Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Thu Nov 23, 2017 07:52

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 29 posts ]  Go to page Previous  1, 2
Author Message
 Post subject:
PostPosted: Thu Mar 12, 2009 11:47 
Offline

Joined: Fri Nov 07, 2008 12:23
Posts: 486
Joo, ei Pulla varmasti itsensä rääkkäämiseen kehotakaan :) Kevyen, itsestä sopivalta tuntuvan liikunnan harrastaminen on varmasti järkevää, onhan esimerkiksi ulkona kävely pääkopallekin terveellistä ja mukavaa. Itselleni tämä aihe (= liikunta) on kuitenkin sillä tavalla tunteita herättävä, että on tavallaan "pakko" kirjoittaa omakin näkökulma asiaan :) Kehon kuunteleminen on siis järkevää - jos jostain tulee entistä sairaammaksi ja kipeämmäksi, mielestäni sellaista toimintaa pitäisi välttää, olipa kyse sitten sudokujen tekemisestä tai liikunnan harrastamisesta.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Thu Mar 12, 2009 12:23 
Offline

Joined: Tue Sep 04, 2007 04:36
Posts: 209
.


Last edited by tiuku on Thu Sep 30, 2010 09:29, edited 1 time in total.

Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Thu Mar 12, 2009 12:29 
Offline

Joined: Fri Jan 25, 2008 04:40
Posts: 1744
On otettava huomioon, että minun tilanteeni oli huonoin 1980-luvulla, välillä on ollut parempiakin aikoja, kunnes taas 2006 tilanne tuli jonkin verran huonommaksi. Rääkkäsin itseäni joskus, kun ajattelin, että kuntoni paranisi siitä. En osannut varoa.
Just äsken kävin n. puolet lenkistäni, pyörsin polulta kadulle ja takaisin.

Noista diagnooseista: Minulla on Olli Polo diagnosoinut CFS:n (G93.3) 2007. Verenpainetautiin on lääkitys. Samoin kilpirauhasen vajaatoimintaan, mikä on ollut jatkuvasti kiistelyn aihe lääkäreilläni. Nivelrikkoihin ym. nivelvaivoihin Arthryl (en oikein siedä kipulääkkeitä). Osteopeniaan (lievä luukato) kalkki-D-vitamiini. Refluksitauti on. Krooninen tonsilliitti on, johon silloin tällöin antibioottia (leikkausta ei suositella). Pallealihaskramppeihin auttaa Nitromex. Sicca-syndrooma, jossa mm. sylkirauhastulehdusta, kielitulehdusta ym., silmien ja suun kostutusaineet. Kognitiiviset oireeet, diagnoosi R41,8 (latinalainen termi hirveän pitkä). Mykoplasman ja keuhkoklamydian vasta-aineita on ollut. Borrelioosivasta-aineita ei ollut. Muita ei ole testattu. Todennaäköisesti olen sairastanut mononukleoosin ja jonkun muun pahan virussairauden. Ei niitä silloin tutkittu. Endometrioosi, myomia, mastopatiaa ym. on diagnosoitu ennen. Niin, ja lisäksi on ollut muutama psykiatrinen diagnoosi, joista en paljon perusta.

Hoitoni on lähinnä oireenmukaista. Se on pirstaleina siellä sun täällä. Kokonaiskuva on vain minulla. Munuaislääkärille olen menossa.

En voi sietää sudokuita. En pysty niitä ratkomaan.

Toivotan NalleKarhulle voimia ja ymmärtävää lääkäriä.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Thu Mar 12, 2009 04:32 
Offline

Joined: Sat May 03, 2008 09:19
Posts: 76
Location: Helsinki / Kajaani
Hohhoijaa, tulipas pitkät lepäilyt.

Joo-o, täytyi vielä käydä kurkkaamassa omaa tekstiänsä että tuliko siinä sanottua mitään uutta, kun tokkurassa johonkin käy vastaamassa ei aina jaksa huomioida jo kirjoitettua asiaa.

