Krooninen väsymysoireyhtymä
http://cfs.gehennom.org:443/foorumi/

Miten diagnoosiin?
http://cfs.gehennom.org:443/foorumi/viewtopic.php?f=2&t=61
Page 2 of 2

Author:  Rebel [ Wed Apr 25, 2007 12:28 ]
Post subject: 

Ei hyötyä vastaavan lääkärin kanssa puhumisesta. Olin myös kirjoittanut etukäteen hänelle tilanteestani.

Hän oli kyllä oikein mukava, mutta yhtyi kuoroon "mene psykiatrille".

just me ja Jonttu, olette kuitenkin onnistuneet diagnoosin saamaan (hoito sitten asia erikseen) vai kuinka?

Author:  Jonttu [ Wed Apr 25, 2007 01:07 ]
Post subject: 

Mulla ei ole virallista diagnoosia. Enkä kyllä tiedä mitä hyötyä siitä edes olisi; oikeastaan parempi ettei sitä saa koska sitten kaikki selitetään sillä. Katsotaan nyt mitä neurologilla ja infektiopolilla sanotaan sitten joskus kun sinne pääsen.

Edit: niin täsmennyksenä vielä, nimenomaan CFS ja FM diagnoosit ovat turhia.

Author:  Rebel [ Wed Apr 25, 2007 02:32 ]
Post subject: 

Mä oon ajatellu sen niin, että ensinnäkin se CFS-tutkimus olis tosi hyvä, koska siinä tutkitaan useita sellasia sairauksia, jotka muutenkin haluaisin tutkittavan (se poissulkututkimus). Ja sit diagnoosista olis se hyöty, että vois edes periaatteessa kokeilla jotain mahdollisia hoitoja! Siitä puhumattakaan, että pystyisi edes jollain "järkevällä" tavalla selittämään muille ihmisille, miksi joutuu elämään kuin mummeli... Ja on siinä sellanenkin juttu että JOS joku vaikka kiinnostuis tutkimaan CFS:ää niin parempihan se ois mitä enemmän olis tutkimusaineistoa...

Onko muuten infektiolääkärille ja neurologille pitkät jonot? Tai onko sulle (Jonttu siis) kerrottu, kuinka kauan suunnilleen joudut odottamaan?

Author:  Jonttu [ Wed Apr 25, 2007 02:37 ]
Post subject: 

Niin onhan se niinkin tietysti. Vaikkei mulla virallista diagnoosia olekaan niin monille olen silti sanonut että mulla on CFS tai ainakin jotain sen suuntaista.

No neurologille kun eilen soitin ja kyselin että kauanko menee kun ajan saan niin ensin vilautti jopa syyskuuta.. kun sitten sanoin että ei oo mitää järkee, pitäs päästä äkkiä niin lupas sitten yrittää tuikata mut johonki väliin. Käski soittaa uusiks ensi viikolla. Infektiopuolelta ei ole kuulunut mitään.

Author:  just me [ Thu Apr 26, 2007 11:30 ]
Post subject: 

Hei vaan.

Kai tää on vähän epätoivoista, huh huh.. Yksi ihana kesä taas tulossa!

Mulla oli ehkä helpompi päästä niihin tutkimuksiin, kun olin ollut opiskelemassa muualla ja sitten tulin tänne kotiin makaamaan. Voi olla, että johtui myös siitä, että olin ollut ulkomailla, että pääsin kaikenlaisiin tutkimuksiin.

Jotenkin tuntuu niin hassulta, että ellei löydy muutamaa hassua sairautta niin sitten eivät lääkärit voi tehdä mitään, jotenkin todella alkeellista!

Mun papereissa lukee kognitiivinen häiriö, jossa myös muistihäiriö. Tämä siis kroonisen väsymysoireyhtymän lisäksi. Vaikkei tämä krooninen väsymysoireyhtymä - diagnoosi mitään lääkäreille merkkaakaan! Mutta tk-lääkäri näyttää kuitenkin ymmärtävän, että olen huonossa kunnossa enkä työkykyinen ellei tilanteeni muutu. Tällä hetkellä minulla ei ole muita lääkäreitä kuin terveyskeskuslääkäri, jolta pitäisi hakea lääkärintodistus, kun vain saisi aikaiseksi..

Joten ehkä sinun olisi hyvä päästä neurologin kautta tuohon muistitutkimukseen. Minullekin sanottiin, että tätä muistin kehitystä olisi hyvä seurata, mutta en oikein tiedä kuka sitä seuraa.
Ei kai sitä oikein voi pyytää apua sellaiselta lääkäriltä, joka ei todellakaaan ole yhteistyökykyinen?! Niinkuin näyttää tämä tilanne olevan.. Kauheata saada jotain mene psykiatrille kommentteja, kun todella yrittää etsiä apua!

