Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Thu Nov 23, 2017 11:27

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 420 posts ]  Go to page Previous  1 ... 22, 23, 24, 25, 26, 27, 28  Next
Author Message
 Post subject: Re: Käyttäjäesittelyt
PostPosted: Thu May 01, 2014 02:00 
Offline

Joined: Thu Dec 19, 2013 02:04
Posts: 51
Olen miettinyt borrelioosi vaihtoehtoa ja Suomessa otettiin Borrelioosikokeet, jotka ovat negatiiviset. Tuosta Saksasta tehtävästä taas olen kuullut kahdenlaisia mielipiteitä, joten en tiedä miten siihen pitäisi suhtautua.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Käyttäjäesittelyt
PostPosted: Thu May 01, 2014 02:03 
Offline

Joined: Fri Jan 25, 2008 04:40
Posts: 1744
Minulla jatko on mietinnässä (saksan tulos positiivinen). Ensi viikolla menen Helsinkiin lääkärille.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Käyttäjäesittelyt
PostPosted: Thu May 01, 2014 02:28 
Offline

Joined: Thu Dec 19, 2013 02:04
Posts: 51
Kerrohhan tänne sitten minkälaisen jatkon saat suunniteltua. Itsekkin harkitsin tuota Saksan testiä, mutta täällä Kuopiossa sitä ei saa otettua.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Käyttäjäesittelyt
PostPosted: Thu May 01, 2014 02:36 
Offline

Joined: Fri Jan 25, 2008 04:40
Posts: 1744
Rekisteröidy Suomen Lymen sivuille, niin siellä neuvotaan mahdollisuudet.

Löysin täältä ohjetta
viewtopic.php?f=2&t=1250&hilit=borrelioosi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Käyttäjäesittelyt
PostPosted: Mon May 05, 2014 09:22 
Offline

Joined: Tue Apr 22, 2014 10:57
Posts: 13
Maija wrote:
Kuulostaa siltä, että sinulla voisi olla lisämunuaisen vajaatoiminta. Siihen viittaavat mm. rasituksen aiheuttama voimakas lihasheikkous, prednisonin teho ja ortostaattinen hypotensio. Pahimmillaan se voi aiheuttaa jopa epilepsiakohtauksia. Se ei välttämättä tavanomaisissa verikokeissa näy, vaikka sitä olisi tutkittukin. Yksi helppo tapa selvittää tämä itse on kokeilla ottaa aamulla esim. 1/6-1/4 tablettia Kyypakkauksesta. Hydrokortisonihan on samaa tavaraa kuin lisämunuaisten tuottama kortisoli.

Jos kyse on lisämunuaisen vajaatoiminnasta, sitten pitää miettiä mistä saa virallisen diagnoosin ja hoidon. Monella on sekä lisämunuaisen vajaatoiminta että CFS, mutta hoitamattomana lisämunuaisen vajaatoiminta voi olla hengenvaarallinen ja pitäisi siksi selvittää.

Polohan ottaa vastaan myös pääkaupunkiseudulla Ihoakatemiassa.


Kiitos Maija vastauksesta. Varasin Pololle ajan Tampereeelle. Saa nähdä mitä hän sanoo.

Lisämunaisen vajaatoiminnasta en tiedä. Ruokahaluttomuutta, pahoinvointi, tai matalaa verenpainetta ei ole ollut. Ei myöskään ihon ruskistumista. Ennemmin iho on kalpea ja verenpaine korkeahko levossa.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Käyttäjäesittelyt
PostPosted: Mon Jun 02, 2014 03:13 
Offline

Joined: Tue Apr 22, 2014 10:57
Posts: 13
Käväsin Polon vastaanotolla ja hän diagnosoi CSF:n ja altistavana tekijänä joustavat sidekudokset. Määräsi LDN:ää ja suolaliosta. Suolaliuoksen lopetin tosin heti alkuun, kun verenpaineet nousi kattoon. LDN tuntui heti alkuun tepsivän. Erityisesti nukahdin helpommin ja uni oli syvempää. Nyt tosin kuin siirryin syömään aamuin illoin LDN:ää tuli romahdus kolmeksi päivää. Saattoi kyllä johtua myös pienestä 10 minuutin salitreenistä. Taidan siirtyä takaisin tuohon 1,5mg aamuannokseen ja kokeilla myöhemmin uudelleen aamuin illoin.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Käyttäjäesittelyt
PostPosted: Mon Jun 02, 2014 03:17 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
Kannattaa kokeilla ottaa annos myös pelkästään iltaisin (joka on alkuperäinen ja joidenkin mielestä paras tapa ottaa LDN:ää). Jos aamuin illoin ei tunnu sopivan, niin en usko, että sitä kannattaa erikseen kokeilla uudestaan, vaan ennemmin yrittää kasvattaa yksittäisen annoskerran annosta. Yleensähän LDN:ää otetaan kerran päivässä, vaikka Polo usein määrääkin 2-3x.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Käyttäjäesittelyt
PostPosted: Tue Jun 03, 2014 11:22 
Offline

