Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Sat Nov 18, 2017 04:55

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 420 posts ]  Go to page Previous  1 ... 21, 22, 23, 24, 25, 26, 27, 28  Next
Author Message
 Post subject: Re: Käyttäjäesittelyt
PostPosted: Sun Feb 09, 2014 12:52 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5953
Location: Amsterdam, Hollanti
Tervetuloa foorumille. Toivottavasti saat kunnon tutkimukset, jos sellaisia ei vielä ole tehty. Monet muut sairaudethan voivat aiheuttaa samankaltaisia oireita kuin CFS, kuten esimerkiksi kilpirauhasen ja lisämunuaisen vajaatoiminta, B12-vitamiinin, folaatin tai D-vitamiinin puutos, homealtistus, borrelioosi ja keliakia sekä jotkut muut autoimmuunisairaudet. Monilla voi olla useitakin noista, joko CFS:n kanssa tai ilman.

Etenkin iäkkäämmän naisen on usein vaikea tulla otetuksi vakavasti, kun kaikesta syytetään helposti ikää, vaihdevuosia sun muuta (ei että nuoremmillakaan olisi helppoa...). Mutta toivottavasti lääkäri on tosiaan hyvä ja apu löytyy, sekä diagnoosi että hoitoa. Tänne foorumille olet tervetullut joka tapauksessa riippumatta siitä, mikä diagnoosi tulee.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Käyttäjäesittelyt
PostPosted: Mon Feb 10, 2014 01:10 
Offline

Joined: Thu Feb 06, 2014 10:08
Posts: 2
Kiitos Maija :)
Pahimmat oireet siis:väsymys,masennus ja muistivaikeudet,yleinen saamattomuus ts.en saa mitään aikaiseksi,uniongelmat(olen käyttänyt yli 20 v erilaisia lääkkeitä tähän,huonolla menestyksellä),alaselkäkivut,niska-hartiakivut ja jumit.
Minulla ei ole kuumeilua eikä päänsärkyä,mitkä olis tyypillisiä cfs-oireita.

Kilpparin vajis on,rt3-ongelma hoidettu(tosin en kokenut paljonkaan apua siitä),nyt pelkällä Liolla.Keliakia-geeni on,vasta-aineet miinusta.Olen nyt ollut toista kk viljattomalla(en osaa sanoa,onko mitään hyötyä).

Food detevtive-testissä yliherkkyyttä kaikille viljoille,myös riisille,ja monelle muullekin,mm.perunalle.

Alan olla jo aika toivoton.Välillä on parempia päiviä,mutta ehkä pahimpia on ne,kun olen yksin kotona,olla öllötän vaan ja en jaksa mitään.

Olen syönyt SSRI/SRNI yli 20 v,lopetin toissa syksynä,en mielestäni voinut sen paremmin niitä syödessäkään.

Uniongelmat meinaa hajottaa,aina ei edes lääkkeet auta,heräilen pitkin yötä ja välillä valvon monta tuntia.

Olen osa-työkyvyttömyyseläkkeellä ollut jo jonkun vuoden masenuksen takia.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Käyttäjäesittelyt
PostPosted: Thu Feb 13, 2014 12:37 
Offline

Joined: Tue Jan 07, 2014 12:44
Posts: 9
Hei kaikille!

Olen muutamien kuukausien ajan seuraillut tätä palstaa, ja ajattelin nyt itsekin esittäytyä.

Olen 37-vuotias nainen. Sairastuin 13-vuotiaana korkeaan kuumeeseen, johon liittyi mm. sydänpussintulehdus ja muita sisäelinoireita. Taudinkuva oli melko monimutkainen, eikä sille löydetty varsinaista syytä. Sain kuitenkin diagnoosin Stillin tauti (yleisoireinen reuma), koska sitä voitu sulkea pois. Olin tuolloin sairaalassa noin kolme kuukautta.

Tästä sairaudesta jäi sitten jäljelle väsymys ja uupumus, joka ei koskaan ole hellittänyt. Kävin seuraavien 10 vuoden ajan muutamia kertoja lääkärissä, mutta lopputulos oli erittäin turhauttava eli minusta ei löydetty mitään vikaa, vaan tarjoiltiin korkeintaan masennusdiagnooseja.

Oireitani ovat näin tiivistetysti unihäiriöt, uupumus ja lihaskivut. Näistä erityisesti iltapäiväväsymys (= pakko nukkua) rajoittaa elämää eniten, enkä ole koskaan pystynyt käymään kokopäivätyössä. Kevyttä liikuntaa pystyn harrastamaan jonkin verran, lähinnä käyn kävelylenkeillä ja teen erilaisia venytyksiä. Minulla on myös useita muita tälle taudille tyypillisiä oireita. Yksi erikoisuus taudissani on kuitenkin se, että minulle ei juuri koskaan nouse kuume, enkä sairasta flunssaa tms. Ehkä kyseessä on anergia, josta luin tältä palstalta?

