Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Mon Nov 20, 2017 07:01

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 420 posts ]  Go to page Previous  1, 2, 3, 4, 5 ... 28  Next
Author Message
 Post subject:
PostPosted: Thu Jun 01, 2006 05:38 
Offline

Joined: Tue May 30, 2006 10:12
Posts: 80
Hei Jonttu!

En ole syönyt muita kuureja. Tuo Doximycin on ainoa, joka on minulle näiden vuosien aikana määrätty.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Thu Jun 15, 2006 04:18 
Offline

Joined: Thu Jun 15, 2006 03:57
Posts: 18
Hei,

Olen 22-vuotias opiskelija, ja epäilen vahvasti potevani jonkinasteista kroonista väsymysoireyhtymää, tai ainakin jotain sen tapaista. Pitkään olin epätietoinen siitä, mikä minua vaivaa, ja tuskastunut, kun mitään selitystä ei näyttänyt löytyvän, mutta sitten homeopaattini sanoi, että kyseessä voisi olla tämä krooninen väsymysoireyhtymä. Kun etsin tietoa netistä, palaset alkoivat loksahdella kohdalleen.

Oireiluni alkoi viime elokuussa. Sairastuin flunssaan. Flunssan oireet olivat ja menivät, mutta lämpö jäi koholle ja samoin väsymys jäi. Sitä jatkui muutaman viikon, mutta vähitellen pääsin jaloilleni.

Miehelläni pitkään kytenyt masennus ryöpsähti valloilleen lokakuussa, mikä oli tietysti minulle henkisesti hyvin raskasta. Kärsin useita viikkoja todella vaikeasta unettomuudesta, minkä panen lähinnä mieheni masennuksesta minulle aiheutuneen stressin ja ahdistuksen piikkiin. Saattoi mennä monta yötä peräkkäin niin, että nukuin vain yhden ainoan tunnin. Jos sain nukuttua 4 tai 5 tuntia, se oli jo todella hyvä saavutus.

Mieheni masennus saatiin nopeasti kuriin lääkkeillä, ja minunkin mielialani muuttui toiveikkaammaksi. Tammikuun vietin normaalia elämää: nukuin hyvin, tunsin itseni fyysisesti terveeksi, pystyin opiskelujeni lisäksi osallistumaan myös erääseen vapaaehtoistyöhön, jossa olen ollut mukana jo pitkään.

Kunnes sitten helmikuussa sairastuin flunssaan. Kävi kuten syksylläkin: vaikka muut oireet hävisivät aikanaan, lämpö ja voimakas väsymys jäi. Minulla on myös paljon huimausta, lihas- ja nivelsärkyjä ja muisti- sekä keskittymisvaikeuksia. Normaalisti nukun talvisin noin 10 tuntia ja kesäisin noin 8 tuntia yössä, nyt tarvitsen kesäaikaankin vähintään 10 tunnin mutta mielellään jopa 12 tunnin yöunet.

Joinain päivinä tunnen itseni hyvinkin energiseksi ja jaksan kaikenlaista (vaikka en puoliakaan siitä mihin normaalisti pystyn) mutta toisina päivinä pystyn vain makaamaan sängyssä. Olen onneksi pystynyt opiskelemaan melko hyvin, koska voin tehdä paljon itsenäistä työtä. Kotityöt ovat olleet meille todellinen ongelma, koska miehelläni on ollut ongelmia löytää sopivaa masennuslääkitystä; hän tuntuu olevan hyvin herkkä lääkkeille, ja monet lääkkeet ovat väsyttäneet häntä niin, että hän ei ole kerta kaikkiaan pystynyt kuin makaamaan sängyssä. Onneksi olemme saaneet jonkun verran apua ystäviltä. Nyt tilanne on siinä mielessä parempi, että mieheni lääkitys on saatu kohdalleen ja hän pystyy tekemään kotitöitä lähes normaaliin tapaan.

Olen käynyt terveyskeskuslääkärillä ja joissain tutkimuksissa myös sairaalassa. Verikokeista ja muista ei ole löytynyt mitään poikkeavaa. Suhtaudun hyvin skeptisesti koululääketieteen kykyyn auttaa minua, koska sen tiedot monista asioista ovat hyvin puutteelliset, mutta saatan kuitenkin mennä tämän asian tiimoilta lääkärin puheille. Ongelmana on vain, että terveyskeskuslääkäreiden ammattitaitoon en oikein tässä asiassa luota, mutta yksityisiin ei olisi varaa (minä opiskelijana saan opintotukea, mutta työtä en jaksa tehdä, ja mies on tällä hetkellä työttömänä, eli tulomme ovat todella pienet...) Olen saanut joihinkin aiempiinkin terveysongelmiini apua klassisesta homeopatiasta, ja nyt homeopaattimme kanssa yritämme etsiä "lääkkeitä", joista voisi olla apua tähän tilanteeseen.

