Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Fri Nov 24, 2017 01:09

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 5 posts ] 
Author Message
 Post subject: Lääkärit eivät välitä
PostPosted: Thu Jul 09, 2009 05:00 
Offline

Joined: Thu Jul 09, 2009 04:12
Posts: 2
Location: Oulu

Luin tänään vasta ensimmäistä kertaa tätä sivustoa antaumuksella. Minulla on diagnotisoitu CFS, Fibromyalagia, sacrolumbalgia, PMS, depressio, jne. Mitään erityisempää hoitoa en ole saanut. Liikun paljon, syön terveellisesti, ja otan joskus vitamiineja. Kaikkein tärkein puuttuu; hyvät ihmissuhteet, joista olisin erittäin kiitollinen. Miesystävä minulla on ja pari muuta ystävää, mutta koska he ovat aina olleet terveitä kuin pukki; he eivät ymmärrä ollenkaan terveydentilaani koskevia asioita. En ole koskaan eläissäni saanut minkäänlaista vertaistukea, koska en ole osannut sitä hakea. Asun vielä sellaisella alueella, että täällä eivät ihmiset puhu kovin avoimesti omia asioitaan, jos eivät ole tuttuja. Itsekään en nuorempana ottanut sairauttani kovin vakavasti, vaikka se on ollut erittäin suuri työkykyäni alentava seikka. Pitkään luulin, että olen perinyt "laiskuuteni" isoisältäni, joka saattoi nukkua pankon päällä viikon, käyden vain syömässä ja kahvilla. Nyt tiedän, ettei sellainen väsymys ole ihan normaalia.
Olen puhunut kaikille vastaantuleville lääkäreille ko. työkykyä alentavasta seikasta. He eivät lotkauta korviaan mihinkään suuntaan. Minulle on tehty laajamittaiset verenkuvan tutkimukset paikallisessa sairaalassa, myös neurologi on minut tutkinut. Mitään poikkeavaa ei ole havaittu. Kuitenkin vuosi vuodelta kehooni on ilmaantunut yhä eneneviä määriä uusia oireita sairauden mittakaavassa: minulle on jo pitkälle kehittynyt inkotenssi vaikka olen vasta puolessa välissä viisikymmentä, ja sitä on jo kestänyt viitisen vuotta. Kun väsymyskausi iskee päälle, se on armotonta nukkumista. Tuntuu, ettei mikään uni riitä kattamaan päivän energian tarvetta jaksaakseni iltaan saakka kunnialla. Kun vuosi sitten työskentelin avustajana, nukahtelin kahvitauolla. Aivoni kertakaikkiaan sanoivat työsopimuksensa irti. En muistanut työohjeita, ja sain siitä moitteita. Kun kerroin tämän lääkärille, hän vastasi hyvin yliolkaiseen sävyyn: että kerrankos tuota unohtelee, on hänkin väsynyt. Unohtelut eivät nimittäin ole tapahtuneet vain yhtä tai kahta kertaa. Niitä sattuu päivittäin. Muistitestit on tehty. Neuropsykologi on teitättänyt myös palikkatestit, ja niissä käyrä näytti keskiarvoa parempaa tulosta. Neurologi pyysi kävelemään suoraan, heiluttamaan kättä ja katsomaan näkyykö hänen sormiaan sivulta. Minulle ei tuottanut testit mitään ongelmia. Lähinnä ne huvitti.

Minulla tulehtui olkapää vuonna 2008, johon lääkäri antoi kaksi päivää sairaslomaa ja käski nukkumaan kunnolla. Se kuulosti olevan vain jotain lihaskipua, joka paranisi pian. Se pian meni 12 kuukaudessa vasta ohitse. Olkapää tuli niin tuskaiseksi, että minun piti mennä aina vain uudelleen lääkärille. Vihdoin syksyllä pääsin erikoislääkärin vastaanotolle; hän tutki käden ja totesi siinä hermoratatulehduksen. Sain puudukkeen, kipupiikin ja kortisonia.

