Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Thu Jan 24, 2019 08:19

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 439 posts ]  Go to page Previous  1 ... 26, 27, 28, 29, 30
Author Message
 Post subject: Re: Käyttäjäesittelyt
PostPosted: Fri Jul 06, 2018 10:20 
Offline

Joined: Fri Jul 06, 2018 12:57
Posts: 3
Hei,

Olen 27-vuotiaan CFS-potilaan isä. Poikani sairastui yläasteikäisenä. Olimme TYKSin lasten infektio-osaston potilaina (prof. Olli Ruuskanen) 18-vuotiaaksi saakka. Silloin kokeiltiin ensin gammaglobuliinia (ekan kerran jälkeen ei auttanut ja lopetettiin sitten) sen jälkeen tarjottiin liikuntaterapiaa. Ruuskanen taisi kiinnostua sairaudesta (perusti Pulssiin ryhmän myöhemmin). Poikani turhautui terapioihin, ja tyhjän päällä on oltu sen jälkeen. Lukiota ei voinut ajatella, mutta muuten elämä soljuu (paitsi niinä huonompina päivinä). Olli Polosta (ja hänelle asetetuista esteistä) olemme tietenkin kuulleet.

Viimeisin huono hetki herätti minut etsimään vertaistukea. Omat hermoni ovat nyt riekaleina. Toivon, ettei kukaan muu isä joudu saattamaan lastaan EKG:hen epätietoisuuden ja pelon vallassa. Tämänkertaisiin outoihin tuntemuksiin taisi närästyslääke purra, mutta minulle jäi mörköjä pään sisälle. Olin kai osin jonkinlaisella denial-mekanismilla sinnitellyt välivuosia.

No, isukki saa työterveyslääkäriltä mielialalääkettä (lopetin ne jo kerran viime jouluna, mutta itkuisuus on palannut).

First things first. Täällä keskustellaan niin asiantuntevasti erilaisista lääkehoidoista, että yritän saada poikanikin lähtemään taas lääkärin juttusille. Neuvottomuus ja toivottomuus taitavat tosin tällä hetkellä enemmän syödä isää kuin poikaa. Oljenkorsiin tekee mieli tarttua, mutta mikä olisi paras ja sopivin?

Löytyykö hyviä lääkärivinkkejä Turun seudulle. Tai vertaistukiryhmiä. Vaimoni on tietenkin läheisin tukeni. Tällä hetkellä vahvempi kuin minä.

Jyrki


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Käyttäjäesittelyt
PostPosted: Sat Jul 07, 2018 12:23 
Offline

Joined: Sat Nov 09, 2013 02:31
Posts: 542
On mahdollista, että funktionaalisista lääkäreistä joku voisi pystyä auttamaan teitä, potilaan isä. Vaikeampi vaan sanoa, että kuka oikeasti tietää CFS:n päälle. Kaksi Suomen parasta ovat jo menettäneet toimilupansa. Oma lääkärini Kuopion Lääkäriasema Lupauksesta lopetti kun Lupaus suljetaan. Ihan niin kuin Pololta vietiin lääkärinnoikeudet, Pöntyseltäkin vietiin klinikan johtajan oikeudet. Lääkärikunta ei voi sietää sitä, jos joku rikkoo heidän pyhää käypähoitojärjestelmäänsä. Sellaiset lääkärit on potkittava pois järjestelmästä, jotta oma valta säilyisi. Asun itse Turun seudulla mutta kävin Kuopiossa lääkärissä koska sieltä löytyi osaamista...vaan ei ehkä enää

Taas siis alkoi hyvän funktionaalisen lääkärin metsästys. Kyselen ensin Turkulaista Kristiina Laakkoa Hyvinvointiklinikka Estimarista ja sitten Eurassa Lääkärikeskus Minervassa vastaanottoa pitävää Helena Karilaista. Molemmat ovat siis funktionaalisia lääkäreitä. Mitään takuita ei ole, että kumpikaan näistä pystyisi auttamaan mutta kun kukaan muu tällä palstalla ei ole heitä kokeillut, niin kai minun sitten täytyy.

Minulla ei ole CFS-diagnoosia mutta oireet viittaavat vahvasti CFS:ään ja MCAS:aan.

Jos päädytte kokeilemaan jompaa kumpaa näistä mainitsemistani funktionaalisista lääkäreistä, niin kirjoitathan potilaan isä tälle palstalle kokemuksistasi.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Käyttäjäesittelyt
PostPosted: Sun Jul 22, 2018 04:34 
Offline

Joined: Sun Jul 22, 2018 04:30
Posts: 11
Korkealaatuinen Nembutal myytävänä.


paras Nembutal (Pentobarbital Natrium), älä unohda erikoistarjouksia, tilaa
Nembutal (Pentobarbital Natrium) verkossa ja saat alennuksia ja hämmästyttävä
hintoja! Varmista verkossa Osta Nembutal (Pentobarbital Natrium).

Ota yhteyttä saadaksesi lisätietoja ja infoa osoitteessa ......... serenasandra10@gmail.com

Meidän laadukkaita tuotteita on paras löytyy ympäri ja myymme pienissä / suurissa määrissä taatusti discreet toimitus. Kaikki tuotteemme ovat puhtaassa kide ja jauhe ja ovat korkein puhtaus available.We toimittaa muita tuotteita pyynnöstä asiakkaalta ja myymme kohtuuhintaan.