CFS-sairaudesta kuulin ensimmäisen kerran vasta noin puoli vuotta sitten ja diagnoosin sain muutama viikko sitten. Aika hurjalle tuntuu, kun on 24 vuotta näistä oireista kärsinyt ilman mitään selitystä! Minulla on LDN tällä hetkellä kokeilussa, mutta siitä ja muista oireista voinkin kirjoittaa enemmän tuonne omiin ketjuihinsa.

Hienoa että tämä sivusto ja keskustelupalsta ovat olemassa, suurkiitos Maija! Kiitos myös kaikille kirjoittajille, olen saanut paljon tietoa ja tukea lukemalla muiden kokemuksia. :)


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Käyttäjäesittelyt
PostPosted: Tue Mar 04, 2014 03:21 
Offline

Joined: Thu Jul 18, 2013 11:50
Posts: 208
Location: Lahti
Moi, liityin cfs verkkoon jo melkein vuos sitten, melkein heti kun sairastuin koska epäilin tätä sairautta itelläni. Sairastuin äkillisesti, lähes yhdessä yössä. Olin urheillu intensiivisesti pari vuotta, juoksua, pyöräilyä, ja parkouria uusimpana lajina. Olin todella hyvässä fyysisessä kunnossa. Alotin opiskelut hierojakoulussa, mitä näin jälkeenpäin pidän isoimpana tekijänä sairastumiseen. Se oli hirvittävän stressaavaa ja intensiivistä opiskelua, ja hierontaa kerkesin tehdä puolen vuoden aikana n. 150h.

Väsymistä ilmaantu melkeen heti koulun alettua, olin flunssassa 3 kertaa 3 kuukauden sisällä. 4. kerran olin kipeenä ennen joulua, hirvee räkätauti ja alilämpöä vaikka oli tosi kuumeinen olo. Ilmeisesti virus. Toivuin siitä, mutta olin väsyny. Olin väsyny 3 viikon joululoman jälkee mutta jatkoin esim. salilla käymistä vapaa-ajalla.

Sitten yhtenä maaliskuisena aamuna heräsin, eikä mikään oo ollu ennallaa sen jälkee. Sain ajan opiskeluterveydenhuoltoo lääkärille n. Viikon jälkee, ja kuvailin oloa krapulaiseks ja väsyneeks, silmät oli arat valolle. Lääkäri lähetti taysiin neurologille ja sano että haluaa ehdottomasti nähä mut vielä. Oli huolissaan. Neurologi diagnosoi migreenin, mut tiesin että se ei ollu migreeniä. Lihasväsymys paheni päivien edetessä ja koulu keskeyty, muutin vanhempien luo Lahteen. 1 kuukauden olin ihan kuollu, makasin sängyllä ja askeleiden ottaminen vessaan oli hullua urheilua. Syöminen oli urheilua. Aivosumu kesti 3kk. Päänsärkyjä ja silmäsärkyjä päivittäin. Yksityinen endokrinologi diagnosoi laajojen verikokeiden jälkee infektion jälkeisen väsymysoireyhtymän.

Toimintakyky palautu tosi hitaasti, mutta tammikuussa 2014 pystyin jo käymään lyhyillä kävelyillä ja välillä kaupungilla. Koko ajan kuitrnki univaikeudet pahentunu koska keho käy ylikierroksilla.

Nyt kunto romahti uudellee antibioottikokeilun jälkee. En pysty käymää kävelyillä. Oon vaan levänny huonovointisena. Mua tutkitaan infektiopolilla ja etitää edellee syytä väsymykselle.

Oon tässä kuussa 22v täyttävä nuori nainen.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Käyttäjäesittelyt
PostPosted: Thu Mar 20, 2014 07:56 
Offline

Joined: Sat Mar 08, 2014 04:57
Posts: 2
Moi!

Olen käynyt seurailemassa tätä cfs-verkkoa jo useamman vuoden, mutta liityin tänne vasta pari viikkoa sitten. Olen 25-vuotias nainen, ja olen kärsinyt noin neljä vuotta (tarkkaa aikaa en osaa sanoa) todella voimakkaasta väsymyksestä. En osaa sanoa kuinka paljon nukkuisin, jos en kävisi töissä. Todennäköisesti kaiken aikaa. Tällä hetkellä minulla ei riitä voimia muuta kuin töissä käymiseen, muu aika menee nukkuessa.