Joined: Tue Jun 03, 2014 11:03
Posts: 1480
Location: Tuusula
Hei,

Olen 55v eläkeläinen. CFS diagnoosin saaminen kesti 9,5 vuotta. Olen ollut "sairas" murrosiästä saakka. Lääkärit eivät ottaneet vakavasti minun pikkuvaivoja.

2004 sairastuin sylkirauhasen tulehdukseen ja sen jälkeen päädyin Reumasäätiönsairaalan, jossa fysiatri dg mulle HMS ja cervicocraniale arteria vertebralis syndrooman. Tuolloin olin niin heikossa kunnossa, että pystyin nukkumaan vain tunnin vuorokaudessa. Päädyin sairaslomalle ja ajan päästä eläkkeelle, asioiden kulku oli minulle kova kolaus.

Tämän 9,5vuoden aikana on ihmetelty minun koivia, voimattomia, väsyviä, kramppailevia ja kipeitä lihaksia, Jossain vaiheessa katosi raajoista ihonalainen rasvakudos. Poden epäseymmetristä neuropatiaa, ummetusta, virtsaamisongelmia, punajäkälää, hiivainfektioita, seborr. exeemaa, kroonisia kipuja, kongnitiivisia ongelmia. Kaiken aikaa löyty uusia ongelmia, koko ajan on tehty tutkimuksia.

Olin tyytymätön vaikean uniapneani hoitoon, sillä lihas-sideskudosongelmat jätettiin huomiotta. Olen ollut marraskuusta lähtien räkätautikierteessä, siihenkään en saanut apua keuhkoyksiköstä. Onneksi sisuunnuin niin paljon, että kävin Polon vastaanotolla. Olin juuri kuullut hänestä.

Elämä n. 20 diagnoosin kanssa on ollut haastavaa. Onneksi olen ollut välittävän fysiatrin potilas. Yhtä loistava gynekologi on pelastanut 2 kertaa vääriltä hoidoilta. Nyt Polo saa pelastaa lopulliselta tuholta. Olen vaikeasti sairas, moniongelmainen kipukroonikko. En tiedä mitä minusta enää tulee.

CFS kehittymistä on edesauttanut perimä, nivelten yliliikkuvuus ja sidekudoksen elastisuus. Polon mukaan minulla on myös jokin määrittelemätön sidekudos sairaus.

Minun hoitoa määrittävät eniten hyponatremia, hypovolemia, aliravitsemis, lihasten toimintaongelmat, krooniset kivut, niskan välilevyn pullistuma, autonomisen hermoston epätasapaino, uniapnea ja infektiokierre.

Eniten minua kiinnostaa se, että mihin kuntoon voin toipua.

Ikäväkseni olen saanut huomata, että tämä sairaus on hyvin voimakkaasti perimä perustainen, sillä molemmilla siskoillani ja monilla serkuillani on sama ongelma.

Epäilen, että 50v serkkun kuoli tämän ongelman vuoksi, sillä känellä oli kovat jalkasäryt ja hiukset lähteneet päälaelta. Hän oli toimintakykykuntoutuksen seurantajaksolla, kun hän kuoli ensimmäisenä iltana tanssilattialla sydänkohtauksen vuoksi.