Tulipa tästä pitkä teksti, mutta on hyvä päästä vähän purkamaan tilannetta. Hienoa, että tästä aiheesta on keskustelufoorumi. Toivon löytäväni täältä apua tilanteeseeni. Helpottaa tietää, etten ole yksin tämän asian kanssa.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Thu Jun 15, 2006 06:42 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5955
Location: Amsterdam, Hollanti
Tiia: Tervetuloa foorumille ja kiitos esittelystä, vaikka kurjaahan näitä tekstejä on lukea. Oma sairauteni alkoi aikanaan hyvin samankaltaisella tavalla, virusinfektiolla joka uusi tilanteessa, jossa stressiä oli ihan liikaa. Jossain vaiheessa sairauttani jouduin nukkumaan 10-12 tuntia yössä, 9h yöunilla seurauksena oli huono olo ja usein jopa väsymyspäänsärkyä. Nykyään onneksi taas pärjään 7-8h yöunilla, vaikka tarvitsisinkin 9h unet.

Missä päin Suomea asut? Jos asut pk-seudulla, kannattaa ehdottomasti yrittää hakeutua HYKSin infektiotautien klinikalle hoitoon. Oulussakin on ilmeisesti jotain tarjolla sairaalan puolella, mutta muusta Suomesta minulla ei valitettavasti ole oikein mitään tietoa.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Thu Jun 15, 2006 08:11 
Offline

Joined: Thu Jun 15, 2006 03:57
Posts: 18
Kiitoksia tervetulotoivotuksista, Maija :) Jyväskylässä asustelen, joten sinne HYKS:iin meneminen tuskin noin vain onnistuu... Todennäköisesti nyt ainakin ensi alkuun yritän sinnitellä eteenpäin homeopatian keinoin, eli yritämme homeopaattini kanssa löytää minulle sopivaa lääkettä, joka vähän helpottaisi tätä väsymystä ja laskisi lämpöä. (Kuten taisinkin ensimmäisessä viestissäni mainita, luotan joissain tapauksissa homeopatiaan enemmän kuin koululääketieteeseen. Minulla ei sinänsä ole mitään koululääketiedettä vastaan ja olen valmis ottamaan vastaan kaiken sen tarjoaman avun, mutta oman kokemukseni perusteella sen tietämys ja kyky auttaa on varsin rajallista.) Homeopaattini sanoi, että hänellä itsellään ei ole kokemusta tämän oireyhtymän hoitamisesta, mutta hän on lukenut jonkin verran siitä ja hänen mukaansa sitä voidaan yleensä vähän helpottaa homeopatian keinoin. Mutta totta kai olisi varmasti hyvä jossain vaiheessa saada myös lääkärin näkymystä tähän, mieluiten tietysti sellaisen lääkärin, jolla on tästä aiheesta tietoa ja kokemusta. Toivottavasti sellainen löytyisi jostakin.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Thu Jun 15, 2006 11:02 
Offline

Joined: Fri May 12, 2006 03:19
Posts: 444
Tuosta koululääketieteen tietämättömyydestä... kävin tällä viikolla kokeilemassa yksityisellä sisätautien erikoislääkärillä mitä sanottavaa hänellä olisi tähän vaivaani. Kuten arvata saattaa, ei juuri mitään. "En mä osaa sua tässä auttaa." Väsymysoireyhtymästä mainitessani hän sanoi että semmonenhan saattaa kestää aika pitkään, "jopa vuoden"...

Luulen että meillä jokaisella täällä on keskimäärin enemmän tietoa CFS:stä kuin keskivertolekurilla...


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Fri Jun 16, 2006 11:45 
Offline

Joined: Thu Jun 15, 2006 03:57
Posts: 18
Minulle sisätautien erikoislääkäri sanoi, että minun pitäisi vain olla välittämättä lämmöstä ja väsymyksestä ja näistä muista vaivoista ja jatkaa elämääni normaalisti. "Joskus tuollainen lämpöily vain jää päälle flunssan jälkeen, mutta turha sitä on ruveta sen enempää tutkimaan, kyllä se siitä aikanaan menee ohi. Älä valita, vaan jatka elämääsi!"