Väsymyksen lisäksi minulla on todella voimakkaita rytmihäiriöitä, jotka vihdoin otettiin todesta lääkärikäynnillä ja sain (kolmen vuoden mankumisen jälkeen) Holter tutkimuksen. Tuloksena oli: ”Runsaasti kammiolisälyöntejä, joita yksittäisenä oli 2250, joita bigeminisesti (joka toinen kammiolyönti on lisälyönti) 577. Kammiolisälyönnit ovat useampaa eri tyyppiä, vähemmistö kuitenkin on LBBB –tyyppisiä (vasen haarakatkos) ja eniten on paremmin oikeaan haarakatkos –tyyppiin sopivia.” Olen käsittänyt, että juuri nuo vasen haarakatkos –tyyppiset voivat olla merkki alkavasta sydänviasta tms. ja jos niitä esiintyy olisi aina syytä jatkotutkimuksiin. Noh, sain vaivaan ainoastaan pitkävaikutteista beetasalpaajaa. Nykyään en tosin ilman beetasalpaajaa tulekaan toimeen, sillä rytmihäiriöt ovat niin voimakkaat.

Näiden edellä mainittujen pahimpien oireiden lisäksi valveilla ollessani olen täysin sumussa. Aivot eivät tunnu toimivan entiseen malliin, ja pahimpina päivinä en osaa töissä suorittaa tehtäviä, jotka normaalisti tulevat ns. ”selkäytimestä”. Olen asiakaspalvelutyössä ja joudun päivän aikana puhumaan paljon. Tämä tuottaa huonoina päivinä erityisen paljon haastetta. Vaikutan varmasti myös asiakkaiden silmissä kömpelöltä; sanat saattavat puuroutua ja minulle tulee yllättäen s- ja r-vika. Eräskin asiakas kysyi minulta kerran, olenko ensimmäistä päivää töissä, vaikka olen ollut alalla jo 10 vuotta. Unohtelen hyvin paljon sanoja ja niitä täytyy hakea todella kauan, että tulevat mieleen. Myös nimimuistini on nykyään aivan onneton, unohdan päivittäin sellaisten ihmisten nimet, joiden kanssa olen työskennellyt useita vuosia. Olen aina pitänyt kirjoittamisesta ja ollut hyvä äidinkielessä, mutta nykyään tekstin tuottaminen on minulle hyvin vaikeaa. Esimerkiksi tämän tekstin kirjoittaminen vie minulta todella paljon aikaa, ja vaatii äärimmäistä keskittymistä.

Minulla on myös ajoittain kuumeilua/lämpöilyä, joka saattaa kestää jopa viikkoja. Normaali ruumiinlämpöni on noin 36,3 ja kuumeilun aikana se seilaa 37,0 – 37,5 välillä. Näiden kuumeilujen aikana ei yleensä ole muita flunssan oireira, kuin mahdollisesti kurkkukipu ja lihaskipu. Kuumeiluidenkin ulkopuolella lämmönsäätelyssäni tuntuu olevan ongelmaa, sillä palelen lähes jatkuvasti, mutta silti saatan hikoilla ns. ”kylmänhikeä”. Käteni ja jalkani ovat aina jäässä.

Uusimpina oireina ovat tulleet nivelkivut, joita esiintyy pääasiassa nilkoissa ja ranteissa. Nämä oireet eivät kuitenkaan ole jatkuvia, vaan esimerkiksi nilkkakivut tulevat, jos yritän vaikkapa juosta ja rannekivut pyörällä ajaessa. Kipuja on ollut kuitenkin nykyään lähes päivittäin. Liikuntaa en muutenkaan voi nykyään harrastaa, sillä sydänoireeni pahenevat fyysisen rasituksen aikana voimakkaasti.

Olen alkanut saada myös eräänlaisia voimattomuus ”kohtauksia”. Ne alkavat usein huonosti nukutun yön jälkeen, kun uni on syystä tai toisesta jäänyt muutamaan tuniin. Kohtausten aikana jalkani alkavat vapista, minkä jälkeen vapina leviää yleensä myös käsiin. Tämän jälkeen tulen huonovointiseksi enkä kestä yhtään kirkkaita valoja (olen muutenkin hyvin valoherkkä). Kohtauksen edetessä käteni ja jalkani yleensä turpoavat ja tuntuvat tulikuumilta ja niitä saattaa tikustella. Olen tässä vaiheessa yleensä jo todella huonovointinen ja minua heikottaa niin paljon etten voi olla pystyssä, vaan minun täytyy päästä lepäämään/nukkumaan. Uni helpottaa kohtaukseen, mutta sen jälkeen olen edelleen voimaton ja lihakset saattavat tuntua siltä kuin olisi juossut maratonin. Toipuminen voi viedä useampia päiviä.

Kotitöiden tekeminen on minulle nykyään todella suuri urakka, josta uuvun hyvin nopeasti. Pystyn ehkä hyvänä päivänä juuri ja juuri imuroimaan asunnon, tai pesemään pyykit, mutta sen jälkeen täytyy päästä lepäämään. Tiskit ovat saaneet odottaa parempaa päivää jo useamman viikon, ei vain ole yksinkertaisesti ollut energiaa. Muutenkin vapaapäiväni kuluvat nykyään yleensä lepäillen ja todella huonoina päiviä lähes täysin nukkuessa.