_________________
CFS, EDS, kaular. relatiiv. spin.stenoosi, autonom.h. oireisto, TOS, selkäkipu, neuropatia, palleatyrä, gastrospareesi, hypotyreoosi, uniapnea, adenomyosis, punajäkälä, DHEA- ja kalsiumvajaus, DM, rectumprolapsi, oudot lihakset


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Käyttäjäesittelyt
PostPosted: Thu Jul 03, 2014 08:04 
Offline

Joined: Thu Jul 03, 2014 07:35
Posts: 1
Location: Tampere
Moi, Olen 85 vuonna syntynyt mies Tampereelta. Eka selkeä outo flunssa jakso näin jälkeenpäin oli 2009 sikapiikin jälkeen, pitkään kuumetta yms. 2011 kesältä jatkuvaa sairastelua esim. flunssa,maha-ja nivusoireita, josta seurauksena pyörimistä erilaisissa tutkimuksissa yksityisellä,YTHS:lllä ja julkisella puolella.2011 syyskuun alusta jatkuvaa lämpöilyä/kuumetta, jota vieläkin. 2012 lokakuusa kuulin kaverin vinkkauksesta sairaudesta ja Unestasta ,päädyin Unestalle Polon potilaaksi ja sain diagnoosin marraskuussa 2012. Palautumiseni erilaisista rasituksista vaihtelee kovasti, mutta keskimäärin huonoa. Naltreksoni hoidosta on mielestäni ollut se hyöty, että infektioita paljon vähemmän. Minulla on myös astma, joka todettu 1.luokalla. Myös AD/HD, joka todettu 2013 joulukuussa. Hoitavat lääkärini ovat siis Polo sekä kaupungin psykiatri, joka ei yritä hoitaa CFS, mutta tunnustaa sen.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Käyttäjäesittelyt
PostPosted: Mon Jul 21, 2014 04:43 
Offline

Joined: Mon Jul 21, 2014 04:32
Posts: 11
Terve! (Ei niin kovin...)

Uus kirjoittelija huutelee. Nyt just en jaksa alkaa koko vuosien tarinaa edes avaamaan. Oon autoimmuni keräilijä. Nyt viimevuosina diagnosoitu ADD, johon stimulanttihoito ja viimeisimpänä kilpirauhasen vajaatoiminta, johon tyroksiini, joilla menty joten kuten.

Tänä keväänä alkoi syöksy vaikeampaan ja vaikeampaan uupumukseen. CFS-diagnoosia on joskus väläytelty, mutta on jäänyt silleen. Lauantaina mä vaivuin epätoivoon. Olo on niin vaikea ja voimaton. Työelämässä oon, nyt kesälomalla, mutta töissä käynti on ollut jo parinvuoden takaisen niskamurtuman jälkeen yhtä tuskaa.

Lauantaina sitten varasin työterveyslääkärin ja tänä aamuna soitin Unestaan. Sain ajan sinne 1.8., kuvittelin että jonot olis paljon pidemmät. Tänään oli se työterveyslääkäri, jolta rukoilin, että aloittais jo ennen tuota Unestan käyntiä kokeeksi ldn:n.

En voi tajuta, että juuri näin kävi ja sain 100 kpl 1,5 mg kapseleita suoraan apteekin hyllyltä. Vielä uskomattomampaa on, että nyt kun vihdoin päätin ottaa, viimisen oljen kortena kiinni, cfs:n mahdollisuuteen (oon ihan "oppikirjaesimerkki"), kaikki tapahtuu näin nopsaan. Miten monia vuosia monet saa taistella, ihan kauheeta. Tai onhan tätä minunkin kauheeta jatkunut vuositolkulla, mutta silti...

Mulla on ekat kapselit jo mahassa. En voi tajuta tätä. Tuntuu onneeliselta ja toiveikkaalta, vaikkakin kipeeltä ja voimattomalta. Toivottavasti sais edes palasen itseään ja elämäänsä vihdoin takaisin, etenkin kun kolme lääkäriä on yhtä mieltä kanssani siitä, että psykiatrinen lokero mun aivoissa on kunnossa, tai se mikä siellä ehkä mättää on seuraus, ei syy.

Mutta kuten sanottu, tervehdys kaikille, luulen että olen liittynyt porukkaan pidempiaikaisesti.

Luna


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Käyttäjäesittelyt
PostPosted: Tue Jul 22, 2014 01:39 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
Tervetuloa foorumille! Diagnostiikka menee ongelmalliseksi, jos on useita eri CFS:ää muistuttavia sairauksia. Sinulla mahdollisesti alihoidettu/väärällä lääkkeellä hoidettu kilpirauhasen vajaatoiminta, autoimmuunisairauksia(?) ja lisäksi niskavamma. (Suosittelen tutustumaan myös niskavammafoorumiin!)

