Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Sat Nov 18, 2017 03:39

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 19 posts ]  Go to page 1, 2  Next
Author Message
 Post subject: Miten jaksatte kotitöitä ja arkea?
PostPosted: Mon Sep 08, 2008 09:10 
Offline

Joined: Fri Jun 01, 2007 10:59
Posts: 435
--------


Last edited by satupieni on Tue Sep 28, 2010 06:48, edited 1 time in total.

Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Mon Sep 08, 2008 09:30 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5953
Location: Amsterdam, Hollanti
Ihan älyttömästi ahkeroit, vaikka en tiedä mitä vaihtoehtoja sinulla on kun ei ole varaa kodinhoitajaan ettekä Sossun mielestä sellaista tarvitse... Itse en ainakaan pystyisi tekemään yhtään mitään tuolla unimäärällä. Jaksatko paremmin jos nukut esim. 9 tuntia, vai onko se edes mitenkään mahdollista (viikonloppuna?)? Ilmeisesti ainakaan nyt ei ole tuon kivun takia.

Luulisi että joku hyväntekeväisyysjärjestö tms löytyisi mistä saisi jotain vapaaehtoista apua... En sitten tiedä mistä pitäisi etsiä. Toivottavasti saisit edes tuon akuutin kipuongelman pois alta.


Top
 Profile  
 
 Post subject: arki
PostPosted: Mon Sep 08, 2008 09:51 
Offline

Joined: Fri Jun 06, 2008 03:19
Posts: 238
Minulla ei ole huollettavia ja en kyllä tiedä miten jaksaisin, jos olisi.

Tuli muutama ajatus mieleen Satupienen arjesta. Onko teillä kotona toista aikuista, jonka kanssa voisit jakaa siivoustyöt/pyykinpesun/ruoanlaiton?

Muutama idea:
Voisiko ruoanlaittoon ottaa lapset mukaan, että he kattaisivat esim. pöydän tai osan siitä.
Tai että lapsilla olisi vuoropäivinä joku pikku kotihomma.
Jokainen laittaa omat astiansa koneeseen syötyään tai tiskaa (paitsi pienimmät, jotka eivät pysty).

Näytti kyllä lyhyeltä nuo yöunet. Onko mahdollista mennä nukkumaan jo 9-10 aikaan illalla?

Oulussa asukastuvilta saa kodinhoitoapua n.8-10e/h. Täällä myös on Oulun seudun vammais- ja kansanterveysjärjestö, josta ostan siivouspalvelua 7e/h. En tiedä löytyykö vastaavia organisaatioita ja edullista apua etelästä päin, seurakunnat?


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Tue Sep 09, 2008 08:38 
Offline

Joined: Wed Apr 04, 2007 06:15
Posts: 103
Satu, tutun kuulloista.........., meidän kundi on onneksi jo "murkku" ja erittäin omatoiminen, auttaa kotitöissä, hoitaa koulun kunnialla ja oli kesäduunissa, jne, just totesin, että pituutta on sentti enemmän kuin faijalla (181) ja muutenkin on jo miltei raavas mies.

Aikamoista tuskaa (ja surullista) oli tietty, kun kundi oli 4, kun sairastuin ja moni normaalikin asia jäi tekemättä/kokematta, eikä sitä pienelle lapselle voinut kertoa, että sairaudesta asia johtuu.

Kuitenkin noista asioista selvittiin - jotenkin - kunnialla. Ulkopuolinen apu olisi ajoittain ollut tarpeen, mutta aika vaikea asiaa on kenellekään selittää, kun eivät edes lääkärit ammattilaisina asiaa ole koskaan kovin vakavissaan ottaneet - ja jos asian ottaa puheeksi, tarjotaan avuksi psykiatria/psykologia, ihan, kun he voisivat konkreettista apua antaa ja/tai parantaa/helpottaa fyysistä sairautta/oireita.

Nukkuminen ja unen määrä on mielenkiintoinen juttu, kun sen tarve ja "vaikutukset" vaikuttavat niin eri tavalla eri ihmisiin, esim. minulle käy niin, että, jos nukun ns. liikaa, on aamuinen fatiikki ja brain fog todella paha, käytännössä menee pari tuntia, että pää selviää ja voi ajatella edes ihmisten ilmoille lähtöä, sen sijaan, kun nukkuu n. 7 tuntia, olo on aamulla edes kohtuullinen.

Sen sijaan - useatkin - pikku nokoset piristää - loman aikana sen taas huomasin, mutta niihinkin pätee sama sääntö eli jos nukkuu liian pitkään, on pää pitkään sekaisin kuin Haminan kaupunki.