Olen käynyt oireiden tiimoilta lääkäreillä, mutta käteen ei ole jäänyt muuta kuin paha mieli ja syyllisyys, ”olen tyhmä laiska ja saamaton”. Näiden lääkärikäyntien jälkeen olen itsekin alkanut epäillä itseäni luulosairaaksi ja koittanut olla välittämättä oireistani ja vaivoistani. Nyt kuitenkin läheisenikin ovat alkaneet huolestua minusta, minkä seurauksena varasin ajan yksityiselle neurologille. Lääkäri oli todella ymmärtäväinen, eikä syyllistänyt yhtään. Vaikkakaan en saanut kovin suurta apua, käynnistä jäi kuitenkin hyvä mieli. Lääkäri tunsi CFS:n (kertoi siitä itse, minä en edes sairaudesta hänelle maininnut), mutta kertoi haluavansa ensin kokeilla, josko melatoniini parantaisi untani ja auttaisi näin väsymykseen. Pidän myös kahden kuukauden ajan unipäiväkirjaa, sekä kirjaa lämpöilystäni, minkä jälkeen on uusi tapaaminen.

Lisään tähän loppuun vielä muutaman oireen, mitä ei tainnut tulla tekstissäni esille, eli leposykkeeni on korkea (yli 80 ilman beetasalpaajaa), minulla on endometrioosiepäily, niveleni ovat ilmeisesti yliliikkuvat, en tosin ole varma lasketaanko nivelet yliliikkuviksi jos ne ”vain” lähtevät pois paikoiltaan (polvet, olkapäät, ranteet)? Lisäksi minulla on syntyessäni ollut lonkkaluksaatio, joka on hoidettu lonkkalastalla. Minulla on todettu migreeni, mutta nyt ilmennyt myös uudentyyppistä päänsärkyä. Toisinaan ilmenee tihentynyttä virtsaamistarvetta, sekä janoa. Lisäksi viime kesänä minulla todettiin yllättäen ruusufinni, mikä on vaivannut sen jälkeen lähes koko ajan.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Käyttäjäesittelyt
PostPosted: Fri Mar 21, 2014 12:59 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5953
Location: Amsterdam, Hollanti
Tervetuloa foorumille. Nykyään luen kaikki esittelyt ja "Onko minulla CFS" -postaukset hyvin kriittisesti, yrittäen joka lauseesta etsiä vihjeitä siihen, että kirjoittajalla olisikin jotain muuta. Koska uskon, että hyvin monella on, vaikka olisi virallinenkin diagnoosi. Sinun tapauksessasi on kyllä vaikea keksiä muuta selitystä ainakaan niiden yleisimpien puolelta (keliakiat, kilpparit, B12 jne), kun useimmissa CFS:n kaltaisessa tilassa ei ole esim. tuollaisia sydänongelmia. Ehkä jokin borrelioosi voisi olla mahdollinen selitys. Tai feokromosytooma, mutta sitä en kyllä tunne hyvin. Paljonko sinulla on yleensä verenpaine?

Nuo kohtaukset voisivat sopia CFS:ään - en ole ennen kuullut juuri tuollaisista kohtauksista, mutta monenlaisia halvaantumiskohtauksia sun muita neurologisia oireita olen kuullut esiintyvän. Voisi tosin olla jotain (yliliikkuvuuteen liittyvää) dysautonomiaakin. Itselleni on tullut kohtauksittaista heikkoutta ja valoherkkyyttä lisämunuaisen vajaatoiminnasta, mutta ei noita muita oireita. Dysautonomiassa tuo voisi selittyä pupillin koon muutoksella. Yritä joskus kohtauksen aikana katsoa (jos mahdollista), laajeneeko pupillisi? Olisi myös hyödyllistä tietää, laskeeko vai nouseeko verenpaineesi silloin.

Pois paikoiltaan menevät nivelet kuulostavat yliliikkuvuudelta. Millainen ruumiinrakenne sinulla on, oletko pitkä ja hoikka, onko sinulla pitkät kädet/sormet, isot jalat ja/tai pitkänomaiset kasvot? Onko sinulla astunta- tai purentaongelmia (lättäjalka, pronaatio, hampailla ahdasta suussa/törröttävät ulospäin jne)? Tuli mieleen yksi hyvin kaukaa haettu juttu, joka varmaan on vain sitä. (Jos ei ole mitään näistä niin ei tarvitse erikseen kuvailla ruumiinrakennetta.)

