Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Tue Nov 21, 2017 04:44

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 19 posts ]  Go to page Previous  1, 2
Author Message
 Post subject: -------
PostPosted: Sat Jan 10, 2009 06:37 
Offline

Joined: Fri Jun 01, 2007 10:59
Posts: 435
-------


Last edited by satupieni on Tue Sep 28, 2010 06:47, edited 1 time in total.

Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Mon Jan 12, 2009 06:52 
Offline

Joined: Fri Nov 07, 2008 12:23
Posts: 486
Hei Killi ja Maija, kiitos tiedosta! En tiennytkään, että noin olisi.

Killi wrote:
Mitä sinulle kuuluu tällä hetkellä?
Onko sinulla mitään hoitosysteemejä tiedossa?
Kokeiltiinko sinulla siitä immunoglobuliinista mitään
eri variaatiota, käsittääkseni ei ole vain yhtä "merkkiä"?
Yritä olla tiukkana noissa lääkärikontakteissa, tällä
yhteiskunnalla ei ole varaa menettää nuoria, fiksuja ihmisiä
eläkeputkeen, perkules!

Kiitos kysymästä :) Olon kannalta aika heikosti menee tällä hetkellä, mutta tämänpäiväinen lääkärikäynti antoi todellakin toivoa paremmasta. Ennen tätä käyntiä mitään hoitoa ei ollut tiedossa, mutta nyt olen hydrokortisonireseptin onnellinen omistaja (:mrgreen:) ja todennäköisesti tuleva LDN:n kokeilija. Ei ollenkaan hassummin! Koululääketieteen saralla muuta ei ole tällä hetkellä tiedossa, mutta vaihtoehtopuolelta olen ajatellut kokeilla otsonihoitoa/autohemoterapiaa jossain vaiheessa.

Immunoglobuliinia kokeiltiin siis vain yhtä merkkiä. En tiedä, onko muita merkkejä täällä edes käytössä/saatavilla... Lääkärikontakteissa yritän olla nykyään tiukkana, koska olen ollut tähän mennessä vähän turhankin "helppo" potilas - on siis aika alkaa tarvittaessa vaikeaksi tai jopa suorastaan mahdottomaksi potilaaksi 8) Uuden lääkärin kanssa tosin näyttää siltä, ettei minun tarvitse tehdä mitään erikoista saadakseni hoitoa, mikä on todella positiivista vaihtelua. Ja toisaalta olen huomannut, että jos lääkäri ei selvästi halua auttaa ja yrittää keksiä minulle apua, asia kannattaisi useimmiten jättää siihen ja etsiä toinen lääkäri, jonka kanssa asiat sujuvat helpommin. No, tämä on täytynyt oppia kantapään kautta...

Yliopisto kieltämättä houkuttelisi todella paljon, mutta tällä hetkellä opiskelu tuntuu todella kaukaiselta asialta - jos nyt ensin jaksaisi vaikka tiskata ja lukea sanomalehteä... :) Olisi epärealistista ajatella, että opiskelisin jo ensi syksynä, mutta ehkäpä syksy 2010 olisi mahdollinen ajankohta. Töitäkin olisi ihana päästä tekemään ja ylipäätään elämään tavallista arkielämää. Se onkin tavoitteena.

Tsemppiä ja jaksamista kaikille!


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Mon Jan 12, 2009 08:08 
Offline

Joined: Sat May 31, 2008 06:36
Posts: 256
Kiva, kun jaksoit vastata! Loistohomma, että sinulla on nyt parempi lääkäri hollilla:) Kyllä joskus oli juttua noista ivig-hoidoista, ja joku sai jotain hyvin
kallista "merkkiä", koska normi "nanogamma" ei ollut sopinut. Kaiken järjen
mukaan sinulle pitäisi kokeilla muutakin kuin yhtä, siitä huolimatta, että ovat
kalliimpia. Sinullahan kaikki indikaatioit täyttyvät. koska sinulla on tuo CVI-tauti, eikö vaan? Toivottavasti en nyt puhu vastoin parempaa tietoa.

Edelleen minusta tuntuu, että nuo sinun oireesi johtuvat juuri tuosta CVI-taudista. Juttelin joskus jonkun cvi-potilaan kanssa ja hän oli aivan mahdottoman sairas ja väsynyt. Hänellä oli ilm pahin variaatio taudista, mutta diagnoosi oli viivästynyt vuosia muistaakseni Jos sinulla on diagnoosi, niin vaadi hoitoa itsellesi! Sinun pitää tulla kuntoon ja päästä opiskelemaan! :lol:


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Tue Jan 13, 2009 08:58 
Offline

Joined: Fri Nov 07, 2008 12:23
Posts: 486
Kiitos Killi tuesta :)

Joo, minulla on tosiaan CVI diagnosoitu. SAD mainitaan kyllä myös papereissa, mutten ole oikein selvillä näistä termeistä ja jokatapauksessa CVI on varsinainen diagnoosi. Puutoksia on ainakin IgA:ssa, IgG:ssä ja IgM:ssä ja sen lisäksi ainakaan pneumokokkirokotteelle ei syntynyt mitään vastetta. Minulla ei ole aavistustakaan, miten minua pitäisi immuunipuutosasioiden suhteen hoitaa vai pitäisikö hoitaa mitenkään. Ehkä immunoglobuliinimerkin vaihtaminen sitten auttaisi... Muistaakseni sain jotain tavallista kalliimpaa merkkiä silloin, joten ehkä minun kohdallani jokin halvempi olisi sitten se mikä sopii :D

Toivottavasti sinutkin saadaan jollain keinolla kuntoon, Killi!


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 19 posts ]  Go to page Previous  1, 2

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 4 guests


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group