Mutta täytyy toivoa, että sitä apua löytyy ja tulemme parempaan kuntoon tavalla tai toisella! Eipä tässä muuta mahdollisuutta ole :)

Author:  Rebel [ Wed May 16, 2007 06:08 ]
Post subject: 

Kävin yksityisellä sisätautilääkärillä. Käteen jäi hämmentynyt olo ja thyroxin-resepti. Tohtori oli käytökseltään oikein ystävällinen, ja vaikutti aika avoimelta uudelle tiedolle. Lähetettä hän ei kuitenkaan CFS-poissulkututkimukseen kirjoittanut, ilmeisesti ei "kunnon perusteita"...jäi sellainen vaikutelma, että hän kuitenkin oletti että olen jollain lailla vain "heittäytynyt" tähän uupumukseen, "fiksoitunut CFS-asiaan", ja minun pitäisi vain päästä takaisin elämään kiinni. Aika pahalta tuntui hänen juttunsa siitä että "kaikilla ihmisillä on 4-5 infektiota vuodessa, sellaista se elämä on... " Itketti ja hermostutti niin paljon että en ilmeisesti onnistunut antamaan kovin selkeää kuvaa tilanteesta.
Hän myös tosi paljon toisteli sitä, miten ei krooniseen väsymysoireyhtymään ole varsinaista hoitoa, ja hassusti mitätöi poissulkututkimuksen tarpeellisuuden. Hittolainen, tosi hämmentynyt olo kyllä. Koska kuitenkin hän oli tosi ystävällinen! googletti heti Armourin kun mainitsin siitä (ei siis ollut tiennyt lääkkeestä), ja vaikutti siltä, että sitäkin voisi harkita jos ei thyroxinista ole apua.
Huono homma on se, että näitä käyntejä tulee nyt väistämättäkin lisää hänen vo:llaan, enkä tajua mistä revin rahat. Toivoin niin kovasti, että tämä yksi kerta riittäisi, saisin lähetteet ja sillä selvä.

Uskomatonta on tämä diagnoosiin pääsyn vaikeus!

Ja nyt en tiedä mitä tuon thyroxinin kanssa tekisin. Kokeiluannos on niin pieni, että siitä tuskin on vaikutusta suuntaan jos toiseenkaan, mutta silti hirvittää tuon lisämunuaisten tilanteen vuoksi. Vähän tuntuu siltäkin, että sain tuon lääkityksen kenties placeboksi, jonka avulla pitäisi jaksaa pääsykokeet (jonne lääkärin mielestä minun ehdottomasti täytyy mennä, vaikka realistista mahdollisuutta kokopäiväiseen opiskeluun ei todellakaan ole.....) Joo-o...niin siinä taisi käydä,,hän ei tajunnut mikä on tilanne, enkä minä kyennyt sitä selittämään.

Anteeksi vaan sekava viesti..sekava on mielentila.

Author:  Maija [ Wed May 16, 2007 06:50 ]
Post subject: 

Hmmh. :-/ Mitä tarkoitit tuolla lähetejutulla, ei yksityinen lääkäri voi käsittääkseni kirjoittaa julkiselle puolelle lähetteitä (poikkeuksena lääkärit jotka työskentelevät sekä julkisena että yksityisenä, kuten infektiopolin ylilääkäri Valtonen)?

Suosittelen kyllä vaihtamaan lääkäriä. Hyvä tai edes kunnollinen lääkäri ei koskaan syytä potilasta noin tai vihjaile tuollaisia. Eikä huonolle lääkärille kannata mennä vain siksi, että voi ehkä joskus saada Armour thyroidia. Ja seuraavalle lääkärille voit varmaan viedä mukaan kirjani (riippuu tietysti milloin niitä tulee, mutta kesäkuun puolessavälissä pitäisi olla).

Oletko kysellyt Kilpirauhasfoorumilla tms Turun seudulla olevia lääkäreitä, jotka suhtautuvat suopeasti Armouriin tai kilpirauhasongelmiin muuten?

Author:  Jonttu [ Wed May 16, 2007 06:55 ]
Post subject: 

Ainakin Karin Munsterhjelm Turun antioksidanttiklinikalla määrää Armouria, kirjotti mullekkin. Hän on kyllä mukava ja uusille jutuille avoin lääkäri mutta sanoi kyllä mulle suoraan tyyliin "enpä tiedä saadaanko sua kuntoon". :?

Author:  jpk [ Wed May 16, 2007 07:44 ]
Post subject: 

Kyllä yksityislääkärit kirjoittaa lähetteen julkisenpuolen keskussairaalaan, ainakin Diacorissa ja Mehiläisessä se on ihan rutiinijuttu.