Mutta juu, enpä siihen nyt mitään keksi lisätä ja sitten tuosta liikkumisesta olen aivan samalla linjalla edellä kirjoittaneiden kanssa. Tosiaan ei voi liikaa korostaa sen "hissuttelun" merkitystä, sillä voi tosiaan pelastaa itsensä varhaisessa vaiheessa. Itsekkin tajusin aivan liian myöhään.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Kuinka monella on jokin ja mikä diagnoosi?
PostPosted: Thu Mar 12, 2009 11:48 
Offline

Joined: Sun Feb 15, 2009 10:03
Posts: 48
Sudokut on ihania!

NalleKarhu wrote:
Ajattelinkin kysyä kuinka monella teistä on todettu jokin sairaus, joka aiheuttaa oireet tai kuinka monella esim. cfs?


Minulla diagnosoitu kilpirauhasen vajaatoiminta (2005) ja cfs (2007, tosin väärällä "diagnoosikoodilla"). Ja migreeni joskus pienenä lapsena.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Tuhannet kiitokset kaikille
PostPosted: Sun Mar 15, 2009 04:48 
Offline

Joined: Sat Feb 14, 2009 06:32
Posts: 102
Tuhannet kiitokset näistä monista vastauksista ja neuvoista.

Anteeksi, että kirjoitan vasta nyt, mutta olen ollut niin kiireessä ja sitten sen seurauksena uupuminen...

Eilen siivosin kämppää ja silitin pyykkejä koko päivän ja siinä välissä aina 10-20 minsan välein leikin pikkusen kanssa, joka ei viihdy yksin...sitä edellisenä pvänä olin kaupungilla hoitamassa asioita...ja eilen illalla se uupumus sitten iski.

Tiesin, että tein liikaa, mutta oli vaan niin morkkis ku mieski jo valittaa, että miltä tää kämppä näyttää. Vaikka toisaalta onki aika ymmärtäväinen. Itsekin tykkään, että paikat on kunnossa...mutta on vain niin vaikeaa pikkuisen vauvan kanssa...joka vaatii huomiota koko ajan. Mies on tottunut ennen vauvaa aikaan, jolloin kaikki oli aina siistinä.

No nyt sitten taas neuropatia ihan hulluna jalkapohjissa ja kaiken huipuks myös taas, se kerran kuvailemani pääkipu, joka ei lähde edes lääkkeillä pois + sairas hikoilu yöllä ja pvällä.

Mikä kuiten HUOLESTUTTAA ihan HELV...sisesti on, että tutkiskelin tänään kasvojani peilistä kun ajattelin kerrankin laittaa itseni kuntoon kun lähdin hakeen miestä, joka palas liikematkalta.

Siinä sitten tuumasin...että mun kasvot on ihan laihtuneet...siis tottakai kasvot laihtuu ja rupsahtaa iän myötä, mutta mielestäni tässä ei oo kysymys sellasesta laihtumisesta, vaan mulla ei oo poskien yläpuolella ns. muuta ku luuta ja nahkaa. Miehelle sitten ilmasin asiasta, niin hän eka että taasko murehdit, mutta totesi katsottuaan kasvojani, että olen oikeassa.

Nyt alan pikkuhiljaa olemaan aivan toivoton.....tämä jos jokin kertoo minulle, että jokin on todella pahasti pielessä.


Onko kellään tällasta, vaikka on nuori?


PS: Mikkopop, minä nään sellasia valkosia pilkkuja silien laidoissa jatkuvasti, siis näkökentän reunassa.


PPS: haluaisin kirjoittaa vielä pitempään, mutta poika sylissä ja hermostuu odottamaan...en saa viime pvinä sitä ollenkaan nukkumaan pvällä.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Sun Mar 15, 2009 06:28 
Offline

Joined: Thu Oct 16, 2008 05:16
Posts: 58
Location: Tampere
Mä olen perjaatteessa saanut CFS diagnoosin sekä YTHS:n lääkäriltä ja TAYSista. Mitään paperilappusta siitä ei kyllä vielä ole.

Itse olen 23v ja käsittääkseni täältä löytyy myös muita suht nuoria, joilla myös on laaja kirjo eri ongelmia.