Edut: Pentobarbital sodium (nembutal) on reseptilääke, jota käytetään joskus lyhytaikaiseen unettomuuden hoitoon. Sitä voidaan käyttää myös anestesia-aineena tai kouristusten hätätapauksessa. Nembutal on barbituraatti, joka voi muuttua riippuvaksi laajennetulla tai raskaalla käytöllä.

Ota yhteyttä sähköpostitse saadaksesi lisätietoja ja info (serenasandra10@gmail.com)

Ota yhteyttä saadaksesi lisätietoja ja infoa osoitteessa ......... serenasandra10@gmail.com


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Käyttäjäesittelyt
PostPosted: Tue Nov 27, 2018 04:45 
Offline

Joined: Tue Nov 27, 2018 04:04
Posts: 1
Hei kaikille! Haluaisin jakaa kanssanne tarinani.

Sairastuin infektiotautiin syksyllä 2011, jonka jälkeen jäi päälle lämpöily, uupumus, väsymys ja laaja kirjo muita CFS:lle tyypillisiä oireita. Olin tuolloin reipas 13-vuotias ja yläasteen juuri aloittanut. Epikriisini tuolta ajalta, vuoden jaksolta on yli 30 sivua pitkä. Silloin tutkittiin vähän sitä sun tätä mitään löytämättä, joten neuvoton lääkäri arveli kaiken johtuvan murrosiästä. Nykyään osaan yhdistää sairauden ensimmäiset oireet vuoteen 2008.

Annoin olla. En jaksanut käydä viikottain kuuntelemassa samaa tulosta tehdyistä testeistä: "Kaikki näyttää normaalilta". Pystyin käymään koulua 2-3 päivänä viikossa. Äitini oli neuvoton ja kaikkensa yrittänyt. Olen aina ollut sitkeä ja jotenkin, en itsekään ymmärrä miten, selvisin huippunumeroilla lukioon. Vaihdoin paikkakuntaa Helsingistä Keski-Pohjanmaalle. Salaa toivoin mielessäni raikkaamman ilmaston vaikuttavan jaksamiseeni positiivisesti. Jos kaikki olisikin vain johtunut katupölystä.

Sysäsin mielestäni kaikki ajatukset CFS:stä, vaikka sitä epäilimmekin jo syksystä -13 asti. Sisareltani diagnosoitiin nimittäin tuohon aikaan fibromyalgia ja äitini energia oli jo jonkin aikaan mennyt myös seuraavan lapsen auttamiseen. Äitiparka! Mielialani ansioista (?) pysyin jokseenkin toimintakykyisenä keskimäärin neljä päivää viikossa. Joskus putkeen, joskus välissä olevilla lepopäivillä. Kolme vuotta meni ihan kivasti.

Todellinen romahdus tuli reilu vuosi sitten. Olin juuri muuttanut takaisin Helsinkiin ja aloittanut opinnot ammattikorkeakoulussa. Tukenani oli ollut jo vuoden ajan rakas mieheni ja päällisin puolin elämässä tuntui kaiken olevan täydellistä. Lokakuussa alkoi selittämätön epämääräinen huimaus kaverinaan vanhat tutut CFS-oireet: aivosumu, uupumus, väsymys, mielialan vaihtelut, uniongelmat, levottomat jalat, muistihäiriöt jne. Lääkäreistä ei ollut apua ja CFS-epäilyni ohitettiin systemaattisesti. Toimintakykyni romahti kertaheitolla.

Keväällä otettiin kokeiluun essitalopraami paniikkihäiriöön sukurasitteen vuoksi. Sen seurauksena on muutamia päiviä, jolloin kykenen asioita hoitamaan ja satunnaisesti jopa nauttimaan elämästä. Käsityöharrastuksen aloittaminen on pitänyt mielialaa positiivisena.

Tiedän sairastavani CFS:ää. Diagnoosia en saa terveyskeskuksen kautta, eikä yksityiselle meneminen ole taloudellisesti mahdollista. Töitä en kykene harkitsemaankaan, kun pystyn hädintuskin suorittamaan opintoja suunnitellussa tahdissa. 6 viikon intensiiviset työharjoittelut vievät yleensä voimat viikoiksi, enkä niitäkään saa itseasiassa suoritettua kovin kunniakkaasti läpi. Ilman lääkärin lausuntoa taasen on mahdotonta saada kevennettyjä harjoitteluviikkoja. Oravanpyörä sen kuin pyörii.

En muista milloin viimeksi olisin tehnyt täyden 5 päivän työviikon ilman viikon sairaslomaa perään. Haluan kuitenkin uskoa siihen, että valmistun ajallani ja löydän jostain alani töitä kevennetyllä työviikolla ja että jaksaisin normaalielämää.

Tai että voittaisin lotossa ja minulla olisi varaa yksityiselle lääkärille ja ravitsemusterapeutille jne.

Tänään tiskasin. Kaupassa pitäisi käydä. Onneksi ovat lähikaupat auki yhdeksään ja mahdollisesti jaksan siihen mennessä lähteä.


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 439 posts ]  Go to page Previous  1 ... 26, 27, 28, 29, 30

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: DMT and 10 guests


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group