamana ”pilottitapauksena” lihasten magneettikuvaan viikon päästä. Heti kun uskallan työtäni vaarantamatta aloittaa kuntoutumista, teen sen. Se kyllä edellyttää tuota osa-aikasaikkua – johan tämä on nähty, mitkä seuraukset ylenmäärin häsäämisestä on – uskomatonta, että 5 kottikärryllistä mullan kaivuuta/siirtämistä kukkapenkistä toiseen vaatii 2 päivä hiljaa hiihtelyä peräänsä. Tosin olen kiitollinen, että pystyn sen edes tekemään.

En voi tietää, mitä tapahtuu, vaikka kuinka varovaisesti aloittaisin, onko teillä kenelläkään kokemuksia tästä? Neurologi kehotti tuksimaan arkiaskareita pieninä erinä ja muuhun kuntoutukseen hankkimaan personal trainerin. Varmaankin varmistamaan, että muut yritelmät tapahtuisi riittävän hitaasti ja pienesti… se taitaa olla suurin haasteeni. Tässä on sitten kolme suuntaa: ylöspäin, alaspäin tai sitten jämähdän tähän.

Tuota Tensilon testiä ei ole vielä tehty. Ajatuksissani olen pyöritellyt tuota MGn mahdollisuutta juuri ajallisen kehittymisen valossa. Outoja juttuja on ollut aiemminkin elämässä, mutta liittykö ne tähän vai johonkin muuhun? Olen ajatellut mahtaako taustalta löytyä sittenkin joku geneettinen harvinaisuus, sellaisenkin mahdollisuus on olemassa lapsena kuolleen poikani mystisen sairaushistorian valossa ja elossa olevan 22-vuotiaan tyttären juttujen puolesta, mutta on tämä vaan niin huh-huh, pitkää piinaa ja löysässä hirressä roikkumista.
Havuja ….per**le! :twisted: :D


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Käyttäjäesittelyt
PostPosted: Sun May 15, 2016 09:59 
Offline

Joined: Fri Jan 25, 2008 04:40
Posts: 1744
Minullakin joskus tutkittiin MG-tautia, mutta ei sitä voitu todeta. Oli jalkojen lihasheikkoutta, en päässyt jonakin kesänä kyykystä ylös ilman käsien apua. On joskus ollut neurologilta tuo diagnoosi muu määrittelemätön hermojärjestelmän tai luuston tai lihaksiston oire. Sitten on tullut niskaan dystonia. Niskassa ja vasemmassa käsivarressa on ollut heikkoutta ajoittain. Päätä ei jaksa aina pitää pystyssä. Se on ilmeisesti dystonian aiheuttamaa, vaikka lääkärit kieltävätkin sen. Se on selitetävissä sillä, että dystonian vaivaamat lihakset ovat kireitä ja aiheuttavat normaalisti toimivien lihasten väsymsitä pään oikean asennon kannattelussa.

Luulen, että myös kilpirauhasen vajaatoiminta aiheuttaa noita lihasheikkouksia, ja miksei myös verenkierrolliset häiriöt, joita CFS:ssä on useilla. Minulla tuli muistivaikeuksia, etsittiin Alzheimerin tautia, mutta ilmeisesti kilpirauhasen vajaatoiminta aiheutti ne. Ne ovat hälvenneet kilpirauahshormonilla. Useat mahdolliset sisätaudit pitäisi sulkea pois verikokeilla. Onko punkki purrut?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Käyttäjäesittelyt
PostPosted: Sun May 15, 2016 11:57 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5961
Location: Amsterdam, Hollanti
CFS:ää ei voi kuntouttaa, idea on hengenvaarallinen ja paras tapa saada itselleen pysyvä, vaikea sairaus tai menehtyä siihen. "Kuntoutuksen" takia paras ystäväni on maannut sängyssä käytännössä halvaantuneena useita vuosia. Hän otti vain muutamia askelia liikaa, yhden kerran.

Ainoa "kuntoutus" CFS:ään on lepo. Kannattaa lukea sivuston uudelta sivulta pacingista ja aggressive rest therapystä: http://cfs.gehennom.org/?muuthoidot Nämä ovat toki nimenomaan CFS:n hoitoja. Muissa sairauksissa niistä ei ole samalla lailla hyötyä jos ei haittaakaan.

Jos neurologisi ehdottaa kuntoutusta CFS:ään, tao hänelle järkeä päähän tai juokse kauas hyvin nopeasti. Kuten yllä kirjoitin, tämän sairauden kanssa vauriot voivat olla pysyviä ja peruuttamattomia.

