Krooninen väsymysoireyhtymä
http://cfs.gehennom.org/foorumi/

Käyttäjäesittelyt
http://cfs.gehennom.org/foorumi/viewtopic.php?f=2&t=3
Page 28 of 28

Author:  Vili [ Mon Aug 08, 2016 07:06 ]
Post subject:  Re: Käyttäjäesittelyt

Kyllä ne ihan tavallisia aikuisiän aknepatteja on ollut, tarkistin tuon KP:n, niin ei vaikuta siltä.

11.3.16 otetut kokeet aamulla noin klo 9: s-b12 702,00 pmol/l ja s-tsh 1,75 mIU/l

Heinäkuun puolenvälin tienoilla klo 9:50 otetut kokeet: s-tsh 1,65 mIU/l, s-t4v 13,33 ja kortisoli 372

Kiitos PA vinkistä!

Author:  Vili [ Tue Aug 09, 2016 05:10 ]
Post subject:  Re: Käyttäjäesittelyt

S-Ferrit 22.7 (28-370)

Author:  Liina [ Thu Oct 20, 2016 03:06 ]
Post subject:  Re: Käyttäjäesittelyt

Minulla (36v.) voinnin selvä huononeminen alkoi mieheni syövän uusiutumisen jälkeen. Laitoin kaikki oireet pitkittyneen surureaktion piikkiin. Varmaan olen oireillut aikaisemminkin, mutta laittanut oireet masennuksen tai laiskuuden syyksi. Toisaalta asioiden selviäminen alkoi alkuvuodesta, kun sain Thyroxinin kilpirauhasen vajaatoimintaan ja olen tutustunut kaiken maailman liitännäissairauksiin ja "ominaisuuksiin". En tiedä onko minulla CFS, mutta ongelmia immunopuolella on vaikka muille jakaa:

Atooppinen iho (aina), valkosormisuus (aina?), maitoallergia (ennen 7v), usein keuhkoputkentulehduksia (10v->), kovat kuukautiskivut (12v->), "hyvälaatuisia" rytmihäiriöitä (15v->), alaselkäkipu (16v->), akne (17v->), paniikkihäiriö, masennus (20v->), siitepölyallergia (22v->), jännityspäänsärky (26v->), laktoosi-intoleranssi (27v->), allerginen nuha (27v->), usein hiivatulehduksia (29v->), ärtyneen suolen oireyhtymä (aina?, diagnoosi 30v), usein poskiontelotulehduksia (30v->), korvakäytävän tulehdusta (31v->), imusolmuke tai sylkirauhastulehdus (34v), astma (diagnoosi 34v), huonosti paraneva rasitusmurtuma (35v), verenpainetauti (diagnoosi 36v), kilpirauhasen vajaatoiminta (diagnoosi 36v), B12 imeytymishäiriö (diagnoosi 36v)

Thyroxinin sopivan annoksen löytäminen ja paremmin imeytyvän B12:ta aloittaminen (TrioBe ei toimi) ovat parantaneet oireita paljon, mm. lihas- ja nivelsärky sekä paha aamupäivä väsymys kokonaan.

Mutta...Vointini on silti niin kaukana siitä mikä se oli 5v. sitten. Olen edelleen hajamielinen, väsyn helposti fyysisestä ja psyykkisestä rasituksesta, turvotusta, liikahikoilua, suuri unen tarve, keskittymiskyvyn puute, lääkeyliherkkyys, flunssa kestää kauan ja melkein aina poskiontelotulehdus. Olen todellakin tajunnut, että kilpirauhasen vajaatoiminta on vain osa tätä kokonaisuutta, on se sitten CFS tai mikä tahansa. Minulla ei diagnoosilla ole väliä, kunhan olisi mahdollista hoitaa tätä kokonaisuutena mikä on toiveajattelua.

Author:  Maija [ Thu Oct 20, 2016 07:38 ]
Post subject:  Re: Käyttäjäesittelyt

Hyvin harva lääkäri osaa hoitaa kilpirauhasen vajaatoimintaa tai B12-puutosta. Käytännössä kaikki näitä sairastavat lienevät alihoidettuja. Jos sinulla on B12-imeytymishäiriö, tarvitset pistoksia, mielellään joka viikko, mutta virallinen suositus on vain 3 kk välein. B12-puutos voi aiheuttaa melkein mitä tahansa kuviteltavissa olevia oireita.

Kilpirauhasen vajaatoiminnassa labra-arvoista ei näe, onko lääkitys kunnossa. Siitä näkee, jos on oireeton (ei muita perussairauksia) tai jos annoksen kasvattaminen vie liikatoiminnalle. Mutta kaikillahan ei pelkkä tyroksiini riitä, vaan tarvittaisiin myös T3-hormonia.