Monen muunkin olen kuullut kertovan/kokevan saman asian, mielenkiintoista olisi tietää, mistä asia johtuu? Kuitenkin "taustalla" on koko ajan "perusväsymys", joka estää monien asioiden tekemisen.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Tue Sep 09, 2008 10:57 
Offline

Joined: Tue Aug 05, 2008 01:35
Posts: 241
Samalta kuullostaa minunkin elämäni kuin Satupienen, kun on 2 pientä lasta. Minä olen lisäksi töissä... kovaa on ja selvityä täytyy ainakin , että saadaan lapset isommaksi. :D Hammasta purren kipujen kanssa mennään... tämä foorumi on ihana kun voi jakaa ajatuksia ja tietää ettei ole yksin...


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Tue Sep 09, 2008 03:38 
Offline

Joined: Fri Jun 01, 2007 10:59
Posts: 435
-----


Last edited by satupieni on Tue Sep 28, 2010 06:48, edited 1 time in total.

Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Tue Sep 09, 2008 10:04 
Offline

Joined: Sat May 31, 2008 06:36
Posts: 256
Ankaraahan huonokuntoisena on arkea pyörittää, toisaalta jos lapsia ei olisi tulisi enemmän käperryttyä itseensä. Sikäli lapsiperheen arki voi olla myös tietynlainen pelastus. Itse olen ollut taas pitkällä sairaslomalla infektion takia ja suoraan sanottuna seinät kaatuu päälle jo kotonaolosta. Töissä on rankempaa, mutta pää pysyy kasassa kuitenkin ainakin minulla paremmin. Nämä asiat ovat tietenkin persoonakohtaisia. Sen verran kuitenkin viisastuneena jatkuvasta sairastelusta ja väsymyksestä, että aion anoa lyhennettyä työviikko syksyn aikana. Hyvää syksyä kaikille!


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Wed Sep 10, 2008 07:21 
Offline

Joined: Sat May 10, 2008 12:14
Posts: 20
Location: Helsinki
Moikka vaan kaikille!

Mä en jaksa kaikkee arjessa, mies joutuu töisen lisäksi tekemään kohtuttoman paljon kotitöitä, pyykkiä, silitystä, kaupassakäyntiä ym. Mulla on kaks lyhyttä työpäivää ja kahdesti viikossa TFT-terapia (45min) ja alkaa olla jaksamisen ylärajoilla.

Tulin tänne jo aikaa sit, mut nyt vasta jaksoin kirjottaa, kun oon tänään aivan kauhuissani, että mitä mulle tapahtuu. Oli toinen mun työpäivistä, ja sekoilin sanoissa aivan oudosti. Käytin ihan vääriä sanoja, pistin sen huumoriks ja sanoin yhdelle oppilaalle, että huomauta jos mä sanon sitä jokski muuks ku mikä sen nimi on... mutta kotimatkalla tuli ihan hirveä olo, että miten tässä käy? Oon kolme vuotta sit saanut dignoosin. Kaikki muut oireet on jo ollu paitsi toi sanasekoilu, ja myös kaikki täällä mainitut altistajat.

Voiks käydä niin, että jonain päivänä ei pysty ajamaan autoa tms? Kävellä voin n. 15min kerrallaan, korkeintaan 2 kertaa päivässä.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Wed Sep 10, 2008 07:52 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5953
Location: Amsterdam, Hollanti
orvokki: Tervetuloa foorumille! Kirjoittele ihmeessä joskus Käyttäjäesittelyihin, jos vain jaksat. Olisi kiva kuulla tuosta TFT-terapiastakin ja siitä mistä sait diagnoosin. Onko vaatteiden silitys pakollista?

Minulla on auttanut sanasekoiluun/sanojen unohteluun tosi paljon lääke nimeltä pirasetaami. Kirjoitan työkseni, joten se oli aika paha ongelma. Minulla on noin 80% lääkkeet ja luontaistuotteet poistaneet kognitiiviset ongelmat, mutta en usko että silti uskaltaisin ajaa autoa tai pyörääkään vaikka osaisinkin. Vaikea kyllä sanoa - ajokorttia ei ole enkä ole koskaan pyörälläkään ajanut. Ajatus ei kyllä houkuta yhtään.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Sun Dec 07, 2008 12:03 
Offline

Joined: Sat May 10, 2008 12:14
Posts: 20
Location: Helsinki
Maija wrote:
1. Tervetuloa foorumille!
2. Onko vaatteiden silitys pakollista?