Minua on pompoteltu lääkäriltä lääkärille. Psykiatri sanoo, että heidän toimialaansa eivät kuulu nämä lihaskivut, eikä fibromyalagia, eikä myöskään CFS. Halusin kuitenkin jossakin vaiheessa terapiaan, kun ei ollut ketään kenen kanssa puhua. Tuntui, että tukehdun kohta. Niinpä minulle määrättiin sitalopraamia. Aluksi siitä puhkesivat kovat päänsäryt, ja yöunet lyhenivät olemattomiin n. kahden kuukauden ajaksi. Olen parin viime vuoden aikana ravannut lääkärillä päästäkseni eroon sitalopraamista. Joka kerta minulle väitetään, että kyllä sinä yksinkin pääset eroon siitä. Siitä ei joudu riippuvaiseksi vaikka söisit sitä koko loppuelämän. Olen pyytänyt päästä johonkin klinikalle vaikeimman vaiheen ylitse, mutta kukaan lääkäri ei kirjoita lähetettä. Olen yrittänyt lopettaa ko. lääkettä vähin erin; jopa ottamalla loppuvaiheessa vain 1/4 tablettia. Kun tämä viimeinen vaihe on menossa toisella viikolla, vieroitusoireeni alkavat: ahdistaa, masentaa, yöunet häviävät, päänsäryt ja turvotukset lisääntyvät. Lisäksi tulen ärtyneeksi ja kiukkuiseksi. Tiuskin joka paikassa, ja kaikille. Yleensä silloin välttelen menemästä ihmisten ilmoille...koska en kestä nähdä yhtään ihmistä. Kaikki ottaa aivoon ja hermoihin.

Lapsena sairastelin paljon korvatulehduksia, keuhkokuumeita ja keuhkoputkentulehduksia. Kierre oli valmis. Minulle määrättiin n. 5-8*vuosi antibiootteja, penisiliinejä, sulfaa. Kaiken muun lisäksi minulla oli yhtenään angiina. Koulusta olin poissa n. 2 kk lukukaudessa. Yhtään kertaa en jäänyt luokalleni. Kaiken muun lisäksi olin vielä koulukiusattu, kun mätä valui korvista jatkuvasti, eivätkä minun väsyneet vanhempani jaksaneet viedä minua lääkärille jatkuvasti. Uskon, että kaikki juontuu väärästä geeniperimästä. Suvussamme totuttiin sairauksiin, koska niistä puhuttiin suvun kesken jatkuvasti. Ne olivat arkipäivää.

[/quote]


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Thu Jul 09, 2009 05:10 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
Onpa kurja tarina. Hyvällä tuurilla täältä voisit löytää vertaistukea ja ehkä myös tietoa järkevistä lääkäreistä, sillä foorumilla on nykyään muutamia Oulussa tai sen lähistöllä asuvia.

Inkontinenssi voisi kai johtua vaihdevuosista, sillä CFS:n oire se ei yleensä ole (vaikka tihentynyt virtsaamistarve onkin yleistä), tosin mahdollisia syitä on paljon.

Sitalopraamin lopetuksesta sen verran, että ehkä voisit kokeilla jotain lisäravinteita helpottamaan vieroitusoireita. Esim. valeriaana ja tauriini voivat auttaa ahdistukseen ja unihäiriöihin. Jotkut saavat apua B-vitamiineista, magnesiumista ja koliini-nimisestä aminohaposta. Voisit ehkä myös kokeilla liuottaa tabletteja veteen mittakuppiin ja siten vähentää annosta enemmän vähitellen, kuin pelkästään tabletteja pilkkomalla on mahdollista?