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Fri Jun 16, 2006 12:53 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5955
Location: Amsterdam, Hollanti
Minulle sanottiin melkein samaa joskus yksityisellä endokrinologilla. "Älä ajattele niitä oireita niin paljon." Niin, helppohan se toki on olla ajattelematta kun oireet rajoittavat elämää merkittävästi. Jotkut käyttivät tuosta englanninkielistä termiä "compassion fatigue syndrome". :-P

Taidan muuten luoda näille lääkäriavautumisille ihan oman topicin.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Sun Jun 18, 2006 02:31 
Offline

Joined: Thu Jun 15, 2006 02:12
Posts: 24
Hei kaikille!

Täällä 33-vuotias naisimmeinen Espoosta.

Minua ei ole (vielä) diagnosoitu CFS-tapaukseksi, mutta oireet tuntuvat täsmäävän ja lääkärini eliminoi parhaillaan vaihtoehtoja pois.

Väsymyshistoriani alkoi Englannissa. Sairastin siellä pienen helpon flunssan jonka jälkeen olin todella väsynyt, nukahtelin luennoille, nukuin kellon ympäri yöllä ja vielä monen tunnin päikkäreitä päälle. Kuukauden päästä soittelin lääkärille, ja valittelin, että en oikein pysty tekemään mitään, kun on niin voimaton olo. Lääkäri totesi että minulla on todennäköisesti "post viral fatigue" ja käski varata ajan jos olen edelleen kuukauden kuluttua yhtä väsynyt. No, tokenin siitä jollakin tavalla, eikä tullut varattua aikaa.

Pari vuotta flunssan jälkeen muutin samalla luokalla olevan M.E:tä sairastavan pojan kämppäkaveriksi, ja tutustuin vaivaan aika läheltä vaikkakin ulkopuolisena. Poika oli sinnikäs ja opiskeli omaan tahtiinsa, toisinaan meni pari päivää nukkuen, mutta valmistui samaan aikaan meidän muiden kanssa, kiitos englantilaisen systeemin, joka antaa sairaille jonkin verran anteeksi (saa jättää esseet sisälle myöhässä, saa tehdä kokeita kauemmin, ja erillisessä tilassa jne.). Luokallamme sairastui myös eräs tyttö M.E:hen, aika vakavasti vielä, niin että oli vuodepotilas todella pitkään.

Itse tein kolmea työtä opiskelun ohella, joten en ihmetellyt yhtään vetämätöntä oloa, keskittymishäiriöitä, ajatusten suttuisuutta, enkä muutakaan outoa. Ajattelin että nyt painetaan ja valmistumisen jälkeen sitten levätään. Olin koko valmistumisen jälkeisen kesän lomalla, rentouduin ja lepäsin, mutta olo ei virkistynyt yhtään. Syksyllä menin töihin, ja olo huononi. Tunsin itseni todella tyhmäksi, laiskaksi ja saamattomaksi, ja todella uupuneeksi. Mutta töitä on tehtävä, on jaksettava ja on tienattava leipä.

Kävin salilla, sauvalenkeillä, coressa ja bodybalancessa mutta mikään ei tuonut energiaa, salilla en saanut yhtään lihasta, enkä kehittynyt laisinkaan. Vielä puoli vuotta aloittamisen jälkeen ponnistelin samoilla painoilla kuin alussakin, paino nousi ja läähätin edelleen rappusissa... Työhöntulotarkastuksessa maksa-arvoni olivat koholla. Lopetin himokuntoilun, muutin poikaystäväni kanssa yhteen, lopetin työt ja kotiin otettiin koira, hillitön rehkiminen vaihtui kevyeen kävelyyn. Muutaman kuukauden kuluttua koira oli tarpeeksi vanha jäämään yksin kotiin, joten menin uuteen työpaikkaan. Paino lähti putoamaan. Ja jatkoi putoamistaan, ja jatkoi, ja jatkoi... Laihduin vuodessa kymmenen kiloa, ja päädyin kadottamaan liki 20 % elopainostani, joka ei alunperinkään ollut kuin juuri ja juuri normaalipainoisen alarajalla. Nälkä oli kamala, söin kuin kaksi miestä, ja laihduin koko ajan. Äiti säikähti nähdessään olkapääni muutaman kuukauden tauon jälkeen.

