Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Tue Nov 21, 2017 08:36

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 420 posts ]  Go to page Previous  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8 ... 28  Next
Author Message
 Post subject:
PostPosted: Mon Apr 14, 2008 10:20 
Offline

Joined: Thu Apr 03, 2008 10:47
Posts: 45
Hei, olen 45-vuotias nainen Länsi-Vantaalta. Minun tarinani menee näin;
Vuonna -91 ollessani 29-vuotias, olin juuri saanut toisen lapsemme, aloimme rakentaa omakotitaloa. Siitä syntyi valtava stressi. Rakennusajan asuimme puutteellisissa olosuhteissa (ei hanavettä yms.) Söin huonosti ja laihduin aivan alipainoiseksi. Rakennuksilla riitti töitä aivan järkyttäviä määriä. Ja stressi painoi päälle, koska koko ajan piti miettiä rahojen riittävyyttä ja miten jaksaa tuon prosessin. Mies käytti alkoholia melkomoisia määriä, mikä vielä lieve-ilmiöineen toi lisää stressiä. Eniten jälkikäteen on huolestuttanut tuo aliravitsemus ja stressi. Samoin jouduin mitä erilaisimpien kemikaalien vaikutuksen alaiseksi rakennettaessa. Talostamme löytyi myös hometta myöhemmin, koska rakennettaessa jotain oli mennyt pieleen ja kosteutta ilmaantui.

No talo saatiin osittain valmiiksi ja alkoi avioeroprosessi vuonna -94. Alkuvuodesta huomasin, että aloin sairastella kaikenlaisia virustauteja jatkuvasti. Mutta siinä vaiheessa ei mitään erityistä väsymystä ollut.
Vuoden -94 lopussa sairastuin johonkin flunssan tapaiseen aika kovaa tautiin. Olin juuri saanut uuden työpaikan, enkä uskaltanut olla sieltä pois. Joten sinnittelin puolikuolleena töissä ja otin särkylääkkeitä yms.
Sitten huomasin, että tila jäi jotenkin päälle. Oli koko ajan jotain huonoa oloa tai flunssan tapaista. Kävin lääkärissä vuoden vaihteessa ja muistan kuinka hän sanoi, että 'sullahan on niskassa turvonneita rauhasia' että jos ei mene ohitse niin pitää tutkia lisää. Eihän se ohitse sitten mennyt ja jäljelle jäi melkomoinen väsymys.


Mulla ei siinä vaiheessa jäänyt mitään sängynomana-olemista päälle. Eli olin kuitenkin työkykyinen ym. Muistan kuitenkin että töistä tullessani en pystynyt enää muuta kuin makaamaan sohvalla. -95 keväällä mies lähti ja ero tuli selväksi. Ensimmäiset paniikkihäiriökohtaukset tulivat sitten syksyllä-95. Alkoholi-intoleranssi oli iskenyt ja ihmettelin miten en voi ottaa alkoholia ilman, että tuntuu että henki lähtee.

Sain muutamia kohtauksia öisin, siis tuntui että saan sydänkohtauksen, rintaa puristi ja tuntui että energiat loppuu siihen paikkaan. Join jotain sokerilientä, että pysyin hengissä. Aamulla lääkäriin ja EKG-käyrät syyniin, ei mitään näkyvissä. Kyselin mistä johtuu kohtaus, ei osattu sanoa.
Onneksi myin talon pois vuonna-97, koska sekin oli suuri stressitekijä elämässä, miten pärjätä talon ja kahden lapsen kanssa yksinhuoltajana.
Melko tasaiseen tahtiin sujui sitten muutama vuosi, kunnes vuonna -99 isäni kuoli sydäninfarktiin. Silloin romahdin, lähiomaisen kuolema aiheutti sellaisen stressin, että meinasin itsekin siihen kuolla. Kaikki oireet tulivat sellaisella voimalla päälle, etten voinut kuuteen viikkoon käydä töissä ollenkaan. Kävin pyytämässä aina lisää saikkua kun olo ei kohentunut lainkaan.

Pitää siis mainita vielä mikä oire iski silloin heti alussa niin oli tuo kaikille niin tuttu rasituksen jälkeinen poikkeuksellinen väsymys. Kävin lasten kanssa uimassa ja saunassa kerran ja muistan luulleeni kuolevani. Uupumusta kesti monta päivää. Ja näin on ollut näihin päiviin saakka. Kerran olin jumpassa ja jouduin lähtemään Peijakseen kun pumppu hakkas miten sattuu. Eikä se ollut eka kerta.