Vähän yli vuosi sitten painoni tipahti n. 73 kilosta jonnekkin 62 kilon tienoille, mutta minulla oli tosin giardia muutama kuukausi vapaamatkustajana kropassani. Siitä eroon päästyäni ei ruoka ruvennut kuitenkaan maittamaan eikä painoa ainakaan tullut lisää. Jatkuva vatsan tulehtuminen vei ruokahalut ja aiheutti mahdollisesti myös imeytymishäiriöitä, joten jos sinulla on vatsan kanssa paljon ongelmia voi kyseessä olla samasta asiasta. Ruokavaliomuutoksilla pystyy tekemään jo paljon, mutta sekään ei minulla lopettanut tulehtumisia kokonaan. Aloitettuani Nexiumin käytön olen pystynyt taas laajentamaan ruokavaliota, enkä kärsi vatsan tulehtumisista enää kovinkaan paljon. Joskus se iskee vielä, mutta menee ohi päivässä, parissa, kun aikaisemmin saattoi mennä viikkokin.

Itse näen aina silloin tällöin "tähtiä" näkökentässä. Yleensä ne ovat joka puolella eikä vain laita alueilla. Sitten sellaisia pieniä pisteitä ja leijuvia "matoja" on useaminkin. Tähän sairauteen kuuluu paljon erilaisia oireita ja jokaisella tuntuu olevan henkilökohtaista vaihtelua jonkin verran. Jotkut oireet saattavat olla todella ärsyttäviä, mutta tällä hetkellä ei voi muuta kuin hyväksyä ne ja yrittää löytää itselle sopivaa hoitomuotoa.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Mon Apr 06, 2009 04:16 
Offline

Joined: Fri Jun 01, 2007 10:59
Posts: 435
.....


Last edited by satupieni on Tue Sep 28, 2010 06:17, edited 1 time in total.

Top
 Profile  
 
 Post subject: Hyvä että diagnoosi
PostPosted: Mon Apr 06, 2009 05:40 
Offline

Joined: Sat Feb 14, 2009 06:32
Posts: 102
Hei Satupieni,

Toivottavasti sinulle on apua diagnoosin löytymisestä...mulla ei ole vielä mitään diagnoosia....saa nyt nähdä milloin sellasen saisin ja mistä ja sen mukana toivottavasti apua...mutta lapsi ja mies antaa voimia eikä tässä onneksi vielä ihan hullusti asiat ole, vaikka toi PAPA 4 mietityttää.

Voimia ja hyvää vointia sinulle ja myös muille.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Thu Apr 16, 2009 02:30 
Offline

Joined: Thu Oct 16, 2008 05:16
Posts: 58
Location: Tampere
Tänään oli mielenkiintonen lääkäri käynti. Ekaa kertaa neurologilla (YTHS). Tuntui tietävän CFSstä enemmän kuin kaikki aikaisemmat lääkärit yhteensä. Teki mulle ensiksi semmosen muistitestin, josta nappasin pohjalukemat (pari yötä menny huonosti nukkuen). Sitten testaili eri hermoja etenkin kaulan alueelta ja tuntui että oisin rikkonut jotain ennätyksiä sillä saralla. Samoin puremislihakset olivat leventyneet. Totesi sitten, että sympaattinen hermosto käy selkeästi ylikierroksilla, joka sitten taas selittää suuren osan muista ongelmista. Osasi kertoa taudin laukaisevista tekijöistä ja oli kohtalaisen vankasti sen kannalla, että erityisesti dopamiinin määrä on liian alhainen. Oli kokeillut jollekkin potilaalle jotain parkinssonin tautiin suunnattua lääkettä (joku a:lla alkava, suht kallis) erittäin positiivisin vaikutuksin. Serotoniinin lisäämisellä ei uskonut olevan juuri mitään virkaa (ainakaan yksinään).