Aikanaan sitä kautta tehtiin lähete Hyksin 113:sta ja sieltä siirryin Auroraan, josta en kirveellekään lähde pois.

Viimeksi alkukeväästä tuli merkillinen ihottuma ja Leppävaaran Mehiläisestä sain (päivystys)lähetteen samalle päivälle iho- ja allergiasairaalaan.

Viime viikolla oli taas vastaanotto Aurorassa ja labroissa sen verran kummallisisuuksia, että uusia labroja - lähinnä verikokeita - otettiin kahtena päivänä, joista osa lähti tutkittavaksi Tampereelle ja osa Saksaan, niitä ei kuulemma lähempänä tehdä. Tällä kertaa oli uusi lääkäri, jonka vastaanotto kesti liki 3 tuntia - harvinaista julkisella puolella - ja hän halusi tehdä paljon uusia labroja, niistä, kun monet ovat olleet vuosien varrella lievästi viitearvojen ulkopuolella tai raja-arvoja. Itseasiassa hän kysyi minulta, miksei noita asioita ole aikanaan selvitetty kunnolla - monasti vastauksessa on lukenut lievästi koholla, raja-arvo, jne., II-näyte suositeltava, mutta liian usein se II-näyte on jäänyt ottamatta.

Nyt odottelen mielenkiinnolla löytisikö tähän hommaan jotain loogista ratkaisu ja uutta hoitoa.

Author:  Maija [ Wed May 16, 2007 08:32 ]
Post subject: 

jpk: Voisitko kertoa, missä koetuloksissa on ollut poikkeavuuksia tai raja-arvoja?

Author:  Rebel [ Wed May 16, 2007 09:45 ]
Post subject: 

Joo, tilanteesta riippuen kai kuka tahansa yksityislääkäri voi kirjoittaa paikalliseen keskussairaalaan lähetteen. Tämä nyt ainakin, koska tosiaan kuuluu siihen joukkoon, joka on molemmilla puolilla töissä, yliopiston emeritusproffa ja ties mitä. Vaikea uskoa, että tältä alueelta edes pätevämpää tyyppiä löytyy. (Jukka Nikoskelainen, jos joku haluaa googlata)

Enpä tiennyt että Antioksidanttiklinikka toimii Turussakin! Karinilta varmasti reseptin saisi, jos niikseen tulee. Henk. koht vaan en oikein luota noihin "antioksidanttihippeihin"...

Kyllä tuo Nikoskelainen puhui myös voivansa ehkä kirjoittaa lähetteen sinne Tyksiin, mutta ensin täytyy kokeilla tuota thyroxinia, ja minun täytyy nyt ensisijaisesti mennä sinne _pääsykokeisiin_...hitto ois pitänyt olla joku nauhuri mukana, oli niin sekavaa kaikki.. Kuitenkin se loppupäätelmä oli että jostain lähdettävä liikkeelle, askel kerrallaan jne. Hankala juttu, kun tästä lääkäristä tuli kuitenkin ihan "hyvät vibat"...ja se lähete ois tosiaan se mitä ihan oikeasti tarviisin..

Ajattelin itse asiassa, että vien tälle Nikoskelaiselle sen kirjan, koska hän vaikutti oikeasti aika avoimelta. Tai katsotaan nyt, minkälaiseen ratkaisuun tässä päädyn. Kunhan aivot prosessoi tuon hämmentävän session.

Author:  respice_finem [ Thu May 17, 2007 11:51 ]
Post subject: 

jpk - Saksassa tutkitaan aktiivista borreliaa MELISA testillä. Toivottavasti saat apua tilanteeseesi.

Author:  jpk [ Thu May 17, 2007 10:47 ]
Post subject: 

Kirjoittelen asiasta enemmän paremmalla ajalla, sen verran tulisi tekstiä. Borrelia ei ole varsinaisesti ongelma - tai on osasyy - mutta se on niin monta kertaa todettu ja varmenettu, ettei sen tutkimisen suhteen ole ongelmia. Samoin mykoplasma on aikoinaan todettu ja monta muutakin asiaa, mm. HHV-6, selkäydinnesteen korkea proteiini- ja albumiinipitoisuus, jne, samoin immuunijärjestelmän häiriöt, TH1/TH2 häiriö, erittäin korkea veren sokeri aamuisin, alhainen kortisolitaso, alhainen ruuminlämpötila.

Kaivelen vanhat ja uudet tulevat koetulokset ja yritän koostaa niistä jotain konkreettista yhteenvetoa, jos niistä muille olisi apua.

Page 2 of 2 All times are UTC + 2 hours [ DST ]
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group
http://www.phpbb.com/