Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Wed Nov 22, 2017 01:51

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 12 posts ] 
Author Message
 Post subject: Esite CFS:stä?
PostPosted: Sat Nov 07, 2009 01:15 
Offline

Joined: Fri Jun 01, 2007 10:59
Posts: 435
.........


Last edited by satupieni on Tue Sep 28, 2010 04:19, edited 1 time in total.

Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Jonkinlainen CFS esite/tiedoite sairaudesta omaisille!?
PostPosted: Sat Nov 07, 2009 02:32 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5961
Location: Amsterdam, Hollanti
Tällainenhan on ollut CFS-verkossa jo vaikka kuinka pitkään ja siinä on vielä sinun tarinasi kääntöpuolella, jonka käyttöön esitteessä annoit aikoinaan luvan. :-> http://cfs.gehennom.org/?materiaali (tuolla on myös saatavilla yksisivuinen versio, jossa on pelkästään CFS:ää koskevaa tietoa).

Tuo on tosin tarkoitettu lähinnä lääkäreille. Voisin joskus yrittää tietysti tehdä enemmän tavallisille ihmisille tarkoitetun esitteen, jossa selitetään nimenomaan tuo, miten CFS käytännössä vaikuttaa ihmisen elämään ja toimintakykyyn. Käytännössä tämä on vain suhteellisen hankalaa, kun sairauden vakavuus vaihtelee niin paljon - jotkut käyvät töissä ja toiset eivät pysty edes syömään itse.

Nykyinen esitekin pitäisi varmaan päivittää ja lisätä siihen ne uusimmat retroviruslöydökset. Hankalaa vaan saada siihen yhtään lisätietoa mahtumaan - suurin haastehan oli saada siihen edes kaikki olennaisin mahtumaan yhdelle A4-arkille.

Katsotaan, jos joulu- tai tammikuussa ehtisin tehdä jotain asialle, tässä kuussa ei ainakaan pysty. En ole tosin vieläkään ehtinyt tehdä LDN-verkkoonkaan LDN-esitettä, jonka piti valmistua vuonna 2007...

EDIT: Jos joku tarvitsee, niin minulla on myös useampaa englanninkielistä CFS-esitettä olemassa painetussa muodossa.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Jonkinlainen CFS esite/tiedoite sairaudesta omaisille!?
PostPosted: Sat Nov 07, 2009 05:43 
Offline

Joined: Wed Dec 13, 2006 07:13
Posts: 281
Maija wrote:
Voisin joskus yrittää tietysti tehdä enemmän tavallisille ihmisille tarkoitetun esitteen, jossa selitetään nimenomaan tuo, miten CFS käytännössä vaikuttaa ihmisen elämään ja toimintakykyyn.

Tuollainen esite olisi kyllä hyvä. Itse pyysin maanantain ja tiistain sairaslomaa ja lääkäri oli sitten ihan kirjoittanut todistukseen "viruksen aiheuttama väsymysoireyhtymä", joka kuulostaa juurikin siltä, että "vähän vain väsyttää ja heti ollaan hakemassa sairaslomaa". Viepä tuollainen lappu sitten uudelle pomolle, joka kuulema ei itse ole viimeiseen 10 vuoteen ollut päivääkään pois töistä. :roll:


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Sun Nov 08, 2009 05:48 
Offline

Joined: Fri Jun 01, 2007 10:59
Posts: 435
..........


Last edited by satupieni on Tue Sep 28, 2010 04:20, edited 1 time in total.

Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Jonkinlainen CFS esite/tiedoite sairaudesta omaisille!?
PostPosted: Sun Nov 08, 2009 06:07 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5961
Location: Amsterdam, Hollanti
Kustannukset eivät ole sinänsä ongelma, koska ihmiset voivat tulostaa esitteitä ja jakaa niitä. Käytännössä ongelma on se, ettei kukaan täällä sitä tunnu tekevän (tai kertokaa toki jos teette). :-P Itse olen CFS-verkon mainoksiakin jakanut erinäisille ilmoitustauluille noin kolmen vuoden ajan, mutta käsittääkseni olen jotakuinkin ainoa. Jonkinlaista luonnosta tuolle kansantajuiselle esitteelle tein tänään. Varmaan joulukuussa pistän siitä jotain esiversioita Kuulumisia-ketjuun ja voitte sanoa mielipiteenne siitä, ennen kuin laitan sen Materiaali-osioon näkyville.

