tervehdys, kohtalotoverit!

Löysin sivut "vahingossa", etsiessäni tietoa CFS:ta. Onneksi löysin.

Itselläni diagnosoitiin puolitoista vuotta sitten Auroran infektiopolilla hyvin harvinainen herpeksen (HSV1) aiheuttama krooninen tulehdus. Syön lopun ikääni valasikloviiriä. IgG3-pitoisuudet ym. ovat poikkeavat.

Psykiatrini (vuosia kestänyt masennus) alkoi epäillä myös väsymysoireyhtymää, ja kas kummaa; oireet natsaavat täysin brainfogia myöten. Kuumeilua minulla ei ole, mutta muuten taidan olla kuin suoraan oppikirjasta.

Olen ollut jo muutaman vuoden poissa työelämästä, mutta nyt tuntuu että tämä jatkuva uupumus invalidisoi lopullisesti, ja elämänhalukin siinä tahtoo mennä. Tämä on ensimmäinen kesä, kun puutarhan hoitokaan ei jaksa enää oikein innostaa. Kun ei jaksa mitään! Ja jos tekee, tulee niin kipeäksi ja jäykäksi ja uupuneeksi, ettei tee mieli nousta yläs ollenkaan.

Olen iät-ajat syönyt kala- ja helokkiöljyä, mutta pitäisikö annoksia nostaa? Tökkii jo tuo pillereiden napsiminenkin, kun valaksikloviiriäkin pitää ottaa aamuin illoin, maksimiannos menee kaiken aikaa.

Kuuluuko taudin kuvaan suuret vaihtelut? Itselläni on juuri nyt menossa vaihe, jossa sydän pyrkii pomppimaan rinnasta ulos, jalkoja heikottaa ja pää on kuin mummon muussia. Voi olla, (toivottavasti) että ensi viikolla on taas hiukan helpmpaa.

jaksamisiin!

Onko helokki- tai kalaöljystä ollut apua? Monillehan niistä on. Minusta helokkiöljyä ei kannata syödä ellei huomaa siitä jotain vaikutuksia. Aminohappo lysiini (saa luontaistuotekaupoista) on hyväksi herpesvirusinfektioissa ja voi auttaa myös lihasoireisiin. Toki on paljon muitakin lisäravinteita joista voi olla apua. Pillereiden popsiminen on ikävää (itsellä pahimmillaan mennyt 22 päivässä + nestemäisiä troppeja), mutta mielestäni kuitenkin ehdottomasti vaivan arvoista, jos niistä on apua.

Suuretkin vaihtelut oireissa ovat hyvin tavallisia. Niihin voi vaikuttaa liiallinen rasitus, stressi, tunnetilat, ruokavalio, yöuni, kuukautiskierron vaihe, vuodenajat, sää (lämpötila, auringonvalo ja ilman kosteus), allergiat, kemikaaleille altistuminen ja mitä ilmeisimmin myös aikamoinen määrä täysin satunnaisia tekijöitä.

Millaisia oireita sinulla muuten oli, kun tuo herpesinfektio löytyi (ts. miten pääsit infektiopolille tai niihin tutkimuksiin, joiden ansiosta pääsit sinne)? Kuka lähetti?

Ei se Auroraan pääseminen helpposti käynytkään. Juoksin vuosikausia eri lääkäreillä valittamassa jatkuvasti pahenevia herpes-oireita; rakkulat tulivat suun ja nenän limakalvoille, tulehdus oli päällä melkein jatkuvasti, eikä estolääkitys auttanut kuin hetkeksi. Olo oli kuin ainakin pahaa infektiota sairastavalla.