Liittyvätkö oudot aiemmat ongelmasi sellaisiin oireisiin, joita liitetään Ehlers-Danlosin oireyhtymään?

Nyt kun asiaa enemmän selvitin, ilmeisesti MG-taudinkin alku voi joskus olla tosi äkillinen. CFS-romahduksen ja MG-kriisin pitäisi voida erottaa ainakin siitä, ettei CFS:ssä hengitys romahda. Voi olla hengenahdistuksen ja hengästymisen tunnetta, tunnetta ettei saa happea, mutta hengittäminen kuitenkin onnistuu, MG:ssä se voi pettää.

EDIT: Niin ja vielä tarkennus: jos CFS:n alkuvaiheissa lepää riittävästi ja välttää rasitusta, siitä voi joskus parantua ilman mitään varsinaista hoitoakin. Muuten kyseessä on lähes aina parantumaton sairaus. Jos sinulla olisi MG-tauti, tilanne olisi toki erilainen. Silloin tärkeintä olisi saada LDN:ää (en tiedä mistä) ja kolinerginen lääkitys. Ja tietysti muutkin diagnoosit ovat mahdollisia.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Käyttäjäesittelyt
PostPosted: Sat Jul 23, 2016 01:19 
Offline

Joined: Fri Jan 22, 2016 10:59
Posts: 37
Virallisesti seid-epäily. Tänä vuonna kuukausia vuodepotilaana oireina uupumuksen lisäksi palelu, hikoilu, hengenahdistus, sydämentykytys, huono olo. Minulle on jo selvää, että seid on sairaus, joka kuvaa tilannettani parhaiten.


Last edited by Sylvian on Wed Aug 24, 2016 05:59, edited 1 time in total.

Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Käyttäjäesittelyt
PostPosted: Mon Aug 08, 2016 12:44 
Offline

Joined: Sun Aug 07, 2016 11:23
Posts: 21
Olen 21-vuotias mies, talonrakentaja ammatiltani. Olen ollut aktiivinen, energinen ja hyväkuntoinen, "Duracell-pupunakin" tunnettu (185cm/75kg). Tarkoitus olisi aloittaa AMK muutaman viikon päästä, toivottavasti oireet sallivat.

Oireeni alkoivat vuoden 2016 alusta. Aluksi epämääräistä väsymystä, palelua, puutumista ja pistelyä, jotka eivät vielä haitanneet merkittävästi elämää. Hiihtäessäni huomasin, että joku on vialla, elimistö tökkii urheilua vastaan, mummot hiihtivät ohi. No, laitoin tämän virheellisesti kunnon huononemisen piikkiin. Kevään hiihtoreissulla Lapissa iski jo elämää haittaava väsymys. Hiihtolenkit olivat tuskaa, lihasvoima hukassa ja lihakset jumiutuivat ja kramppasivat älyttömästi. Samaan aikaan alkoi myös selittämätön alaselkäsärky, joka ei varmasti ole ollut lihasperäistä.

Keväällä olin töissä rakennustyömaalla fyysisesti raskaassa työssä. Silloin oli muutaman viikon hyvä jakso, jolloin tunsin kuntoni ja lihasvoimani palaavan. Pian kuitenkin ylivoimainen väsymys iski, ja jouduin lopettamaan työn. Vatsa oli sekaisin, ihoa aristi ja lihakset olivat heikot. Lihaksia särki, ja käsivarressa tuntui hermossa ilkeä sähköiskumainen repäys useimmiten kun lihasta pinnisti. "Hermosärähdykset" ovat lisääntyneet kevään jälkeen, samoin kuin lihasnykinä, eli elohiiri.

Hankin itselleni heti kevyemmän rakennusalan työn. Oireita tuli nyt lisää, nimittäin sydänoireet ja aivosumu. Vuoden alusta koholla ollut verenpaineeni (noin140/85) jatkoi kohoamistaan. (noin155/95 asti) Sydämentykytyksiä tuli jo käytännössä päivittäin. Syke vaihteli hirmuisesti, välillä 45-95. Myös ilkeitä rytmihäiriöitä ilmaantui. Sain pahoinvointi- ja paniikkikohtauksia, joita ei koskaan ennen ole ollut. Syöminen meni hankalaksi, kun alkoi usein oksettaa. Nyt liikunnasta tuli oikeasti huono olo; alkoi oksettaa ja pyörryttää. Jaksoin uudessa työssäni vain muutaman viikon. Tihentyneiden paniikki- ja pahoinvointikohtausteni jälkeen, kun verenpaineeni oli huipussaan, tapahtui romahdus. Verenpaine laski normaaliksi, mutta väsymys paheni entisestään ja kauhea aivosumu iski.