1. Kiitos! :)
2. Ei ole pakollista, mutta lopputulos nostaa mielialaa kuitenkin niin paljon, että se on kannattavaa, siivouksen kanssa sama juttu :D


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Fri Dec 12, 2008 02:08 
Offline

Joined: Fri Nov 07, 2008 12:23
Posts: 486
Arkesi kuulostaa todella rankalta, satupieni :( Toivottavasti siihen ja/tai oloosi tulee helpotusta!

Minä en jaksa varsinaista arkea oikeastaan ollenkaan. Tai siis sellaista arkea mitä useimmat elävät. Teen ainoastaan asiat, jotka on pakko tehdä (kuten hankkia jääkaappiin ruokaa ja syödä sitä) ja jätän pois kaiken, mikä ei ole aivan välttämätöntä. Jos joskus on energisempi olo kuin tavallisesti, pyrin tekemään asioita, jotka ovat jääneet aiemmin tekemättä, mutta tällaisia energisempiä hetkiä on nykyään todella vähän (kaksi kertaa vuodessa?).

Joskus on hirvittävän huono omatunto, kun en pysty enää juuri mihinkään sellaiseen, mikä oli ennen yksin minun vastuullani ja jotka tekisin enemmän kuin mielelläni :( En esimerkiksi jaksa enää imuroida tai tiskata ja oikeastaan ainoat kotityöt, jotka teen, ovat ruokakaupassa käyminen ja ruoan laittaminen. Inhottavaa olla näin hyödytön, mutta en kertakaikkiaan pysty enempään.

Orvokki, minulle on ainakin käynyt niin, etten pysty ajamaan autolla enää. Liikenteessä aistiärsyketulva on niin valtava, että uuvun siitä liikaa jaksaakseni edes ymmärtää liikennevalojen vaihtumista puhumattakaan vaativammista asioista.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Fri Dec 26, 2008 12:10 
Offline

Joined: Sat May 31, 2008 06:36
Posts: 256
Tuo arjen eläminen menee jatkuvasti vain huonommaksi. Olen yrittänyt käydä töissä, mutta siinä erittäin huonosti onnistuen. Aina, kun sairasloman päätteeksi aloitan työt, niin sairastun näköjään bakteeri-infektioon. Töissä ollessa olen ollut kipeän tuntuinen, hirveät jalkakivut, lämpöilyä ja flunssaa. Lopulta bakteeritulehdus, mikä antibioottihoitoineen suistaa minut raiteiltaan. Sairaslomat vaan jatkuu ensi vuoden puolelle, kunto on ihan romuna. Kävin sydäfilmissä huonovointisuuden ja tykyttelyn vuoksi(kestänyt pitkään), niin lepopulssi oli reilu 100. Tk-lääkäri määräsi beeta-salpaajan. Mä en jaksa olla sairaana, eikö näihin helkatin vaivoihin saa mitää kunnon hoitoa :evil:


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Thu Jan 08, 2009 11:50 
Offline

Joined: Fri Nov 07, 2008 12:23
Posts: 486
Voi Killi sinua raukkaa, kuulostaa todella kurjalta :( Ehkä olisi kuitenkin parempi, jos yrittäisit olla nyt kiltisti sairaslomalla, ettet menisi enää huonompaan kuntoon... Ehtiihän sitä töihin sitten myöhemminkin, kun olet terveempi. Vaikka ymmärrän tietysti, että sairaslomalla makaaminenkaan ei ole hauskaa.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Fri Jan 09, 2009 12:20 
Offline

Joined: Sat May 31, 2008 06:36
Posts: 256
Hei Pikku Myy!

Mitä sinulle kuuluu tällä hetkellä?
Onko sinulla mitään hoitosysteemejä tiedossa?
Kokeiltiinko sinulla siitä immunoglobuliinista mitään
eri variaatiota, käsittääkseni ei ole vain yhtä "merkkiä"?
Yritä olla tiukkana noissa lääkärikontakteissa, tällä
yhteiskunnalla ei ole varaa menettää nuoria, fiksuja ihmisiä
eläkeputkeen, perkules!

Koita jaksaa! :lol:


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Fri Jan 09, 2009 09:57 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5953
Location: Amsterdam, Hollanti
Minullekin joku sanoi hiljattain, että moni joka saa huonoja reaktioita IVIG:stä hyötyy usein toisesta merkistä...


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 19 posts ]  Go to page 1, 2  Next

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 1 guest


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group