Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Thu Nov 23, 2017 11:16

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 30 posts ]  Go to page Previous  1, 2
Author Message
 Post subject:
PostPosted: Sat Dec 20, 2008 01:42 
Offline

Joined: Fri Nov 07, 2008 12:23
Posts: 486
Ei ole sama tyyppi. Sinänsä ymmärrän psykiatrin ajatukset, sillä olen varmasti potentiaalinen psyykepotilas "vaikean elämän" ja perfektionismiin taipuvaisen luonteeni vuoksi, mutta tuntuu siltä että hänen ajatuksensa ovat haitanneet avun saamista oikeisiin sairauksiini :? Diagnostiset kriteerit eivät kuitenkaan täyty minkään psykiatrisen sairauden kohdalla.

Ahaa... En tiennytkään. Olet sinä kyllä uskomaton tietopankki :) Minulle annettiin tietääkseni pelkkää IgG:tä korvaushoitona, vaikuttaakohan tämä johonkin? (Typerä ja outo kysymys, mutta en tiedä immuunipuutoksista yhtään mitään.)

Olen ollut koko ajan sitä mieltä, ettei minulla ole astmaa vaan jotain muuta. Hengitykseni ei ole koskaan vinkunut, en yski, limaa ei erityisemmin erity, astmakohtauksia ei ole ollut koskaan, toimivaa astmalääkitystä ei meinannut millään löytyä (ja ensimmäiset kokeilut vain huononsivat oloa - voin paremmin jopa ilman niitä). Spirometria viittaa hyvin vahvasti astmaan, samoin PEF-arvot. Oireeni ovat olleet lähinnä hengenahdistusta, hengittäminen on ollut hyvin raskasta, rintaa ja yläselkää on keuhkojen kohdalta särkenyt, verenkierto on huonontunut rinnassa ja kaulassa todella paljon. Jos verenkierto on joskus parempana, hengittäminen helpottuu. Keuhko-oireet alkoivat hyvin äkillisesti yhden päivän aikana ja samana päivänä nousi kuume, joka jatkuu yhä. Vaikuttaako tämä astmalta? Minusta ei.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Sat Dec 20, 2008 02:24 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
CFS voi laskea käsittääkseni myös PEF-arvoja. Astmaahan on toisaalta hyvin monentyyppistä, esim. joihinkin astmatyyppeihin kuuluu jopa voimakas yskiminen, vaikka yleensä sitä ei mielletä astmaoireeksi, mutta ei tuo sinun oireilusi ehkä ihan astmalta kuulosta. Minulla on ollut pienestä asti lievä rasitusastma, mutta en ole koskaan "vinkunut" tai saanut varsinaista astmakohtausta. LDN on auttanut kyllä siihen, mutta jos "päästän" kortisolini alas, tulee taas dyspneaa.

Käsittääkseni IVIG sisältää myös muita immunoglobuliineja kuin G:tä. A:n puutos voi aiheuttaa vasta-aineiden muodostumista sille. Tämän tosin pitäisi näkyä vasta aikaisintaan 2. annoksen kohdalla, joten jos olo paheni jo 1. annoksen jälkeen, niin sitä se ei selitä.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Sat Dec 20, 2008 02:58 
Offline

Joined: Sat May 31, 2008 06:36
Posts: 256
Tosiasia, että muilta "taistelijoilta" saa mieletöntä vertaistukea näin virtuaalisestikin. Pikku-Myy, eivätkö juuri astmankaltaiset oireet ole cvi:n oireita.? Olen kyllä täysin samaa mieltä teoriastasi CFS:n synnystä näin maallikkona.

Minulle lääkäri heitti puhelinajalla eilen CFS:n mahdollisuudesta infektioiden jälkitilana, kun valitin moninaisia oireita. Hän sanoi, ettei sitä tarvi hoitaa mitenkään ja menee itsellään ohi puolen vuoden aikana. Käski myös minun siirtyä terveyskeskukseen vaivojeni kanssa. Loppukaneetiksi vielä totesi, että josko sairauteni on psykiatrista laatua. Tällä kertaa hän meni tietyn rajan yli. :!:


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Sat Dec 20, 2008 07:19 
Offline

Joined: Fri Jan 25, 2008 04:40
Posts: 1744
Killi wrote:
Minulle lääkäri heitti puhelinajalla eilen CFS:n mahdollisuudesta infektioiden jälkitilana, kun valitin moninaisia oireita. Hän sanoi, ettei sitä tarvi hoitaa mitenkään ja menee itsellään ohi puolen vuoden aikana.
Mulle sanoi infektiolääkäri, että cfs menee itsekseen ohi.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Sat Dec 20, 2008 10:11 
Offline