Suosittelen kokeilemaan lisäravinteena Q10:ä, joka voi helpottaa sydänoireita. Monet beetasalpaajat vähentävät sen tuotantoa elimistössä ja siten voivat paradoksaalisesti pitkällä tähtäimellä pahentaa sydänoireita.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Käyttäjäesittelyt
PostPosted: Sun Mar 23, 2014 01:41 
Offline

Joined: Sat Mar 08, 2014 04:57
Posts: 2
Olen itsekin jo pitkään yrittänyt etsiä oireilleni jotain muuta selitystä kuin CFS. Enkä ole vieläkään varma uskonko edes itse, että minulla olisi kyseinen sairaus, enkä sen vuoksi viimeisimmällä lääkärikäynnilläkään itse ottanut CFS:ää puheeksi. Toivon edelleen, että oireiden taustalta löytyisi jotain muuta. Jotain, minkä voisi helposti hoitaa pois.

Verenpaineeni on ollut oikeastaan aina matala. Viimeisin mittaustulos on ollut 102/60, toki beetasalpaajat varmaan vaikuttavat tuohon lukemaan. Minua myös huimaa aina ylös noustessani. Täytyypä kokeilla tuota verenpaineen mittausta ja pupillien tarkastelua kohtausten aikana.

Lääkärini arveli, että minulla on oireiden perusteella hyvin todennäköisesti jonkinlaista autonomisen hermoston toimintahäiriötä/yliaktiivisuutta, johon beetasalpaajat kyllä auttaisivat. En kuitenkaan ole kokenut saavani apua muuhun kuin sydänongelmiini, tosin edelleen korkeamman sykkeen aikana rytmihäiriöt tulevat esiin lääkkeestä huolimatta.

Ruumiinrakenteeltani olen kyllä hoikka, mutten pitkä (160cm), käteni ja sormeni ovat kyllä melko pitkät ja jalkani ovat (omasta mielestäni) suurehkot muuhun kokooni suhteutettuna. Nämä eivät kuitenkaan ole mitenkään silmiinpistäviä ominaisuuksia. Astuntaongelmia minulla ei tiettävästi ole, mutta purentavikaa on aikoinaan hoidettu raudoilla.

Ubikinonia olenkin käyttänyt ennen kuin sain beetasalpaajat käyttööni. Silloin en huomannut minkäänlaista helpottavaa vaikutusta sydänoireisiini. Mutta tosiaan, nyt taidan aloittaa ubikinonin käytön uudelleen, jos beetasalpaajilla on kerran tuollaisia vaikutuksia.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Käyttäjäesittelyt
PostPosted: Sun Mar 23, 2014 05:50 
Offline

Joined: Sun Mar 23, 2014 03:33
Posts: 21
Terve, Olen 21 vuotias nuori mies ja sairastuin erinnäisiin infektioihin armeijassa, jotka eivät oikeen koskaan parantuneet.
pari kuukautta sinnittelin armeijassa eri oireiden kanssa, joita olivat flunssa,lihas ja nivelkivut, väsymys ja vetämätön olo. Oireeni vain pahenivat viikkoviikolta kun en saanut kunnolista lepoa, tai no vapautuksia sain mutta ei ne ollut mitään viikon vuodelepoja. Henkilö, joka pitäisi olla saanut vapautus marssi-, taistelu- ja liikuntakoulutuksesta, joutui tekemään vaihtoehtoisia töitä ja silti jouduin marssi ja taistelukoulutuksiin! Armeijan loppukauteni meni niin kurjassa olossa että minut sai nostaa maasta ylös kun en jaksanut kypärän kanssa päätä maasta nostaa saati liikkua. Rääkkäys johti myös siihen että itselleni kehittyi vapinaoireita, joiden takia edes nukkuminen ei tahtonut onnistua kunnes olin niin väsynyt, että pystyin sammumaan maastoharjoituksissa vesilammikkoon kaatosateessa. Olipa uupumuksen takia tajunta vähän väliä sumea ja näkökenttä ammunnoissa kahdentunut. Kuka tyhmä päästää/pakottaa tälläisen edes ampumaan metsäharjoituksissa!? Viimeisenä aamuna ennen armeijasta ulos potkimista sydänkin sekosi ja minua vietiin sairaalaan. Mitään vikaa ei miehestä löytynyt vaikka selvästikkin todella huonossa kunnossa. Papereihin kirjattiinkin, että voimat symmetrisesti ikään nähden heikot. Ja sitten lähetetään junalla kotia henkilö, joka ei jaksa itse kävellä! Juna-asemalta kotia ei ollut kuin reipas 100 km ja viimeinen bussi meni tunti sitten. En tähän kaikkea kerro mutta jos tästä saa mitään käsitystä miten valtio nykyään huolehtii armeijassa vammautuneista...