Väsymys hyökkäsi päälle oikein kunnolla. Nukuin palavereissa ja luennoilla, joilla silloin tällöin kävin työn ohella. En muistanut mitään, elin kuin sumussa. Pelkäsin liikkua ulkona, koska kadun ylittäminen tuntui todella vaikealta: kun olin katsonut vasempaan ja oikeaan, olin jo unohtanut että tuliko vasemmalta autoja... Kaikki liikkui liian nopeasti, ja tuntui kuin reaktioni olisivat liikkuneet hyytelössä. Aurinko (rakas aurinko) muuttui sokaisevaksi hirviöksi. En nähnyt mitään jos oli aurinkoista.

Varasin ajan lääkärille, joka laittoi minut sisätautipolille tutkimuksiin. Mitään ei löytynyt. Sisätautilääkäri käski syömään enemmän, ja vihjaili syömishäiriöstä... :roll: Ei kuulemma kannattanut muualtakaan tutkia, koska olen aivan terve.

No painon lasku loppui, ja paino alkoi hiljalleen kohota. Lopetin röökinpolton ja väsymys väheni hiukan. Hetkeksi. Otin lenkeillä jopa muutamia juoksuaskeleita, sain asioita aikaan suunnitelmieni mukaan. Jaksoin suunnitella asioita...

Nyt tilanne on taas pahenemaan päin. Jalat painaa, aivot ovat tahmeat, ruokahalu on kadonnut ja paino nousee kohisten. Olen puolihereillä läpi työpäivän ja pelkään liikkua vilkkailla paikoilla. Kerään nestettä ja näytän kuin olisin viimeisimmilläni raskaana. Omalääkärini on vaihtunut, joten kävin keskustelemassa uuden lääkärini kanssa tästä tilanteestani. Oli kovin ihmeissään ja ehdotti meilialalääkekokeilua. Minä en suostunut. Minulla ei ole mitään mielialalääkitystä vastaan, mutta sillä perusteella en ala niitä napostella, että mitään muutakaan vikaa ei löydy... Lääkäri mainitsi lopulta CFS:n ja sanoi että tässä kyllä kaikki täsmää: Ihmeelliset oireet, labrat puhtaat, vaikuttaa masennukselta... Kävin viime torstaina luovuttamassa taas vaihteeksi 16 putkea verta lääketieteellisiin tarkoituksiin ja lääkäri soittaa maanantaina. Sitä odotellessa...

DC


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Sat Aug 05, 2006 11:46 
Offline

Joined: Fri Jul 21, 2006 01:12
Posts: 367
Täällä olis yksi uusi foorumilainen,

heippa vaan!

Olen 27-vuotias nainen ja CFS tuli kumppanikseni marraskuussa 2004. Olin silloin opiskelijana Englannissa. Silloin en tiennyt ko. sairautta olevan olemassakaan, vaikka tiesin, että jotain on todella pahasti pielessä. Eivät tienneet lääkäritkään, minullekin sanottiin vain, että sinulla on ”post viral fatigue”.

Internetistä löysin sitten kuvauksia kovin tutun kuuloisesta sairaudesta. Virustaudin jälkeen en vaan tullut kuntoon, vaan (opiskelijan) elämästäni tuli yhtä taistelua. Ulkoapäin kun näyttää suht normaalilta, mutta oireet (24/7 päänsärky, heikkous, huimaus, pahoinvointi, matala kuume, syvä uupumus, muistihäiriöt ja keskittymisen vaikeus, liikunnan jälkeinen oireiden pahentuminen, IBS, huomattava toimintatason lasku jne.), pitivät kyllä huolen siitä, että elämäni muuttui kerta heitolla!

Kesällä 2005 voin jo paremmin, mutta sietämätön väsymys edelleen seuralaisena mietin, että kaikki ei ole kunnossa. Muutin takaisin kotiin viimeistelemään päättötyötäni ja yksinkertaisesti huolehtimaan itsestäni, heinäkuussa oireet taas pahenivat (matala kuume, säryt, huimaus, heikkous, brainfog jne.). Viime kesän jälkeen olen pikkuhiljaa vahvistunut, mutta en dramaattisesti. Olen yrittänyt löytää tasapainon levon ja toiminnan välillä, vaikka tylsäähän se on.