Joined: Thu Oct 16, 2008 01:53
Posts: 133
Minullakin oli kesällä astmaan viittaavia oireita, allergialääkkeen vaihto Kestineen auttoi siihen. Hengästyin todella vähästä ja keuhkoissa oli aina jotenkin poltteleva tunne, PEF -arvo oli normaali.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Sat Dec 20, 2008 10:17 
Offline

Joined: Fri Nov 07, 2008 12:23
Posts: 486
Maija, niin, onhan niitä astmoja varmasti erilaisia. Ja toisaalta lääkitys on kuitenkin vaikuttanut positiivisesti spirometriatuloksiin ja oloon, joten voihan tämä astmaa hyvinkin olla. Olisi kieltämättä hyvin mielenkiintoista päästä kokeilemaan LDN:ää, jos se voisi keuhko-oireisiinkin vaikuttaa.

Killi, onpa ikävä juttu :( Minkä alan lääkäri hän oli? Toivottavasti saisit apua vaikka sieltä terveyskeskuksesta sitten. Toivoaan ei ainakaan kannata menettää, sillä ainakin minä olen alkanut tulla siihen tulokseen, että terveyskeskuksesta voisi saada jopa parempaa apua kuin sisätautipolilta yms.

pulla, minulle on myös sanonut infektiolääkäri samaa...


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Sat Dec 20, 2008 11:23 
Offline

Joined: Sat May 31, 2008 06:36
Posts: 256
Pikku Myy, tämäkin lääkäri oli infektiolääkäri.Ihmettelen vain, miksi cfs-potilaita ohjataan infektioklinikalle, jos heitä ei voi/kannata lääkärien mielestä hoitaa. Uskon itsekin, että perusterveydenhuollossa on monia hyviäkin lääkäreitä työssä. Ainoastaan pelottaa nämä toistuvat infektiot, joita ei ole koskaan ennenkään pystytty hoitamaan loppuun saakka perusterveydenhuollossa. :roll:


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Sun Dec 21, 2008 08:44 
Offline

Joined: Fri Nov 07, 2008 12:23
Posts: 486
Killi, onko sinulta koskaan tutkittu immuunipuutoksen mahdollisuutta? Tiedän, että sait joskus pahaan infektiokierteeseen immunoglobuliinikorvaushoitoa, mutta että se lopetettiin. Pahat infektiokierteet viittaisivat kuitenkin immuunipuutoksen mahdollisuuteen, joten jos sitä ei ole tutkittu, tutkimuksia kannattaisi varmaankin vaatia, jotta voisit ehkä saada mahdollisuuden immunoglobuliinikorvaushoitoon jälleen. Asian tutkiminenhan on helppo operaatio (kahdet verikokeet + rokotukset, joista toki saattaa nousta lämpöä yms. mutta ei kai yleensä sen kummempaa, tosin minut ne veivät aika surkeaan kuntoon ja kovaan kuumeeseen n. viikoksi, mutta elämä on ;)). Ilmeisesti nykyään on jopa mahdollista saada sairaslomaa tai muita tukia immuunipuutosdiagnoosin takia, joten siinäkin mielessä siitä voi olla hyötyä.

Minäkin olen ihmetellyt, miksi CFS-potilaat ohjataan infektiolääkäreille. (Tai en kyllä tiedä, onko sellainen yleisenä käytäntönä täällä missä asun, sillä itseäni ei infektiopolille lähetetty CFS:n takia.) No, tokihan CFS on mahdollisesti infektiosairaus, mutta paljonpa tästäkään tiedosta on hyötyä, jos infektiolääkärit eivät sitä tiedä vaan pitävät sairautta Nuorten Naisten Kuumeilutautina.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Sun Dec 21, 2008 10:48 
Offline

Joined: Sat May 31, 2008 06:36
Posts: 256
Pikku Myy; minulle on tehty nuo testit, eikä minulla ole immuunipuutosta. Infektioille altistavaa tekijää ei ole löytynyt. Se tässä on kurjaa, kun nuo infektiot vievät kuntoa jatkuvasti alaspäin. Mutta kai sekin kuuluu asiaan näissä psykiatrisissa sairauksissa :lol:


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Sun Dec 21, 2008 10:57 
Offline

Joined: Fri Nov 07, 2008 12:23
Posts: 486
Killi wrote:
Mutta kai sekin kuuluu asiaan näissä psykiatrisissa sairauksissa :lol:

Voi miten loistavasti sanottu :lol: Näinhän sen toki täytyy olla!