Oletko siis sairastanut CFS:ää nuoresta asti? Onko sinulta tutkittu immuunipuutoksen mahdollisuuksia? Oletko lapsuuden jälkeen sairastanut infektiokierteitä? Uskotko, että olisit masentunut, vaikka fyysiset oireesi helpottaisivat?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Aina on vähän väsyttänyt
PostPosted: Thu Jul 09, 2009 05:45 
Offline

Joined: Thu Jul 09, 2009 04:12
Posts: 2
Location: Oulu
Vaihdevuosioireet minulta on tutkittukin, eikä niitäkään vielä ole. FSH on 1.75 ja se on alhaisin mahdollinen arvo. Jos olisi kyse vaihdevuosien lähestymisestä, sen pitäisi olla likellä 30.
Olen aina ollut vähän väsynyt, mutta pahin pyräkkä osui tuohon vuoteen 1993, jolloin oli pakko nukkua 15 h vuorokaudessa. Minkään ilveen depressio-oireilla tällaisa asioita ei voida selvittää. Varsinainen diagnoosi tehtiin vasta 2004, eikä otettu mitään selkäydinpunktiota tai edes PCR-testiä. Tuskin olisivat edes osanneet oikein ottaa, koska se pitää jäähdyttää tai ottaa alle kahdessa tunnissa. Sehän olis kuitenkin näyttänyt normaalia...
Olettamuksena minullakin oli ajatus, että jos olen sukuuni tullut ja "laiskamato" vaivaa...toinen olettamus oli hiivasyndrooma, ja se oli vallalla liki 20 vuotta ts. jo paljon ennen vuotta 1993, koska olin tutustunut aiheeseen, ja minun piti ruokavalio muuttaa. Olen yrittänytkin välillä vaihtaa ruokavaliota, muttei siitä mainittavaa apua ole ollut.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Lääkärit eivät välitä
PostPosted: Tue Oct 05, 2010 10:56 
Offline

Joined: Fri Jan 25, 2008 04:40
Posts: 1744
Miten on Suomessa terveyden/sairaanhoito mennyt ihan älyttömäksi? Vaikka on tietokoneet sun muut vempamet auttamassa potilastietojen ylläpidosta, niin julkisen puolen sairaaloissa ei kerta kaikkiaaan haluta kerätä potilaiden tietoja, varsinkaan yksityispuolella tehdyistä kokeista tai todetuista sairauksista tai potilaalle sopimattomistä lääkkeistä. Hoitopäätökset tehdään pikaisesti pinnallisten tietojen perusteella.

Käynnit poliklinikoilla on mitoitettu niin lyhyiksi, että potilas ei ehdi puhua kaikkia, esim. leikkauspäätökseen liittyviä asioita. Leikkauspäätökset (esim. minulla sappirakon poiston arviointi) tehdään siinä kymmenessä minuutissa potilaan kertoessa, että on ollut ylävatsavaivoja viime vuodesta lähtien ja varsinaisia sappikipuja on ollut harvoin ja lieviä ja ajoittaiset rasitushengitysvaikeudet ovat pahin oire. Suoralta kädeltä läkäri ehdottaa, että sappirakko pois! Mitään ei saa keskustella perusteluista tai lisäkokeista (esim. mahdollisesta magneettikuvauksesta). En saanut vastausta, että johtuvatko hengitysvaikeuteni sappikivestäni. Esim. sappikivi - porttilaskimopaineen nousu(?) - sydämen oikean puolen (keuhkovaltimon korkea paine) - keuhko-oireet (astmantapainen yskä ilman selvää astmaa) - sydämen vajaatoiminta-arvon nousu (proBNP) jne. Ei saa tuoda julki, mitä muita sairauksia monioireisella potilaalla on ja miten ne liittyvät ko. asiaan. Mielestäni potilaan kaikki sairaudet pitäisi olla listattuna johonkin rekisteriin, jos kerta potilaan tietoja kerätään.

Joka kerta luullaan, että olen helppo tapaus. Esim. eteisvärinän alkaessa olin neljä vuorokautta kardiologian osastolla seurannassa. Sydäntä ei enemmälti tutkittu. Meinattiin syöttää kielletyjä ja sopimattomia lääkkeitä, kun lääkityksestä ei voinut etukäteen keskustella. Kun itse olin tarkkana, niin lääkevahinko jäi tulematta. Olin ensiavussa kertonut minulle sopimattomat lääkkeet, mutta tieto ei mennýt osatolle tai niitä ei luettu.