Niin palatakseni vielä tuohon -99 vuoteen, niin silloin ravasin lääkäreissä sanotaanko melkein kahden viikon välein . Valitin väsymystä, poikkeuksellista uupumusta jonkin suht vähäisen ruumillisen ponnistuksen jälkeen, rytmihäiriöitä, takykardiaa, unettomuutta yms.
Lääkärit pitivät minua hermorauniona, joka itse keksii kaikenlaista somaattista oirehtimista. Vaadin kuitenkin esimerkiksi sydämen ultraääntä (jossa ei mitään muutoksia) sekä minulle tehtiin vatsan tähystys (löytyi arpeutunut pieni vatsahaava). Verikokeita on otettu miljoonia, mitään elimellistä vikaa ei ole löytynyt. Lääkärit veikkasivat oireitani toiminnallisiksi häiriöiksi.

2000-luvun alussa löysin netistä diagnoosin CFS. Olin aivan hämmästynyt koska oireet olivat kuin omasta elämästäni. Itse olen sen jälkeen syndrooman kanssa vitkutellut. Nyt olen syönyt jonkin aikaa E-EPA:a sekä karnosiinia. Meinaan kokeilla L-karnitiinia, heraproteiinia ja ehkä jotain muutakin.

Olen kuitenkin ollut koko ajan sellaisessa kunnossa, että pystyn käymään töissä, en kuitenkaan tunne olevani sama ihminen kuin olin ennen tätä. Aivot ovat vähän sumuiset, väsyttää enemmän kuin normaalia ihmistä ja urheilla ei voi. Kävelylenkkejä pystyn tekemään, mutta ei nekään voi olla kauhean pitkiä ja rasittavia.

Mielestäni stressi ja aliravitsemus tekivät omat tuhonsa immuunipuolustuksessa raivaten tietä viruksille ja muille pöpöille, jotka ovat sitten ehkä tehneet omat tuhonsa kropassani.
Nykyää pyrin elämään niin että eliminoin tai minimoin stressin elämästäni muuttamalla asennettani enemmän hällä väliä tyyliseksi sekä niin etten enää aseta itseäni sellaisiin tilanteisiin jotka aiheuttavat kohtuutonta stressiä.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Fri May 23, 2008 07:24 
Offline

Joined: Fri May 23, 2008 07:03
Posts: 15
Location: Tampere
Moro!

Olen 29-vuotias tamperalainen mies ja mulla on ollut fibromyalgia/CFS varmaan vuodesta 2004 alkaen. Mulla fibron/CFS:n luultavasti laukaisi sekava elämäntilanne, johon liitty masennusta ja ylirasitusta. Nykyisin olen lähes aina väsynyt ja pää aivan sumussa. Kroppa aika kipeä välillä. Olen valmistumassa metsätalousinsinööriksi tässä lähiaikoina, pitäs saada jostain lisävirtaa sekä keskittymiskykyä töidenkin tekemiseen...


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Wed Oct 15, 2008 07:29 
Offline

Joined: Mon Sep 29, 2008 05:37
Posts: 571
Location: Turku
Nyt vasta löysin nämä käyttäjäesittelyt. Tunnen itseni joukossanne vanhaksi, olen 53-vuotias, Pohjanmaalta kotoisin mutta asun nykyään Turunmaalla.
Oma tarinani on siinä hiuka poikkeava että en voi ihan tarkkaan sanoa milloin väsymykseni alkoi. Ehkä siksi että sain kolme lasta kolme ja puolen vuoden sisällä, olin 31 v. kun ensimmäinen syntyi. Kun nuorimmainen oli vuoden vanha mieheni työpaikka siirtyi toiselle paikkakunnalle joten olin viikot yksin kolmen pienen (1, 2 ja 4 vuotiaan) lapsen kanssa, minulla ei ollut edes sukulaisia paikkakunnalla, jotka olisivat voineet auttaa. Tätä jatkui melkein neljä vuotta. Joten väsymys tuntui ihan luonnolliselta.