Aika yksinäinen kokemus tämä sairaus on ollut, joten mukavahan se olisi kokemuksia kuulla ja kenties löytää keinoja tulla paremmaksi tästä sairaudesta. Tällä hetkellä en ole työssä, joten tulevaisuus pelottaa, mutta pikkuhiljaa toivottavasti tästä vahvistutaan.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Fri Aug 25, 2006 10:45 
Offline

Joined: Fri Aug 25, 2006 10:28
Posts: 65
Eli täällä oli 34v kahden lapsen isä joka mahd. kärsii CFS:tä.

Olin 2000 vuonna umpisuoli leikkauksessa jossa vatsaontelooni jäi/valui 2dl verta mikä tulehtui. Tästä sain itselleni bakteeriperäisen tulehduksen jonka seurauksena crp-arvoni nousivat.....oliko se nyt tarkalleen 436 tai jotain sinnepäin eli tilani oli aika paha.
Kyseinen veri, mikä oli jo mädäntynyt, poistettiin leikkauksella. Tästä noin viikko minut leikattiin uudestaan koska alue oli edelleen tulehtunut ja crp-arvoni nousivat taas yli 300:n.

Tämaän leikkaus/tulehdus session jälkeen aloin kärsiä väsymyksestä ja nukkumis vaikeuksista, odoista säryistä, ahdistuskohtauksista, vakavasta masennuksesta, muistihäiriöistä, brain fog:sta(sain nimen tälle ilmiölle kun luin tätä foorumia), kuumeilusta, jatkuvista flunssista joihin liittyy kurkkukipua......jne

Vasta nyt kun luin tätä footumia olen saanut selityksen kaikille "vioille" joita minussa tuon leikkauksen jälkeen on ilmennyt.

Jatkuvan valvomisen ja unenpuutteen takia aivoni menivät ylikierroksille ja minulle tehtiin maanisdepressiivinen diagnoosi.....
Tämä on vaikeuttanut oikean hoidon saamista sillä lääkärit tarttuvat tähän jo valmiina olevaan diagnoosiin kuin hukkuvat oljenkorteen ja uusia diagnoosia tai näkökantoja ei suostuta edes ajattelemaan.
Minulle tehtiin vajaa vuosi sitten SCID testi joka osoitti että en ole bipo(kaksisuuntainen mielialahäiriö potilas)!!
Nykyinen lääkärini on ottanut CFS:n asiakaseen ja olen juuri käynyt kaikissa verikokeissa missä ihminen voi käydä(verta otettiin kerralla TODELLA paljon) kävin myös pään MT-kuvauksessa. Minulle on myös aika varauksessa eräälle TODELLA pätevälle psykiatrille joka toivonmukaan purkaa tuon bipo diakgnoosin ja saataisiin oikea diagnoosi aikaiseksi.....tai mitä väliä sillä mikä se diaknoosi on, pääasia että itte tietää mitä sairastaa.

Tuo yllä oleva on karkea lyhennelmä mitä olen käynyt lävitse (yht 3kk mielisairaalassa , lukuisia vääriä ja tehottomia lääkkeitä....sivuvaikutuksia oli kyllä)


Että tämmöstä täältä. Ai niin asun keskisuomessa eli Jyväskylässä ja taidan olla harvinainen tapaus koska olen mies!!


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Sat Sep 16, 2006 11:48 
Offline

Joined: Sat Sep 16, 2006 11:40
Posts: 72
Hei kaikille!

Olen 24-vuotias nainen ja sairastanut CFS:ää reilut neljä vuotta. Minulla väsymys alkoi yhtäkkiä heinäkuussa 2002 ja ilman edeltäviä sairastumisia. Ehkä ainoa mahdollinen sairastamisesta johtuva syy voi olla saman vuoden maaliskuussa poistettu paise kurkusta. Tämän aiheuttajasta ei tietääkseni tehty tutkimuksia, mutta EBV voi olla syyllinen. Myöhemmin otetuissa kokeissa löytyi viitteitä aikaisemmin sairastettuihin EBV- ja CMV-infektioihin.