Tuhat kappaletta neliväristä kiiltävälle paperille painettua esitettä maksaisi noin 50 euroa. Itse asiassa niitä näyttäisi saavan useita tuhansia kappaleita vain hieman kalliimmalla. Mutta jakelisivatko ihmiset niitä oikeasti? En kaipaa mitään turhaa nurkkiini pölyä keräämään...

Miralle vielä, että "viruksen aiheuttama väsymysoireyhtymä" (vai oliko se "virusinfektion jälkeinen väsymysoireyhtymä") on se kaikkein "virallisin" suomenkielinen nimitys ICD-10:n diagnoosille G93.3. Minusta nimi voisi olla huonompikin - siinä on kuitenkin sana virus. Monelle lääkärille ja muulle ihmiselle meidän sairautemme on kuitenkin "laiskuuden aiheuttama 'väsymysoireyhtymä'".

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Jonkinlainen CFS esite/tiedoite sairaudesta omaisille!?
PostPosted: Sun Nov 08, 2009 06:18 
Offline

Joined: Tue Dec 30, 2008 07:20
Posts: 187
Jos näet vaivaa ja teet ja tilaat esitteen, niin minä voin osallistua kustannuksiin ja ottaa vaikkapa 100 kpl jaettavaksi. Siis jos päädyt tuon neliväriesitteen tilaukseen. Muuten voin kyllä tulostaa tätä nykyistäkin, en ole huomannut sitä tuolta, mutta hyvä kun tuli puheeksi.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Jonkinlainen CFS esite/tiedoite sairaudesta omaisille!?
PostPosted: Mon Nov 09, 2009 06:59 
Offline

Joined: Tue Sep 04, 2007 04:36
Posts: 209
Minä olen jakanut tulostettavaa esitettä mm. fysioterapeutille, työkokeilun esimiehelle ja kavereille ja vanhemmilleni.

Mielestäni Miran saama dg on ihan hyvä, koska siitä tosiaankin käy ilmi, ettei kyse ole masennuksesta tai laiskuudesta, jotka oman kokemukseni mukaan ovat ne asiat, jotka ensimmäisenä ihmisille tulee mieleen.
En enää sano kenellekään mikä sairaus minulla on vaan sanon, että semmonen neurologinen juttu. Olen niin kurkkuani myöten täynnä tätä tautia, en enimmäkseen sen itsensä vuoksi vaan suurelta osin tämän diagnoosin epäselvyyden vuoksi. Enää en tiedä kuka tietää mitäkin ja tietääkö ylipäänsä kukaan yhtään mitään, mikä on oikeaa tietoa ja mikä väärää ja mikä on suorastaan hölynpölyä. Epäilen jo itseänikin.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Jonkinlainen CFS esite/tiedoite sairaudesta omaisille!?
PostPosted: Wed Nov 11, 2009 12:10 
Offline

Joined: Tue Aug 05, 2008 01:35
Posts: 241
Minä voisin myös ottaa esitteitä jaettavaksi jos niitä vain tehdään... :D


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Jonkinlainen CFS esite/tiedoite sairaudesta omaisille!?
PostPosted: Wed Nov 11, 2009 11:55 
Offline

Joined: Mon Sep 29, 2008 05:37
Posts: 571
Location: Turku
Sama täällä. Olisi kiva jos sen saisi myös käännettyä ruotsiksi... Voisin myös osallistua kustannuksiin jos on tarvetta.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Jonkinlainen CFS esite/tiedoite sairaudesta omaisille!?
PostPosted: Wed Nov 11, 2009 12:38 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5961
Location: Amsterdam, Hollanti
Helen: Jos käännät esitteen ruotsiksi (nykyisen esitteen tai tulevan), niin tokihan minä sen tänne laitan - väriesitettä ei tosin kannattane ruotsiksi painaa.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Jonkinlainen CFS esite/tiedoite sairaudesta omaisille!?
PostPosted: Wed Nov 11, 2009 02:00 
Offline

Joined: Mon Sep 29, 2008 05:37
Posts: 571
Location: Turku
...


Last edited by helen on Fri Jan 04, 2013 01:36, edited 1 time in total.

Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Thu Nov 12, 2009 06:06 
Offline

Joined: Fri Jun 01, 2007 10:59
Posts: 435
..........


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 12 posts ] 

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 2 guests


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
cron
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group