Vuonna -97 olen ilmeisesti kuitenkin mennyt lääkäriin, ja uniapneatutkimukseen joka ei näyttänyt mitään. Muistan myös että minulla oli kuumeilua, mutta lääkäri vain nauroin päin naamaa että ei 37,5 astetta mikään kuumetta ole! Normaalilämpötilani on kuitenkin vähän päälle 36. (Tiedän sen koska olen seurannut lämpötilaani, koska käytimme luonnollista ehkäisyä, tulos: kolme kertaa se ei toiminut :lol: Mutta se onkin toinen juttu)

Noin 14-15 vuotiaana minulla oli tosi paha kurkkukipu, mutta ei siihen aikaan minnekään lääkäriin menty sellaisen takia, vaikka muistan että kurkku oli niin kipeä että itkin. No, sen jälkeen minulle tuli rasitusastma. Mutta eiväthän ne lääkärit osanneet sitä diagnisoida, minulla oli vain luulotauti. Vasta kun olin 36 vuotta sain diagnoosin Meltolan sairaalassa. Ehkä tämä on alkuperä siihen että en tänä päivänäkään pidä lääkäreistä?

1999 kun minulla oli ollut ripulia yli puoli vuotta menin lääkärille, ja loppujen lopuksi todettiin haiman vajaatoiminta sekä vilja-allergia kaikille neljälle kotimaisille viljoille, joka myös ilmeisesti voi aiheutta samantapaisia oireita kuin keliakia. Keliakia minulla ei ole, se on testeissä täysin poissuljettu. Kun pidin luontaisesti gluteenitonta diettiä niin vaivait hävisivät. Rupesin syömään normaalia ruokaa, mutta viime joulukuussa oireet palasivat. Nyt olen taas dieetillä enkä tiedä viitsinkö enää lopettaa sitä.

Nyt olen taas menossa lääkärille, se varmaan haukkuu minut kun vaivaan häntä turhaan! Mutta kun hikoiluni on vähentynyt kahden viimeisen vuoden aikana melkein kokonaan. Olen aina sitä ennen hikoillut kuin pieni porsas, siis todella, hiki valui kun harrastin liikuntaa ja lämpimät kesät olivat painajaisia. Rakkaan siskoni mielestä minulla oli mummotauti jo kaksikymppisenä. Että ihan kivaa siinä mielessä, mutta onkohan tämä ihan normaalia? Palelen paljon, villasukat jalassa koko kesän paria kuumaa päivää lukuunottamatta ja väsymys on taas pahempi. En jaksaisi tehdä mitään, eikä mikään huvita. Voihan toisaalta olla että nyt on se masennus iskenyt jonka takia olen ollut jo monta vuotta sairaseläkkeellä. Ennen vain oli niin että olisin todella halunut tehdä asioita, voimia vain ei ollut.

Oli tosi jännää lukea Ehlers-Danlos-syndroomasta koska minulle on fysioterapeutti sanonut että minulla on yliliikkuvat nivelet. Saan myös helposti mustelmia ja ihoni on ohut ja pehmeä. Tämä voi tietysti olla ihan sattumaa.

Olen ollut koko ajan sitä mieltä että minulla on CFS/ME kun ensi kertaa luin sairaudesta jossain englannikielisessä lehdessä. Mutta oli helpompaa mennä eläkkeelle masentuneen diagnosilla, kun en kuitenkaan jaksanut olla töissä. :(


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Wed Oct 15, 2008 08:00 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5957
Location: Amsterdam, Hollanti
Jotkut täällä (esim. satupieni) ovat maininneet hikoilun puutteesta... Itse en kyllä siitä kärsi, vaikka olenkin aika herkkä kylmälle.

Onko tyttärelläsi myös yliliikkuvat nivelet? EDS:hän on perinnöllinen sairaus ja tiedän yhden ihmisen (sairastaa myös CFS:ää) joka on jättänyt jopa lapset hankkimatta sen takia (!)


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Thu Oct 16, 2008 01:05 
Offline

Joined: Mon Sep 29, 2008 05:37
Posts: 571
Location: Turku
Tyttärelläni ei ole yliliikkuvat nivelet. Eikä minulla ole mitään EDS diagnoosia, tunnistin vain nämä piirteet itsestäni taudin kuvauksessa. Mieheni taas on aina ollut tosi jäykkä, ihan nuoresta asti, hänen nivelet liikkuvat tosi huonosti. Joten vitsailimme joskus että sittenhän lapsistamme pitäisi tulla "normaaleja" :)


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Thu Oct 16, 2008 02:23 
Offline