Myös lisämunuaisen vajaatoiminta olisi minusta syytä sulkea pois. Epäilisin myös IgG-alaluokkapuutoksia tai jotain muuta immuunipuutosta. Onko ferritiiniarvoa mitattu? Onko sinulla tai kellään perheessäsi yliliikkuvat nivelet?

Author:  Liina [ Fri Oct 21, 2016 10:54 ]
Post subject:  Re: Käyttäjäesittelyt

Minulla TrioBe paransi vähän veriarvoja, joten olen toiveikas, että joku B12 muodoista riittävän suurella annoksella toimisi minulla. Eli osittaista imeytymistä onneksi on.

Kilpirauhas-lääkityksessä suurin ongelma on että olen tosi herkkä saamaan liikatoiminnan oireita annoksen nostolla, vaikka T4 on lääkitykselläkin vain 12. Onneksi lääkäri on ymmärtänyt tämän ja kannustanut käyttämään reilusti aikaa annoksen nostoon eikä ole tuominnut lääkitystä turhaksi.

Ferritiini arvo oli yllättäen hyvä (72) kuten hemoglobiinikin.

Lisämunuaisen toimintaa ja immunopuutosta ei ole tutkittu. Heräsin itsekin tähän koko sekamelskaan vasta kun kirjoitin kilpirauhasasioita varten lääkärille paperille kaikki sairaudet. Äidilläni on diabetes II, perniöösi anemia, struuma (leikattu), atopia, astma, verenpainetauti (25v->), nivelrikko (ja todennököisesti myös yliliikkuvat nivelet). Eli sukurasitus on tosi kova

Author:  Maija [ Fri Oct 21, 2016 10:46 ]
Post subject:  Re: Käyttäjäesittelyt

Ongelma on, että usein oraalinen B12 parantaa veriarvoja ilman, että se auttaa puutoksen oireisiin. Minulle ei ole oikein selvinnyt, miksi näin.

Ehkä sinulla pitäisi olla jokin muu kilpirauhaslääkitys (tyroksiinin lisäksi tai sijasta).

Jos äidilläsi on pernisiöösi anemia ja sinulla B12-puutos, kuulostaa kyllä samalta sairaudelta. Siihen hoitona on B12-pistokset, pilleri ei riitä. Ja niitä pistoksia pitää saada tarpeeksi usein. Muuten on hyvin vaikea edes sanoa, onko muitakin sairauksia ja miten paljon.

Author:  Watchmen [ Wed Jan 11, 2017 11:33 ]
Post subject:  Re: Käyttäjäesittelyt

Hei kaikille! Olen 35v mies ja sairastin mykoplasman vuonna 2010.Siitä lähtien unettomuuteni paheni ja väsymykseni lisääntyi merkittävästi.Viimeisen kahden vuoden aikana rasituksen jälkeinen totaalinen uupuminen tuli kuviohin mukaan.Puheeni on myös pahasti puuroutunut ja sanojen löytämisen vaikeutta.Nyt tammikuussa 2017 minulla diagnosoitiin CFS g93.3 joten kirjauduin tänne forumiin.Täytyy sanoa että kattava ja hyvä forumi on tämä!

Author:  Nala [ Mon Apr 10, 2017 08:40 ]
Post subject:  Re: Käyttäjäesittelyt

Olen lukenut foorumia jo pidempään ja vihdoin päätin tehdä käyttäjätunnuksen, kun diagnoosikin varmistui. Pahoittelen jos kirjoitan tämän viestin väärään kohtaan tai jotenkin väärin, pää on sen verta jumissa että foorumi vaikuttaa sekavalta, kun keskittymiskyky on olematon.
Olen 25-vuotias nainen. Sairastuin CFS:ään kovan influenssataudin seurauksena loppuvuodesta 2009. Mulla on myös Asperger. Sain CFS-diagnoosin vasta ihan äskettäin yksityiseltä ja LDN on juuri aloitettu. Jonkinlainen sidekudospoikkeavuus on ilmeisesti myös.
Vointi on hiljalleen mennyt vuosien aikana jatkuvasti pahemmaksi. Tällä hetkellä jaksaminen on olematonta. Istuminenkin on raskasta ja vesilasin nostaminen kivuliasta. Uupumus on käsittämättömän rajua. Muita oireita on pitkä litania, päällimmäisinä huimaus, pahoinvointi, alhainen verenpaine, korkea syke, raajojen pistely, levottomat jalat, mutta kaikkia ei ole voimia luetella. Minua on tutkittu paljon ja suljettu kaikki todennäköisimmät sairaudet pois (reumataudit, neurologia, sisätaudit ym. käyty läpi). Kohtelu julkisella puolella on ollut välillä suorastaan ala-arvoista ja minua on pidetty luulosairaana. Varsinkin "Asperger-yliherkkyyden" piikkiin on laitettu paljon oireita. Varmasti silläkin on osansa, mutta en ennen sairastumista ollut näin voimaton eivätkä valo- ja ääniyliherkkyydet ollut näin kamalia kuin nyt. Olen joutunut lopettamaan kaikki harrastukset enkä pysty juuri poistumaan kotoa. Välillä poistun väkisin, kun olen niin kyllästynyt olemaan neljän seinän sisällä, mutta siitä seuraa aina kova uupumusromahdus.
Hakeuduin nyt tänne, että jos löytyisi juttuseuraa ja vertaistukea. Tunnen itseni hyvin yksinäiseksi tämän asian kanssa, kun lähipiiri puolisoa lukuunottamatta ei oikein ymmärrä miten vakavasta asiasta on kysymys, vaikka parhaansa varmasti yrittävät.