Toivottavasti saat apua LDN:stä. Suosittelen tutustumaan myös B12-vitamiiniin ja metyylifolaattiin (Hoidot-osio tuolla vasemmassa reunassa). ADHD:hen voi auttaa esim. CILTEP (tietty yhdistelmä lisäravinteita, kun etsii Googlella löytää valmiita kalliita pillereitä, mutta yhdistelmää voi käyttää edullisemmin ostamalla lisäravinteet erikseen).

LDN:n kanssa kannattaa olla varovainen ja kasvattaa annosta hitaasti, jos sairastaa autoimmuunia kilpirauhasen vajaatoimintaa. LDN kun voi vähentää tätä autoimmuunihyökkäystä, jolloin vajaatoiminta lievittyy ja aiemmalla lääkitysmäärällä voi mennä liikatoiminnan puolelle.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Käyttäjäesittelyt
PostPosted: Tue Jul 22, 2014 04:16 
Offline

Joined: Mon Jul 21, 2014 04:32
Posts: 11
Kiitos vinkeistä, tutustun noihin. Tyroksiinia tiputinkin varmuuden vuoksi inan verran nyt alkuunsa. B12 mulla menee pistoksina, toki b-vitamiinilisää myös purkista.

Lisäravinteina mulla menee myös c-vitamiini, d-vitamiiini (isolla annoksella), sinkki, magnesium, seleeni, e-epa, berberiini, ubikinoni, kelp, silloin tällöin kupari (joskus tekee huonovointiseksi, jolloin lopetan), karnosiini/beta-alaniini, foolihappo ja omega-3. Ainakin nyt nuo. Glutamiinia olen myös käyttänyt, nyt ollut tovin pois. Ashwagandha ja maca tulee käytettyä smoothieissa.

Ruokavalio on muokkautunut itsestään gluteenittomaksi, hirssittömäksi, soijattomaksi, maissittomaksi ja vähäsokeriseksi. Makeutusaineet on aina olleet myrkkyä mulle. Hassua kyllä tuntuu, että suurkuluttamani kofeiini ei tunnu enää sopivan mulle. Alkoholia oon sietänyt viimevuosina koko ajan huonommin, pari vuotta on mennyt humalatta, pari olutta ihan maksimi ja sekin harvoin.

Pitääpä alkaa tutkimaan näitä ravitsemusasioita taas uusin silmin.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Käyttäjäesittelyt
PostPosted: Tue Jul 22, 2014 04:39 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
Foolihappoa en missään nimessä suosittele CFS-potilaille! Tai siis, en suosittele sitä kenenkään ja mielestäni se pitäisi kieltää kokonaan, mutta varsinkaan CFS:ssä.

Jos kuparista tulee huono olo, en suosittele käyttämään, jos ei ole verikoetulosta joka varmasti näyttäisi alhaiset arvot. Esim. itselläni oli korkeat kupariarvot, vaikka syön paljon sinkkiä enkä monivitamiinia (tai muuta lisäravinnetta) jossa olisi kuparia.

Oletko saanut apua noista ravintolisistä?

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Käyttäjäesittelyt
PostPosted: Fri Jul 25, 2014 05:21 
Offline

Joined: Mon Mar 24, 2014 02:07
Posts: 48
Kävin tänään Olli Polon vastaanotolla Unestassa ja sain ldn-reseptin sekä ilmeisesti dg:t cfs ja hypermobiliteettisyndrooma, vanhan fibromyalgian lisäksi. Vartaloani, kudoksiani ja verenkiertoani esiteltiin (luvallani) kahdelle muullekin lääkärille ja kuvattiin oppimateriaaliksi joten kai se pitää uskoa että cfs mulla saattaa olla. Aloitan ldn huomenna ja toiveet on korkealla että siitä olis apua.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Käyttäjäesittelyt
PostPosted: Mon Aug 11, 2014 03:27 
Offline

Joined: Mon Aug 11, 2014 02:58
Posts: 180
Moi,

Olen 23-vuotias mies pääkaupungista. Uupumusta minulla on aina ollut enemmän tai vähemmän lapsuudesta asti, mutta tilanne lähti pahenemaan teini-iän kynnyksellä ja sanoisin, että viimeisen 10 vuoden aikana väsymys on ollut sitä samaa, että välillä olen täysin poissa pelistä ja joskus jaksan tehdä jotain. Työkyvyttömänä olen ollut pitkään ja opiskeleminen ei tule kuulonkaan (paitsi omatoiminen). Kehon kanssa on aina ollut ongelmia, märkivää ihottumaa lapsena ja nykyään ekseemaa, suolisto-ongelmia jne. Ruokavaliomuutoksia olen tehnyt paljon, en ole enää pariin vuoteen syönyt gluteiinia enkä punaista lihaa.