Joined: Thu Oct 16, 2008 01:53
Posts: 133
Olen 31-vuotias nainen, en ole saanut virallista CFS-diagnoosia mutta oireet viittaavat siihen vahvasti. Muut väsymystä ja lämpöilyä aiheuttavat sairaudet on suljettu pois. Nuorena olin kolmisen vuotta väsynyt ilman syytä, silloin ainoa oire oli väsymys ja jaksoin käydä töissä (paljon muuta en sit jaksanutkaan). Nyt tämä nykyinen tila jäi päälle keväällä sairastetusta flunssasta. Lämpö ei ole sen jälkeen enää palannut normaaliin ja työaikaa olen joutunut supistamaan reilusti jatkuvan väsymyksen vuoksi. Muita oireita ovat muisti- ja keskittymisvaikeudet, sydämentykyttelyt sekä (todettu) heikko immuunijärjestelmä.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Thu Oct 16, 2008 04:10 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5957
Location: Amsterdam, Hollanti
Tervetuloa joukkoon, silmu. Saako kysyä miten immuunijärjestelmäsi ongelmat on todettu, onko sinulla esim. jotain IgG-puutoksia tai alhaiset valkosoluarvot vai mitä? Onko mitään muita juttuja löytynyt tutkimuksissa?


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Thu Oct 16, 2008 05:13 
Offline

Joined: Thu Oct 16, 2008 01:53
Posts: 133
Minulla on todettu osittainen komplementtipuutos, joka aiheuttaa erityisesti infektioalttiutta. Nuorempana ilmeisesti jäljellä oleva osanen toiminut riittävän aktiivisesti kun en juuri sairastellut, nyt viimeisen kolmen vuoden aikana olen sairastellut sitäkin enemmän. Se onkin ainoa kliininen löydös mitä lääkärikäynneillä löydetty, kaikki muut labra-arvot ja testit olleet normaalit. Kilpirauhanen on hieman laiskistumaan päin mutta sekään ei vielä hälyrajoilla.

edit: syynä komplementtitutkimukseen on ollut alhainen C4 -pitoisuus


Last edited by silmu on Fri Feb 20, 2009 01:00, edited 1 time in total.

Top
 Profile  
 
 Post subject: Hei kaikille!
PostPosted: Wed Nov 05, 2008 08:03 
Offline

Joined: Wed Nov 05, 2008 07:20
Posts: 7
Olen uusi täällä, ja vasta etsin syytä vaivoilleni. Ja koitan kokoilla palapeliä, mistä kaikki johtuu.
Vähän taustatietoa.
Olen 38-vuotias nainen, töissä käyn omassa ompelualan pikkuyrityksessäni. (montakertaa viime keväänä pahenneiden oireiden jälkeen olen ajatellut, että vieraalla en olisi pystynyt käymään)
Taustoistani senverran, että olen herkkä taitelijasielu, läpi elämän olen ollut herkästi ahdistuva, ja paniikkioireita kärsivä.

Siksi tämä kaikki uusi on vaikea ymmärtää, kun aluksi kaiken laittoi ahdistuksen, ja panikoinnin piikkiin. Sekä kovat niska/hartia pää vaivat työnteon piikkiin. Kuukautishäiriöt meni tietenkin kuparikierukan piikkiin jne.
Mulla on ollut seromex 20 mg/päivä lääkitys n. 8 vuotta paniikkihäiriöön, ja se toimikin hyvin, kunnes nyt keväällä kaikki räjähti ikäänkuin käsille.

Mulla alkoi sormet puutua öisin, ja luulinkin sydänvaivan iskeneen, josta tietenkin ahdistuin kovin = paniikissa päivystykseen. Saunassa muutun kirkkaan punaiseksi, ja laikulliseksi, samoin aamuisin olen erittäin punainen joskus. Välillä hikoan yöllä itseni litimäräksi, sitten taas peitonalta noustua horkkapalelua. Mulla oli omituisen huono-olo, ja aamuisin suorastaan kuvotusta tuossa keväällä. Hiuksia alkoi lähteä ihan hirveästi, ja päänahka tuntuu nyttemmin omituisen rasvaiselta/siltä, kuin siinä olisi jokin kerrostuma, samoin varsinkin kasvojen iho on arka ja kuiva, saunassa se alkaa kuumottaa kuin olisi palanut. Toisinaan polttelu on tosi kovaa, toisinaan ei niin pahaa.

Keväällä, ja kesällä oli paljon rytmihäiriöitä (jotka laitoin paniikkini piikkiin), ahdistuin välillä kovin, kun olo oli niin outo, että pelkäsin sairastuneeni johonkin tappavaan tautiin....ja siitä ahistuin lisää.
No, selvisin isommasta kevät häslingistä jotenkuten, töissäkin oli hurja ruuhka keväällä, ja toitä tein samalla kokoajan, vaikka välillä pää oli kuin pilvessä, ja huimasi jne. Iltaisin istuin vain, ja katselin telkusta vanhoja elokuvia, nukahtelin tv-tuoliin. Kerrottakoon tässä välissä, että mulla on ihana perhe kaksi kouluikäistä lasta ja mies. Keräsin näillä elokuvailloilla jotenkin voimia seuraavaan päivään, kun jo aamulla tuntui, et oispa jo ilta, ja pääsis huilimaan. Mitenkään erityisen kovin väsy en ole ollut. Kuumetta en ole uskaltanut mitata, mutta olosta päätellen sitä saattaa välillä olla, muttei paljoa.