Seuraa reippaan vuoden mittainen kausi, jolloin vointi hieman paranee ja vapinaoireet loppuvat. Mutta väsymys ei hellitä; verenkierto temppuilee, nivel ja lihaskivut sekä järkyttävät kipukohtaukset jotka tuntuivat kuvainnollisesti siltä kuin piinapenkissä revittäisiin raajat hitaasti irti päivästä toiseen. Oloni oli täyttä uuvuttavaa tuskaa ja pelkkä oleminen tuntui liian raskaalta. Nukuin 12-17 tuntia päivässä ja kokoajan olin väsynyt. Ja tietenkään sairaaloissa ei oteta tosissaan, milloin päässä on vikaa milloin pelkästään ryhdistäytymistä tarvitseva venkoilija. Se syyllisyyden tunto on sanoin kuvaamaton, kukaan ei ymmärrä miltä tuntuu ja itsekkään ei tiedä eikä voi käsittää miksi olen näin surkeassa kunnossa. Aina silloin tällöin oli pieni toivo kun yksityislääkäristä saa jonkun diagnoosin, joka voisi selittää oireet ja jota voisi hoitaa kuten mykoplasmainfektio, lisämunuaisen vajaatoiminta ja kilpirauhasongelmat. Mutta lopulta kun kaikki on jo käyty läpi eikä missään ole vikaa. Olen taas tyhjän päällä. Koittaa taas kausi, jolloin ei voi kuin itkeä ja valittaa miksi olen tässä tilassa. "Kaikki on jo kokeiltu, sinusta ei löydy näkyvää vikaa, suositan psykologia..."

Mutta viimein viime vuoden syksyllä koitti valon pilkahdus elämään. Menin eräälle yksityislääkärille, joka kauppaa itseään lauseella" se viimeinen oljenkorsi." Hän käy maltilla koko pitkän kasan sairaspapereita ja tekee muutamia tutkimuksia ja toteaa: "Kuule, vaikuttaa siltä, että sairastat kroonista väsymysoireyhtymää." En ensin halunnut tätä hyväksyä mutta hän käski tutustumaan sairauteen ja lopulta jouduin myöntämään itselleni, että kyllä kriteerit täyttyy. Tilanteen myöntämissen jälkeen lääkäri määräsi minulle pieniannoksisen naltreksonin, joka kohotti vointiani todella paljon, ja pystyin käymään taas kävelyllä ja pääni selkeytyi sekä verenkierto-oireet helpottuivat vaikkakaan eivät loppuneet. Nyt olen vajaan 7 kuukautta syönyt naltreksonia ja voin paljon paremmin vaikka en oireista eroon pääse. Välillä on lähes täysin oireettomia päiviä mutta pienikin rasitus voi laukaista viiveellä järkyttävän väsymyksen, josta toipuminen voi viedä 3 viikkoa. Olen todella tyytyväinen tähän yksityislääkäriin, joka toi toivoa elämääni ja on harvinaisen aktiivinen lääkäriksi. Kuinka usein lääkäri itse soittaa ja kyselee kuulumisia?

Mutta jos kertoisin vielä omista menetelmistäni voinnin kohottamiseksi: Naltreksoni, hidas ja pitkäjänteinen kunnon kohottamisohjelma, lisään lihasliikkeitä vain pari viikossa. Jouduin huomaamaan että rasituksen lisäys pitää tehdä todella maltilla ja alkuperäinen kuukauden tavoitetaso muuttui puolenvuoden ajalle. Ravintolisiä tulee syötyä karnosiiniä, ubikinonia ja E-epa. E-epa on itselleni ollut erittäin hyödyllinen muistin parantamisessa. 2 kuukautta olen syönyt E-epaa 1000mg päivässä ja muistini on nyt paljon parempi kuin silloin kuin olin terve. Melkein kauhistuin kun huomasin kokeessa muistavani monimutkaisia kemian reaktiokaavakokonaisuuksia täydellisesti vaikka piirsin ne vain kerran paperille viikko ennen koetta. Ja sitten tärkein voinnin kohotusohje: positiivinen asenne, jaksa nauraa ja iloita vaikka myönnän ettei se ole helppoa kun mieli ailahtelee voinnin mukaan. Tosin en enää pysty valittamaankaan, koska henkilö joka on menettänyt lähes kaiken osaa arvostaa kaikkein vähäisimpiäkin asioita. Nykyään jos jaksan käydä kävelyllä, on se suuri riemun aihe.

Tällainen tarina sairastumisesta ja uuden toivon löytymisestä elämään. En anna sairauden ennusteen itseäni masentaa vaan pyrin edelleen kohottamaan vointiani ja toiveeni on että vielä joskus voin palata pururadalle juoksulenkille.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Käyttäjäesittelyt
PostPosted: Sun Mar 23, 2014 09:22 
Offline

Joined: Wed Dec 18, 2013 09:53
Posts: 140
Ollaan "taateli" varmaan saman lääkärin potilaita. Mun ihoa venyttelemällä tämä lääkäri yritti saada minut vakuuttumaan, että CFS:stä on kyse.