Ainoastaan kalaa välillä syön tuntematta suurempia tunnontuskia. Kuitenkin mahdollisimman kasvispainotteista luomuruokaa pyrin syömään, ongelma vaan on etten ole kauhean innokas tai jaksavainen kokki. Lisäravinteistä olen lukenut paljon ja myös syönyt niitä, harva on todella toiminut.

Sydämenikin kaipasi hieman korjausta yhdessä vaiheessa synnynnäisen vian takia. Kaiken lisäksi minulla on asperger ja olen erityisherkkä ihminen. Mieli toimii kyllä harvinaisen terävästi ja olen kuin kävelevä tietopankki, ainoa ongelma on vaan se, että keho laahaa perässä ja hermostoni rasittuu todella helposti.

Vuosia olen ravannut eri lääkäreillä kaikenlaisissa testeissä ja minun lähinnä sanottiin olevan masentunut ja ahdistunut. Tottahan se, että väsymys masentaa. Mielenlaatuni on myös sellainen, että saatan kovinkin helposti ahdistua kaikenlaisista ympäristön rasitteista, myös ihmisistä. Olen herkistynyt äänille. Käytin sitten yhdessä vaiheessa masennuslääkkeitä, mutta eihän niistä mitään hyötyä ollut ja lopulta lopetin niiden käyttämisen. Viime vuonna rupesin vihdoin käyttämään yksityisten palveluja vaikka oikeastaan ei olisi ollut varaa. Oikeastaan mitään muuta ei löydetty kuin se, että minulla on harvinaisen alhaiset testosteronitasot. Toinen lääkäri ei siihen halunnut mitään määrätä kuin taas toinen määräsi hormonitoimintaa edesauttavaa lääkitystä.

Tuossa sitten joitakin kuukausia sitten luin Hesarin artikkelin väsymysoireyhtymästä ja Olli Polosta. Muistin silloin, että olin joskus hieman lukenut väsymysoireyhtymästä, mutta olin vain sivuuttanut kyseisen aiheen. Päätin heti varata ajan Olli Pololle ja sainkin ajan kesäksi. Tuli käytyä hänen vastaanotollaan ja hän oli kyllä yksi mukavimpia ja ymmärtäväisimpiä lääkäreitä joita olin koskaan tavannut. Hän sanoi, että oli aivan selvää, että minulla on väsymysoireyhtymä. Minullakin on kuulemma poikkeuksellisen löysät sidekudokset.

Hän määräsi minulle hoidoksi suolanesteytystä ja naltreksonia. Noiden + hormonilääkityksen aikana tunsin viileän kesäkuun aikana oloni jopa kohtaisen virkeäksi kun sain silloin jopa nukuttua kohtalaisesti. Minä tosin olen epäillyt kärsiväni candidasta koska minulla on esim. sammasta kielessä, mutta Antioksidanttiklinikan suolistotutkimusten mukaan minulla ei löytynyt ainakaan suolistosta sellaista, tai noin ainakin minulle Mehiläisen lääkäri sanoi.

Nyt sitten kun pitkä kuumuusjakso tuli niin samalla tuli myös romahdus. 30-asteisessa kerrostalossa eläminen kun taitaa ihan normaalejakin ihmisiä rasittaa enemmän tai vähemmän. Itse pystyn elämään parhaiten suunnilleen 20 asteisessa ilmastossa ja sanoisin, että 25 astetta alkaa olemaan raja ennenkuin olo huononee. Vastaavasti pakkanen on myös myrkkyä kun ääreisverenkiertoni on niin huonoa ja palelen jos ei ole lämmintä. Mietin, että onkohan olemassa mitään lääkitystä verisuonien laajentamiseen?

No, kuitenkin syyskuussa olisi sitten tarkoitus mennä kontrolliin Polon luokse tekemään lisäkartoitusta.


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 420 posts ]  Go to page Previous  1 ... 22, 23, 24, 25, 26, 27, 28  Next

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 2 guests


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group