Täältä olen lukenut sitten, että usein alkusysäyksenä tälle sairaudelle vois olla jokin infektio....ajatelin, että eihän mulla ole juuri sairauksia, mutta muistinkin sitten, että edelliskesänä elokuussa sairastin pahan poskiontelotulehduksen (joita mulla ei yleensä ole), ja tuo oli kyllä luokkaa paha, sillä märän maku oli suussa, ja nenässä (jota ei ole koskaan ennen ollut), sekä 2 lääkekuuria juuri ja juuri sen taltutti.

ANTEEKSI PITKÄ POSTAUS, MUTTA ASIAA, JA OIREITA NIIN PALJON jotta saatte edes pientä alustavaa tietoa minusta.

Samoin, mulla on ollut toistuvia hammasjuuren tulehduksia, joihin olen lääkettäkin syönyt.....
5 vuottas sitten allergisoiduin ykskaks ibuprofeenille, sain pahan reaktion, jota hoidettiin päivystyksessä piikillä, ja seurannalla. Sit panadolia vain, ja se on sopinut onneksi, sillä mulla on sukuvikana vielä migreenikin muutamankerran kuussa.

En ole koskaan ollut paljoa allerginen millekään, mutta nyt sain syksyllä jäätelöä syötyäni armottoman kutinan, ja ihoon kellukoita, joita hoidettiin taas päivystyksessä, kun en uskaltanut jäädä kotiin katsomaan, mihin menee. Sain vastaisuuden varalle epipen systeemit, ja kehoituksen kokeilla zyrteciä näihin. Siinä sitten tulikin uusi reaktio jäätelöstä, ja meni kotona zyretecillä. Olen näistä jäätelöistä pyydystänyt tällaisen lisäaineen kun johanneksenleipäpuujauhe, jota oli myös jugurtissa, joka aiheutti kutitusta. Sittemmin korvien kuumotus/kutina on tullut mm. tytön leipomista sämpylöistä, ja jostain syystä mun korvat on se, kun reagoi eniten...muutuvat ihan punaisiksi, ja kihelmöivät, kutiavat jne. PIkkuhiljaa enenemässä määrin näitä reagtioita on nyt alkanut olla. Mun huulia polttelee välillä, kuin olisivat palaneet auringossa Pieniä kutiavia näppyjä ilmestyy iholle, useimmiten korva,poski, kaula alueelle, tulee ja menee taas yhtäkkiä. Hiuspohja on tosi inhottava, jotenkin rasvainen, vaikka sitten taas iho on erittäin kuiva.

Mä olen huomannut nyt, etten kestä enää voimakkaita hajuvesiä, siis edes haistella muiden, saati laittaisin itse jotain. Rasvani ja pesuaineeni (myös pyykki)ovat muuttuneet hajusteettomiksi, ja herkänihon tuotteiksi.

Olen käynyt perusverikokeissa, virtsakokeissa, hormonikokeissa, ja kilpirauhaskokeissa, missään ei ole kuulema vikaa, paitsi minun päässäni....nyt olen menossa omalääkärille allergioiden vuoksi, tein stressisylkitestin, jonka tulos ei ole vielä tullut, ja loppukuusta on aika antioksidanttiklinikalle kohtuu hyvälle lääkärille. Pakkohan mussa on olla oikeasti jotain vikaa, koska mitään syytä sille, että huvikseni näitä vaivoja kehittäisin ei ole, kyllä mieluiten olisin oma pirteä entinen itseni, ilman pelkoa, mitä voi syödä, jottei tule allergista reaktiota. Lisä, ja säilöntäaineetonta koitan vetää, sekä rakastamani maustettu ruoka on pannassa. Montaakaan karkkilaatua ei uskalla syödä.

En tiedä sitten, mikä minua vaivaa. Kyllä täältäkin löytyy niin paljon samankaltaisuutta mun oireisiin,, samoin kilpirauhasvaivoista, ja tuota lisämunuaisen uupumuksesta. Voisin melkein oman hattuni, jota en käytä pistää pantiksi, että näistä löytyy syy mun kroppaa kiusaaviin vaivoihini.
Mies ei enää kestää minua hetkeäkään, ja lapsille koitan esittää reipasta mammaa, joskus pelottaa, että milloin mun kroppa sanoo sopimuksen vain kylmästi irti, kun vaivoja ei saa olla, pitää vaan olla, ja mennä kuin ennen, vaikka ei pysty....