Olen "niinan":n kanssa samassa tilanteessa. En vieläkään ole ottanut omakseni tuota puolisen vuotta sitten saamaani CFS-diagnoosia, vaan edelleen etsin jotain paremmin hoidettavaa (?) syytä oireiluuni. CFS on siitä ärsyttävä diagnoosi, kun vaikka kyseessä on sairaus, niin silti tuntuu, että se on "vain" yhteisnimi kasalle vakavia, invalidisoivia oireita. :oops:

Saattaa olla, että pian on pakko luovuttaa ja suostua diagnoosiin, kun mikään ei taida minusta tervettä tehdä.

Kiitos "taateli" kannustuksesta ylimaltilliseen treenaamiseen! Itsellä taso, mistä (yleensä) ei tule kauheaa takapakkia, on 20 min tosi rauhallista kävelyä tai salilla soutua 5 min ja vartti kevyitä lihasliikkeitä lähes ilman vastusta. Ja vähintään pari lepopäivää. Ehkä vielä jonain päivänä pystyn liikkumaan enemmän - tai ainakin useammin kuin kerran, pari viikossa!


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Käyttäjäesittelyt
PostPosted: Mon Mar 24, 2014 10:12 
Offline

Joined: Sun Mar 23, 2014 03:33
Posts: 21
Kide, Olen melko varma, että kyseessä on sama lääkäri. Laitoin hakukenttään kyseisen lääkärin nimeä ja mainitsetkin tämän oikein lupaavan lääkärin nimen LDN keskustelussa. :D
Ainakin omasta mielestä todella mukava lääkäri.
Ja ymmärrän kyllä miksi cfs tuntuu vain kasalta monia eri oireita niputettuna yhden nimen alle, Itsekkin pyrin edelleen löytämään helpotusta verenkierron sekoiluihin. Osa oireistani voi nimittäin olla muutakin kuin cfs:ää. Sen verran pahasti minut rääkättiin rikki armeijassa, että en ihmettelisi ollenkaan vaikka osa oireista olisi sen rääkin aiheuttamia. Kylläpä sellainen rääkki olisi ilman cfs:ääkin jälkensä jättänyt.

Mutta jaksamisia sinullekkin Kide ja onnea treenamiseen ja tietenkin kaikille muillekkin tätä foorumia lukeville.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Käyttäjäesittelyt
PostPosted: Thu Apr 03, 2014 04:59 
Offline

Joined: Wed Dec 18, 2013 09:53
Posts: 140
Tuolla LDN-ketjussa laitoinkin kuulumisia, eli oikein annosteltuna se näyttää auttavan minuakin. Jatketaan vaikka siellä. :)


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Käyttäjäesittelyt
PostPosted: Wed Apr 23, 2014 03:43 
Offline

Joined: Tue Apr 22, 2014 10:57
Posts: 13
Terve kaikille. Olen 30-vuotias mies ja sain vastikään väsymysoireyhtymä diagnoosin neurologilta.

Sairastelu on nyt takana syyskuusta asti. Tosin vajaa kymmenen vuotta sitten oli vastaavaa noin 2 vuoden ajan ja sen jälkeenkin on vuosittain ollut vastaavaa oiretta viikko pari kerrallaan.

Syyskuussa juoksin maratonin ja sen jälkeen oli kuukausi kurkkukipeä ja flunssan kaltaisia oireita. Sen jälkeen on ollut neurologisia oireita kuten heikkoutta käsissä. Rasitus pahentaa selvästi oireita, yleensä päivän parin viiveellä. Olin syyskuuhun asti vielä erittäin hyvässä kunnossa. Nyt väsyy pienestäkin rasituksesta, kuten pyöräilystä kauppaan tai töihin. Rasitus aiheuttaa välillä myös silmäoireita, lähinnä vaikeutta katseen kohdistamisessa, kaksoiskuvia ja kipua silmiä liikuteltaessa. Muutaman kerran on voimat mennyt totaalisesti niin että kotona kävely on jo hengästyttänyt. Tässä ilmeisesti taustalla ollut liika rasitus edellisinä päivinä. Pahin oli 3 päivää fysioterapeutin tekeminen testien jälkeen ja edellisenä päivänä olin myös käynyt testaamassa kuntoa juosten. Tuona päivänä sain myös epileptistyyppisen kohtauksen kotona aamulla. Lääkärit oli sitä mieltä, että kyseessä hyperventilaatio, mikä voi olla tottakin, mutta hieman ihmettelen miten yhtäkkiä näin voi käydä.

Pääsin neuron puolelle tutkimuksiin ja siellä kaikki kokeet olivat kunnossa. Otettuina on MRI, ENMG ja erilaisia verikokeita. Kaikki aika normaaleja. Verensokeri aika yläkantissa. Verenpaine välillä koholla. Yläpaine laskee seisomaan noustessa 20-30.