Hoitoa hain aluksi opiskelijaterveydenhuollosta väsymyksen ja pari kuukautta myöhemmin alkaneen lämpöilyn vuoksi (muut oireet alkoivat myöhemmin). Lähete sisätaudeille, jossa otettiin jonkin verran kokeita, myös colonoskopia (vatsaoireita). Kun syytä ei löytynyt pitivät kasvissyöntiäni varmana syynä oireilleni (olen ollut jo kymmenen vuotta). Tästä suivaantuneena kävin ravitsemusterapeutilla selvittämässä ruokavaliotani ja hän oli todella tyytyväinen monipuoliseen kasvisruokavaliooni. Ja vaikka sainkin häneltä tämän lausunnon, on kasvissyönti lähes aina se ensimmäinen syy johon uusi lääkäri vetoaa! Tämän jälkeen sisätaudeilla ei uskottu kuumeeseeni vaan vaativat minua tuomaan oman mittarini mukaan vastaanotolle ja näyttämään kuinka lämpöni mittaan! Uskomatonta, ja vaikka kerroin että olen mitannut toisellakin mittarilla ja tiedän mikä on vuosikausia ollut normaalilämpöni. Seuraavaksi hyödynsin kesätyöpaikkani työterveyden, uudestaan sisätaudeille ja lisää kokeita, mm. ultrat ja röntgenit. Raudan imeytymisen kanssa oli vähän ongelmaa, joten luuydinnäyte ja sen jälkeen rautaa suoraan suoneen useamman kerran. Tästä ei kuitenkaan ollut suurempaa apua, ehkä jotenkin lihakset jaksoivat vähän paremmin. Pitkin vuotta kokeilin homeopatiaa erittäin pätevän homeopaatin avustuksella, jolta aiemmin olin saanut apua, mutta mitään sopivaa ei löytynyt. Seuraavana kesänä taas työterveyshuoltoon, jossa lääkäri oli vakuuttunut, että minulla olisi migreeni ja siitä jäänyt päälle se jokin vaihe joka aiheuttaa väsymystä. Päänsärky oli siis alkanut puoli vuotta väsymyksen jälkeen. Buranaa olisi vaan kuulemma pitänyt syödä.

Päätin sitten käydä neurologilla varmistamassa tämän migreenijutun ja sulkemassa muita sairauksia pois. Tämä lääkäri olikin todella mukava ja tuntui, että kerrankin lääkäri ehti edes hetken kuuntelemaan (rahalla näköjään sitä aikaa saa). Neurologisista testeistä ei löytynyt mitään ja hän minulle ensimmäistä kertaa puhuikin CFS:stä, tosin diagnoosi olisi varma vasta kun unihäiriöt olisi poissuljettu. Lähete unipolille ja unipatjatutkimukseen. Koska jonot tutkimukseen olivat lähes vuoden mittaiset, lääkäri suositteli yksityistä suppeampaa tutkimusta. Tutkimuksesta selvisi, että minulla oli lievä uniapnea. Unipolille päästyäni aloitettiin CPAP-hoitokokeilu, eli ylipainehengitystä öisin. Se oli aivan kamalaa, ja vaikka sitkeästi kuinka yritin, niin yhtään täyttä yötä en laitteen kanssa pystynyt nukkumaan. Helpotusta väsymykseen ei tullut. Kävin myös yksityisesti korvalääkärillä selvittämässä olisiko nielussani jotain rakenteellista vikaa, joka aiheuttaisi uniapnean kun ylipainoakaan ei ollut. Seuraavana talvena sairaalassa tehtiin laajempi unipatjatukimus jossa oli EEG mukana sekä MSLT-testi. Minulla ei ollutkaan uniapneaa! Se suppea testi (yli 300e) oli antanut väärän tuloksen ja tämä laitekokeilu ja kärsimys sekä rahanmeno oli siis ollut turhaa. No ainakin olin sisällä unipolilla. Narkolepsia poisuljettiin geenitestillä. Sitten kokeiltiin Seronilia 3 kk ilman vaikutuksia. Tämän jälkeen ei unipolilta herunut apua. Päätin kokeilla antioksidanttihoitoa. Hoitoa yritin sinnikkästi puolen vuoden ajan, mutta se kävi täysin mahdottomaksi. En enää saanut nieltyä tabletteja ja kapseleita, joita olisi pitänyt ottaa noin 70 päivässä ja lisäksi kaikenmaailman rouheita, jääpaloja, öljyjä yms. Kun tästä lääkärille kerroin, hän totesi että taidat olla liian hemmoteltu! Se loppui sitten siihen. Kokeilu lääkäreineen ja labrakokeineen maksoi noin 2000e, enkä kokenut saaneeni minkäänlaista helpotusta väsymykseeni.