Noista oireista pitäis tehdä vissiin listaa, kun unohtuu puolet, mutta lisään edelläoleviin nyt vielä
lapaluulla olevan kivun, joka on ilkeä, ikäänkuin lihasjumi, samoin toisen jalan pohkeessa on ollut kipeä paikka nyt monta päivää, myös sormien nivelet ovat välillä kankean oloiset. Silloin tällöin tuntuu kuin päätä kiristelis (nyttemmin liitän tuon fiiliksen päänahan outoon nykytilaan), ja muutaman viikon kesti jalkapöydän päällä outo "sirinä" tai jonkinlainen nykivä refleksi seisoessa. Ihan outoja ovat.
Eniten itseäni vaivaavat nämä lisääntyneet allergia/herkistys oireet, jotka alkavat olemaan jokapäiväisiä....esim. korvien kuumotus, ja kutina, ja noi paukurat siellätäällä.

_________________
"Mikä ei tapa, se vahvistaako?"


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Fri Nov 07, 2008 03:51 
Offline

Joined: Thu Oct 16, 2008 01:53
Posts: 133
Hei Sadepisara! Toivon että allergiatestit ja antioksidanttiklinikalla käynti tuovat jotain uutta tietoa ja helpotusta oireisiisi, ei tuollaista tosiaan voi ihan tyhjästä tulla. Paljon tuossa tuntuu tutulta vaikka omat oireet olivat huomattavasti lievemmät. Taustalta löytyi allergiat ja ruokavalion muuttaminen helpotti oireita paljon, kunnolla terveeksi en kuitenkaan enää päässyt. Ja nyt sitten viime kevään flunssasta alkoi tämä jatkuva lämpöily, sitä ennen oli ollut pitkään sitä että aina illaksi nousi lämpö. Lääkärillä käynnit kyllä tahtoo olla tylyjä kun ei ole mitään "oikaa" sairautta, pidän peukkuja että ottavat sinut nyt todesta ja alkavat selvittää asiaa.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Mon Dec 15, 2008 11:46 
Offline

Joined: Sat May 10, 2008 12:14
Posts: 20
Location: Helsinki
Orvokki, alalaji väreistä pitävä (viola rgb-color), kasvaa pääkaupunkiseudulla, melko lähellä alkuperäistä kylvöpaikkaansa. Orvokki on viimeisen vuosikymmenen aikana vahvasti urbanisoitunut, ja onkin työntänyt juurensa syvälle Helsingin keskustan rauhalliseen maaperään. Metsissä ja järvien rannoilla Orvokki vierailee silti silloin tällöin ja katselee lintuja ja sudenkorentoja.

Orvokin varsi on pitkä ja notkea, mutta on helposti kuumeinen ja särkyinen, sekä arka kylmän ja kuuman vaihteluille. Ravinnokseen Orvokki nauttii yksinkertaista kasvisravinnetta sekä runsaasti alkaalista vettä. Tällä hetkellä Orvokki saa myös lääkkeitä: doximycin, prednison ja arcoxia -yhdistelmää 2kk kuurina. CFS-diagoosin Orvokki on saanut vuonna 2005.

Orvokki on kasvattanut kaksi tainta, jotka ovat jo löytäneet itselleen omat biotooppinsa. Heidän seuransa on Orvokille erityisen mieluista. Taimentaimia Orvokilla ei vielä ole.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Wed Dec 24, 2008 02:01 
Offline

Joined: Thu Oct 16, 2008 05:16
Posts: 58
Location: Tampere
Jaakko 23 vee. Nykyään majailen Tampereella hervannan sydämessä...
Tietotekniikan DI opinnot aloitin juuri syksyllä ja niitten kanssa olisi tarkoitus taistella vähintään seuraavat 6 v (huimat 10 opintopistettä taitaa olla saldona tällä hetkellä). Itsepuolustuslajit ja muu random urheilu ovat lähellä sydäntä, tosin niistä on joutunut karsimaan aika paljon viime aikoina. Kirjoista on löytynyt ihan mukava vaihtoehto vaikka hikoilemaan tekisi usein edelleen kovasti mieli.