Onpa sinänsä harmillista, ettei sinulta löytynyt mitään puutoksia, jos kerran hyötyisit immunoglobuliinikorvaushoidosta. Oliko hyöty hyvin merkittävä? Mietin vain, pystyisikö hoitoa saamaan jotenkin yksityisesti vaikkapa jonkin sairasvakuutuksen piikkiin tai jotakin... Tuskin? Melko kallistahan tuo hoito on, ilmeisesti n. 600 euroa per kerta.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Sun Dec 21, 2008 11:14 
Offline

Joined: Sat May 31, 2008 06:36
Posts: 256
Hyöty oli sinänsä merkittävä, että vastustuskykyni oli selkeästi parempi kuin muuten. Minun on aika katastrofaalista saada mitään antibioottihoitoa vaativia infektioita. Saan hirveitä ripuleita niistä. Tällaiseen pitkittyneeseen ripuliin sain hoitona tuota immunoglobuliinia, osana muuta hoitoa.

Vireystasoni oli parempi ja erilaiset ruoka-aineet sopivat paremmin minulle tuon hoidon aikana, kuin yleensä. Immuniglobuliinihoito ja matala-annoksinen kortisoni olivat samanaikaisesti päällä jonkun aikaa. Kortisonin lopettamisen jälkeen olin kyllä hetken "ongelmissa", mutta vointi koheni hetken päästä.

Mitään sairasvakuutuksia minulla ei ole. Nyt tuntuu, että tuo Lyrica auttaisi vähän noihin ikäviin jalkakipuihin. Jotain hyvää tässä tarpomisessa :o


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Tue Dec 23, 2008 12:31 
Offline

Joined: Fri Nov 07, 2008 12:23
Posts: 486
Killi, sairastitko siis mitään infektioita immunoglobuliinin aikana? Kauanko sitä sait? Tiedän pari tyyppiä, jotka saavat jatkuvasti immunoglobuliinikorvaushoitoa pahaan infektiokierteeseen, vaikkei heillä olekaan todettu immuunipuutosta. Heillä tosin infektiot olivat potentiaalisesti jopa tappavia, enkä tiedä millaisia infektioita sinulla on ollut. Mutta jokatapauksessa nämä pari ihmistä saavat hoitoa vieläkin, vaikka infektiokierre on ollut poissa jo kaksi vuotta.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Tue Dec 23, 2008 12:41 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
Ei sinänsä liity, mutta kuulin eräällä sähköpostilistalla amerikkalaisesta CFS-potilaasta, jolla on immuunipuutoksia ja hän sairastui bakteeriperäiseen aivokalvontulehdukseen. Suonensisäisillä antibiooteilla ja immunoglobuliinilla se lähti, mutta ei valitettavasti kokonaan. Nyt hänellä on krooninen bakteeriperäinen aivokalvontulehdus (joka yllättäen ei ole kovin hyvä juttu) eikä todennäköisesti toivoakaan päästä siitä eroon ilman IVIG:tä ja suonensisäisiä antibiootteja, mutta vakuutusyhtiö ei tahdo korvata...


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Tue Dec 23, 2008 01:51 
Offline

Joined: Sat May 31, 2008 06:36
Posts: 256
No voin sanoa, että saan kaikista antibiooteista clostridium-difficile ripulin, enkä sieltä helpoimmasta päästä. Sairastin pari angiina tässä puolen vuoden sisään, loppu onki ollut mielenkiintoista... :twisted:


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Tue Dec 23, 2008 07:18 
Offline

Joined: Fri Nov 07, 2008 12:23
Posts: 486
Killi, sitten tuntuisi kyllä perustellulta, että sinun pitäisi immunoglobuliinia saada. Ei tunnu yhtään perustellulta siirtää sinua terveyskeskukseen hankalien infektioiden ja vakavien antibioottijälkiseurausten kanssa :?

Hankala tuo Maijan kertoma tapauskin... Tuntuu niin kamalalta, että hoitoa olisi, mutta että sitä ei rahoitusongelman takia saa.


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 30 posts ]  Go to page Previous  1, 2

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 3 guests


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group