Sitten alkoi tulla myös kasvosärkyä, jonka ymmärsin kolmoishermosäryksi, ja silloin pelästyin. Onneksi vihdoin Eirasta löytyi Eija Hiltunen-Back, joka kirjoitti lähetteen infektiopolille. Pääsin Antti Seppäselle muutaman mutkan (!!!) jälkeen, ja sitten kokeisiin. Hänen mukaansa minulla on todella harvinainen, jollakin tavalla geeneihin pohjautuva alttius mm. herpekselle. Ei siis vastustuskykyä virukselle.
Seppänen on tehnyt juuri tällaista geenitutkimusta, ja siksi tämä sekamelska onneksi sai lopulta selityksen.

Paha kyllä, tähän samaiseen geeniperimään liittyy alttius moneen muuhunkin minua vaivaavaan oireeseen, ja luultavasti sisaren figromyalgia ja nivepsori johtavat samoille alkulähteille.
Jos laittaisin tähän omien vaivojeni luettelon, netti menisi tukkoon.

Helokkiöljy voitelee atooppista ihoani, se hyöty siitä on ollut, ainakin. Nyt riennän ostamaan suosittelemaasi lysiiniä. Kiitos vinkistä!

Tapauksesi kait todistaa että herpersvirus voi aiheuttaa CFS:n. Eikä siihen välttämättä tarvita muuta. Minulla on herpes simplex ollut koko ikäni ja aina silloin tällöin tulee rakkula huuleen. Nyt olen käyttänyt heraproteiinia päivittäin kuukauden ajan ja lysiiniä silloin tällöin. Ei ole tullut enää rakkuloita ja muutenkin olo on jotenkin 'kestävämpi'.

Onko testeissä käynyt ilmi, että sinulla olisi myös muita herpes-viruksia elimistössäsi esim. EBV tai HHV-6?

Minulla puhkesi CFS jonkin virustaudin ja pitkään jatkuneen stressin seurauksena.

Minä epäilen, että Pipsalla on muitakin herpesviruksia. Melkein kaikilla ihmisillähän on Epstein-Barr-virus, sytomegalovirus, Varicella-Zoster (VZV, vesirokkovirus) ja aika monella myös HHV-6 (sehän aiheuttaa mm. vauvarokon), koska herpesvirukset eivät poistu elimistöstä sinne kerran päästyään. Olettaisi, että jos on tuollainen geenivirhe, niin myös nämä muut herpesvirukset pysyisivät herkästi aktiivisina.

Voi olla, että infektiopolilla eivät ne muut virukset samalla lailla kiinnosta, koska monia niistä ei voi hoitaa millään järkevänhintaisella lääkkeellä. EBV:hen ja VZV:hen valasikloviiri kyllä toimii, joten onhan se mahdollista, että muuta lääkettä ei tarvitsisikaan. Itse kuitenkin epäilisin, että CFS:n takana on jokin muu virus/virukset kuin se HSV. Se selittäisi, miksi sairaus kuitenkin jatkuu, vaikka on tuo lääkitys. Joitain pelkästä EBV:stä kärsiviä potilaitahan on valasikloviirilla kokonaan parannettu.

En ole varma, tutkittiinko minulta ollenkaan muita mahdollisia viruksia, koska selitys herpeksen kroonistumiselle löytyi tästä geenivirheestä. Seppänen sanoi, että valitettavasti oireita ei kokonaan saadakaan pois, koska kuulun erittäin harvinaiseen taudinkantajaryhmään. (vain muutamia kymmeniä raportoitu lääketieteellisissä julkaisuissa, kuulemma)

Olen pannut merkille, että herpes aktivoituu aina samaan aikaan muiden oireiden kanssa: tappava uupumus, päänsärky, lihaskivut, unihäiriöt, näön heikkeneminen, jne.jne. Rakkuloitahan minulle ei lääkityksen ansiosta tule, mutta suun limakalvot ovat arat, kaulan rauhaset turvoksissa ja kasvokipukin vaanii.

Näissä tilanteissa tulee aina mieleen, että ei tämän kanssa jaksa ikuisesti elää. Mitä te teette vastaavassa tilanteessa? Mistä löydätte apuja jaksamiseen?