Noin 5-6 vuotta sitten alkoi minulla esiintyä erinäisiä hengityselin ongelmia, mutta testeistä ei silloin löytynyt mitään. Samoin vatsan kanssa on ollut ongelmia suunnilleen noista ajoista lähtien. Pahimmat ongelmat olivat aina talvisaikaan ja kesäisin olin käytännössä oireeton. Puolitoista vuotta sitten olin Brasiliassa pariviikkoa ja sen jälkeen ollaankin tultu vahvasti alaspäin. Ensin katosi energia tehdä töitä, jota paikkasin sitten kaffella ja särkylääkkeillä, joka veti minut lopulta ihan mäsäksi. Viime jouluna lopetin duunit ja lähdin Intiaan rentoutumaan pariksi kuukaudeksi. Siellä menikin selkeästi paremmin, mutta matkakumppaniksi tarttui giardia niminen veijari, jota suomessa yritin tappaa tämän vuoden kesään asti, jolloin se vihdoinkin kellahti lopullisesti. Sen jälkeen olo on hieman kohentunut, joskin tekemällä liikaa saan itseni todella huonoon kuntoon kohtalaisen nopeasti.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Mon Jan 12, 2009 07:22 
Offline

Joined: Tue Dec 30, 2008 07:20
Posts: 187
Olen nelikymppinen naishenkilö. Naimisissa oleva perheenäiti.

Minulla ei ole diagnoosia tähän tautiin, enkä tiedä onko minulla sitä, mutta monet oireet viittaisivat tähän ja se selittäisi paljon. Jos minulla on tämä, niin se on ollut jo todella kauan.

Ja täytyy vielä sanoa, että superhienoa työtä olet tehnyt Maija, kun olet tehnyt tätä CFS:ää tunnetuksi Suomessa ja tehnyt nämä nettisivut!


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Mon Feb 16, 2009 01:31 
Offline

Joined: Sun Feb 15, 2009 10:03
Posts: 48
Olen päälle parikymppinen nainen Helsingistä.

Ei mitään ihmeellisiä infektioita lapsena tai nuorena. Joku korvatulehdus, muutama angiina. Epämääräistä väsymystä vuosituhannen vaihteesta lähtien. Lyhyt parin kuukauden unettomuusjakso 2002.

Syksyllä 2005 meni väsymys ja muut epämääräiset oireet ihan yli. Nukuin 12-14 tuntia vuorokaudessa, välillä päikkärit siihen päälle, enkä silti jaksanut mitään. Alle 9-10 tunnin unilla olo oli todella huono: huimasi, oksetti ja ei meinannut pysyä pystyssä. Paleli, ruoka ei maistunut, ei ollut voimia mihinkään ja vaikka mitä.

Hakeuduin siis lääkäriin. Kilpirauhasen vajaatoiminta (lievä) todettiin melkein heti ja siitä asti olen syönyt tyroksiinia. Lääkäri oli tosin kovasti sitä mieltä, ettei näin alipainoisella voi mitään vajaatoimintaa olla. Tyroksiini ei juuri kohentanut oloa. Addisonin tautia epäiltiin oireiden perusteella. Puoli vuotta olin sairaslomalla, jonka jälkeen yritin väkisin opiskella ja käydä töissä enemmän ja vähemmän huonolla menestyksellä.

Syksyyn 2006 asti minua heiteltiin Mehiläisessä lääkäriltä toiselle. Sisätautilääkäreitä useampi ja yksi endokrinologi. Kukaan ei tuntunut haluavan ottaa vastuuta mistään. Määräsivät vain kokeita ja suosittelivat jotain toista lääkäriä. Toisiksi viimeinen sekopäinen täti oli sitä mieltä, että olen väsynyt koska jännitän kaikkea mahdollista (turha varmaan mainita, että kerroin jännittäväni vain lääkäreitä) ja koska syön liikaa salmiakkia! Hän käski lopettamaan salmiakin syömisen ja ryhdistäytymään, koska "ei aina vaan voi nukkua". Jep. Sama täti myös kirjoitti potilaskertomuksiin päinvastaisia asioita mitä sanoin. Olin sen verran epätoivoinen, että yritin olla ilman salmiakkia, mutta siitä seurasi vain pahempaa huimausta.