Minut lähetettiin sitten kotiin Marevanin ja hankalien rytmilääkkeiden kanssa, joita jouduin yksityislääkärien kanssa vähentämään. Yliopistosairaalassa mielestäni vähäteltiin sydänsairauttani ja oletettiin ilman muuta, että rytmi kääntyy sitten sähköiskulla pienemmässä sairaalassa ja homma on siinä. Eipäs kääntynytkän useista yrityksistä huolimatta.

Kun eteisvärinä huhtikuussa alkoi, niin vasta lokakuun alussa olen päässyt varsinaisesti kardiologin vastaanotolle julkisella puolella. Koko kesän ja syyskuun olin tietämätön, että olenko kenenkään hoidossa. Kävin vaivoineni, mm. hengitysvaikeuksien ja sydämen vajaatoiminta-arvon suurenemisen vuoksi yksityislääkäreillä. Sydäntutkimukseni olen ottanut pieninä palasina sieltä täältä. Olisi ollut paljon helpompaa saada sydämen perusteellinen tutkimus jo sen neljän vuorokauden seuranta-aikana yliopistosaraalassa. Ainakin yhdessä paikassa ja kunnolla.

Hengitysvaikeuksien vuoksi kävin myös kunnallisessa päivystyksessä muutaman kerran. Siellä myös vähäteltiin oireitani.

Olen aina kiikuttanut tai lähettänyt postissa yksityispuolen tutkimustuloksia. Valitettavasti lääkäreillä ei ole aikaa niitä lukea. Aina joudun huomauttamaan jostakin seikasta, joka on otettava huomioon hoitoani suunniteltaessa. Melkein lääkärit pitävät huonona asiana, jos on käynyt paljon lääkäreillä. Ikään kuin kaikki olisi tutkittu ja melkeinpä turhaan. Tilanne on se, että monetkaan lääkärit eivät tee mitään potilaan auttamiseksi, joten lääkärissä käynnit ovat sen vuoksi potilaalle turhia. Sitkeästi haen apua uudelleen ja uudelleen. Minä itse joudun olemaan monien sairauksieni ja oireideni kanssa, eivät lääkärit, ja läkäärien kuuluisi auttaa.

Sairaanhoitoa vaivaa pinnallisuus ja kiire. Henkilökuntaa on liian vähän. Varmasti sattuu paljon hoitovirheitä esim. lääkityksessä kiireen ja pinnallisuuden vuoksi. Mulle eräs lääkäri ehdotti puhelimessa erittäin vaarallisen rytmilääkkeen aloittamista kotioloissa (yleensä se aloitetaan osastolla). Hain reseptin ja ostin lääkkeen, mutta luettuani siitä hälytyskellot alkoivat soida.

Nykyisessä tilanteessa ei voi tuntea oloansa turvalliseksi. Sairaudet pahenevat ylimalkaisen hoidon tai monien kuukausien hoitamattomuuden vuoksi. Koko kaaos sairaanhoidossa rysähtää pian päälle, ellei parannusta tule. Ihmiset luulevat, että terveydenhoito Suomessa on hyvällä tolalla. Tästä asiasta pitää ruveta huutamaan julkisesti.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Lääkärit eivät välitä
PostPosted: Tue Oct 05, 2010 12:37 
Offline

Joined: Thu Aug 19, 2010 01:37
Posts: 294
Ikävä kuulla moninaisista ongelmistasi. Minäkin ihmettelen, miksi ei ole jotain yhteistä rekisteriä. Esim "tavallinen" tk- lääkäri ei nää mitä erikoissairaanhoidon piirissä on tehty ellei itse vie epikriisejä heille näytille ja he mahdolllisesti kirjaavat papereihin. Itsellänikin on ihan vääriä tietoja epikriiseissä. Mm "potilas sairastaa astmaa", vaikka astmalääkitys on lopetettu monta vuotta sitten, tai "potilaalle tehty mielialalääkekokeilu", vaikka en ole koskaan niitä kokeillut.. jne... *huoh*


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 5 posts ] 

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 3 guests


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group