Olen ollut nyt vanhempieni hoivissa muutaman viikon ja levon ansiosta osa oireistani on helpottunut. Uusina oireina lievä päänsärky ja kurkkukipu Kokeilin testimielessä tällä viikolla liikuntaa, sillä seurauksella, että oireeni pahenivat päivän parin viiveellä.

Minulta on otettu jo aika paljon kokeita, parin viikon päästä pääsen erikoissairaanhoitoon Hyksiin. CFS:ssää tukevia tuloksia on esim. ajoittainen mikroskooppinen hematuria, alhainen crp ja lasko(2), hieman koholla olevat valkosolut(9,1), alhainen ferritiini ja se, että kaikki muut on ok( esim. tsh,t4v,kortisoli, testot, perusverenkuva, b12,elektrolyytit, maksa-arvot, munuaisarvot yms...).

Muuta taustatietoa: SHBG yllättävän korkea: 60, vaikka vapaa laskettu testo onkin 355. Aknea jatkunut 6-7 vuotta, muuttunut aikuisiän aknen suuntaan viimeaikoina. Sitä on jopa polvissa, reisissä, kyynärpäässä ja säärissä asti. Menetin näköni neljävuotiaana vasemmasta silmästäni vesirokon jälkitilana. Herpesvirus aiheutti sarveiskalvontulehduksen, jota ei osattu ajoissa diagnosoida, seurauksena arpisamentuma. Minulla ei ole mitään lääkitystä mihinkään.

Isän suvussa sidekudossairauksia: isoisällä polymyalgia reumatica, tädillä selkärankareuma, toisella tädillä skolioosi ja isälläni yliliikkuvuutta nivelissä. Äidillä todettu pernisiöösi b12 vitamiini puutosanemia ja alhainen DHEA(kokeet vuosina 2004 ja 2016). Hänellä on myös selittämätöntä väsymystä, joskin hän on työkykyinen ja toimii sairaanhoitajana osapäiväisesti.

Epäilen yhdeksi CFS:n laukasijaksi heti alkuvuonna kokemaani voimakasta positiivista stressitilaa, rakastumista. Sain myös ensimmäisen limakalvokontaktini tuolloin suutelemalla. En saanut mononukleoosia, mutta spekuloin mielessäni, että sain hermostooni Epstein-Barrin viruksen, joka laukaisi CFS:n.

En ole saanut vielä mitään diagnoosia.

Hienoa, että on tällainenkin palsta, josta saa vertaistukea!


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Käyttäjäesittelyt
PostPosted: Mon Aug 08, 2016 01:10 
Offline

Joined: Sun Aug 07, 2016 11:23
Posts: 21
*lisäys edelliseen: alkuvuonna sairastin myös pitkän räkäpainotteisen flunssan, ja kävin töissä vaikka oli hirveä nuha


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Käyttäjäesittelyt
PostPosted: Mon Aug 08, 2016 05:28 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5961
Location: Amsterdam, Hollanti
Tervetuloa palstalle! Oireesi tosiaan kuulostavat hyvin paljolti CFS:ltä, etenkin nuo rasituksen vaikutukset. Olisi kuitenkin hyvä kuulla ainakin seuraavat arvot ihan numeroina: B12, kortisoli ja kaikki kilpirauhasarvosi.

Kenties tyhmä kysymys, eikä kovin olennainenkaan, mutta onko tuo jalkojen akne varmasti aknea eikä esim. keratosis pilarista? Ne voivat joskus muistuttaa toisiaan, ja sijainti olisi tyypillisempi KP:lle.

Polon mukaan muuten "Duracell-pupuus" on tyypillistä CFS-potilaille ennen heidän sairastumistaan. Hänen mukaansa potilaat "piiskaavat" sympaattista hermostoaan, koska muuten voivat huonosti.

Jos PA:ta sairastava äitisi on väsynyt, syynä ovat todennäköisesti liian harvoin annetut B12-pistokset. Suomessa niitä annetaan yleensä 2-3 kk välein, vaikka osa tarvitsisi kerran viikossa tai useamminkin. Tämä kannattaisi huolehtia kuntoon.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 420 posts ]  Go to page Previous  1 ... 24, 25, 26, 27, 28  Next

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 6 guests


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group