Seuraava lääkäri tajusi onneksi antaa lähetteen HYKSin sisätautipolille. Ennen sitä sain kaksi lyhyttä kortisonikuuria, joita seurasi lähinnä todella huono olo. Mariassa tehtiin reilusti kokeita, mutta todettiin, ettei mitään syytä löydy. Sain lähetteen HYKSiin konsultaatiopsykiatrian polille, koska saattaisinhan olla masentunut, vaikka ei siltä tuntuisi. Kevättalvella 2007 kävin siellä useita kertoja. Psykiatri halusi varmuuden vuoksi testata kaksi masennuslääkettä, mutta elimistö reagoi niihin todella voimakkaasti. Sen jälkeen tuli diagnoosi kroonisesta väsymysoireyhtymästä, modafiniilia ja kylmä kädenpuristus.

No, modafiniililla olen siitä lähtien ollut työkykyinen. Melko uusi elämä aukesi, kun yhtäkkiä jaksoi tehdä asioita. Pikkuhiljaa muutkin oireet on lieventynyt. Huimausta on vielä, mutta olettaisin sen liittyvän matalaan verenpaineeseen. Kovin suurta annosta en syö, ettei menisi överiksi ja tulisi oireita siitä. Lähinnä sen verran, että jaksaa suht samalla tavalla kuin "normaali" ihminen.


Top
 Profile  
 
 Post subject: uusi jäsen, moi!
PostPosted: Fri Feb 20, 2009 01:32 
Offline

Joined: Fri Feb 20, 2009 12:49
Posts: 2
Olen 39 vuotias nainen, etelä Suomesta.Väsyilemiseni alkoi vuonna 2003, jolloin pitkän kinuamisen jälkeen lääkäri suostui määräämään labratutkimuksia. Lisämunuaiskoe oli normaali,kilpirauhasarvot laskivat pikkuhiljaa,kunnes menivät viitearvojen alle niin,että sain tyroksiinilääkityksen. Tyroksiinin aloittamisen jälkeen koin hetkellisen "heräämisen", jota kesti noin puolisen vuotta. Ehdin jo innostua, että tästäkö tämä sumussa kulkeminen johtuikin ja vaiva on nyt poissa, kunnes uupumus palasi taas ennalleen.
Kärsin aamujäykkyydestä monta tuntia heräämiseni jälkeen.Tuntuu, kuin olisin yöllä jäykistynyt puupökkelöksi ja kun nousen jalkeille jokainen nivel paukkuu ja narisee.Sukkia ei meinaa saada jalkaan kun ei yksinkertaisesti taivu. Kummallisia kipuja on ilmestynyt lihaksiin ja niveliin.Lihaksissa tuntuu välillä kuin puukolla tuikittaisiin joitain kohtia pitkin päivää.Yläselkä on yöllä usein kuin tulessa,herään usein siihen kipuun eikä siihen auta kuin vuoteesta ylösnouseminen.Nenä on tukossa tai vuotaa koko ajan,kuivasilmäisyys vain pahenee,melkein kaikki silmätipat on tullu kokeiltua.Puhe takkuilee,menee välillä änkytykseksi kun sanoja ei vain tule,enkä välillä ymmärrä itsekään omaa puhettani.Suu puhuu,mutta itse ihmettelen ja kuuntelen ulkopuolisena.
Normaali arkipäiväni: Herääminen tapahtuu kolmen eri herätyskellon soiton jälkeen.Töihin päästyäni herääminen kestää kello 12 saakka, johon saakka olen ärtyisä ja poissaoleva.Työstä päästyäni kotimatkakin tuntuu jo ylivoimaisen raskaalta.Kotona yritän tehdä mahdollisimman nopeasti ruuan lapsille(teineille) ennenkuin nukahdan.Ruuanlaiton ja nopeiden kotitöiden jälkeen nukahdan istuvilteni tuoliin,sohvalle tai pöydän ääreen ja nukun neljä tuntia todella sitkeää unta.En herää mihinkään meteliin vaikka nuoriso tulee ja menee.Minä vain nukun ja nukun ja herään myöhään illalla mennäkseni suoraan nukkumaan.
Että tällaista perhe-elämää.Enpä paljoa pysty lasteni elämään osallistumaan kun elämä menee nukkuessa. Vapaapäivinä nukun yhteentoista, suoritan laahustaen pakolliset kaupassakäynnit,kokkaukset ym.ja heti kun istahdan jonnekkin, nukahdan melkein välittömästi.
Vähän tämä pelottaa,miten pahaksi tämä voi mennä.Haaveilen jo,että kun nuorimmatkin lapset muuttavat kotoa pois, voin kaikessa rauhassa nukkua kellot ympäriinsä kun ei ole pakollisia rituaaleja. Meneehän se elämä tietysti näinkin, mutta lapsiani minun käy sääliksi.


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 420 posts ]  Go to page Previous  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8 ... 28  Next

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 2 guests


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group