Author:  Sielulintu [ Tue Apr 11, 2017 11:28 ]
Post subject:  Re: Käyttäjäesittelyt

:) Moro ja tervetuloa joukkoon!

Author:  Jonatan [ Tue May 23, 2017 01:07 ]
Post subject:  Re: Käyttäjäesittelyt

Ajattelin kirjoittaa tänne veljeni puolesta joka nyt on niin huonossa kunnossa, että itse ei kykene kirjoittamaan. Veljeni on nyt sairastanut CFS:ää noin kolme vuotta. Kesti noin 1,5 vuotta ennen kun ymmärsimme mitä häntä vaivaa. Sairauden alkuvaiheessa häntä kehotettiin vähitellen nostamaan liikuntamääriä ja yksi lääkäri laittoi hänet jopa rasitustestiin (mikä tietysti hänen tapauksessa näin jälkikäteen oli suuri virhe). Hän on ennen sairauden alkua tykännyt liikkua paljon niin kuin ilmeisesti moni muukin CFS:ää sairastava.
Sairaus on nyt edennyt niin pitkälle, että hän ei enää siedä kovaa ääntä, valoa ja on joutunut ihan sänkypotilaaksi. Olemme yrittäneen parantaa hänen vointiaan antamalla hänelle LDN, noudattamalla erilaisia ruokavalioita ja käyttämällä erillaisia luontaistuotteita. Mikään ei kuitenkaan ole oikein auttanut.
Ennen hän on toipunut ylirasitusromahduksistaan noin viikossa mutta edellisen romahduksen jälkeen vaikuttaa toipumisaika olevan huomattavasti pidempi ja oireet paljon pahemmat. Pelkäämme tietysti, että tämä hänen nykyinen tila valo- ja äänenherkkyys jää pysyväksi, niin olemme yrittäneet löytää keinoja miten häntä voisi auttaa. Olemme kuulleet, että adrenaliini on auttanut joitain potilaita toipumaan romahduksesta nopeammin. Onko kenelläkään kokemuksia adrenaliinin käytöstä vastaavanlaisissa tilanteissa? Olisi arvokasta kuulla millaisia käyttökokemuksia teillä on ollut kun adrenaliininkäyttö voi ilmeisesti aiheuttaa ei toivottuja sivuvaikutuksia?
Sitten haluan vielä toivottaa kaikille CFS:ää sairastaville paljon voimia.

Author:  Maija [ Wed May 24, 2017 02:55 ]
Post subject:  Re: Käyttäjäesittelyt

Adrenaliinissahan on se jännä, että vaikka se kuulostaa "pelottavalta", se ei juuri koskaan aiheuta haittavaikutuksia tai enintään hyvin lieviä, kuten pistokohdan kipu max vartin, voi tulla mustelma, hetkellistä sydämentykytystä (harvoin, yleensä syke laskee) tai pissattaa alussa enemmän.

Siitä en osaa sanoa, kuinka todennäköisesti se auttaisi ko. tilanteessa, koska suurin osa sitä käyttäneistä potilaista on ollut lievemmin sairaita.

Author:  Deviant [ Thu May 25, 2017 04:59 ]
Post subject:  Re: Käyttäjäesittelyt

Niinkuin Maija sanoi.
Itse käyttänyt A:ta nyt 3kk enkä vaihtaisi pois. Tykytyksiäkään ei ole tullut kuin hiukan kerran päivällä pistäessä.
Jos epäilyttää, niin voisihan sitä koittaa vaikka vain 0,1 annoksella?
Romahdus tapauksissa käytettävän en ole kuullutkaan, mutta toisaalta kyllä se omaa oloa kohensi vaikkeikaan merkittävästi.
Aiheesta on kuitenkin oma keskustelu, sieltä kannattaa lukaista ja myös kysäistä.