Kävin keväällä urheilulääkärillä, joka testasi mykoplasma vasta-aineet. IgG oli noin 200. Tähän määrättiin 20 päivän antibioottikuuri ja 5 päivän kuuri prednisonia. Antibiootilla ei tuntunut olevan mitään vaikutusta, mutta kortisonikuurin aikana olin kuin uudesti syntynyt. Kaikki lihaskivut ja heikkoudet oli poissa. Mutta heti kun kuuri loppui niin jo omenan kuoriminen aiheutti kämmenissä väsymystä ja polttelua.

Nyt lähinnä pohdin mitä tehdä seuraavaksi. Menenkö urheilulääkärille, joka todennäköisesti määrää uuden antibioottikuurin vai menenkö sitten vaikka Olli Polon vastaanotolle pyytämään LDN:ää. Vai tietääkö kukaan CFS:ään erikoistunutta lääkäriä pääkaupunkiseudulla?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Käyttäjäesittelyt
PostPosted: Wed Apr 23, 2014 03:49 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5953
Location: Amsterdam, Hollanti
Kuulostaa siltä, että sinulla voisi olla lisämunuaisen vajaatoiminta. Siihen viittaavat mm. rasituksen aiheuttama voimakas lihasheikkous, prednisonin teho ja ortostaattinen hypotensio. Pahimmillaan se voi aiheuttaa jopa epilepsiakohtauksia. Se ei välttämättä tavanomaisissa verikokeissa näy, vaikka sitä olisi tutkittukin. Yksi helppo tapa selvittää tämä itse on kokeilla ottaa aamulla esim. 1/6-1/4 tablettia Kyypakkauksesta. Hydrokortisonihan on samaa tavaraa kuin lisämunuaisten tuottama kortisoli.

Jos kyse on lisämunuaisen vajaatoiminnasta, sitten pitää miettiä mistä saa virallisen diagnoosin ja hoidon. Monella on sekä lisämunuaisen vajaatoiminta että CFS, mutta hoitamattomana lisämunuaisen vajaatoiminta voi olla hengenvaarallinen ja pitäisi siksi selvittää.

Polohan ottaa vastaan myös pääkaupunkiseudulla Ihoakatemiassa.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Käyttäjäesittelyt
PostPosted: Thu May 01, 2014 12:58 
Offline

Joined: Thu Dec 19, 2013 02:04
Posts: 51
"Nyt kunto romahti uudellee antibioottikokeilun jälkee. En pysty käymää kävelyillä. Oon vaan levänny huonovointisena. Mua tutkitaan infektiopolilla ja etitää edellee syytä väsymykselle."

Lopetin muutama päivä sitten Kefexin antibiootin, jolla hoidettiin ihonalaistulehdusta "kova patti naamassa" Noh antibiootti auttoi tulehdukseen, mutta herätti uudestaan CFS oireeni. Olin ollut jo kuukauden ilman muita oireita kuin lihas ja jännekipuja. Nyt sitten antibiootin jälkeen sydänoireet palasivat. Potsia, eli aina ylösnoustessa sydän lyö voimakkaammin, lisälyöntisyyttä ja sykkeen heittelyä. Nämä kaikki olivat olleet poissa, kunnes antibiootti tuli kehiin. Sydänfilmi otettiin ja se oli ok. Myös sydän ultrattiin ja kaikki oli kunnossa (Olin jo pitkään jonottanut ultraan).

Huomasin myös muita tyypillisiä CFS:n ominaisuuksia kuten:

-Matala lasko arvo ( arvo oli 2)
-Glukagoniarvo alle viitteiden.
-Antibiootit pahentaa oloa

En vielä usko 100%, että minulla olisi CFS ja haluan jatkaa selvittelyjä niin pitkälle kuin pystyn. CFS diagnoosi tuntuu niin lopulliselta ja se on vaikea ottaa vastaan. :? Myös se on syynä, että jatkan etsimistä, sillä pääoireeni ovat lihas ja jännekivut, sydänoireet ja ajoittainen hengenahdistus. Vaikka lähes kaikki on jo poissuljettu mitä keksii niin en halua luovuttaa.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Käyttäjäesittelyt
PostPosted: Thu May 01, 2014 01:56 
Offline

Joined: Fri Jan 25, 2008 04:40
Posts: 1744
Panu, sinulla voisi olla borrelioosi, kuten minulla todennäköisesti on. Minullakin antibiootti pahentaa tilannetta. Luepa Suomen Lyme borrelioosisivuja.


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 420 posts ]  Go to page Previous  1 ... 21, 22, 23, 24, 25, 26, 27, 28  Next

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: Alexa [Bot] and 1 guest


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group