Tämän jälkeen sain vaadittua itselleni uuden ajan unipolille ja lääkäri määräsi minulle Provigilia. Voi sitä ihanuuden tunnetta alkuaikoina kun lääke tehosi :) Mutta sekin ihanuus loppui noin neljän kuukauden jälkeen kun käsien tärinä alkoi liikaa häiritsemään työntekoa ja lääkkeen piristävä vaikutus alkoi vähetä. Uutta aikaa oli vaikea unipolille saada ja soittoaikaakin sai odottaa toista kuukautta. Lisäksi lääkärit vaihtuivat yhtenään. Lopulta kun sain soittoajallani uuden lääkärin kiinni, joka totesi ettei mitään voida tehdä, purskahdin jossain vaiheessa itkemään etteihän tämä voi näin jatkua kun en ole työkykyinen enkä voisi edes harkitakaan esimerkiksi lasten hankkimista tässä tilassa. Tämän seurauksena sainkin yllättävän nopeasti ajan ylilääkärille. Tämä lääkäri on ollut todella mukava ja kahta uutta lääkettäkin on kokeiltu, tosin niistä ei ollut hyötyä minulle vaikka kuulemma joillekin on ollut. Nyt odottelenkin uutta aikaa ja toivon, että hänellä olisi taas jotain uutta josta voisi olla apua.

Tämän sairauden aikana olen oppinut vaatimaan lääkäreiltä, monesti on tuntunut ettei mitään saa jos ei vaadi. Ja itse pitää selvittää asioita, mikä taas välillä tuntuu ristiriitaiselta, sillä osa lääkäreistä ei tosiaankaan pidä siitä jos itse tiedät enemmän, toiset taas ovat tyytyväisiä. Myös suhtautumiseni lääkkeisiin on jonkin verran muuttunut, aikaisemmin vältin lääkkeitä viimeiseen asti, nyt taas kokeilen melkein mitä vain, jos siitä vain olisi apua. Niin tuosta teksitä jäi uupumaan ne masennusepäilyt, niitä siis on ollut monessa vaiheessa ja aina oltiin tuputtamassa masennuslääkkeitä. Tämän vuoksi kävin muutama vuosi sitten psykologillakin, joka totesi etten ole masentunut. Ja kas kummaa, tätäkään eivät seuraavat lääkärit tahtoneet uskoa...

Tulipahan kunnon vuodatus. Tästä varmaan suurin osa olisi kuulunut sinne lääkäriavautumiset kohtaan, mutta tuli nyt sitten tänne. Olisi kiva kuulla enemmän muidenkin hoitokokeiluista ja toivon, että joku ehkä hyötyy omista kokemuksistanikin, ei ainakaan tekisi samoja virheitä. Jotenkin kamalaa kun ei ole kenellekään pystynyt kunnolla kertomaan kun aina ne kommentit on että: ”Joo, mäkin oon ollut tosi väsynyt viime aikoina.” Tuntuu, että oikeesti tosi harva ymmärtää. Tosi ihanaa Maija kun olet sivuston jaksanut perustaa! Ja ihanaa, vaikkakin kamalaa, tietää että muillakin on samanlaisia oireita ja ongelmia, ettei ole yksin. Tsemppiä kaikille!


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Mon Sep 18, 2006 02:13 
Offline

Joined: Fri May 12, 2006 03:19
Posts: 444
Ella wrote:
Päätin kokeilla antioksidanttihoitoa. Hoitoa yritin sinnikkästi puolen vuoden ajan, mutta se kävi täysin mahdottomaksi. En enää saanut nieltyä tabletteja ja kapseleita, joita olisi pitänyt ottaa noin 70 päivässä ja lisäksi kaikenmaailman rouheita, jääpaloja, öljyjä yms. Kun tästä lääkärille kerroin, hän totesi että taidat olla liian hemmoteltu! Se loppui sitten siihen. Kokeilu lääkäreineen ja labrakokeineen maksoi noin 2000e, enkä kokenut saaneeni minkäänlaista helpotusta väsymykseeni.