Tekstistäsi oletan ettei kortisoni ole käytössä. Omasta kokemuksestani ehdottaisin sitä ensimmäiseksi, ellei kortisoli heilu pilvissä. Ennen resepti-stressiä sitä voi kokeilla kyypakkauksesta (¼ murunenko se oli?).
Odottaisin kuitenkin ensin onko jollain viisaammalla tähän sanomista, mutta eikös herkkyydet voisi viitata vajeeseen?

Author:  saim1234 [ Thu May 25, 2017 07:58 ]
Post subject:  Re: Käyttäjäesittelyt

:shock: :shock: :shock:
Maija wrote:
Jos vain jaksatte, esitelkää itsenne ja kertokaa siitä, miten sairastuitte krooniseen väsymysoireyhtymään.

Olen 22-vuotias nainen Helsingistä ja työskentelen freelance-toimittajana, tosin joudun todennäköisesti jäämään sairaseläkkeelle pian. Sairastuin CFS:ään kuutisen vuotta sitten. Alkuvuodesta 2000 sain hankalan virusinfektion, joka uusiutui pari kuukautta myöhemmin. Sen jälkeen olin muutaman kuukauden jossain määrin kunnossa, mutta elokuun lopussa 2000 terveys petti ja kuumeilu, uupumus, sydänoireet ja muut vaivat alkoivat. Vuonna 2002 minulle selvisi, mistä sairaudesta oli kyse, mutta virallista diagnoosia jouduin odottamaan vuoden 2005 loppuun asti.

Author:  Else [ Wed Jun 14, 2017 07:13 ]
Post subject:  Re: Käyttäjäesittelyt

Heips! Olen 39-vuotias entinen ammattiurheilija, joka sairastui tuossa 15 vuotta takaperin. Alku oli vaikeaa, koska oli paljon outoja oireita ( rytmihäiriöt, vatsan toimintahäiriöt, korkea verenpaine, hypoglykemiat )ja väsymyksen lisäksi olin masentunut/uupunut ja sen piikkiin meni kaikki oireilut. Heräsin oireisiini todella, kun en jaksanut enää portaita nousta asuntooni ja haukottelin 24/7 eli koko valveillaoloajan odotin ainoastaan nukkumaan pääsyä. Tunsin itseni sairaaksi eikä tilannetta varmasti helpottanut hometalossa asuminen.

Jotenkin onnistuin vaihtamaan alaa ja työllistymäänkin, mutta sairaslomilla olen ollut paljon. Niin että hävettää. Ja diagnooseja on vuosien varrella kertynyt;.astma, laaja-alaiset yliherkkyydet, analyfaktiset reaktiot esim.lääkkeisiin, mykoplasma, borrelioosi, campylobakteeri, toistuvat poskiontelotulehdukset, akne, ekseemat, lantionpohjan ongelmat, yliliikkuvat nivelet, reynaldin ilmiö(?).

Tällä hetkellä tilanne on sellainen, että vuosi sitten sain CFS-diagnoosin ja lääkityksen. Työelämässä roikun jotenkin ja liikuntaa harrastan enää hyvin vähän, eläinten kanssa touhuaminen pitää mut järjissäni. Stressistä tai fyysisestä rasituksesta kunto romahtaa yleensä jo seuraavana päivänä ja myös muistiongelmat on tulleet tutuiksi ja välillä mun aivot tuntuu ihan kasalta jotain epämääräistä mössöä. Olen kuin eri ihminen silloin ja väsymys on ollut aina se pahin oire. Nukun ainakin 12 h vuorokaudessa ja sairaana varmaan 20 h. Uutena nyt on tulleet jatkuvat nivelkivut isoissa nivelissä ja levottomat jalat ja raajojen puutuminen esim.kävelyllä. Hyviä kausia on selkeästi vähemmän kuin aiemmin, mutta masennusta tms.ei ole kuitenkaan. Jotenkin olen sairauden kanssa sinut, vaikka en siitä pidäkään. On elämässä kuitenkin paljon hyviä asioita ja syytä olla kiitollinen niistä.

Author:  Maija [ Thu Jun 15, 2017 10:07 ]
Post subject:  Re: Käyttäjäesittelyt

Kannattaa tutustua syöttösolutautiin (mast cell activation syndrome eli MCAS), josta tällä foorumillakin on puhuttu paljon. Siinä on hyvin CFS:mäiset oireet ja moni sairastaa molempia. Anafylaksia viittaa vahvasti siihen suuntaan. MCAS on usein hyvin hoidettavissa, monesti jopa reseptivapailla lääkkeillä ja lisäravinteilla.

Paljonko kilpirauhasarvosi ovat, siis numeroina? Oletko saanut noihin kroonisiin infektioihin hoitoa? Onko sinulla happirikastin käytössä? Se voi vähentää unentarvetta. Oletko saanut muistiongelmiin hoitoa, esim. pirasetaami?

Page 28 of 28 All times are UTC + 2 hours [ DST ]
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group
http://www.phpbb.com/