Eilen sain myös labravastauksia, joissa mykoplasman IgG vasta-aineet olivat päälle 400. Ovat ennenkin olleet koholla mutta eivät noin reilusti. Tuohan perjaatteessa tarkoittaa joskus aikaisemmin sairastettua infektiota, tosin tulospaperiin oli kirjattu lausunto "Korkea vasta-ainetaso. Viittaa hiljattaiseen ingektioon. " IGM oli negatiivinen. Juttelin tästä myös tämän neurologin kanssa ja hän piti myös mahdollisena, että mykoplasma saattaisi vielä olla kropassa häiritsemässä. Tulimme siihen tulokseen, että lähdetään kokeilemaan antibioottikuurilla sen häätämistä. Kerroin hänelle myös LDN-hoidosta, josta hän oli hyvin kiinnostunut ja päätimme ottaa sen seuraavaksi kokeiltavaksi, jos antibiootit eivät pure. Tästä seuraava askel, jos kumpikaan edellisistä ei ole toiminut, olisi mahdollisesti se parkinson-lääke.

Oli aika vapauttava fiilis kun sai konkreettisia faktoja eri oireille, taudin alulle ja sen kululle. Hän myöskin tiedosti selkeästi sen faktan, että CFS muistuttaa masennusta ja, että lääkärit luulevatkin usein CFS:n olevan masennusta. Vastaväitteitä ei myöskään tullut, kun annoin palautetta lääkäreiden CFS-tiedosta ylipäätänsä. Kaikin puolin siis positiivinen käynti...


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Thu Apr 16, 2009 02:42 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
Hieno juttu, että fiksujakin lääkäreitä löytyy. :-o Lääkärin mainitsema Parkinson-lääke oli varmaan amantadiini (joka on influenssalääke, mutta sitä käytetään myös Parkinsoniin, koska se lisää dopamiinia). Monet tosiaan hyötyvät dopamiinia lisäävistä lääkkeistä, mutta amantadiini on yleensä CFS:ää sairastavien keskuudessa huonosti siedetty eikä tutkimuksissa siitä ole ollut juurikaan apua - mutta yksittäistapauksissa voi olla suuretkin hyödyt. Itse kyllä suosittelisin mieluummin jotain muuta dopaminergistä lääkettä. Ne on kaikki kirjassani esitelty.

Mitä antibioottia sait? Doksisykliiniä? Minua on jäänyt vaivaamaan se, että Yhdysvalloissa saavat hyviä tuloksia doksisykliinillä, mutta Suomessa se ei tunnu auttavan juuri ketään. Sen sijaan makrolidit (klaritromysiini, roksitromysiini jne) auttavat monia, niitäkin joita doksisykliini ei ole auttanut.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Thu Apr 16, 2009 03:11 
Offline

Joined: Thu Oct 16, 2008 05:16
Posts: 58
Location: Tampere
En saanut vielä antibiootteja, koska kyseinen neurologi ei osannut sanoa millä sitä kannattaisi lähteä kokeilemaan. Ilmeisesti kuitenkin semmoisella, joka on tarkoitettu juuri mykoplasman häätöön. Tässä yritän juuri itsekkin etsiä parasta vaihtoehtoa. Huomenna on puhelinaikaa normilääkärille, jonka kanssa pitäisi tulla tästä johonkin tulokseen.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Thu Apr 16, 2009 04:26 
Offline

Joined: Fri Nov 07, 2008 12:23
Posts: 486
Kuulostaapa tosi hyvältä lääkäriltä! Mukavaa, että kohdallesi sattui tuollainen neurologi :) Toivottavasti antibiootti auttaa.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Mon Apr 20, 2009 12:23 
Offline

Joined: Sat Feb 14, 2009 06:32
Posts: 102
Hei Jaakko,

Hienoa, että löyty noin hyvä lääkäri. Hieno juttu!

Itse en ole vielä sellaseen törmännyt. Asiaa tietysti vaikeuttaa se, että mulle ei ole löytynyt vasta-aineita muuta kun borrelioosin ja niitä taas liian vähän, jotta vois lääkärien mukaan aiheuttaa oireet. Nyt odottelen tuloksia kolonoskopiasta (ja odotan jännityksellä PAPA-kokeen ottoa...kun taso oli jo 4).....ja taas jälleen kerran flunssa päällä...keuhkoputket vain röhisee....mutta ei se auta kun ajatella positiivisesti ja miettiä, että monilla on asiat vielä paljon pahemmin.

Tsemppiä sinulle ja kaikille muille.


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 29 posts ]  Go to page Previous  1, 2

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 2 guests


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group