Tuo on just niin raivostuttavaa. Kun lääkärin määräämät vitamiinipillerit ei toimikkaan niin sitten syytetään siitä potilasta!! Oliko lääkäri muuten K. Jaakkola? Tämäntapaisia kokemuksia olen itse hänestä kuullut. Itse kokeilen myös parhaillaan antioksidantteja, olen jo 1½ kk niitä syönyt mutta enpä ole vaikutusta juuri havainnut.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Mon Sep 18, 2006 02:35 
Offline

Joined: Sat Sep 16, 2006 11:40
Posts: 72
Jonttu: Kyllä kyseessä oli sama lääkäri.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Wed Sep 20, 2006 03:41 
Offline

Joined: Wed Sep 20, 2006 03:14
Posts: 5
Kirjoitanpa oman esittelyn:

Olen 24-vuotias mies ja olen kärsinyt voimakkaasta väsymyksestä viimeiset 4 kuukautta. Teihin muihin verrattuna olen siis varsin tuore tapaus. Virallista diagnoosia en ole saanut, lääkäreillä en ole ryhtynyt muutamaa kertaa lukuunottamatta juoksemaan, koska tiedän jo kuinka nihkeästi siihen suhtaudutaan.

Omat oireeni alkoivat toukokuussa sairastetun keuhkoputkentulehduksen jälkeen. Aivan karmea tauti, yskin ruskeaa limaa päivät/yöt ja kuume kesti viikon, josta suurimman osan aivan 40:n asteen tuntumassa. Mm.makuaistini katosi lähes kokonaan ja sekin palautui kunnolla vasta 2-3vko:n kuluttua siittä kuume oli kadonnut.

Aluksi tietenkin luulin että väsymys kuului asiaan ja katoaisi pian. Kun kuukausi oli kulunut ja tuntui että jaloissa ja käsissä olisi lyijypuntit alkoi epäilys heräämään CFS:ää kohtaan. Kesäkuu oli ylivoimaisesti pahin(tähän mennessä). Saatoin aamiaisen jälkeen kaatua sohvalle ja viettää siinä loppupäivän. Etenkin tuo voimattomuus lihaksissa haittasi asioita pahasti. Erinomainen fyysinen kunto varmasti auttoi, muuten tuskin olisin edes sieltä sängystä päässyt ylös.

Lääkärillä kävin ja nuori lääkäri arveli että minulla on jokin sympaattisen hermoston toimintahäiriö, johon auttaa liikunta :x

Verikokeet otettiin ja nehän olivat aivan erinomaisia. Toinen lääkäri arveli syyksi masennusta, jota minulla on ennen ollut. Noh siitähän ei ole kyse. Mainitsi kuitenkin että tälläinen väsymystila virustaudin jälkeen on ihan mahdollinen. Tässä vaiheessa oltiinkin heinäkuussa ja sama homma jatkui. Heinäkuun lopussa tuli noin viikon kestänyt piristäytyminen. Olo oli silloin hieno ja sitä vieläkin muistelen kaiholla kun jaksoi tehdä asioita.

Olen pitänyt viimeisen kuukauden päiväkirjaa johon kirjaan paljon nukuin, mitä tein sinä päivänä ja minkälainen on olo. Näyttää siis että nykyään minulla on 1-2 päivää viikossa jolloin olo on hyvä. Silloin pitääkin hoitaa niitä rästiin jääneitä asioita, siivoilla jne.
Olen saanut jatkettua liikuntaa koko tämän ajan. Yleensä olo on seuraavana päivänä selvästi huonompi. Jos tähän yhdistyy vielä henkistä stressiä niin ei hyvää seuraa. Esimerkkinä käy hyvin tämän viikon maanantai, jolloin piti olla aamusta iltaan liikkeellä. Tiistaina makasin koko päivän sohvalla ja melkein yhtä huono olo on tänään. Viimeksi olin pirteä lauantaina.

Aloitin muutama viikko sitten koulun ja tietenkin väsymys vaikeuttaa asioita pahasti. Brainfog on todella pahaa välillä. Kohta kai se on lähdettävä taas lääkärille. Se maaginen 6kk ei myöskään ole kovin kaukana.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Wed Sep 20, 2006 04:05 
Offline

Joined: Fri May 12, 2006 03:19
Posts: 444
Toni, yks kysymys: söitkö jonkun antibioottikuurin tohon keuhkoputkentulehdukseen ja jos niin ja minkä nimistä?

On muuten hyvin tyypillistä (lukemani mukaan) että ns. adrenal fatigue (samaa sarjaa kuin CFS) saattaa puhjeta juuri hengitysinfektion jälkeen. Elimistö ei tavallaan toivu siitä stressitilasta jonka tuo infektio on aiheuttanut.


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 420 posts ]  Go to page Previous  1, 2, 3, 4, 5 ... 28  Next

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 2 guests


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group